Lightnews — Scholar-powered news

Reposted by Nele

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · 6h

‘Frank Vandenbroucke had onderzoek naar #MEcvs beloofd. Nu wordt onze uitkering afgenomen.’

‘De reden waarom mensen ziek worden, doet niet ter zake, een zondebok voor de begrotingstekorten vinden is het enige wat telt.’

#LangdurigZiek #ChronischZiek

www.humo.be/meningen/lez...

Lezersbrief: ‘Frank Vandenbroucke had onderzoek naar chronische vermoeidheid beloofd. Nu wordt onze uitkering afgenomen’

www.humo.be

3 4

Reposted by Nele

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · 1d

‘Het idee dat #langdurigzieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd.’

‘Afgaand op de manier waarop het debat vandaag gevoerd wordt zullen vooral patiënten met verwaarloosde aandoeningen (zoals #MEcvs) de prijs betalen.

www.knack.be/nieuws/gezon...

'Langdurig zieken? Achter de kille statistieken bloeden levens langzaam leeg'

Het is bijna poëtisch hoe MR-voorzitter Georges-Louis Bouchez rustig suggereert dat er “5 miljard euro te rapen valt” bij de langdurige zieken, alsof

www.knack.be

1 6 14

Nele @nelehelena.bsky.social · 1d

Goeie opinie!

Politici raad ik aan om eens met een langdurig zieke te praten, i.p.v. alleen maar over.

3

Nele @nelehelena.bsky.social · 4d

🫂❤️‍🩹

1

Reposted by Nele

ME Centraal @mecentraal.bsky.social · 8d

www-omroephorstaandemaas-nl.translate.goog/actueel/uitg...

To our great regret, we must inform you that Sanne has lost the lawsuit filed against three hospitals and will not receive parenteral nutrition... 💔

3 4 6

Reposted by Nele

Tinkerbel_64 @anntinkerbel.bsky.social · 24d

👇

www.dewereldmorgen.be/community/la...

Langdurig ziek en het grondig moe - DeWereldMorgen.be

Spread the loveMeer dan een half miljoen ‘langdurig zieken’ en ik ben er daar een van. Met lede ogen keek ik de voorbije dagen toe hoe er stevig wat kaakslagen werden uitgedeeld, zowel door beleids- a...

www.dewereldmorgen.be

1 3

Reposted by Nele

ME Centraal @mecentraal.bsky.social · 24d

We also made English posts for the Global Chronicle about the horrible situation Sanne from The Netherlands is in. She's being denied total parenteral nutrition (TPN) by the hospital & her weight is dropping rapidly.

meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i...

www.facebook.com/groups/TheME...

Is Sanne going to be the Dutch Maeve Boothby-O’Neill?

ME patient Sanne (38) denied life-saving treatment ⚖️ Lawyers are taking action this week. Your help is also needed! 38-year-old Sanne van Enckevort from Hegelsom (Limburg, The Netherlands) is seri…

meglobalchronicle.wordpress.com

3 2

Reposted by Nele

ME Centraal @mecentraal.bsky.social · 24d

On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne

@georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social

ME Centraal @mecentraal.bsky.social · 24d

We also made English posts for the Global Chronicle about the horrible situation Sanne from The Netherlands is in. She's being denied total parenteral nutrition (TPN) by the hospital & her weight is dropping rapidly.

meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i...

www.facebook.com/groups/TheME...

Is Sanne going to be the Dutch Maeve Boothby-O’Neill?

ME patient Sanne (38) denied life-saving treatment ⚖️ Lawyers are taking action this week. Your help is also needed! 38-year-old Sanne van Enckevort from Hegelsom (Limburg, The Netherlands) is seri…

meglobalchronicle.wordpress.com

17 21

Nele @nelehelena.bsky.social · 25d

Yeah they know. But there's an update on Sanne's situation and I think that's why they are trying to contact Sarah. If I understand correctly, they want to try to enforce total parenteral nutrition for Sanne through court this Thursday.

mecentraal.wordpress.com/2025/09/16/m...

ME-patiënte Sanne (38) wordt levensreddende behandeling geweigerd

⚖️ Advocaten komen deze week in actie. Jouw hulp is ook nodig!De 38-jarige Sanne van Enckevort uit Hegelsom (Limburg) is ernstig ziek. Ze heeft ME en een daardoor veroorzaakte gastroparese, en daar…

mecentraal.wordpress.com

1 3 6

Nele @nelehelena.bsky.social · 27d

Ja inderdaad. Het is dinsdag op nationale tv gekomen

2

Nele @nelehelena.bsky.social · 27d

Ik kon zelf ook niks vinden

Nele @nelehelena.bsky.social · 27d

Gelukkig al reactie van 12ME...

www.me-gids.net/nieuwsartike...

Reactie patiëntenverenigingen op stigmatiserend filmpje van De Ideale Wereld over ME/cvs - ME-Gids.net

Triggerwarning: spotten met ME/CVS Beste redactie, Wij betreuren dat in de DIW-sketch ‘Langdurig ziek en je job’ (13/09/2025) gelachen wordt met personen die lijden aan de ziekte myalgische encefalomy...

www.me-gids.net

2

Nele @nelehelena.bsky.social · 27d

Ja hoe schaamteloos validistisch kan je zijn.

En het meest pijnlijke, de gemiddelde mens vindt dit hilarisch.

1 3

Nele @nelehelena.bsky.social · 27d

Youtube link voor wie bovenstaande link niet werkt...

youtu.be/P8QnsKar7lQ?...

Langdurig ziek en je job.

YouTube video by De Ideale Wereld

youtu.be

1 2

Nele @nelehelena.bsky.social · 27d

Kan ook niet veel zeggen, de sandwich met kaas is me niet goed bevallen. Bleh.

1

Reposted by Nele

Nele @nelehelena.bsky.social · 28d

Eén van de grootste satirische programma's van Vlaanderen, uitgezonden op nationale tv, plaatste een sketch waarin ze spotten met mensen met ME/cvs, één van de meest ernstige en misbegrepen chronische ziektes. Walgelijk en dit houdt verder mee het stigma in stand.

www.facebook.com/share/v/16K7...

Redirecting...

www.facebook.com

6 2 5

Nele @nelehelena.bsky.social · 28d

Ik stuur het je op messenger!

1

Nele @nelehelena.bsky.social · 28d

Yep de ideale wereld 🙄

Werkt de link zo?

www.facebook.com/share/v/12MV...

Redirecting...

www.facebook.com

1

Nele @nelehelena.bsky.social · 28d

Eén van de grootste satirische programma's van Vlaanderen, uitgezonden op nationale tv, plaatste een sketch waarin ze spotten met mensen met ME/cvs, één van de meest ernstige en misbegrepen chronische ziektes. Walgelijk en dit houdt verder mee het stigma in stand.

www.facebook.com/share/v/16K7...

Redirecting...

www.facebook.com

6 2 5

Reposted by Nele

Nele @nelehelena.bsky.social · Sep 9

People who react paradoxically (with insomnia and increased sympathetic activity) to H1-blockers, are there any that you can tolerate anyway?

1 1 2

Nele @nelehelena.bsky.social · Sep 9

Glad you can do this after everything you've been through (and still going through), good luck 🍀

1 1

Nele @nelehelena.bsky.social · Sep 9

Thank you for responding! Zyrtec and claritin give me insomnia and adrenaline too. Will look into hydroxyzine.

1 2

Nele @nelehelena.bsky.social · Sep 9

People who react paradoxically (with insomnia and increased sympathetic activity) to H1-blockers, are there any that you can tolerate anyway?

1 1 2

Reposted by Nele

Evelien @supermerlocked.bsky.social · Sep 3

Allen daarheen voor het goede doel! #longcovid #me/cvs #fybromyalgie #POTS

www.hln.be/geel/benefie...

Benefiet en patiëntendag in cultuurcentrum De Werft: steun voor longcovid, ME/cvs en fibromyalgie

In cultuurcentrum De Werft organiseert Not Recovered Belgium op 7 september een benefiet- en patiëntendag voor patiënten met longcovid, ME/cvs, chronische lyme, fibromyalgie en POTS. Het is een dag va...

www.hln.be

1 2