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postcovid || mecfs || Nerdin || Boardgames || Magic the Gathering || viel zu viele Tiere
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„Heute Reha, morgen bettlägerig“
Eine wichtige Umfrage macht die Gefahren von Rehamaßnahmen bei #LongCovid und #MECFS sichtbar.

Die Konsequenz daraus muss sein: Rehaverbot bei Post-Exertional Malaise. Schluss auch mit dem Deckmantel „angepasste Reha“.

#MEAwareness
Corona-Langzeitfolgen: Wie Post-Covid- und ME/CFS-Patienten durch Reha noch kränker werden
Bei vielen Patienten mit Corona-Langzeitfolgen haben Reha-Kliniken einen schlechten Ruf. Eine Befragung von Hunderten Patienten zeigt nun, wo die Probleme liegen.
www.berliner-zeitung.de
November 2, 2023 at 7:37 AM
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Offenbar gibt es eine Ärztin in Basel, die grosser Fan von meinem Therapieschema ist und es mit Erfolg einsetzt.

Bitte unbedingt teilen, jeder Ärztin, jeder Arzt kann das anwenden! 🤓

www.neuropraxis-solothurn.ch/long-covid-s...
Long-Covid Solothurn
Die Spezialisten vom Long-Covid Netzwerk Solothurn untersuchen Long-Covid Betroffene, schliessen andere Diagnosen aus und behandeln nach aktuellen Leitlinien und neuesten wissenschaftlichen Erkenntnis...
www.neuropraxis-solothurn.ch
October 23, 2023 at 10:43 AM
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Einige Grüne möchten, dass es kein Geld für #MEcfs gibt,
weil das ja nur hochgehypter Quatsch ist

Bitte stoppt das!

Therapieforschung #jetzt
100 Mio. für klinische Studien
100 Mio. für Ambulanzen

#CoronaFolgen
#WirWollenLeben
#severeME
#LongCovid

antraege.gruene.de/49bdk/b-was-...
antraege.gruene.de
October 22, 2023 at 8:34 PM
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www.zeit.de/gesundheit/2...

#LongCovid-Betroffene❗️❗️❗️

„Wir wollen von Menschen hören, die in den vergangenen Jahren mit Long Covid zu kämpfen hatten. Welche Symptome hatten Sie und welche, vielleicht auch nur kleinen, Verbesserungen konnten Sie beobachten?“

(Dauer ca. 7 Minuten)
Long Covid: Hatten Sie Long Covid und jetzt geht es Ihnen besser?
Long Covid hat viele Menschen aus ihrem Leben geworfen. Wir würden gern mit Betroffenen sprechen, und erfahren, was ihnen geholfen hat.
www.zeit.de
October 23, 2023 at 3:49 AM
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POTSDys-Symposium

Ab dem 01.01.2024 hat POTS einen eigenen ICD-10 Code: G 90.80 🥳

„Ein Meilenstein“
October 20, 2023 at 7:10 AM
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Was ist in euch gefahren, dass ihr LongCovid und andere schwere Corona-Folgen ignorieren wollt?

Die BAG Gesundheit, Soziales& Arbeit der Grünen stellt den Antrag, Mecfs, PostVac und LongCovid Forschung aus dem Europa- Wahlprogramm der Grünen zu streichen.
October 23, 2023 at 9:24 AM
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Gerade habe ich auf Instagram gelesen:
„Dank intensiver Bemühungen der Patientenorganisation ‚PoTS und andere Dysautonomien‘ wurde das Posturale Tachykardiesyndrom (PoTS) in die Deutsche Klassifikation der Krankheiten der WHO (ICD-10-GM) aufgenommen“ und zwar mit dem Code G90.80 (ab 1.1.2024).
POTS und andere Dysautonomien e.V. on Instagram
🥂Meilenstein für die PoTS-Gemeinschaft! 🎉🍾🥤 Das Symposium 2023 „PoTS und andere Dysautonomien, mit und ohne Post-COVID“: vom Verein ‚POTS und andere Dysautonomien‘ beginnt mit...
www.instagram.com
October 20, 2023 at 6:03 PM
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👻 An Halloween einfach mal als Autonomes Nervensystem in die Unikliniken gehen und Neurolog*innen erschrecken 👻
October 17, 2023 at 2:32 PM
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Um Forschung für die Behandlung von MECFS und Long Covid zu befürworten, müsste man nicht einmal Mitleid mit den Betroffenen dieser Krankheiten haben. Es reicht eine schlichte volkswirtschaftliche Kostenrechnung. Denn diese ergibt, dass die Kosten höher sind, wenn man NICHT forscht. #CovidIsNotOver
October 17, 2023 at 10:52 AM
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Hallo, wir sind jetzt auch hier.

Wir setzen uns für die Belange und Versorgung von #MECFS-Kranken ein und informieren über neue Entwicklungen aus der Medizin, Forschung und Politik.

Wir freuen uns über einen regen Austausch.

Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
October 14, 2023 at 12:42 PM
Gestern haben wir unsere erste Runde "Helden müssen draußen bleiben!“ ein Tower-bzw. Dungeon Defense-Game, bei dem es als Bösewichte unsere Aufgabe ist, die Schatzkammer frei von Helden zu halten (ähnlich wie bei Boss Monster), gespielt.
#boardgames #brettspiele #keeptheheroesout
October 16, 2023 at 8:49 AM
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Wir haben eine große Bitte:

Die #Bluesky Algorithmen sind anders als die auf "der anderen Seite":
Wenn ihr wollt, dass Eure "Bubble" unsere Beiträge sieht, müsste ihr re-skeeten (Re-posten)

Nur so werden Beiträge wirklich verbreitet.
October 14, 2023 at 5:45 PM
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Das sind die #Reha-Erfahrungen von 114 Betroffenen mit #MECFS & #PostCovid inkl. #PEM in der Klinik Bavaria Kreischa (Versorgunskonzept »CFS_CARE«) in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin.

Überrascht euch dieses Ergebnis? Glaubt ihr, dass es ein #Reha-Konzept für #MECFS geben kann?
October 11, 2023 at 2:58 PM
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Dass Kranke gegen ihre Krankheit "kämpfen", um sie zu "besiegen", ist ein bekanntes Motiv.

Die Kranken sollen durch ihr zähes Bemühen ihre Gesundheit wiedererlangen.

Dieses Motiv passt zu einem individualistischen und leistungsorientierten Menschenbild.

Doch zu MECFS passt dies nicht:

1/5
October 9, 2023 at 11:40 AM
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October 8, 2023 at 8:55 AM
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Weil ich es gerade wieder gelesen habe:

Bei „unspezifischen“ Herzproblemen wie Tachykardie und Palpitationen nach Covid oder anderen Virusinfektionen mit unauffälligem EKG sprecht bitte eure Ärzt*innen auf POTS an. IdR werden Ärzt*innen nicht auf POTS untersuchen, weil sie es nicht gelernt haben.
October 8, 2023 at 7:15 AM
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Es gibt keine Immunität,
ob durch Infektion oder Impfung oder beides, die hohen Virusdosen stand hält.
Die Konsequenz MUSS eine Verbesserung der Luftqualität in gemeinschaftlich genutzten Räumen sein.
#Reinfektionskarussel #Liftfilter #Raumluftqualität #CovidIsAirborne
August 27, 2023 at 3:07 PM
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2 Bluesky-Algorithmus-Gedichte:

Siehst du Mist von Rechten Socken:
Tu nicht schreiben - sondern blocken!

Jeder, der was Gutes sieht
Macht bitte davon 1 Retweet.
October 7, 2023 at 6:14 AM
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ein herzliches Dankeschön allen, die mit viel Engagement in Sachen Alternativtext unterwegssind.Bewusstsein verändern Teilhabe, ermöglichen 👍
💚 gemeinsam sind wir Stark.

ein Re-Post verschafft Reichweite. Damit wir helfen können. damit wir informieren können. Damit wir gelesen werden. 💚
September 26, 2023 at 1:11 AM
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Ich würde Drosten gerne mal bei mir hospitieren lassen. Keine beatmeten Pat. auf dem Bauch, dennoch viel postvirales Elend.
Und ja.
Ongoing.
#LongCovid is not over.
www.spiegel.de/gesundheit/c...
October 4, 2023 at 5:49 PM
Erste Woche mit LDN (Low-Dose Naltrexone), heute 1. Steigerung. Kognition & Wahrnehmung funktioniert gerade so viel besser. Lerne mit dem Mann die Regeln für #oathsworn🐀 in Englisch. Klappt, mit Pausen, echt gut. Kann mich sogar noch erinnern, keine Kopfschmerzen, no Brainfog. 🤯

#postcovid #mecfs
October 6, 2023 at 4:29 PM
Fühl ich so sehr. Fast täglich Strecken ~20km zurück gelegt, jetzt happy, ohne kollabieren um den Block zu kommen.
Nie hätt ich mir träumen lassen, dass 500m für mich mal eine unüberwindbare Distanz sein würden.
Früher war ein Arbeitsweg von 2km & dann den ganzen Tag auf den Beinen sein kein Thema.

Jetzt crashe ich, wenn ich am Tag mehr als 1500 Schritte gehe (& das ist schon ein Fortschritt).
#MEcfs #LongCovid
October 6, 2023 at 3:57 PM