MariaStein
@steineundbasalt.bsky.social
#MEcfs #LongCovid seit 12/21 durch Omicron
Für #Prävention und #DieMaskeBleibtAuf
Ich mag Steine.
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Morgen ist #TagderDankbarkeit, und #Betterplace verdoppelt alle Spenden bis 50 Euro, bis 100.000 Euro alle sind.
Es könnte zB noch etwas Geld über den letzten Wunsch von Jana 🕯️spenden, das direkt an die @mecfsresearch.bsky.social geht.
#MECFS
www.betterplace.org/de/fundraisi...
Es könnte zB noch etwas Geld über den letzten Wunsch von Jana 🕯️spenden, das direkt an die @mecfsresearch.bsky.social geht.
#MECFS
www.betterplace.org/de/fundraisi...
Anstatt von Blumen - Spenden für die ME/CFS Forschung von Anneline Huck: Unterstütze diese Spendenaktion
JANA HUCK 2.8.1979 - 16.4.2025- English summary below -Nach 24 Jahren mit Schmerzen und diffusen Symptomen und 6 Jahre nach ihrer #MECFS Diagnose ist Jana (auf sozialen Medien auch Kerstin/@KWollec) i...
www.betterplace.org
September 20, 2025 at 5:08 PM
Morgen ist #TagderDankbarkeit, und #Betterplace verdoppelt alle Spenden bis 50 Euro, bis 100.000 Euro alle sind.
Es könnte zB noch etwas Geld über den letzten Wunsch von Jana 🕯️spenden, das direkt an die @mecfsresearch.bsky.social geht.
#MECFS
www.betterplace.org/de/fundraisi...
Es könnte zB noch etwas Geld über den letzten Wunsch von Jana 🕯️spenden, das direkt an die @mecfsresearch.bsky.social geht.
#MECFS
www.betterplace.org/de/fundraisi...
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Wisst ihr, wer in Studien über ME/CFS meistens fehlt? Die Schwer- und Schwerstbetroffenen. Sie werden durch die Art, wie geforscht wird, ein weiteres Mal ausgegrenzt und unsichtbar gemacht. Wir brauchen endlich Wissenschaft, die bei denen ansetzt, die am meisten Hilfe benötigen! #SevereMEDay
August 8, 2025 at 2:52 PM
Wisst ihr, wer in Studien über ME/CFS meistens fehlt? Die Schwer- und Schwerstbetroffenen. Sie werden durch die Art, wie geforscht wird, ein weiteres Mal ausgegrenzt und unsichtbar gemacht. Wir brauchen endlich Wissenschaft, die bei denen ansetzt, die am meisten Hilfe benötigen! #SevereMEDay
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Heute ist #SevereMEday. Er erinnert an die schwerstbetroffenen v. ME/cfs. Ein Tag, an dem wir sichtbar machen, was oft unsichtbar bleibt!
Betroffene kämpfen mit dieser schweren Erkrankung - und leider nicht nur mit den Symptomen, sondern auch mit einem systemischen medizinischen Versagen.
#ME/CFS
Betroffene kämpfen mit dieser schweren Erkrankung - und leider nicht nur mit den Symptomen, sondern auch mit einem systemischen medizinischen Versagen.
#ME/CFS
August 8, 2025 at 3:29 PM
Heute ist #SevereMEday. Er erinnert an die schwerstbetroffenen v. ME/cfs. Ein Tag, an dem wir sichtbar machen, was oft unsichtbar bleibt!
Betroffene kämpfen mit dieser schweren Erkrankung - und leider nicht nur mit den Symptomen, sondern auch mit einem systemischen medizinischen Versagen.
#ME/CFS
Betroffene kämpfen mit dieser schweren Erkrankung - und leider nicht nur mit den Symptomen, sondern auch mit einem systemischen medizinischen Versagen.
#ME/CFS
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Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
www.arte.tv
August 8, 2025 at 8:21 AM
Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:
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Heute ist #severeMEday. Der 8. August soll an die oft unsichtbaren Lebensrealitäten von Betroffenen mit den schwersten Ausprägungen von #MECFS erinnern und den dringenden Bedarf an Aufklärung, Forschung und Versorgung betonen.
#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
August 8, 2025 at 11:12 AM
Heute ist #severeMEday. Der 8. August soll an die oft unsichtbaren Lebensrealitäten von Betroffenen mit den schwersten Ausprägungen von #MECFS erinnern und den dringenden Bedarf an Aufklärung, Forschung und Versorgung betonen.
#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
#SevereME #MEcfs #MEAwareness #MillionsMissing
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Heute ist #SevereMEDay day.
Vergangenes Jahr haben uns für diese Dok auch Angehörige von schwerst an #MECFS Erkrankten erzählt, wie es ihnen und ihren Liebsten geht, wie mit ihnen umgegangen wird und was sie dringend brauchen. Es ist nicht einfach ihnen zuzuhören, aber ihr solltet.
Vergangenes Jahr haben uns für diese Dok auch Angehörige von schwerst an #MECFS Erkrankten erzählt, wie es ihnen und ihren Liebsten geht, wie mit ihnen umgegangen wird und was sie dringend brauchen. Es ist nicht einfach ihnen zuzuhören, aber ihr solltet.
Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS
Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...
on.orf.at
August 8, 2025 at 9:42 AM
Heute ist #SevereMEDay day.
Vergangenes Jahr haben uns für diese Dok auch Angehörige von schwerst an #MECFS Erkrankten erzählt, wie es ihnen und ihren Liebsten geht, wie mit ihnen umgegangen wird und was sie dringend brauchen. Es ist nicht einfach ihnen zuzuhören, aber ihr solltet.
Vergangenes Jahr haben uns für diese Dok auch Angehörige von schwerst an #MECFS Erkrankten erzählt, wie es ihnen und ihren Liebsten geht, wie mit ihnen umgegangen wird und was sie dringend brauchen. Es ist nicht einfach ihnen zuzuhören, aber ihr solltet.
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Mehr als die Hälfte unserer Mitglieder hat nur einen Bell von <=20. Das bedeutet Wohnungsgebundenheit, Liegezeiten bis 24h und sehr niedrige Lebensqualität.
Je ein knappes Viertel sind bei <=30 und <=40, darüber nur noch Einzelne.
Mehrere sind bei Bell 5 und waren schon bei 0.
#severeMEDay
#MECFS
Je ein knappes Viertel sind bei <=30 und <=40, darüber nur noch Einzelne.
Mehrere sind bei Bell 5 und waren schon bei 0.
#severeMEDay
#MECFS
August 8, 2025 at 11:14 AM
Mehr als die Hälfte unserer Mitglieder hat nur einen Bell von <=20. Das bedeutet Wohnungsgebundenheit, Liegezeiten bis 24h und sehr niedrige Lebensqualität.
Je ein knappes Viertel sind bei <=30 und <=40, darüber nur noch Einzelne.
Mehrere sind bei Bell 5 und waren schon bei 0.
#severeMEDay
#MECFS
Je ein knappes Viertel sind bei <=30 und <=40, darüber nur noch Einzelne.
Mehrere sind bei Bell 5 und waren schon bei 0.
#severeMEDay
#MECFS
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Am 8. August ist #SevereMEDay, weltweiter Gedenktag für Menschen, die (sehr) schwer an Myalgischer Enzephalomyeitis und Chronischem Fatigue-Syndrom erkrankt oder an Folgen verstorben sind.
Wer Suizidprävention und Versorgungssicherheit ernst nimmt, könnte heute ein sichtbares Zeichen setzen.
11/11
Wer Suizidprävention und Versorgungssicherheit ernst nimmt, könnte heute ein sichtbares Zeichen setzen.
11/11
August 8, 2025 at 9:34 AM
Am 8. August ist #SevereMEDay, weltweiter Gedenktag für Menschen, die (sehr) schwer an Myalgischer Enzephalomyeitis und Chronischem Fatigue-Syndrom erkrankt oder an Folgen verstorben sind.
Wer Suizidprävention und Versorgungssicherheit ernst nimmt, könnte heute ein sichtbares Zeichen setzen.
11/11
Wer Suizidprävention und Versorgungssicherheit ernst nimmt, könnte heute ein sichtbares Zeichen setzen.
11/11
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Prof. Berlit: Verschlechterung der ME durch falsche Therapie betreffe „eine kleine Untergruppe“…
Dass 2025 ein Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung.
www.srf.ch/sendungen/ka...
Dass 2025 ein Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung.
www.srf.ch/sendungen/ka...
August 8, 2025 at 10:20 AM
Prof. Berlit: Verschlechterung der ME durch falsche Therapie betreffe „eine kleine Untergruppe“…
Dass 2025 ein Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung.
www.srf.ch/sendungen/ka...
Dass 2025 ein Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung.
www.srf.ch/sendungen/ka...
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On this Severe ME Awareness Day, I present to you my newest exhibition: “In the Absence of Light”. 1/3
www.aquietstorm.me/in-the-absen...
#MECFS #SevereME #SevereMEday #pwME #Photography
www.aquietstorm.me/in-the-absen...
#MECFS #SevereME #SevereMEday #pwME #Photography
August 8, 2025 at 6:42 AM
On this Severe ME Awareness Day, I present to you my newest exhibition: “In the Absence of Light”. 1/3
www.aquietstorm.me/in-the-absen...
#MECFS #SevereME #SevereMEday #pwME #Photography
www.aquietstorm.me/in-the-absen...
#MECFS #SevereME #SevereMEday #pwME #Photography
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Nicht nur bei ME/CFS wird Fatigue nicht ernst genommen. Man muss erst das Jahr 2025 schreiben, um Krebsüberlebenden zu glauben, dass sie auch Jahre später unter Fatigue leiden. Geschlussfolgert wird, es brauche biopsychosoziale Ansätze. Können wir bitte endlich MEDIKAMENTE gegen Fatigue entwickeln?
Krebs: Patienten leiden auch Jahre nach der Therapie unter völliger Erschöpfung
Fatigue nimmt nach einer Krebstherapie nicht stetig ab, wie Forscher bislang annahmen. Eine neue Studie zeigt das deutlich – und fordert langfristige Betreuungskonzepte.
www.spiegel.de
August 7, 2025 at 4:29 PM
Nicht nur bei ME/CFS wird Fatigue nicht ernst genommen. Man muss erst das Jahr 2025 schreiben, um Krebsüberlebenden zu glauben, dass sie auch Jahre später unter Fatigue leiden. Geschlussfolgert wird, es brauche biopsychosoziale Ansätze. Können wir bitte endlich MEDIKAMENTE gegen Fatigue entwickeln?
8.8. Ist #SevereMEDay
Heute denken wir ganz besonders an die schwer und schwerst ME Betroffnen.
Ein Leben mit (very) severe ME ist die Hölle auf Erden.
Allein im Dunkeln aushalten.
Wenn jeder Reiz, jede Bewegung, jede Emotion potentiell zu viel sein kann.
Schaut hin, bitte!
Heute denken wir ganz besonders an die schwer und schwerst ME Betroffnen.
Ein Leben mit (very) severe ME ist die Hölle auf Erden.
Allein im Dunkeln aushalten.
Wenn jeder Reiz, jede Bewegung, jede Emotion potentiell zu viel sein kann.
Schaut hin, bitte!
August 8, 2025 at 5:10 AM
8.8. Ist #SevereMEDay
Heute denken wir ganz besonders an die schwer und schwerst ME Betroffnen.
Ein Leben mit (very) severe ME ist die Hölle auf Erden.
Allein im Dunkeln aushalten.
Wenn jeder Reiz, jede Bewegung, jede Emotion potentiell zu viel sein kann.
Schaut hin, bitte!
Heute denken wir ganz besonders an die schwer und schwerst ME Betroffnen.
Ein Leben mit (very) severe ME ist die Hölle auf Erden.
Allein im Dunkeln aushalten.
Wenn jeder Reiz, jede Bewegung, jede Emotion potentiell zu viel sein kann.
Schaut hin, bitte!
Dringend Hilfe in BONN benötigt für Person mit schwerer ME
Bitte RT
Prio1:
-für Nahrung sorgen
>warmes: Suppe, Brei
>Intoleranzen beachten
>Einkaufen
-Wege in Whg frei machen (Sturzgefahr)
-Müll raus
-Wäsche machen
Wichtig:
Empathie, Flexibilität & ME Kenntnis oder Bereitschaft, einzulesen*
Bitte RT
Prio1:
-für Nahrung sorgen
>warmes: Suppe, Brei
>Intoleranzen beachten
>Einkaufen
-Wege in Whg frei machen (Sturzgefahr)
-Müll raus
-Wäsche machen
Wichtig:
Empathie, Flexibilität & ME Kenntnis oder Bereitschaft, einzulesen*
August 6, 2025 at 12:31 PM
Dringend Hilfe in BONN benötigt für Person mit schwerer ME
Bitte RT
Prio1:
-für Nahrung sorgen
>warmes: Suppe, Brei
>Intoleranzen beachten
>Einkaufen
-Wege in Whg frei machen (Sturzgefahr)
-Müll raus
-Wäsche machen
Wichtig:
Empathie, Flexibilität & ME Kenntnis oder Bereitschaft, einzulesen*
Bitte RT
Prio1:
-für Nahrung sorgen
>warmes: Suppe, Brei
>Intoleranzen beachten
>Einkaufen
-Wege in Whg frei machen (Sturzgefahr)
-Müll raus
-Wäsche machen
Wichtig:
Empathie, Flexibilität & ME Kenntnis oder Bereitschaft, einzulesen*
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„Oft hieß es, die Frauen bildeten sich die Erkrankung nur ein“
„… Wären im Schwerpunkt junge Männer betroffen, würde nie so argumentiert.“
- Karl Lauterbach
Zum vollständigen Zitat und Kontext in der Brigitte und im Spiegel-Interview:
www.brigitte.de/gesund/fraue...
Und ein paar Gedanken dazu 🧵
„… Wären im Schwerpunkt junge Männer betroffen, würde nie so argumentiert.“
- Karl Lauterbach
Zum vollständigen Zitat und Kontext in der Brigitte und im Spiegel-Interview:
www.brigitte.de/gesund/fraue...
Und ein paar Gedanken dazu 🧵
Karl Lauterbach: "Oft hieß es, die Frauen bildeten sich die Erkrankung nur ein"
Betroffene von ME/CFS werden oft nicht ernstgenommen und Symptome psychologisiert. Für Karl Lauterbach ist das ein Staatsversagen: Er hält die Ignoranz gegenüber der Frauengesundheitskrise für einen S...
www.brigitte.de
July 18, 2025 at 8:40 PM
„Oft hieß es, die Frauen bildeten sich die Erkrankung nur ein“
„… Wären im Schwerpunkt junge Männer betroffen, würde nie so argumentiert.“
- Karl Lauterbach
Zum vollständigen Zitat und Kontext in der Brigitte und im Spiegel-Interview:
www.brigitte.de/gesund/fraue...
Und ein paar Gedanken dazu 🧵
„… Wären im Schwerpunkt junge Männer betroffen, würde nie so argumentiert.“
- Karl Lauterbach
Zum vollständigen Zitat und Kontext in der Brigitte und im Spiegel-Interview:
www.brigitte.de/gesund/fraue...
Und ein paar Gedanken dazu 🧵
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#MECFS-Patientin ist bettlägerig - aus dem Nichts streicht #Rentenversicherung ihre Rente, erklärt sie für voll arbeitsfähig. Nun verliert sie auch ihre Wohnung. Welche Kämpfe chronisch Kranke führen müssen, ist unvorstellbar. @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/er...
Arbeitsfähig? Bettlägerige ME/CFS-Erkrankte kämpft um Rente
Eine chronisch kranke Frau ist fast vollständig bettlägerig. Trotzdem stuft die Deutsche Rentenversicherung sie als voll erwerbsfähig ein. Kein Einzelfall.
www.riffreporter.de
July 19, 2025 at 6:29 AM
#MECFS-Patientin ist bettlägerig - aus dem Nichts streicht #Rentenversicherung ihre Rente, erklärt sie für voll arbeitsfähig. Nun verliert sie auch ihre Wohnung. Welche Kämpfe chronisch Kranke führen müssen, ist unvorstellbar. @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/er...
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Jetzt ist es uns auch passiert. Eine von sich sehr überzeugte neue Jungärztin Kinderärztin möchte uns beim Jugendamt melden wg Kindeswohlgefährdung, weil unsere Kinder noch Maske tragen. Wir gehören zu den #Schattenfamilien, sind also mehrfach vorerkrankt.
July 16, 2025 at 12:54 PM
Jetzt ist es uns auch passiert. Eine von sich sehr überzeugte neue Jungärztin Kinderärztin möchte uns beim Jugendamt melden wg Kindeswohlgefährdung, weil unsere Kinder noch Maske tragen. Wir gehören zu den #Schattenfamilien, sind also mehrfach vorerkrankt.
ME/CFS: Wenn man eigentlich zu krank ist zum allein leben, aber zum nicht allein leben genauso
July 17, 2025 at 1:53 PM
ME/CFS: Wenn man eigentlich zu krank ist zum allein leben, aber zum nicht allein leben genauso
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Im Sommerinterview auf Long Covid und ME/CFS angesprochen, betont Merz vermeintliche psychische Folgen der Pandemie. Die Pandemiegeschichte wird einfach politisch umgeschrieben. Und niemanden interessiert's.
July 14, 2025 at 8:02 AM
Im Sommerinterview auf Long Covid und ME/CFS angesprochen, betont Merz vermeintliche psychische Folgen der Pandemie. Die Pandemiegeschichte wird einfach politisch umgeschrieben. Und niemanden interessiert's.
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Als ich fast vollständig bettlägerig war, hat man mir einen GdB mit aG zugestanden. Da ich meine Wohnung nicht verlassen konnte, hat mir das nix gebracht. Jetzt kann ich sie an manchen Tagen verlassen, und sofort will man mir die Schwerbehinderung aberkennen.
Versorgungsamt ist bei ACAB mitgemeint
Versorgungsamt ist bei ACAB mitgemeint
June 27, 2025 at 5:22 PM
Als ich fast vollständig bettlägerig war, hat man mir einen GdB mit aG zugestanden. Da ich meine Wohnung nicht verlassen konnte, hat mir das nix gebracht. Jetzt kann ich sie an manchen Tagen verlassen, und sofort will man mir die Schwerbehinderung aberkennen.
Versorgungsamt ist bei ACAB mitgemeint
Versorgungsamt ist bei ACAB mitgemeint
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Warum darf Mandelmilch nicht „Mandelmilch“ heißen, aber die Union „christlich“ und die SPD „sozialdemokratisch“?
#FalseAdvertising
#FalseAdvertising
June 28, 2025 at 7:18 AM
Warum darf Mandelmilch nicht „Mandelmilch“ heißen, aber die Union „christlich“ und die SPD „sozialdemokratisch“?
#FalseAdvertising
#FalseAdvertising
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Herzlichen Glückwunsch an die Union - mich habt ihr nicht beschädigt, die Demokratie dafür erneut massiv. Nur ein (!) Vertreter der demokratischen Opposition kontrolliert jetzt die Geheimdienste. Aufgrund verletzter Unions-Egos. Weil euch meine Kritik zu laut war. Jämmerlich.
June 26, 2025 at 5:41 PM
Herzlichen Glückwunsch an die Union - mich habt ihr nicht beschädigt, die Demokratie dafür erneut massiv. Nur ein (!) Vertreter der demokratischen Opposition kontrolliert jetzt die Geheimdienste. Aufgrund verletzter Unions-Egos. Weil euch meine Kritik zu laut war. Jämmerlich.
Cn Verbesserung
Might be doing sth stupid.
Das gibt morgen sehr wahrscheinlich Konsequenzen.
Aber ich kann gar nicht sagen, wie unbeschreiblich glücklich und dankbar ich bin, gerade in einem ZUG zu sitzen!!
Ich kann es selbst nicht richtig glauben 🥹
(Inkl Tavor, NC, Sonnebrille)
Might be doing sth stupid.
Das gibt morgen sehr wahrscheinlich Konsequenzen.
Aber ich kann gar nicht sagen, wie unbeschreiblich glücklich und dankbar ich bin, gerade in einem ZUG zu sitzen!!
Ich kann es selbst nicht richtig glauben 🥹
(Inkl Tavor, NC, Sonnebrille)
June 25, 2025 at 2:16 PM
Cn Verbesserung
Might be doing sth stupid.
Das gibt morgen sehr wahrscheinlich Konsequenzen.
Aber ich kann gar nicht sagen, wie unbeschreiblich glücklich und dankbar ich bin, gerade in einem ZUG zu sitzen!!
Ich kann es selbst nicht richtig glauben 🥹
(Inkl Tavor, NC, Sonnebrille)
Might be doing sth stupid.
Das gibt morgen sehr wahrscheinlich Konsequenzen.
Aber ich kann gar nicht sagen, wie unbeschreiblich glücklich und dankbar ich bin, gerade in einem ZUG zu sitzen!!
Ich kann es selbst nicht richtig glauben 🥹
(Inkl Tavor, NC, Sonnebrille)
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![If anyone can guess this animal, I'll let you pay my medical bills
[a pic of an elephant scribbled out]](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:dbzmdmsaz6lkhb4tv3culzme/bafkreib4hn6cbxxidtxh5m6sbnp6cewyzbrl65nxqpittwhvewixcgksfq@jpeg)
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Rechte: Warum kriegen die jungen Leute heute so wenig Kinder??
Junge Leute: "Ich möchte keine Kinder in eine Welt setzen die vom Klimawandel zerstört wird"
Rechte: Es muss am Feminismus und Wokeness liegen, wenn wir Frauen an den Herd zwingen wird das wieder!
Junge Leute: "Ich möchte keine Kinder in eine Welt setzen die vom Klimawandel zerstört wird"
Rechte: Es muss am Feminismus und Wokeness liegen, wenn wir Frauen an den Herd zwingen wird das wieder!
June 22, 2025 at 1:27 PM
Rechte: Warum kriegen die jungen Leute heute so wenig Kinder??
Junge Leute: "Ich möchte keine Kinder in eine Welt setzen die vom Klimawandel zerstört wird"
Rechte: Es muss am Feminismus und Wokeness liegen, wenn wir Frauen an den Herd zwingen wird das wieder!
Junge Leute: "Ich möchte keine Kinder in eine Welt setzen die vom Klimawandel zerstört wird"
Rechte: Es muss am Feminismus und Wokeness liegen, wenn wir Frauen an den Herd zwingen wird das wieder!
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Mit dem Nein zur Regenbogenflagge setzt Julia Klöckner übrigens die Forderung eines AfD-Antrags vom 3.6.2025 um.
So viel zur „Neutralität“.
So viel zur „Neutralität“.
June 19, 2025 at 8:46 PM
Mit dem Nein zur Regenbogenflagge setzt Julia Klöckner übrigens die Forderung eines AfD-Antrags vom 3.6.2025 um.
So viel zur „Neutralität“.
So viel zur „Neutralität“.