Daniela Bonk
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Daniela Bonk
@danielabonk.bsky.social
#MECFS seit Januar 22
Mutter von vier Kindern
#PG3 #EMR ♿️ Bell 10
#GdB 80 mit G, B und aG
22h liegend im Dunkeln
Ich will leben!!! 🔥
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NichtGenesen Niedersachsen - Infos bitte den Bildern entnehmen.https://docs.google.com/forms/d/12I6oFuGHckq2egwpMxNijL_4OxuiCXffEpZX7tVFFD4/viewform?chromeless=1&edit_requested=true
@kmbayern.bsky.social @prienkarin.bsky.social
December 19, 2025 at 7:53 AM
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December 19, 2025 at 7:59 AM
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December 19, 2025 at 7:57 AM
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Vor nicht all zu langer Zeit war die Zahl der Scharlatane (🤡) bei #MECFS sehr überschaubar, und jetzt bringen mindestens 3 Bundesländer Anlaufstellen auf Schiene.

Wenn das gut gemacht wird, ist das der erste große Schritt in Richtung normale Versorgung.

service.salzburg.gv.at/lkorrj/detai...
Landeskorrespondenz
Umfassende Versorgung für Betroffene mit ME/CFS und Long Covid
service.salzburg.gv.at
December 19, 2025 at 9:13 AM
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December 16, 2025 at 4:52 PM
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December 16, 2025 at 4:53 PM
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December 16, 2025 at 4:54 PM
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December 16, 2025 at 4:55 PM
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December 16, 2025 at 4:56 PM
Reposted by Daniela Bonk
1/7 Warum sind nicht bereits jetzt Patientenorganisationen in die Planungen der Eckpfeiler der Dekade und Grundzüge der Förderrichtlinien involviert, wie es in internationalen Best Practice Empfehlungen zur Patientenbeteiligung (z.B. EUPATI, INVOLVE, PCORI) vorgesehen ist? @dorobaer.bsky.social
December 16, 2025 at 4:46 PM
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Nichtgenesen klagt gegen das BMFTR (Untätigkeitsklage).

mehr Infos auf Instagram:

www.instagram.com/p/DSUugIeDC3...
undefined on Instagram: "nichtgenesenUntätigkeitsklage gegen das Bundesforschungsministerium (@bmftr_bund ) Unterlagen zu internen Gesprächen, Schriftverkeh…"
nichtgenesenUntätigkeitsklage gegen das Bundesforschungsministerium (@bmftr_bund ) Unterlagen zu internen Gesprächen, Schriftverkehr und Entscheidungsgrundlagen zuLong COVID und ME/CFS wurden angefragt und nicht herausgegeben –nach IFG haben wir ein Recht auf Einsicht.Link: https://fragdenstaat.de/anfrage/anfrage-nach-ifg-long-covid-me-cfs-korrespondenz-innerhalb-des-bmftr/ Große Fragezeichen bei Medikamentenstudien Im ursprünglichen Eckpunktepapier zur Forschungsdekade waren klin. Forschung/ Medikamentenstudien zu Beginn vorgesehen.Aktuelle Schreiben des BMFTR - doch keine Medikamentenstudien zu Beginn? Link:https://drive.google.com/file/d/1F36_YN0LJisI25rsMH6oVxzlHnDgnGVa/view?usp=sharing Widerspruch zur Wissenschaft Führende Expert:innen sprechen sich in Stellungnahmen zur Anhörung am 17.12. im Forschungsausschuss einhellig für zeitnahen Schwerpunkt in klin.Forschung/Medikamentenstudien aus! Link: https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1131968-1131968Wird live übertragen!Handelt das BMFTR gegen den breiten Konsens von Expert:innen ?Verzögerung von klinischer Forschung hat dramatische Auswirkungen für Patient:innen!Vorgänge im BMFTR wirken nicht vertrauenserweckend – insbesondere in derAbteilung „Lebenswissenschaften“:Fördergelder für klin. Studien 2024 größtenteils nicht ausgezahlt(vgl. Video bei 1:38:15):Link:  https://www.bundestag.de/ausschuesse/weitere_gremien/ee01/anhoerungen/1118986-1118986  Wichtiges Medikament abgelehnt – mit haltloser Begründung eines externen Gutachters Link: https://fragdenstaat.de/anfrage/schriftiche-begruendung-des-bundesministerium-fuer-bildung-und-forschung-sowie-des-dlr-projekttraegers-externen-gutachtern-zur-ablehnung-der-studie-mit-dem-medikament-uplizna/ Warum diese Intransparenz?Warum werden Unterlagen,auf die ein rechtlicher Anspruch besteht,nicht herausgegeben?Deine Stimme zählt!Wende dich direkt an das BMFTR und deinen Wahlkreisabgeordneten   •           per Mail   •           über Social-MediaFordere Transparenz zur Forschungsdekade und bei allen Vorgängen im Ministerium, die uns betreffen! @dorobaer @nina.warken
www.instagram.com
December 16, 2025 at 2:03 PM
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Top Artikel in der Ärztezeitung❗️
www.aerztezeitung.de/Nachrichten/...
November 28, 2025 at 10:39 PM
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Prof. Robert Roßbruch, Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben, DGHS, zu ME/CFS:

„Die Betroffenen, die bei uns in diesen Antrag gestellt haben, waren nicht psychisch erkrankt, haben keine psychiatrische Diagnose gehabt. Das muss man mal ganz klar feststellen: …

www.instagram.com/reel/DRjoz2t...
@cure404_f on Instagram
483 likes, 13 comments - cure404_f on November 27, 2025
www.instagram.com
November 27, 2025 at 11:24 PM
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"Feminismus ist wirklich wenig wert, wenn er nicht die Marginalisiertesten einbezieht"
Btw: Am Tag gegen geschlechtsspezifische Gewalt auch mal dort zuhören, wo es sehr unbequem ist.

Körper von Menschen mit ME/CFS sind täglich struktureller Gewalt ausgesetzt: Psychologisierung, erzwungene Aktivierung und leistungsnormative Erwartungen.
1/
November 25, 2025 at 4:39 PM
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Herzliche Einladung!

"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"

Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
November 25, 2025 at 3:40 PM
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Ein Virus. Ein junger Mensch. Ein komplettes Leben zerbrochen.
#MECFS ist Folter – und viele der Schwer- und Schwerstbetroffenen bleiben ohne medizinische Versorgung zurück.
Das darf nicht so weitergehen!
www.instagram.com/p/DRWllNADHE...
@dorobaer.bsky.social @bmg-bund.bsky.social
November 26, 2025 at 1:08 PM
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November 26, 2025 at 1:08 PM
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November 26, 2025 at 2:35 PM
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CN Tod

Pressekonferenz:
DGHS und PIER e.V.
Pressekonferenz: DGHS und PIER e.V.
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November 28, 2025 at 5:25 AM