ME/CFS - Max
@mexxxx.bsky.social
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Ebenso müsste man als Bundesregierung auf die Umsetzung des Aktionsplans PAIS drängen, statt ihn aufzuschnüren. Das alles wäre notwendig und vor allem sinnvoller als die Narrative der Unwilligen zu übernehmen. Weil das geschieht, wenn man sowas wie oben öffentlich sagt.
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December 10, 2025 at 9:09 PM
Ebenso müsste man als Bundesregierung auf die Umsetzung des Aktionsplans PAIS drängen, statt ihn aufzuschnüren. Das alles wäre notwendig und vor allem sinnvoller als die Narrative der Unwilligen zu übernehmen. Weil das geschieht, wenn man sowas wie oben öffentlich sagt.
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Es sollten endlich jene beim Namen genannt werden, die hier ständig blockieren. Aber gut, dass Wien trotzdem handelt. Jetzt braucht es Tempo bei der Umsetzung!
Sehr interessante Einblicke in die sonst nicht öffentliche Diskussion zu #PAIS #MECFS vom Wiener Gesundheitsstadtrat Peter Hacker bei der Präsentation des #Strukturplans Gesundheit. #Wien hat sich gegen Widerstände aus der "Fachwelt" für ein Zentrum für postakute Infektionssyndrome entschieden. 1/6
November 12, 2025 at 2:41 PM
Es sollten endlich jene beim Namen genannt werden, die hier ständig blockieren. Aber gut, dass Wien trotzdem handelt. Jetzt braucht es Tempo bei der Umsetzung!
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From the Stanford Long COVID Clinic (CA, USA)
"indicates that a significant proportion of long COVID patients may experience sleep disturbances"
www.mdpi.com/2227-9032/13...
Screenshot from latest Science for ME weekly update
#LongCovid #PASC
"indicates that a significant proportion of long COVID patients may experience sleep disturbances"
www.mdpi.com/2227-9032/13...
Screenshot from latest Science for ME weekly update
#LongCovid #PASC
November 7, 2025 at 1:46 AM
From the Stanford Long COVID Clinic (CA, USA)
"indicates that a significant proportion of long COVID patients may experience sleep disturbances"
www.mdpi.com/2227-9032/13...
Screenshot from latest Science for ME weekly update
#LongCovid #PASC
"indicates that a significant proportion of long COVID patients may experience sleep disturbances"
www.mdpi.com/2227-9032/13...
Screenshot from latest Science for ME weekly update
#LongCovid #PASC
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Signifikanter Anstieg von Hüftkopfnekrosen nach COVID-19
Die Osteonekrose des Femurkopfes (ONFH, Hüftkopfnekrose) ist eine häufige Erkrankung bei Hüftoperationen, die durch das Absterben von Knochenzellen aufgrund einer Unterbrechung der Blutversorgung und letztendlich durch eine irreversible …
Die Osteonekrose des Femurkopfes (ONFH, Hüftkopfnekrose) ist eine häufige Erkrankung bei Hüftoperationen, die durch das Absterben von Knochenzellen aufgrund einer Unterbrechung der Blutversorgung und letztendlich durch eine irreversible …
July 19, 2025 at 10:24 PM
Signifikanter Anstieg von Hüftkopfnekrosen nach COVID-19
Die Osteonekrose des Femurkopfes (ONFH, Hüftkopfnekrose) ist eine häufige Erkrankung bei Hüftoperationen, die durch das Absterben von Knochenzellen aufgrund einer Unterbrechung der Blutversorgung und letztendlich durch eine irreversible …
Die Osteonekrose des Femurkopfes (ONFH, Hüftkopfnekrose) ist eine häufige Erkrankung bei Hüftoperationen, die durch das Absterben von Knochenzellen aufgrund einer Unterbrechung der Blutversorgung und letztendlich durch eine irreversible …
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Die Ampel 🚦 und Karl Lauterbach haben die Basis für die Versorgung und Medikamentenforschung der an PostCovid und #MECFS erkrankten Bevölkerung gelegt. Seit dem Regierungswechsel: NICHTS. Weder gibt es Kontakt zu PatientInnen, noch einen Plan. Die ganze Arbeit war umsonst, die Betroffenen leiden.
Die neuen Gesundheits- und Forschungsministerinnen Bär/Warken versprachen, beim #LongCovid #MECFS eng für bessere Versorgung und mehr Forschung zusammenzuarbeiten. Konkrete Pläne sind bisher aber Fehlanzeige. Recherche u.a. mit #IFG: www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social
Long Covid: Koalition verspricht Hilfe, hat aber keine Pläne
Die neue Bundesregierung kündigt Unterstützung für Long-Covid und ME/CFS-Betroffene an. Doch konkrete Maßnahmen bleiben trotz früher Signale bisher aus.
www.riffreporter.de
June 24, 2025 at 6:24 AM
Die Ampel 🚦 und Karl Lauterbach haben die Basis für die Versorgung und Medikamentenforschung der an PostCovid und #MECFS erkrankten Bevölkerung gelegt. Seit dem Regierungswechsel: NICHTS. Weder gibt es Kontakt zu PatientInnen, noch einen Plan. Die ganze Arbeit war umsonst, die Betroffenen leiden.
Dieses Anliegen liegt mir am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: mein.aufstehn.at/petitions/me...
Medizinische und soziale Absicherung von ME/CFS Erkrankten und deren Pflegepersonen in Tirol
Die medizinische und soziale Versorgungssituation der Betroffenen gilt als problematisch. Erkrankte erleben Stigmatisierung.
ME/CFS tritt meist infolge viraler Infektionskrankheiten wie dem Pfeiffersc...
mein.aufstehn.at
May 10, 2025 at 6:45 AM
Dieses Anliegen liegt mir am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: mein.aufstehn.at/petitions/me...
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Wenn man täglich mit Betroffenen arbeitet, ist es keine Überraschung, was in dieser Doku zu sehen ist.
Trotzdem ist die Situation von Menschen mit #MECFS in Österreich erschreckend - mit Hoffnung auf Besserung.
on.orf.at/video/142538...
Trotzdem ist die Situation von Menschen mit #MECFS in Österreich erschreckend - mit Hoffnung auf Besserung.
on.orf.at/video/142538...
Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS
Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...
on.orf.at
December 4, 2024 at 10:22 PM
Wenn man täglich mit Betroffenen arbeitet, ist es keine Überraschung, was in dieser Doku zu sehen ist.
Trotzdem ist die Situation von Menschen mit #MECFS in Österreich erschreckend - mit Hoffnung auf Besserung.
on.orf.at/video/142538...
Trotzdem ist die Situation von Menschen mit #MECFS in Österreich erschreckend - mit Hoffnung auf Besserung.
on.orf.at/video/142538...
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Körperliches Training ist bei #POTS wichtig - und kann durch die Überlappung mit #MECFS durch PEM schwer bis unmöglich sein.
Daneben spielt aber auch die Körperposition eine Rolle. Liegende Position ist oftmals von Vorteil, wie auch diese Studie suggeriert.
link.springer.com/article/10.1...
Daneben spielt aber auch die Körperposition eine Rolle. Liegende Position ist oftmals von Vorteil, wie auch diese Studie suggeriert.
link.springer.com/article/10.1...
Effects of different postures on the hemodynamics and cardiovascular autonomic control responses to exercise in postural orthostatic tachycardia syndrome - European Journal of Applied Physiology
Purpose To assess the effects of two different body positions on the cardiovascular autonomic profile during a single bout of exercise in patients with postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS)...
link.springer.com
November 25, 2024 at 10:39 PM
Körperliches Training ist bei #POTS wichtig - und kann durch die Überlappung mit #MECFS durch PEM schwer bis unmöglich sein.
Daneben spielt aber auch die Körperposition eine Rolle. Liegende Position ist oftmals von Vorteil, wie auch diese Studie suggeriert.
link.springer.com/article/10.1...
Daneben spielt aber auch die Körperposition eine Rolle. Liegende Position ist oftmals von Vorteil, wie auch diese Studie suggeriert.
link.springer.com/article/10.1...
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November 27, 2024 at 5:18 AM
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Kompressionswäsche ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie von #POTS, also auch bei #MECFS relevant.
Diese Studie untersuchte den Effekt auch im Tagesverlauf.
www.sciencedirect.com/science/arti...
Diese Studie untersuchte den Effekt auch im Tagesverlauf.
www.sciencedirect.com/science/arti...
www.sciencedirect.com
November 28, 2024 at 8:56 PM
Kompressionswäsche ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie von #POTS, also auch bei #MECFS relevant.
Diese Studie untersuchte den Effekt auch im Tagesverlauf.
www.sciencedirect.com/science/arti...
Diese Studie untersuchte den Effekt auch im Tagesverlauf.
www.sciencedirect.com/science/arti...
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Schade, dass es offenbar eine Pandemie brauchte, um mehr Interesse an der seit 1969 von der WHO codierten - und auch schon davor massiv beeinträchtigenden - Erkrankung #MECFS zu generieren.
November 24, 2024 at 8:37 AM
Schade, dass es offenbar eine Pandemie brauchte, um mehr Interesse an der seit 1969 von der WHO codierten - und auch schon davor massiv beeinträchtigenden - Erkrankung #MECFS zu generieren.