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@andy03.bsky.social
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community4me.bsky.social
Neues Jahr – neue Chance
Mitmach – Aktion✍️✉️💊

Wir haben 2 Briefe entworfen, um die Finanzierung von Arzneimittelforschung für #MEcfs voranzutreiben:
1 Brief an das #BMBF, namentlich @oezdemir.de ,
1 Brief an #SPRIND – die Bundesagentur für Sprunginnovationen.
⬇
Sehr geehrter Herr Özdemir, wir sind eine Gruppe von an ME/CFS-Betroffenen, die sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten aktiv für eine Verbesserung der Forschungs- und Versorgungslage einsetzt. Denn wir Menschen mit ME/CFS brauchen endlich positives Handeln aus der Regierung, um Hoffnung und Perspektive auf Teilhabe an einem menschenwürdigen Leben zu haben. Dafür braucht es zwingend Medikamentenforschung. Auch wenn ME/CFS als Thema jetzt präsenter ist: Konkret getan hat sich noch gar nichts, selbst wenn das manchmal anders klingt. …. Es wird in den kommenden Jahren nur 15 Mio. für Grundlagenforschung geben und nur symbolische 8 Mio. für Therapieforschung – gerade mal so viel wie 36m Autobahn kosten. Davon ist kein einziger Cent für die Erforschung neuer Arzneimittel vorgesehen. … Wir hoffen sehr, dass Sie bereit sind, uns Menschen mit ME/CFS zu unterstützen und sich dafür einsetzen, dass Arzneimittelforschung endlich gefördert wird.
January 1, 2025 at 6:34 PM
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humanmanifold.bsky.social
Der Spiegel schreibt über 100 Personen, die Hoffnung geben. Carmen Scheibenbogen ist eine von ihnen.

Sir gibt Menschen mit #MECFS oder #LongCovid Hoffnung.

www.spiegel.de/panorama/car...
(S+) Carmen Scheibenbogen: Die Charité-Professorin, die ein Medikament gegen Long Covid sucht
Schätzungsweise eine halbe Million Menschen in Deutschland leidet an Long Covid. Die Charité-Professorin Carmen Scheibenbogen erforscht Therapien, die ihnen helfen könnten.
www.spiegel.de
December 28, 2024 at 8:25 AM
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privilegienschreck.bsky.social
Würde gerne in einer Gesellschaft leben, in der man Krankheiten bekämpft und nicht Kranke.
privilegienschreck.bsky.social Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · Nov 8
Falls ihr noch immer dachtet, die prekäre Situation von Menschen mit ME/CFS läge an fehlender Aufklärung & wäre nicht mutwillig. Fühlt euch bloß nicht sicher, solche Entscheidungen zeigen, dass Politik jederzeit wissenschaftsfeindlich die soziale Unterstützung bei anderen Krankheiten kündigen kann.
Ministerium gegen ME/CFS als Behinderungsgrund
orf.at
November 8, 2024 at 1:09 PM
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symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
waldmeer.bsky.social Waldmeer @waldmeer.bsky.social · Apr 9
Im internationalen Vergleich bewerten ME/CFS-Kranke in 🇩🇪 die Unterstützung durch das Gesundheitssystem als sehr schlecht. Nur 4% gaben an, gute oder sehr gute Unterstützung zu haben. Für ein Land, das sich als Sozialstaat begreift, ist das nicht weniger als ein gesundheitspolitisches Desaster.
Diagramm, das die wahrgenommene Unterstützung zeigt, die ME/CFS-Betroffene durch das Gesundheitssystem in mehreren Ländern erhalten. 10661 Befragte. In den USA, Kanada, Australien, Island, Schweden und Norwegen gaben jeweils etwas über 60% an, keine oder nur wenig Unterstützung zu erhalten. Im Vereinigten Königreich, Belgien, Serbien, Kroatien, Irland, Finnland, Deutschland, Dänemark, Italien und Österreich gaben jeweils mehr als 80% an, keine oder wenig Unterstützung zu erhalten.
April 14, 2024 at 7:58 AM
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symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · Nov 4
Bewegend wie schön war es, viele von Euch auf der #MECFS #Liegenddemo für #MEAwareness in Mannheim entweder persönlich getroffen zu haben-
oder Euch auf den Fotos Eurer Angehörigen und Stellvetreter*innen vor Ort gesehen zu haben.
Das hat mich sehr berührt.
Demonstranten, davon 2 im Rollstuhl, Plakate für ME/CFS Awareness werden gezeigt. Eine Frau unterm Regenschirm hält eine Fotocollage mit den Bildern mehrerer Erkrankter Eine Gruppe von Demonstranten, von hinten zu sehen, mit Regenschirmen 2 Frauen mit Maske, eine hält ein Schild in die Kamera: „Trauergang: Wir trauern um das Leben, das wir, ohne zu sterben, durch die Krankheit ME/CFS verloren haben“
November 4, 2023 at 7:46 PM