Lightnews — Scholar-powered news

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · 10h

‘Frank Vandenbroucke had onderzoek naar #MEcvs beloofd. Nu wordt onze uitkering afgenomen.’

‘De reden waarom mensen ziek worden, doet niet ter zake, een zondebok voor de begrotingstekorten vinden is het enige wat telt.’

#LangdurigZiek #ChronischZiek

www.humo.be/meningen/lez...

Lezersbrief: ‘Frank Vandenbroucke had onderzoek naar chronische vermoeidheid beloofd. Nu wordt onze uitkering afgenomen’

www.humo.be

3 4

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · 1d

‘Het idee dat #langdurigzieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd.’

‘Afgaand op de manier waarop het debat vandaag gevoerd wordt zullen vooral patiënten met verwaarloosde aandoeningen (zoals #MEcvs) de prijs betalen.

www.knack.be/nieuws/gezon...

'Langdurig zieken? Achter de kille statistieken bloeden levens langzaam leeg'

Het is bijna poëtisch hoe MR-voorzitter Georges-Louis Bouchez rustig suggereert dat er “5 miljard euro te rapen valt” bij de langdurige zieken, alsof

www.knack.be

1 6 14

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · 27d

Minister Vandenbroucke negeert al van bij zijn aantreden onze verzuchtingen en nu zal deze grote groep #langdurigzieken hard aangepakt worden zonder dat er goede effectieve behandelingen bestaan.

Nochtans heeft onze vereniging 12ME duidelijk uitgewerkt wat echt nodig is.⬇️

12me.be/beleidsvoors...

Beleidsvoorstellen - 12ME

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkten we met 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn onze kernpunten: invest...

12me.be

3

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · 27d

Beste @bartdhondt.bsky.social, neemt u even de tijd kennis te nemen met onderstaand feit en lees de verbolgen reacties via de FB-link. Verwaarloosde #MEcvs patiënten die al decennia schreeuwen om betere zorg en meer onderzoek werden in 'de ideale wereld' nog verder gestigmatiseerd op nationale TV.⬇️

Nele @nelehelena.bsky.social · 28d

Eén van de grootste satirische programma's van Vlaanderen, uitgezonden op nationale tv, plaatste een sketch waarin ze spotten met mensen met ME/cvs, één van de meest ernstige en misbegrepen chronische ziektes. Walgelijk en dit houdt verder mee het stigma in stand.

www.facebook.com/share/v/16K7...

Redirecting...

www.facebook.com

1 1 4

Reposted by Ramses Temmerman

Ntisec @ntisec.bsky.social · Sep 10

Volgens een Duits rapport over de kosten van #mecfs en #longcovid samen bedragen deze jaarlijks 60 miljard. Dat is meer dan de ergste natuurramp in Duitsland sinds WW2

De grafiek toont de enorme schade sinds Covid in 2022 "voorbij" werd verklaard.
mecfs-research.org/costreport-l...

1 8 8

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · Sep 8

Klopt, in andere landen tellen ze ook anders en zijn er vaak meer soorten uitkeringen zoals in Nederland (zie screenshot) waar in totaal 1 miljoen arbeidsbeperkten zijn! De fabel van de NVA dat België kampioen van aantal zieken is gaat dus niet op. Bron: NRC 'Ziek in de bijstand'.⬇️

1

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · Sep 4

Als Sanne iets overkomt hoop ik dat die arts aangeklaagd zal worden. Dat dit anno 2025 nog steeds gebeurd.

1 1

Reposted by Ramses Temmerman

Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · Aug 26

Goed nieuws!

De Nederlandse ondertiteling is toegevoegd aan 't interview van @davetuller1.bsky.social met NOS-journalist @zurhake.bsky.social over de dwang en drang van behandelingen met CGT/GET bij kinderen met ME/PAIZ. #kidswithME

Veel kijkplezier, en ook graag delen!!

youtu.be/WFxTpuGuiI4?...

Sander Zurhake

YouTube video by David M Tuller

youtu.be

2 9 14

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · Aug 11

Helaas werd de krantekop verkeerdelijk aangepast naar "Bij ME/CVS-patiënten kan nu iets in het lijf worden aangewezen dat verband houdt met de ziekte". Er zijn al duizenden studies verschenen die biologische afwijkingen aantonen bij ME/cvs patiënten.

@trouw.nl

www.frontiersin.org/journals/imm...

Frontiers | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: the biology of a neglected disease

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a chronic, debilitating disease characterised by a wide range of symptoms that severely impact...

www.frontiersin.org

1 2

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · Aug 8

Ik zie op de foto's die de media gebruikt voor #MEcvs meestal een gezond persoon die moe is, mensen met ME/cvs zijn ziek, en zijn meeste uren van de dag aan bed of bank gekluisterd. Een meer toepasselijke afbeelding.⬇️📢

2

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · Aug 8

Idd, ik zie op de foto's die de media gebruikt meestal een gezond persoon die moe is, mensen met ME/cvs zijn ziek, en zijn meeste uren van de dag aan bed of bank gekluisterd. 📢⬇️

2

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · Aug 8

“De 8 genetische signalen onthullen veel over waarom een infectie #MEcvs triggert & waarom pijn een veelvoorkomend symptoom is"

“ME/cvs is een ernstige ziekte en we weten nu dat iemands genen de doorslag kunnen geven bij het al dan niet krijgen van de diagnose”
www.independent.co.uk/news/health/...

The key genetic difference ME sufferers have from others – and what it means

Scientists said the findings offer the first robust evidence that genes contribute to a person’s chance of developing the disease

www.independent.co.uk

1

Reposted by Ramses Temmerman

ME/CFS Science @mecfsskeptic.bsky.social · Aug 7

1) The DecodeME study compared DNA of ca. 15,000 ME/CFS patients and 250,000 controls and found significant differences in 8 regions of our genome.

The Manhattan plot below shows the genes and chromosomes involved.

Let’s unpack the results 🧵

5 39 120

Reposted by Ramses Temmerman

Nele @nelehelena.bsky.social · Jul 31

Voor mensen met ME/cvs in België. Belangrijk om zoveel mogelijk respondenten voor deze enquête te hebben ⬇️

kcefgov.bsky.social @kcefgov.bsky.social · Jul 9

📣𝐊𝐚𝐦𝐩𝐭 𝐮 𝐦𝐞𝐭 𝐜𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡 𝐯𝐞𝐫𝐦𝐨𝐞𝐢𝐝𝐡𝐞𝐢𝐝𝐬𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐨𝐦? 𝐔𝐰 𝐞𝐫𝐯𝐚𝐫𝐢𝐧𝐠 𝐭𝐞𝐥𝐭 𝐦𝐞𝐞!
🔎Via een online enquête willen we begrijpen wat mensen met deze aandoening nodig hebben en waar de zorg beter kan.

✅𝐇𝐨𝐞 𝐝𝐞𝐞𝐥𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧?
Klik op survey.kce.be/974677?lang=nl 𝐯óó𝐫 𝟕 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐞𝐫 𝟐𝟎𝟐𝟓

✅𝐕𝐫𝐚𝐠𝐞𝐧?
[email protected]

12 8

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · Jul 14

Schandalig, ziek zijn is geen keuze!

1

Reposted by Ramses Temmerman

Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · Jul 3

On US/Swedish research:

"Immune Markers Help Identify Subgroups of ME/CFS Patients: Proteins involved in neuroinflammation found in the cerebrospinal fluid could help researchers better diagnose and treat chronic fatigue syndrome"

www.the-scientist.com/profiling-im...

#MEcfs #CFS #PwME

News
Immune Markers Help Identify Subgroups of ME/CFS Patients
Proteins involved in neuroinflammation found in the cerebrospinal fluid could help researchers better diagnose and treat chronic fatigue syndrome.

Written byShelby Bradford, PhD

Jul 2, 2025
| 4 min read
Photo of a woman with straight dark hair looking fatigued lying in bed with a grey blanket covering her.
People with ME/CFS experience extreme fatigue and concentration difficulties. However, researchers suspect the underlying causes could be distinct.

Image credit:©iStock, PeopleImages

1 6 15

Reposted by Ramses Temmerman

NOS @nieuws.nos.nl · Jun 19

Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS

Artsen en psychologen roepen collega's op om niet vast te houden aan achterhaalde behandelingen.

nos.nl

2 13 35

Reposted by Ramses Temmerman

European ME Coalition (EMEC) @emec.bsky.social · Jun 18

1) Important news: there is now a much greater chance than ever before for #MECFS scientists to obtain funding from #HorizonEurope.

2 10 33

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · Jun 11

Omdat veel artsen (dus ook controle artsen) anno 2025 nog durven denken dat #Fibromyalgie 'tussen de oren zit' en/of het vaak onderschatten. Ondanks er steeds meer inzichten komen zoals deze.⬇️

www.medischcontact.nl/actueel/laat...

Fibromyalgie heeft kenmerken auto-immuunziekte

Mogelijk worden veel van de symptomen van fibromyalgie (ook wel: fibromyalgiesyndroom) veroorzaakt door antilichamen die de activiteit van pijngevoelige zenuwen door het hele lichaam verhogen, zo blij...

www.medischcontact.nl

1

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · Jun 10

1/ Er is een subgroep niet-toeleidbaar werkzoekenden die niet erkend wordt als #langdurigziek en geen 30 jaar gewerkt heeft.

2/ Ook bemoeilijkt het regeerakkoord werken voor wie leeft met een ziekte. Zie bemerkingen van het Vlaams Patiëntenplatvorm.⬇️

vlaamspatientenplatform.be/nl/standpunt...

Nieuwe regels verhogen drempel naar werk

Personen met chronische aandoening vallen uit boot bij nieuw regeerakkoord. Lees waarom hervormingen niet altijd gelijk zijn aan vooruitgang.

vlaamspatientenplatform.be

3

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · Jun 8

Deze lezing is ook beschikbaar als PDF tekstbestand (zonder slides):

me-cvsvereniging.nl/wp-content/u...

me-cvsvereniging.nl

1 2

Ramses Temmerman @ramsestemmerman.bsky.social · Jun 8

In deze lezing beschrijft Prof. Matthies Boon het #BPS model (vaak gebruikt in het kader van #MEcvs, #PAIS, #LongCovid), daarna geeft zij uitleg waarom het BPS model wetenschappelijk gezien problematisch is, en licht zij toe waarom het BPS model tot zeer ernstig medisch ethisch kwaad geleid heeft.

Prof Dr Vivienne Matthies Boon over het ethisch en wetenschappelijk problematische bps model

YouTube video by Lou Corsius

youtu.be

1 2 8

Reposted by Ramses Temmerman

Binita Kane @binitakane.bsky.social · Jun 5

Nice poster from Rob Wust and colleagues showing micro vascular dysfunction & basal membrane changes in skeletal muscle in ME and Long Covid. Reduction in oxygen & nutrients to muscle tissue contributing to fatigue and PEM.

5 30 77

Reposted by Ramses Temmerman

Adam @abrokenbattery.bsky.social · Jun 1

A familiar story in the Netherlands: NOS News clip (4 mins – English subs) shows how young ME patients are pushed past their limits — told it’s “all in their head”, denied rest, even threatened with child services.

youtu.be/9TNXoLyQ4HA?...

Parents of children with the disease ME clash with doctors over harmful therapy.

YouTube video by Anil about ME

youtu.be

1 7 25

Reposted by Ramses Temmerman

Nadine Böke @nadineboke.bsky.social · May 30

Wat goed dat de NOS hier vandaag zo prominent aandacht voor heeft. Het is schandalig hoe lang mensen met ME al slecht behandeld worden, met therapieën die hen regelmatig juist (veel) zieker maken. Voor welke andere ziekte zouden we dat accepteren?

nos.nl/artikel/2569...

Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken

Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.

nos.nl

11 26 130