Kenny LC
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Kenny LC
@kennylcbio.bsky.social
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🥼🧪🧠 on pause due to Long Covid (2020)
w PEMs /MCAS / SFN (biopsy)/ hyperactive platelets, microclots & endothelial damage. Keeping the faith ✨#TeamClots
Here to follow science updates & other LC/ME fellows stories.
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tomkindlon.bsky.social
Many with ME/CFS and other chronic illnesses may be able to relate some if not many of these

This was posted as a comment on my FB page today, but I'm not sure who created it originally.

#LongCovid #MEcfs #chronicillness #hiddenillness #invisibleillness #ChronicIllnesses #Spoonies #Spoonie
THE LONG COVID ULTIMATE BINGO Grid showing lots of irritating comments people with long Covid and other chronic illnesses may hear said to them
January 4, 2026 at 7:26 PM
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putrinolab.bsky.social
Wishing everyone a happy new year and we will be forging ahead in 2026 with renewed energy to find answers for people living with #LongCOVID, #MECFS, chronic #lyme and other infection-associated chronic conditions and illnesses. Speaking for myself, here are some questions I
1/
January 1, 2026 at 5:54 PM
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martinsteiger.ch
«Christian Salzmann fühlt sich nach einer teuren Blutwäsche besser. Die Krankenkasse sieht deren Nutzen aber nicht als erwiesen an. Der Corona-Patient zieht nun erneut vor Gericht.»

www.tagesanzeiger.ch/long-covid-h...

#LongCovid #COVID19 #Pandemie #Coronavirus
Helsana will seine Long-Covid-Therapie nicht bezahlen – trotz Urteil des Bundesgerichts
Die Krankenkasse will Christian Salzmann die teure Blutwäsche-Therapie nicht vergüten. Der Corona-Patient muss seinen Fall nun erneut vor Gericht ziehen.
www.tagesanzeiger.ch
December 16, 2025 at 3:46 PM
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winslowsp.bsky.social
⭕ A lire, TRIBUNE dans @lemonde.fr , en kiosque mercredi !
"les symptômes du #CovidLong ne prennent sens que lorsqu’ils sont reliés à leur cause"

Réponse collective à la tribune du Pr Lemogne & al du 04/11 appelant à développer une "science des symptômes"

www.lemonde.fr/idees/articl...
« Les symptômes du Covid long ne prennent sens que lorsqu’ils sont reliés à leur cause »
TRIBUNE. Cinq ans après l’épidémie de Covid-19, un débat oppose patients, chercheurs et médecins sur la nature du Covid long. Alors que certains travaux lui dénient le statut de maladie, un collectif ...
www.lemonde.fr
November 28, 2025 at 2:45 PM
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susscrofa.bsky.social
Je constate que le protocole thérapeutique pour le Covid long et l'EM est malheureusement très peu répandu dans les pays francophones.

Il repose sur un consensus international d'experts, classe de preuve 2.

www.neuropraxis-solothurn.ch/long-covid-s...
Je constate que le protocole thérapeutique pour le Covid long et l'EM est malheureusement très peu répandu dans les pays francophones. Il repose sur un consensus international d'experts, classe de preuve 2. J'ai classé les approches thérapeutiques existantes en fonction de leur analyse risques-bénéfices en trois catégories : traitement de base, traitement des symptômes spécifiques et intensification du traitement. Il serait important pour l'amélioration des soins médicaux du Covid long et de l'EM que ce schéma thérapeutique soit plus largement diffusé ! https://www.neuropraxis-solothurn.ch/long-covid-solothurn-fr
December 4, 2025 at 12:17 PM
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chantalbritt.bsky.social
The motion for a Swiss Strategy for postinfectious conditions was approved! We , the patient organisations for long covid and myalgic encephalomyelitis thank all who made this possible! What a day!
September 18, 2025 at 10:42 AM
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winslowsp.bsky.social
📌 Nos demandes immédiates :

✅ Reconnaissance des patients #Covidlong comme personnes à risques particuliers
✅ Accès facilité aux tests PCR et traitements antiviraux
✅ Masques FFP2 dans les lieux de soins
✅ Formation des médecins sur le #COVIDlong et ses complications
October 13, 2025 at 10:07 AM
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apresj20.bsky.social
📢 Dr Jérôme Larché :

« La moyenne d’âge des patients qui ont un #CovidLong c’est entre 30 et 60 ans donc on est vraiment sur une population active. »

« Le coût du Covid Long aujourd’hui, ce ne sont pas les soins médicaux, mais c’est la perte de productivité »
September 8, 2025 at 9:04 AM
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chantalbritt.bsky.social
Kurz und knapp um was es bei Long Covid geht und wo die Herausforderungen sind für Betroffene mit postinfektiösen Erkrankungen. Danke für die Berichterstattung!

www.blick.ch/life/ratgebe...
Long Covid – ein finanzielles Desaster für Betroffene
Wie die Zürcher Musikerin leidet auch Chantal Britt an der Krankheit. Die Präsidentin von Long Covid Schweiz erklärt Symptome, Diagnose und Folgen. Und spricht im Interview Klartext.
www.blick.ch
September 5, 2025 at 4:18 PM
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chantalbritt.bsky.social
In der Schweiz leben rund eine halbe Million Menschen mit Long Covid und ME. Doch sie kämpfen nicht nur gegen eine unheilbare Krankheit – sondern auch gegen Stigma, Fehldiagnosen und lebensbedrohliche Behandlungen.

daslamm.ch/chronisch-kr...
Chronisch krank und permanent angezweifelt
In der Schweiz leben rund eine halbe Million Menschen mit Long Covid und ME. Doch sie kämpfen nicht nur gegen eine unheilbare Krankheit – sondern auch gegen Stigma, Fehldiagnosen und lebensbedrohliche...
daslamm.ch
August 13, 2025 at 6:05 PM
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nisreenalwan.bsky.social
This is a wild flower. It’s beauty unintended.

The harsher the circumstances you grow in the more you deserve to be admired for being your authentic self.
July 25, 2025 at 7:11 AM
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nisreenalwan.bsky.social
If against all odds you made it in a system that discriminates against you, your job is to do your best to change it from the inside to become fairer, not to say I made it, so can you!
July 28, 2025 at 6:42 AM
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susscrofa.bsky.social
Email to the German neurological society:

www.dgn.org/artikel/zum-...

journals.lww.com/neurotodayon...

www.biorxiv.org/content/10.1...

pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
The German neurological Society has published a statement regarding ME in July 2025. They discuss the methodological problems regarding ME and stress that there are no validated bio markers and no curative treatments. I compare this to the statement of the American Academy of neurology, which emphasizes that this is an organic illness and there is an inflammation of the central nervous system.
July 29, 2025 at 11:34 AM
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chantalbritt.bsky.social
PET scan and EEG of long covid show hypometabolism in the brain, which basically is the proof fir our cognitive dysfunction! The confirmation of what we have been experiencing for over five years.

www.nature.com/articles/s41...
Mapping brain changes in post-COVID-19 cognitive decline via FDG PET hypometabolism and EEG slowing - Scientific Reports
Scientific Reports - Mapping brain changes in post-COVID-19 cognitive decline via FDG PET hypometabolism and EEG slowing
www.nature.com
July 3, 2025 at 5:14 AM
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susscrofa.bsky.social
Begutachtung Long Covid und ME/CFS 🚨

Wenn 

➡️ ~ 99% aller Gutachten Post-exertional Malaise nicht explorieren,

➡️ 39% durch die Begutachtung (!) eine irreversible Verschlechterung erleiden,

ist Gleichbehandlung mit anderen Krankheiten nicht gegeben.
Statistik der Patient Organisationen, dass in der Schweiz 25 % aller Long Covid oder ME betroffenen eine leichte bis mittelschwere und 14 % eine mittelschwere bis schwere irreversible Verschlechterung durch die Begutachtung erlitten haben Betreffend Begutachtung Long Covid und ME/CFS 🚨 Gleichbehandlung bedeutet, dass jede Krankheit gemäss aktueller wissenschaftlicher Evidenz und gemäss Bundesgesetz über Invalidenversicherung Art. 7a* begutachtet wird.  Wenn  ➡️ ~ 99% aller Gutachten bei Long Covid und ME DAS limitierende Symptom Post-exertional Malaise (welches, wie der Name schon sagt, eben erst NACH Überlastung auftritt!) überhaupt nicht explorieren, ➡️ der grösste Teil sagt, wenn es keine pathologischen Befunde gibt, ist es psychosomatisch, und  ➡️ 39% der Exploranden durch die Begutachtung (!) eine irreversible Verschlechterung erleiden, ist Gleichbehandlung mit anderen Krankheiten nicht gegeben.  * Bundesgesetz über Invalidenversicherung Art. 7a  Als zumutbar gilt jede Massnahme, die der Eingliederung der versicherten Person dient; ausgenommen sind Massnahmen, die ihrem Gesundheitszustand nicht angemessen sind.
June 18, 2025 at 3:33 PM
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apresj20.bsky.social
Cette semaine notre association a eu le plaisir de rencontrer à Paris Dr David Putrino, professeur à Mount Sinai (NY) et expert international du #CovidLong.

Nous étions accompagnés d'Isabelle et Alexandre de Association Covid Long Enfants

Une rencontre riche et motivante ! 🧵
June 14, 2025 at 2:43 PM
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putrinolab.bsky.social
Again for those in the back:
👏🏼 PEM 👏🏼 is 👏🏼 NOT 👏🏼 deconditioning

Symptoms associated with effort expenditure in #LongCOVID, #MECFS and other energy limiting illnesses are physiological, not “preferential”

Thanks to @RobWust for this incredible work.

www.medrxiv.org/content/10.1...
Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest
Patients with long COVID and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) suffer from a reduced exercise capacity, skeletal muscle abnormalities and post-exertional malaise (PEM), where...
www.medrxiv.org
May 7, 2025 at 7:30 AM
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longcovidphysio.bsky.social
“Skeletal muscle properties in #LongCOVID and #ME/CFS differ from those induced by bed rest”

Objective science debunking deconditioning theories! 💥 🎤

@patientled.bsky.social

www.medrxiv.org/content/10.1...
May 6, 2025 at 9:23 PM
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sunny-rae1.bsky.social
Published today after 2years of work behind the scenes by us at WHN/DELPHI Executive team : Our Global Expert DELPHI Consensus document on Long Covid. 179 Experts from 28 countries around the Globe Participated. Please share. Happy Easter!

link.springer.com/article/10.1...
April 21, 2025 at 12:18 AM
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chantalbritt.bsky.social
Gutes Gespräch über #longcovid #myalgischeenzephalomyelitis und die Herausforderungen.

www.pszeitung.ch/wer-in-der-s...
«Wer in der Schweiz an Long Covid erkrankt, wird finanziell ruiniert»
Vor fünf Jahren traten die ersten Corona-Massnahmen in Kraft. Im Gespräch mit Gian Hedinger blickt Chantal Britt, Präsidentin der Patientenorganisation Long Covid Schweiz, zurück auf diese Zeit und er...
www.pszeitung.ch
March 22, 2025 at 8:04 PM
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nimasadaghiani.bsky.social
#LongCovidAwarenessDay

Je n’ai jamais vu un patient me dire «Docteur, j’ai un #CovidLong», pourtant la liste des symptômes évoqués (touchant divers organes)& leur date de début (épisode d’infection ORL qui a rendu malade toute la famille) rend ce diagnostic probable au moins une fois chaque jour
March 15, 2025 at 9:54 AM
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chantalbritt.bsky.social
Ladies running @longcovidch.bsky.social @swisslc-kids.bsky.social holding their retreat to decide on strategy! All sick with #longcovid, and 3/7 too sick to attend in person. That‘s the reality of #longcovid #myalgicencephalomyelitis #mecfs international women‘s day. Gender data gap! #genderhealth
March 9, 2025 at 5:37 AM
Reposted by Kenny LC
swisslc-kids.bsky.social
450'000 betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene in der Schweiz

Nach 6 Monaten bleiben 75 Prozent krank

Weniger als 12 Prozent der Schwerbetroffenen erhalten eine IV-Rente
March 15, 2025 at 8:58 AM
Reposted by Kenny LC
reverseyourmind.bsky.social
MUST READ —

« Tous ces éléments concourent à ce que les patients atteints de #longcovid depuis longtemps se sentent invisibles, sans voix et oubliés. »

Extraits.

⬇️⬇️⬇️

www.theguardian.com/society/2025...
‘We’re losing decades of our life to this illness’: long Covid patients on the fear of being forgotten
Five years on from March 2020, millions of people still face debilitating symptoms, with huge repercussions on public health and productivity. But politicians are starting to pretend the pandemic neve...
www.theguardian.com
March 2, 2025 at 11:45 AM
Reposted by Kenny LC
longcovidch.bsky.social
Lorenz Hess hat eine Motion für eine Nationale Strategie zu #MECFS #LongCovid #PostVac eingereicht. Jetzt entscheidet der Bundesrat, ob er die Motion dem Parlament zur Annahme empfiehlt. BR Baume Schneider hat signalisiert, dass sie das Thema ernst nimmt. @sgme.bsky.social @swisslc-kids.bsky.social
February 9, 2025 at 1:49 PM