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#MECFS #PostCovid seit 2021,
selten👩🏻‍🦼, meist 🛌
Früher Gesundheitswesen/Wissenschaft.
ME/CFS ist somatisch.
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#pWME #pwLC

Hattet ihr eine Immunadsorption?

Dann bitte teilnehmen!

(Keine anderen Blutwäscheverfahren bitte)

Gern in allen Gruppen teilen und RT!

docs.google.com/forms/d/e/1F...
Die größte Community-Umfrage zur Immunadsorption bisher! (Patient-Led Research)
To the English version: https://forms.gle/DGEq5srcZC4H6wcz7 PLEASE ONLY PARTICIPATE IN ONE LANGUAGE ! NUR 5 FRAGEN ! Teilnahme dauert 3 Minuten. Bitte nur einmal teilnehmen. Bitte verbreiten! Die ...
docs.google.com
February 5, 2026 at 12:35 PM
Reposted by MEFreake
waldmeer.bsky.social
Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇
ENGLISCH Pacing The recommended approach to activity management for individuals with ME/CFS is symptom-contingent pacing. Symptom-contingent pacing is an activity management strategy that balances rest with activity to prevent and mitigate symptom exacerbation and subsequent loss of functional capacity. The goal of symptom-contingent pacing is not to increase activity over time but to manage symptoms and reduce the risk of increased morbidity. Pacing has been demonstrated to be more effective for managing symptoms in ME/CFS patients compared to other interventions such as graded exercise therapy, which has been linked to patient deterioration. DEUTSCH Pacing Der empfohlene Ansatz für das Aktivitätsmanagement bei Menschen mit ME/CFS ist das symptomabhängige Pacing. Symptomabhängiges Pacing ist eine Strategie zum Aktivitätsmanagement, die Ruhephasen und Aktivitäten so aufeinander abstimmt, dass eine Verschlimmerung der Symptome und ein damit verbundener Verlust der Funktionsfähigkeit verhindert bzw. gemildert wird. Das Ziel des symptomabhängigen Pacing ist nicht, die Aktivität im Laufe der Zeit zu steigern, sondern die Symptome zu kontrollieren und das Risiko einer erhöhten Morbidität zu verringern. Pacing hat sich bei der Symptomkontrolle bei ME/CFS-Patienten als wirksamer erwiesen als andere Interventionen wie die abgestufte Bewegungstherapie, die mit einer Zustandsverschlchterung der Patienten in Verbindung gebracht wurde.
January 30, 2026 at 9:27 PM
Reposted by MEFreake
dgmecfs.bsky.social
📰 Die Zeitschrift Brigitte hat mehrere Artikel zu ME/CFS veröffentlicht, darunter zwei Interviews mit Bettina Grande und mit Prof. Uta Behrends. In weiteren Beiträgen berichten Betroffene wie Margarete Stokowski und andere über ihre Lebenssituation mit #MECFS.
👇
www.brigitte.de/gesund/mecfs/
Brigitte: Themenschwerpunkt zu ME/CFS. Mehrere Artikel und Interviews mit Betroffenen, Angehörigen und Expertinnen.
January 29, 2026 at 7:17 PM
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ankijoy.bsky.social
#MECFS 👇

Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
sabinehermisson.bsky.social Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 9d
Wenn schon nicht für ihn selbst, dann zumindest für andere.

Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
January 29, 2026 at 3:08 PM
Reposted by MEFreake
mecfsresearch.bsky.social
Förder-Update 2025: Dank eurer Unterstützung konnten wir im 2. Halbjahr weitere ME/CFS-Forschungsprojekte an der Charité fördern. Darunter ein Nachwuchsstipendium, eine Biomarker-Studie sowie 2 weitere klinische Forschungsprojekte.
👉 Details: https://mecfs-research.org/news-events/
Das Bild zeigt ein Symbol für technologische Forschungsprojekte, eingebettet in eine blaue Hintergrundgrafik, zusammen mit einem Berichtstext auf Deutsch. Die Grafik zeigt den Titel einer Biomarker-Studie zum Thema ME/CFS an der Charité Universitätsmedizin Berlin. Das Bild zeigt einen Werbetext für ein Stipendium der Charité Universitätsmedizin Berlin für ME/CFS-Forschung. Das Bild zeigt den Schriftzug "Zwei weitere Forschungsprojekte" sowie das Logo der Charité Universitätsmedizin Berlin.
January 29, 2026 at 4:00 PM
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bavastroeva.bsky.social
www.brigitte.de/gesund/mecfs/
ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln
Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.
www.brigitte.de
January 29, 2026 at 8:25 AM
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verhac.bsky.social
„ME/CFS ist eine wirklich lebensfeindliche Erkrankung.“

Was es mit Familien machen kann:
www.brigitte.de/gesund/gesun...
"Man selbst, jede Berührung, jedes Wort ist zu viel"
Ein Jahr nach der Geburt ihrer gemeinsamen Tochter erkrankte Anne schwer an ME/CFS. Hier erzählt ihr Mann Hannes, was die Krankheit mit der Familie macht.
www.brigitte.de
January 29, 2026 at 9:55 AM
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ostriebling.bsky.social
#ME #MEAwareness #MEkills

Hat jmd Erfahrung mit der Adula Klinik in Oberstdorf bzgl MEcfs?
January 29, 2026 at 10:24 AM
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sabinehermisson.bsky.social
Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.

Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...
Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“
Ein 21-Jähriger mit schwerster ME/CFS kündigt assistierten Suizid an. Eine betroffene Mutter fordert ein Ende der skandalösen Ignoranz.
www.furche.at
January 29, 2026 at 2:34 PM
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linksfilter.bsky.social
Margarete Stokowski über ME/CFS: "Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/margarete-stokowski-ueber-me-cfs---der-wille-ist-da--aber-der-koerper-sagt-nein--14058758.html
Margarete Stokowski über ME/CFS: "Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein"
www.brigitte.de
January 29, 2026 at 2:39 PM
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medocspsytheras.bsky.social
Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert.

@mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet.
1/2
www.brigitte.de/gesund/gesun...
"Mein Privileg ist, dass ich als Medizinerin mit ME/CFS wenigstens ernst genommen wurde"
Sie hat nur vier Stunden am Tag, die sie nicht im Bett liegend verbringen muss. Eine dieser kostbaren Stunden schenkt uns die an ME/CFS erkrankte Ärztin Mirja, um ihre Geschichte zu erzählen.
www.brigitte.de
January 29, 2026 at 2:38 PM
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ralfwittenbrink.bsky.social
Interview mit Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social : Das Fehlverständnis der Krankheit ME/CFS macht alles nur schlimmer

»Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr«

„Bettina Grande betreibt eine Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg und ist an der Charité Berlin …
INTERVIEW "Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr" © Jorm Sangsorn / Adobe Stock
January 28, 2026 at 1:15 PM
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liegenddemo.bsky.social
Ihr Lieben, die ersten Termine für die bundesweiten Demos rund um den ME/CFS Awarness Day am 12.Mai stehen fest! 📢
Der Hintergrund des Bildes hat einen lila-rosafarbenen Übergang. Ganz oben steht in großer, weißer Schrift "#LiegendDemo 09.-12.Mai.2026 ME/CFS Awarness Days" Darunter stehen die Termine der einzelnen Städte aufgelistet (Datum - Ort - Zeit): 09.05.2026 - Berlin - 13-16 Uhr 09.05.2026 - Offenburg - nachmittags 09.05.2026 - Köln - 13-15 Uhr 09.05.2026 - Freiburg - 13-15 Uhr 09.05.2026 - Regensburg - noch offen 09.05.2026 - Ravensburg - noch offen 09.05.2026 - Augsburg - 12-14 Uhr 09.05.2026 - München - 15:00 Uhr 09.05.2026 - Bielefeld - noch offen 09.05.2026 - Hannover - noch offen 09.05.2026 - Duisburg - 12:00-15:00 Uhr 09.05.2026 - Kaiserslautern-Erfenbach - 13-15 Uhr 09.05.2026 - Dresden - noch offen 12.05.2026 - Jena - 15:30-16:30 Uhr ?. Mai 2026 - Speyer - noch offen ?. Mai 2026 - Oldenburg - noch offen ?. Mai 2026 - Greifswald - noch offen ?. Mai 2026 - Tübingen - noch offen ?. Mai 2026 - Aachen - noch offen ?. Mai 2026 - Frankfurt a. M. - noch offen ?. Mai 2026 - Würzburg - noch offen ?. Mai 2026 - Ulm - noch offen ?. Mai 2026 - Schleswig-Holstein - noch offen ?. Mai 2026 - Grafschaft Bentheim - noch offen Daneben ist in einem weißen Kreis der Termin in Berlin (09.05.2026 - 13 bis 16 Uhr) nochmal besonders hervorgehoben. Links unten steht "Weitere Städte folgen! Updates auf mecfs-info.de", rechts unten sieht man das LiegendDemo Logo mit dem Text "Initiative #LiegendDemo"
January 28, 2026 at 3:59 PM
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billa.bsky.social
"Alle Hausärzte sollten die Grundzüge von ME/CFS kennen"
Interview mit Uta Behrends im BRIGITTE-Themenschwerpunkt zu ME/CFS
www.brigitte.de/gesund/gesun...
Am Rande der Hoffnung: Wie nah sind wir an wirksamen Therapien bei ME/CFS, Uta Behrends?
Was weiß die Medizin heute über Ursachen, Therapien und Risiken falscher Hoffnungen bei ME/CFS? Uta Behrends, eine der führenden Expertinnen für postinfektiösen Erkrankungen in Deutschland, ordnet den...
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 4:29 PM
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billa.bsky.social
"Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" @margaowski.bsky.social

BRIGITTE Schwerpunkt ME/CFS
www.brigitte.de/gesund/gesun...
Margarete Stokowski: "Ohne meinen Partner und meine Freundinnen wäre ich vermutlich nicht mehr am Leben"
Viele kennen Margarete Stokowski (39) aus ihren Kolumnen oder von Bestseller-Büchern wie "Untenrum frei". Seit einer Covid-Infektion verbringt die Journalistin einen großen Teil des Tages liegend. Den...
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 4:32 PM
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neurostingl.bsky.social
Die Brigitte mit mehr ME/CFS-Content als die Tagungen mancher meinungsstarker Fachgesellschaften.

www.brigitte.de/gesund/mecfs/
ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln
Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 4:36 PM
Reposted by MEFreake
medocspsytheras.bsky.social
Abstimmen mit einem kurzen Klick für die trotz eigener Krankheit für #MECFS hochengagierte Dr. Daniela Köder-Yangyuoru ist nur noch in dieser Woche möglich!

easy-feedback.de/sdj26/208321...

Bitte kräftig unterstützen!
January 28, 2026 at 5:13 PM
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medocspsytheras.bsky.social
Wir haben heute unseren 1. Geburtstag!

1 Jahr MissingDoctors&Psychotherapists mit mittlerweile 120 Mitgliedern. Ein Jahr voller gegenseitiger Unterstützung, Austausch und Einsatz für #MECFS und ähnliche Krankheitsbilder.
Danke an alle, die diesen Weg mit uns gemeinsam gehen.
Kachel der MissingDoctors&Psychotherapists, Text wie im Post
January 28, 2026 at 5:08 PM
Reposted by MEFreake
geschom.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma
realscientists.de Vanessa @ Real Scientists DE @realscientists.de · 14d
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.

Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 3:48 PM
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realscientists.de
Das Thema #Reha hatten wir hier auch schon mal am Anfang der Woche. So sehen die Daten aus, wenn die Forschenden keine Interessenskonflikte haben, sondern einfach ordentliche #Wissenschaft machen.
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 14d
1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
Carmen Scheibenbogen steht auf einer Bühne neben einem Rednerpult mit der Aufschrift „Scheibenbogen“ und dem LongCARE-Logo. Hinter ihr Banner der TMF („Gemeinsam die Zukunft der medizinischen Forschung gestalten“). Sie spricht in ein Headset-Mikrofon, im Hintergrund Stühle und Projektionsfläche. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Patient characteristics“. Tabelle mit Basisdaten der Kontroll- und Interventionsgruppe, u. a. Geschlecht, Krankheitsdauer, Alter, infektiöser Trigger, SF-36 körperliche Funktion und Bell-Score zu Studienbeginn. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Neue Versorgungsform für ME/CFS 2021–2025“. Logos beteiligter Institutionen, u. a. Charité, BIH, BAHN-BKK. Carmen Scheibenbogen steht seitlich vor der Leinwand. Folie „CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12“. Text: Kein signifikanter Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe. Darunter Violin-/Boxplots zu Monat 0 und Monat 12.
January 24, 2026 at 5:25 PM
Reposted by MEFreake
constanzeertl.bsky.social
Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3
January 24, 2026 at 5:07 PM
Reposted by MEFreake
realscientists.de
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.

Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 12:12 PM
mefreake.bsky.social
Stimmt ihr bitte alle mal für die liebe Dr. Daniela Köder-Yangyuoru von @longcovidde.bsky.social ab?
1 Klick unter easy-feedback.de/sdj26/208321...!
Sie ist für ihr ehrenamtliches Engagement zur Stuttgarterin des Jahres nominiert.
Hintergrund:
www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...
Abstimmung - Die StuttgarterInnen des Jahres
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January 24, 2026 at 1:48 PM
Reposted by MEFreake
astridhainzl.bsky.social
Dass der Rechnungshof so klare und eindeutige Worte zur Versorgungslage von #MECFS Betroffenen findet, ist beachtlich und zeigt, wie gravierend die Situation ist. Von Datenlage über Aktionsplan bis hin zur Begutachtung klare u dringende Empfehlungen: www.kleinezeitung.at/lebensart/ge...

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ME/CFS und Long Covid: Rechnungshof bestätigt miserable Versorgungs­lage von Betroffenen
Betroffene von ME/CFS und Long Covid sind in Österreich unterversorgt, bestätigt der Rechnungshof. Und kritisiert die Gutachter von PVA massiv.
www.kleinezeitung.at
January 23, 2026 at 9:00 AM
mefreake.bsky.social
Unpopuläre Meinung: „Psyche“ bei schweren Erkrankungen gehört ausschließlich in die Hände von dafür ausgebildetem Fachpersonal.

Medizin bleibt bitte auf ihrem Platz in der somatischen Therapie und Verordnung.
Hilfreich ansonsten,wenn sie (körperlich und seelisch) nicht zusätzlich schadet.

#MECFS
January 23, 2026 at 2:25 PM