Su
Su
@sunshineseeker.bsky.social
Activist at heart. #AuDHD #neurodivergent with #MyalgicE and co-morbid illnesses. [she/her]
Hoping and doing my best for a better tomorrow, currently from my bed.
~
Autistin mit ADHS, bettgebunden aufgrund von ME und komorbiden Erkrankungen. [sie/ihr}
Reposted by Su
ME/CFS droht weiter
zu verschwinden-
versteckt hinter dem Begriff „#LongCOVID“.

Beruhigt durch:
„Alle sind gemeint.“

Doch wer alle meint,
meint niemanden wirklich.
#PEM- DAS Merkmal von #MECFS-
wird umgedeutet zu „Erschöpfung durch Belastung“ -
etwas, das man „überwinden“ kann.
April 24, 2025 at 5:24 AM
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ME/CFS is at risk of disappearing—
hidden behind the term “#LongCOVID”.

Reassured by:
“We mean everyone.”

But when you mean everyone,
you end up meaning no one.
#PEM
the hallmark of #MECFS
is being rebranded as “fatigue after exertion”—
something you can “push through”.
April 24, 2025 at 5:31 AM
Reposted by Su
Wir fühlen uns oft allein, dabei sind wir es (leider) gar nicht.

Man rechne diese Zahl mal auf Deutschland hoch, dann käme man bei 2,2% auf ca. 1.874.400 #MECFS Erkrankte und man bedenke: viele haben noch gar keine Diagnose!
Zahl der ME/CFS-Diagnosen wächst weiterhin deutlich in Hamburg

Kumuliert 42.055 ME/CFS-Neudiagnosen bei gesetzlich Versicherten gab es seit 2018 in Hamburg, das entspricht 2,2 % der Einwohner. Tendenz steigend. Im Jahr 2024 gab es 9.598 ME/CFS-Neudiagnosen.

Fatigatio Hamburg …
April 21, 2025 at 8:06 PM
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Falls noch nicht bekannt:
"In Neunkirchen-Seelscheid ist ein Wohnprojekt speziell für schwer ME/CFS-Betroffene mit 24-Stunden-Assistenz in Planung."

Fertigstellung voraussichtlich Sommer 2026

Interessenten gesucht!

#MECFS

sozialhummel.de/wohnprojekt-...
Wohnprojekt für schwer ME/CFS-Betroffene in Neunkirchen-Seelscheid: Interessenten gesucht! - Sozialhummel gGmbH
In Neunkirchen-Seelscheid ist ein Wohnprojekt speziell für schwer ME/CFS-Betroffene mit 24-Stunden-Assistenz in Planung. Ein Bauträger möchte in Zusammenarbeit mit Sozialhummel in 53819 Neunkirchen-Se...
sozialhummel.de
April 20, 2025 at 10:09 PM
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schon wieder haben wir einen wunderbaren menschen aus unserer community verloren.

danke @inaktiv.bsky.social für deinen unermüdlichen aktivismus und deine solidarität.

bitte spendet, wenn ihr könnt.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
April 23, 2025 at 10:22 AM
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Bin müde 😴....vom

Ermüdungssyndrom,
Müdigkeitssyndrom,
Erschöpfungssyndrom,
Fatique,
Fatigue...

Wer bietet noch mehr Quatsch?

#ME = #MyalgischeEnzephalomyelitis
April 8, 2025 at 3:25 PM
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Wer mit schwerem #MECFS
im Dunkeln liegt, quälende Schmerzen hat und Angst, durch das nächste sich
Umdrehen zu crashen,
Angst hat,
daß Medikamente und Geld ausgehen, daß Organe versagen, die Symptome unerträglich werden – derjenige hat keine Angststörung-diese Ängste sind realistisch!
#Realangst ⤵️
April 1, 2025 at 6:42 PM
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Die ersten Emails an die SPD und CDU/CSU zur Aufnahme von #MEcfs in den Koalitionsvertrag sind raus.

Wir danken euch für eure tolle Unterstützung!

#TherapieIstMenschenrecht
March 12, 2025 at 12:20 PM
@community4me.bsky.social hier ein Link, mit dem Personen automatisch WhatsApp öffnen und denk Link dort teilen können, ohne etwas einzutippen / kein kopieren & einfügen notwendig :)

wa.me/send?text=ht...
Share on WhatsApp
WhatsApp Messenger: More than 2 billion people in over 180 countries use WhatsApp to stay in touch with friends and family, anytime and anywhere. WhatsApp is free and offers simple...
wa.me
March 11, 2025 at 8:39 PM
Reposted by Su
Heute waren spontan Zehntausende gegen Rechtsextremismus, AfD, aber auch den Rechtsruck der Merz-CDU auf den Straßen. Seit Anfang Januar waren es nun schon wieder um die 300.000 Menschen - und für das Wochenende sind weitere Demos angemeldet. www.volksverpetzer.de/aktuelles/de...
300.000 gegen die AfD auf den Straßen - die große Demo-Übersicht 2025!
Kurz vor der Wahl und nachdem die AfD offiziell ins Parteiprogramm getan hat, was Correctiv im Geheimtreffen enthüllte, gehen wieder zehntausende auf die Straße, dutzende Demos sind geplant. Hier die ...
www.volksverpetzer.de
January 30, 2025 at 10:17 PM
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Die Omas gegen Rechts im Harz haben mich für ein Demo-Training angefragt. Die wissen, welche Zeiten auf sie zukommen, und sie sind bereit, zu kämpfen. Nur Liebe für diese Menschen, für euch alle, die ihr dieser Tage und in den nächsten Wochen mit auf die Straße geht 🫶
January 30, 2025 at 8:36 PM
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Weil das immer so ist, dass niemand so genau weiß, was die Linke will, aber viele Vorstellungen herumgeistern (Putin und so): Seit ein paar Tagen gibt's das letztens beschlossene Wahlprogramm online.

Guckt also am besten einfach selber nach: www.die-linke.de/bundestagswa...
www.die-linke.de
January 30, 2025 at 11:05 PM
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Was fordern die Parteien zur #BTW2025 im Bereich der Erinnerungskultur? @jcwagner.bsky.social hat sich die Wahlprogramme genauer angesehen und bei @volksverpetzer.de eine Einschätzung veröffentlicht.
Parteien-Check Erinnerungskultur: Echtes Anliegen oder nur Lippenbekenntnisse?
Welche Erinnerungskultur verfolgen die Parteien in ihren Wahlprogrammen? Der Experte Jens-Christian Wagner schaut für uns drauf.
www.volksverpetzer.de
January 30, 2025 at 10:05 AM
Leipzig 02.02.
January 29, 2025 at 12:32 PM
Reposted by Su
If you’re not familiar with the Nazis Aktion T4 program, please look it up.

Too many folks forget that Hitler targeted disabled people first. No one spoke up, and rampant ableism means little has changed in 80 years.

Centre disabled people in your resistance planning. We can help.
January 29, 2025 at 5:13 AM
Reposted by Su
Dieser TAZ-Artikel bringt vieles auf den Punkt zu #LongCovid und #MECFS:

"Die vorherrschende medizinische Unkenntnis über dieses dramatische Krankheitsbild [...] hat [...] verheerende Auswirkungen. Den Patienten fehlt die Kraft, sich gegen diese unfassbaren Fehleinschätzungen zu wehren." 1/
January 29, 2025 at 8:17 AM
Reposted by Su
Wenn Friedrich Merz seine Ankündigung wahrmacht, kommt es heute im Deutschen Bundestag zum Tabubruch: einer Zusammenarbeit der CDU mit der AfD. Einer Partei, die in Teilen gesichert rechtsextrem ist. Es wäre ein historischer Fehler. Begehen Sie ihn nicht, Herr Merz!
January 29, 2025 at 11:05 AM
Seid ihr euch der unterschiedlichen Folgen von #Viruserkrankungen bewusst? Wie ist euer Verständnis? #MEAuslöser

💡ICC Kriterien: #ME kann direkt nach Auslöser diagnostiziert werden, keine 6 Monate "warten" wie bei CCC Kriterien.

💡Große IOM Studie 2015 ergibt: #PENE kommt nur bei ME vor
#MECFS
January 22, 2025 at 9:29 PM
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Netzwerk ME/CFS“
Für wen?
Psychologische wie ärztliche PsychotherapeutInnen,
inklusive KJP,
die #MECFS #PEM Betroffene psychotherapeutisch bereits begleiten-
oder Interesse daran haben.
D-A-CH
Wann?
13.02.25, 19-20 Uhr
Wo?
Online, Anmeldung per email oder DM
#Pacing #NoGET
January 21, 2025 at 9:04 AM
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Wir verdienen immer noch nur 2/3, werden geprügelt, vergewaltigt und umgebracht und Abtreibungen sind auch immer noch verboten.

Aber das bisschen Feminismus der letzten Zeit hat jetzt offenbar das Selbstbewusstsein der reichsten Männer der Welt zusammenbrechen lassen.
January 14, 2025 at 7:08 PM
Reposted by Su
Die Grünen-Fraktion im sächsischen Landtag hat auf ihrer Facebook-Seite heute Abend publik gemacht, die CDU wolle morgen einen AfD-Abgeordneten in die für den Verfassungschutz zuständige Parlamentarische Kontrollkommission wählen.
January 14, 2025 at 6:31 PM