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Nicht nichts. Erfahrungen, Augenrollen, kleine Abstürze - mein Teenager hat nicht-epileptische Krampfanfälle.
#NEAD #FNS #FND #FDS #PNES #DissoziativeAnfälle #PsychogeneAnfälle #Nicht-epileptischeKrampfanfälle #LebenmitFNS #realNEAD #NeuroSky #PsySky
#NEAD #FNS #FND #FDS #PNES #DissoziativeAnfälle #PsychogeneAnfälle #Nicht-epileptischeKrampfanfälle #LebenmitFNS #realNEAD #NeuroSky #PsySky
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· Aug 24
Und dann kippte letzte Woche mein Nachwuchs bewusstlos um, zuckte – und zehn Minuten später standen die Sanitäter im Zimmer. Willkommen in unserem unfreiwilligen Crashkurs in funktioneller Neurologie. #FND #FNS #NEAD #PNES #NichtEpileptischeAnfälle
#DissoziativeKrampfanfälle ⤵️
#DissoziativeKrampfanfälle ⤵️
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Functional Neurological Disorder does not mean:
* you’re faking
* you’re responsible for becoming ill
* you could stop it if you wanted
* it’s “just anxiety”
* that you don’t really have a disability
* that there’s no hope
* you’re faking
* you’re responsible for becoming ill
* you could stop it if you wanted
* it’s “just anxiety”
* that you don’t really have a disability
* that there’s no hope
November 10, 2025 at 11:19 PM
Functional Neurological Disorder does not mean:
* you’re faking
* you’re responsible for becoming ill
* you could stop it if you wanted
* it’s “just anxiety”
* that you don’t really have a disability
* that there’s no hope
* you’re faking
* you’re responsible for becoming ill
* you could stop it if you wanted
* it’s “just anxiety”
* that you don’t really have a disability
* that there’s no hope
Oder: Brauchen unsere Kinder ein sicheres Umfeld, um aufwachsen und lernen zu können? Die Frage konnten wir als Gesellschaft anscheinend auch noch nicht klären.
As we head rapidly to extinction we are still grappling with the great moral debates that have engrossed humanity for millennia. Questions such as , Is genocide good or bad?, Is famine essential?, Do we need more torture?, Can poor people feel pain? Our best minds grappled well but got no medal.
November 11, 2025 at 6:57 AM
Oder: Brauchen unsere Kinder ein sicheres Umfeld, um aufwachsen und lernen zu können? Die Frage konnten wir als Gesellschaft anscheinend auch noch nicht klären.
Intensivtherapeutische Wohngruppen oder auch Langzeitplätze in der Kinder- und Jugendpsychiatrie Fehlanzeige. Wir suchen schon seit Jahren danach, vom Jugendamt und den Behandlern kommt da nur ein mildes Lächeln. Ist nicht nur in NRW so.
November 9, 2025 at 9:05 AM
Intensivtherapeutische Wohngruppen oder auch Langzeitplätze in der Kinder- und Jugendpsychiatrie Fehlanzeige. Wir suchen schon seit Jahren danach, vom Jugendamt und den Behandlern kommt da nur ein mildes Lächeln. Ist nicht nur in NRW so.
Mein Teenager trauert auch gerade ganz massiv, dass die Kindheit und Jugend mit Beginn des Traumas gefühlt ein abruptes Ende gefunden hat. Ich kann nur Mut machen, weiterhin neugierig zu bleiben auf das, was das Leben noch bereithält. Und da ist so viel! ☘️🦋💖
"I thought I’d made peace with how my #life had changed. But #grief doesn’t follow a neat timeline. It cycles around, sometimes catching u completely off guard, even when you think you’ve got all the tools to handle it.": buff.ly/umt7JaT
by sarahwarburton
#disability #spoonie #ChronicIllness
by sarahwarburton
#disability #spoonie #ChronicIllness
Grief and Chronic Illness: Mourning the Life You Had Before
The other week, I found myself mindlessly scrolling online when a post from a former colleague stopped me in my tracks. There she was, celebrating another promotion, looking radiant at some industr…
buff.ly
November 9, 2025 at 8:38 AM
Mein Teenager trauert auch gerade ganz massiv, dass die Kindheit und Jugend mit Beginn des Traumas gefühlt ein abruptes Ende gefunden hat. Ich kann nur Mut machen, weiterhin neugierig zu bleiben auf das, was das Leben noch bereithält. Und da ist so viel! ☘️🦋💖
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I think that superhero movies have done a number of human beings conditioning some people to believe that extraordinary actions are what matter. And if one can't be a superhero, then simple, ordinary efforts aren't worth doing.
November 9, 2025 at 3:47 AM
I think that superhero movies have done a number of human beings conditioning some people to believe that extraordinary actions are what matter. And if one can't be a superhero, then simple, ordinary efforts aren't worth doing.
Die Krampfanfälle sind seit zweieinhalb Wochen nicht mehr aufgetreten. Auch bei hohem Puls und emotionalem Stress nichts mehr. Einerseits freut mich das, andererseits haben wir Pech mit Schwefel getauscht. Genauso lange hat der Teenager nichts gegessen und ist jetzt bei einem BMI von 17.
November 8, 2025 at 8:13 PM
Die Krampfanfälle sind seit zweieinhalb Wochen nicht mehr aufgetreten. Auch bei hohem Puls und emotionalem Stress nichts mehr. Einerseits freut mich das, andererseits haben wir Pech mit Schwefel getauscht. Genauso lange hat der Teenager nichts gegessen und ist jetzt bei einem BMI von 17.
Stay curious! Bleibt neugierig auf alles, was noch kommt, auch wenn die dunklen Tage mürbe machen ❤️ Wenn ihr erklären wollt, warum das bei Depression und Anhedonie so schwer fällt, dieses Video hilft dabei:
The Psychology of People Who Don't Want to Exist
YouTube video by Philosophy Coded
youtu.be
November 8, 2025 at 8:06 PM
Stay curious! Bleibt neugierig auf alles, was noch kommt, auch wenn die dunklen Tage mürbe machen ❤️ Wenn ihr erklären wollt, warum das bei Depression und Anhedonie so schwer fällt, dieses Video hilft dabei:
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Wenn jemand eine Krise hat:
❌ WhatsApp: wie kann ich dir helfen? Oder: sag Bescheid wenn du was brauchst
✅ anbieten hinzufahren, sich dazuzusetzen, Essen mitbringen
✅ Raum geben zu erzählen
✅ Traurigkeit und Hilflosigkeit validieren
✅ im Alltag helfen z.B. Emails formulieren
✅ sich wieder melden
❌ WhatsApp: wie kann ich dir helfen? Oder: sag Bescheid wenn du was brauchst
✅ anbieten hinzufahren, sich dazuzusetzen, Essen mitbringen
✅ Raum geben zu erzählen
✅ Traurigkeit und Hilflosigkeit validieren
✅ im Alltag helfen z.B. Emails formulieren
✅ sich wieder melden
October 28, 2025 at 7:52 PM
Wenn jemand eine Krise hat:
❌ WhatsApp: wie kann ich dir helfen? Oder: sag Bescheid wenn du was brauchst
✅ anbieten hinzufahren, sich dazuzusetzen, Essen mitbringen
✅ Raum geben zu erzählen
✅ Traurigkeit und Hilflosigkeit validieren
✅ im Alltag helfen z.B. Emails formulieren
✅ sich wieder melden
❌ WhatsApp: wie kann ich dir helfen? Oder: sag Bescheid wenn du was brauchst
✅ anbieten hinzufahren, sich dazuzusetzen, Essen mitbringen
✅ Raum geben zu erzählen
✅ Traurigkeit und Hilflosigkeit validieren
✅ im Alltag helfen z.B. Emails formulieren
✅ sich wieder melden
Die Aufzeichnung des Vortrags zu #FND, wozu auch die nicht-epileptischen Krampfanfälle zählen, gibt es jetzt auf YouTube:
Assessment & Management of Functional Neurological Disorder
YouTube video by Functional Neurological Disorder Society
www.youtube.com
November 7, 2025 at 10:41 AM
Die Aufzeichnung des Vortrags zu #FND, wozu auch die nicht-epileptischen Krampfanfälle zählen, gibt es jetzt auf YouTube:
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Hey, you, reading this. You’re beautiful. You’ve got this, whatever “this” is. Take a deep breath — in for 4, hold for 7, out for 8.
November 7, 2025 at 6:59 AM
Hey, you, reading this. You’re beautiful. You’ve got this, whatever “this” is. Take a deep breath — in for 4, hold for 7, out for 8.
Auf der Station gibt es keine weiteren Maßnahmen, um Unfälle bei Krampfanfällen vorzubeugen. Begründung: Die nicht-epileptischen Krampfanfälle treten sowieso nur unter Beobachtung auf. Also, wenn ich nicht gucke, gibt es sie nicht? Scherzkeks.
November 7, 2025 at 10:22 AM
Auf der Station gibt es keine weiteren Maßnahmen, um Unfälle bei Krampfanfällen vorzubeugen. Begründung: Die nicht-epileptischen Krampfanfälle treten sowieso nur unter Beobachtung auf. Also, wenn ich nicht gucke, gibt es sie nicht? Scherzkeks.
So langsam kommt der Teenager an auf der Station, auch wenn es immernoch Heimweh gibt. Hab heute noch jede Menge Sachen hingebracht, sie dürfen auch Pflanzen auf dem Zimmer haben. Gute Nachricht: Noch keine Krampfanfälle seit Montag!
November 5, 2025 at 8:05 PM
So langsam kommt der Teenager an auf der Station, auch wenn es immernoch Heimweh gibt. Hab heute noch jede Menge Sachen hingebracht, sie dürfen auch Pflanzen auf dem Zimmer haben. Gute Nachricht: Noch keine Krampfanfälle seit Montag!
Tränen am Telefon. Es kommt mir vor, als ob ich im Gefängnis anrufe. Da bricht mir das Herz 😔
November 3, 2025 at 7:46 PM
Tränen am Telefon. Es kommt mir vor, als ob ich im Gefängnis anrufe. Da bricht mir das Herz 😔
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Teenager ist seit heute in stationärer Behandlung in der KJP. Smartwatches sind dort nicht erlaubt. Auf meine Frage, wie sie dann die Krampfanfälle im Blick haben... Fehlanzeige. Also: keine Antwort und kein Konzept.
November 3, 2025 at 4:01 PM
Teenager ist seit heute in stationärer Behandlung in der KJP. Smartwatches sind dort nicht erlaubt. Auf meine Frage, wie sie dann die Krampfanfälle im Blick haben... Fehlanzeige. Also: keine Antwort und kein Konzept.
Teenager isst leider weiterhin viel zu wenig, aber es bleibt drin. Heute zwei Esslöffel Rührei und ein Drittel von einer Birne, etwas Früchtetee mit Honig. Mühsam ernährt man das Eichhörnchen.
a couple of squirrels standing next to each other in a tree
Alt: a couple of squirrels standing next to each other in a tree
media.tenor.com
November 2, 2025 at 10:42 AM
Teenager isst leider weiterhin viel zu wenig, aber es bleibt drin. Heute zwei Esslöffel Rührei und ein Drittel von einer Birne, etwas Früchtetee mit Honig. Mühsam ernährt man das Eichhörnchen.
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@fndsociety.bsky.social Advanced Course for the Assessment & Management of Functional Neurological Disorder is OPEN for registration & ON-DEMAND viewing of talks. Webinar on Nov 6th 9am EST @fndportal.bsky.social @jonstoneneuro.bsky.social @alancarson15.bsky.social
www.fndsociety.org/fnd-educatio...
www.fndsociety.org/fnd-educatio...
November 1, 2025 at 6:49 PM
@fndsociety.bsky.social Advanced Course for the Assessment & Management of Functional Neurological Disorder is OPEN for registration & ON-DEMAND viewing of talks. Webinar on Nov 6th 9am EST @fndportal.bsky.social @jonstoneneuro.bsky.social @alancarson15.bsky.social
www.fndsociety.org/fnd-educatio...
www.fndsociety.org/fnd-educatio...
Das CT von heute hat eine Zyste gefunden, die vor zweieinhalb Monaten so noch nicht mit den bildgebenden Verfahren gesehen wurde.
Wer hat jetzt Mist gebaut?
Und: Hat das Ding einen Einfluss auf die Symptomatik? Am Ende ist es doch eine neurologische und keine rein psychische Ursache.
Wer hat jetzt Mist gebaut?
Und: Hat das Ding einen Einfluss auf die Symptomatik? Am Ende ist es doch eine neurologische und keine rein psychische Ursache.
November 1, 2025 at 3:44 AM
Das CT von heute hat eine Zyste gefunden, die vor zweieinhalb Monaten so noch nicht mit den bildgebenden Verfahren gesehen wurde.
Wer hat jetzt Mist gebaut?
Und: Hat das Ding einen Einfluss auf die Symptomatik? Am Ende ist es doch eine neurologische und keine rein psychische Ursache.
Wer hat jetzt Mist gebaut?
Und: Hat das Ding einen Einfluss auf die Symptomatik? Am Ende ist es doch eine neurologische und keine rein psychische Ursache.
Stationäre Aufnahme in der KJP am Montag. Das ist wenigstens etwas. Ich hoffe, dass sie dort einen Weg finden, meinem Kind zu helfen und sich der Teenager nicht das nächste Symptom einfängt.
October 31, 2025 at 2:37 PM
Stationäre Aufnahme in der KJP am Montag. Das ist wenigstens etwas. Ich hoffe, dass sie dort einen Weg finden, meinem Kind zu helfen und sich der Teenager nicht das nächste Symptom einfängt.
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Maybe you're not exhausted because you're "lazy." Maybe you're exhausted because your nervous system's been on high alert for years, without the option of slowing it down or turning it off.
Trauma symptoms are not "character" issues or "personality" traits.
Trauma symptoms are not "character" issues or "personality" traits.
October 29, 2025 at 10:59 PM
Maybe you're not exhausted because you're "lazy." Maybe you're exhausted because your nervous system's been on high alert for years, without the option of slowing it down or turning it off.
Trauma symptoms are not "character" issues or "personality" traits.
Trauma symptoms are not "character" issues or "personality" traits.
Das wird eine unruhige Nacht. Der Puls ist ein paar Mal bis auf 42 runtergegangen. Dann hat der Teenager ein bisschen Gemüsebrühe und eine Miniportion Flüssignahrung zu sich genommen. Jetzt ist die HF wieder im Normalbereich 🫣
October 30, 2025 at 12:25 AM
Das wird eine unruhige Nacht. Der Puls ist ein paar Mal bis auf 42 runtergegangen. Dann hat der Teenager ein bisschen Gemüsebrühe und eine Miniportion Flüssignahrung zu sich genommen. Jetzt ist die HF wieder im Normalbereich 🫣
Schreck! Alarm der EpiCentr App ist angesprungen, weil der Teenagerpuls beim Einschlafen innerhalb von zwei Minuten von 109 auf unter 45 gefallen ist. So sieht Erschöpfung aus, wenn man tagelang nichts isst 🤷♀️
October 29, 2025 at 10:46 PM
Schreck! Alarm der EpiCentr App ist angesprungen, weil der Teenagerpuls beim Einschlafen innerhalb von zwei Minuten von 109 auf unter 45 gefallen ist. So sieht Erschöpfung aus, wenn man tagelang nichts isst 🤷♀️
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“Even though your #friend or #family member with a #ChronicIllness may have to cancel a lot, they’ll #appreciate feeling included..They want to be a more reliable friend but it’s their #illness that’s undependable, not them.": buff.ly/PAKB59C
from @themightysite.bsky.social
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31 Tips for Helping Your Chronically Ill Loved One
12. "Allow them to use humor to cope with their illness, but be careful about joining along."
buff.ly
October 29, 2025 at 8:30 PM
“Even though your #friend or #family member with a #ChronicIllness may have to cancel a lot, they’ll #appreciate feeling included..They want to be a more reliable friend but it’s their #illness that’s undependable, not them.": buff.ly/PAKB59C
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Die Chiropraktikerin ist wirklich toll. Das hat wohl mehr was mit der Person zu tun als mit der Technik. Heute ganz sanfte Aktivierung, so dass sich der Oberkörper entspannt und eine bessere Atmung möglich ist. Der ganze Kinderkörper ist ermattet, danach geht es aber immer besser.
October 29, 2025 at 9:58 AM
Die Chiropraktikerin ist wirklich toll. Das hat wohl mehr was mit der Person zu tun als mit der Technik. Heute ganz sanfte Aktivierung, so dass sich der Oberkörper entspannt und eine bessere Atmung möglich ist. Der ganze Kinderkörper ist ermattet, danach geht es aber immer besser.
Teenager ist immer schwächer, Essen wird verweigert oder wieder ausgespuckt. Ich hoffe, diese Phase geht bald vorbei, so wie alle anderen Symptome auch gekommen und gegangen sind.
October 29, 2025 at 9:50 AM
Teenager ist immer schwächer, Essen wird verweigert oder wieder ausgespuckt. Ich hoffe, diese Phase geht bald vorbei, so wie alle anderen Symptome auch gekommen und gegangen sind.