Christina Koch
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juchti.bsky.social
Christina Koch
@juchti.bsky.social
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Bis 08/23: Schule, Schach, Prog, Wandern, Politik, Fußball, Kultur, Wein, Schallplatten, Kunst. Seit 08/23: schwer an #MECFS #POTS #MCAS #CCI erkrankt und 23h/Tag bettlägerig. Komplett hausgebunden. Antifaschistin. #eisern
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Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division
By Otto Kölbl and Christina Koch
ottokolbl.medium.com
Dank an @paulschuberth.bsky.social für das großartig recherchierte und klug geschriebene Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" aus dem Sammelband "Die verdrängte Pandemie - Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus". Ich habe viel gelernt.
Calling #MECFS "effort preference" is like calling a broken leg "walking reluctance," ffs. It's not a choice—it's biology. PEM crashes prove it. Stop blaming patients for their physiology.
I know I'm late to the party, but I absolutely love this #MEcfs Insta reel! It's hilarious, spot-on, and a total must-watch. sound on!
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Danke, @paulschuberth.bsky.social , dass du dein Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" mit dem unsäglichen Zitat von Merz aus dem Sommerinterview beginnst. Ich bin bislang wirklich begeistert von eurem Buch.
Reposted by Christina Koch
ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2
BERLIN! AUFGEPASST!

Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin
Morgen wird im Hessischen Landtag der Antrag "Long COVID- und ME/CFS-betroffene Menschen stärken" im Plenum aufgerufen und debattiert. Der Antrag ist von CDU und SPD.
#MEcfs #LongCovid
May Samuel's memory be forever a blessing.

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It was very important to Samuel that all of us learn about the complex of chronic conditions he suffered from.

The following organizations were helpful to him as he fought to preserve his quality of life during the last two years.
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Samuel Bernstein
March 21, 2002 – September 4, 2025

Samuel suffered from multiple chronic conditions, including severe #MEcfs, #MCAS, #POTS, #hEDS, degenerative disc disease and suspected spinal instability.

Samuel's memorial service was held yesterday.
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Gerade in alten Facebook-Posts gestöbert.

Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt.

Seitdem wurde irgendwie nichts besser.
Danke dir! Ich höre es mir gerne an, sobald es geht.
I miss life and all the paths it could have taken. Watching my body fade, with only memories to cling to and no future to chase, cuts deep.
More research is urgently needed to investigate the role of connective tissue disorders (CTDs), such as #Marfan syndrome and Ehlers-Danlos syndromes #EDS #hEDS, in the development and severity of #MEcfs to better understand disease mechanisms and improve patient outcomes.
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Dysregulated TGF-β signaling in Marfan syndrome can contribute to chronic inflammation or altered immune responses, potentially manifesting as increased susceptibility to infections or autoimmune-like symptoms.
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However, emerging research suggests a potential link to immune dysregulation as well, inflammation and TGF-β dysregulation: Fibrillin-1 interacts with the TGF-β signaling pathway, which is crucial for immune regulation.
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I don't have #hEDS but #Marfan syndrome and developed #MEcfs two years ago, at the age of 40. Marfan syndrome, caused by mutations in the FBN1 gene affecting fibrillin-1, primarily impacts connective tissue, leading to cardiovascular, skeletal, and ocular issues.
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This is really big. These results suggest systemic immune involvement in hEDS (hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome). hEDS is not just a connective tissue disorder but also exhibits systemic immune dysregulation. #hEDS #EDS
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Reposted by Christina Koch
In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
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Reposted by Christina Koch
In many epidemics and in the COVID-19 pandemic, healthcare workers (HCW) have died or suffered long-term illness. Governments were criticized for not providing PPE. Now the backlash: Oxford University Center for Evidence-based Medicine, Cochrane and others claim that N95/FFP2 masks are useless. 1/
Helft uns, dieses wichtige Projekt zu realisieren und direkt in die Herzen der Politiker*innen zu treffen. Teilt diesen Beitrag bitte. Spendet, wenn ihr es könnt! Danke!
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