MEFreake
@mefreake.bsky.social
#MECFS #PostCovid seit 2021,
selten👩🏻🦼, meist 🛌
Früher Gesundheitswesen/Wissenschaft.
ME/CFS ist somatisch.
selten👩🏻🦼, meist 🛌
Früher Gesundheitswesen/Wissenschaft.
ME/CFS ist somatisch.
#pWME #pwLC
Hattet ihr eine Immunadsorption?
Dann bitte teilnehmen!
(Keine anderen Blutwäscheverfahren bitte)
Gern in allen Gruppen teilen und RT!
docs.google.com/forms/d/e/1F...
Hattet ihr eine Immunadsorption?
Dann bitte teilnehmen!
(Keine anderen Blutwäscheverfahren bitte)
Gern in allen Gruppen teilen und RT!
docs.google.com/forms/d/e/1F...
Die größte Community-Umfrage zur Immunadsorption bisher! (Patient-Led Research)
To the English version: https://forms.gle/DGEq5srcZC4H6wcz7 PLEASE ONLY PARTICIPATE IN ONE LANGUAGE
! NUR 5 FRAGEN ! Teilnahme dauert 3 Minuten. Bitte nur einmal teilnehmen.
Bitte verbreiten!
Die ...
docs.google.com
February 5, 2026 at 12:35 PM
#pWME #pwLC
Hattet ihr eine Immunadsorption?
Dann bitte teilnehmen!
(Keine anderen Blutwäscheverfahren bitte)
Gern in allen Gruppen teilen und RT!
docs.google.com/forms/d/e/1F...
Hattet ihr eine Immunadsorption?
Dann bitte teilnehmen!
(Keine anderen Blutwäscheverfahren bitte)
Gern in allen Gruppen teilen und RT!
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Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇
January 30, 2026 at 9:27 PM
Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇
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📰 Die Zeitschrift Brigitte hat mehrere Artikel zu ME/CFS veröffentlicht, darunter zwei Interviews mit Bettina Grande und mit Prof. Uta Behrends. In weiteren Beiträgen berichten Betroffene wie Margarete Stokowski und andere über ihre Lebenssituation mit #MECFS.
👇
www.brigitte.de/gesund/mecfs/
👇
www.brigitte.de/gesund/mecfs/
January 29, 2026 at 7:17 PM
📰 Die Zeitschrift Brigitte hat mehrere Artikel zu ME/CFS veröffentlicht, darunter zwei Interviews mit Bettina Grande und mit Prof. Uta Behrends. In weiteren Beiträgen berichten Betroffene wie Margarete Stokowski und andere über ihre Lebenssituation mit #MECFS.
👇
www.brigitte.de/gesund/mecfs/
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#MECFS 👇
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
Wenn schon nicht für ihn selbst, dann zumindest für andere.
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
January 29, 2026 at 3:08 PM
#MECFS 👇
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
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Förder-Update 2025: Dank eurer Unterstützung konnten wir im 2. Halbjahr weitere ME/CFS-Forschungsprojekte an der Charité fördern. Darunter ein Nachwuchsstipendium, eine Biomarker-Studie sowie 2 weitere klinische Forschungsprojekte.
👉 Details: https://mecfs-research.org/news-events/
👉 Details: https://mecfs-research.org/news-events/
January 29, 2026 at 4:00 PM
Förder-Update 2025: Dank eurer Unterstützung konnten wir im 2. Halbjahr weitere ME/CFS-Forschungsprojekte an der Charité fördern. Darunter ein Nachwuchsstipendium, eine Biomarker-Studie sowie 2 weitere klinische Forschungsprojekte.
👉 Details: https://mecfs-research.org/news-events/
👉 Details: https://mecfs-research.org/news-events/
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„ME/CFS ist eine wirklich lebensfeindliche Erkrankung.“
Was es mit Familien machen kann:
www.brigitte.de/gesund/gesun...
Was es mit Familien machen kann:
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"Man selbst, jede Berührung, jedes Wort ist zu viel"
Ein Jahr nach der Geburt ihrer gemeinsamen Tochter erkrankte Anne schwer an ME/CFS. Hier erzählt ihr Mann Hannes, was die Krankheit mit der Familie macht.
www.brigitte.de
January 29, 2026 at 9:55 AM
„ME/CFS ist eine wirklich lebensfeindliche Erkrankung.“
Was es mit Familien machen kann:
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Was es mit Familien machen kann:
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Kenne die nur als Psych-Klinik
January 29, 2026 at 3:11 PM
Kenne die nur als Psych-Klinik
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January 29, 2026 at 10:24 AM
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Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
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Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“
Ein 21-Jähriger mit schwerster ME/CFS kündigt assistierten Suizid an. Eine betroffene Mutter fordert ein Ende der skandalösen Ignoranz.
www.furche.at
January 29, 2026 at 2:34 PM
Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
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Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
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Margarete Stokowski über ME/CFS: "Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/margarete-stokowski-ueber-me-cfs---der-wille-ist-da--aber-der-koerper-sagt-nein--14058758.html
Margarete Stokowski über ME/CFS: "Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein"
www.brigitte.de
January 29, 2026 at 2:39 PM
Margarete Stokowski über ME/CFS: "Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" https://www.brigitte.de/gesund/gesundheit/margarete-stokowski-ueber-me-cfs---der-wille-ist-da--aber-der-koerper-sagt-nein--14058758.html
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Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert.
@mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet.
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@mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet.
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"Mein Privileg ist, dass ich als Medizinerin mit ME/CFS wenigstens ernst genommen wurde"
Sie hat nur vier Stunden am Tag, die sie nicht im Bett liegend verbringen muss. Eine dieser kostbaren Stunden schenkt uns die an ME/CFS erkrankte Ärztin Mirja, um ihre Geschichte zu erzählen.
www.brigitte.de
January 29, 2026 at 2:38 PM
Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert.
@mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet.
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@mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet.
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Interview mit Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social : Das Fehlverständnis der Krankheit ME/CFS macht alles nur schlimmer
»Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr«
„Bettina Grande betreibt eine Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg und ist an der Charité Berlin …
»Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr«
„Bettina Grande betreibt eine Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg und ist an der Charité Berlin …
January 28, 2026 at 1:15 PM
Interview mit Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social : Das Fehlverständnis der Krankheit ME/CFS macht alles nur schlimmer
»Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr«
„Bettina Grande betreibt eine Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg und ist an der Charité Berlin …
»Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr«
„Bettina Grande betreibt eine Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg und ist an der Charité Berlin …
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Ihr Lieben, die ersten Termine für die bundesweiten Demos rund um den ME/CFS Awarness Day am 12.Mai stehen fest! 📢
January 28, 2026 at 3:59 PM
Ihr Lieben, die ersten Termine für die bundesweiten Demos rund um den ME/CFS Awarness Day am 12.Mai stehen fest! 📢
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"Alle Hausärzte sollten die Grundzüge von ME/CFS kennen"
Interview mit Uta Behrends im BRIGITTE-Themenschwerpunkt zu ME/CFS
www.brigitte.de/gesund/gesun...
Interview mit Uta Behrends im BRIGITTE-Themenschwerpunkt zu ME/CFS
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Am Rande der Hoffnung: Wie nah sind wir an wirksamen Therapien bei ME/CFS, Uta Behrends?
Was weiß die Medizin heute über Ursachen, Therapien und Risiken falscher Hoffnungen bei ME/CFS? Uta Behrends, eine der führenden Expertinnen für postinfektiösen Erkrankungen in Deutschland, ordnet den...
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 4:29 PM
"Alle Hausärzte sollten die Grundzüge von ME/CFS kennen"
Interview mit Uta Behrends im BRIGITTE-Themenschwerpunkt zu ME/CFS
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"Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" @margaowski.bsky.social
BRIGITTE Schwerpunkt ME/CFS
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BRIGITTE Schwerpunkt ME/CFS
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Margarete Stokowski: "Ohne meinen Partner und meine Freundinnen wäre ich vermutlich nicht mehr am Leben"
Viele kennen Margarete Stokowski (39) aus ihren Kolumnen oder von Bestseller-Büchern wie "Untenrum frei". Seit einer Covid-Infektion verbringt die Journalistin einen großen Teil des Tages liegend. Den...
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January 28, 2026 at 4:32 PM
"Der Wille ist da. Aber der Körper sagt nein" @margaowski.bsky.social
BRIGITTE Schwerpunkt ME/CFS
www.brigitte.de/gesund/gesun...
BRIGITTE Schwerpunkt ME/CFS
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Die Brigitte mit mehr ME/CFS-Content als die Tagungen mancher meinungsstarker Fachgesellschaften.
www.brigitte.de/gesund/mecfs/
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ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln
Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 4:36 PM
Die Brigitte mit mehr ME/CFS-Content als die Tagungen mancher meinungsstarker Fachgesellschaften.
www.brigitte.de/gesund/mecfs/
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Abstimmen mit einem kurzen Klick für die trotz eigener Krankheit für #MECFS hochengagierte Dr. Daniela Köder-Yangyuoru ist nur noch in dieser Woche möglich!
easy-feedback.de/sdj26/208321...
Bitte kräftig unterstützen!
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Bitte kräftig unterstützen!
January 28, 2026 at 5:13 PM
Abstimmen mit einem kurzen Klick für die trotz eigener Krankheit für #MECFS hochengagierte Dr. Daniela Köder-Yangyuoru ist nur noch in dieser Woche möglich!
easy-feedback.de/sdj26/208321...
Bitte kräftig unterstützen!
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Wir haben heute unseren 1. Geburtstag!
1 Jahr MissingDoctors&Psychotherapists mit mittlerweile 120 Mitgliedern. Ein Jahr voller gegenseitiger Unterstützung, Austausch und Einsatz für #MECFS und ähnliche Krankheitsbilder.
Danke an alle, die diesen Weg mit uns gemeinsam gehen.
1 Jahr MissingDoctors&Psychotherapists mit mittlerweile 120 Mitgliedern. Ein Jahr voller gegenseitiger Unterstützung, Austausch und Einsatz für #MECFS und ähnliche Krankheitsbilder.
Danke an alle, die diesen Weg mit uns gemeinsam gehen.
January 28, 2026 at 5:08 PM
Wir haben heute unseren 1. Geburtstag!
1 Jahr MissingDoctors&Psychotherapists mit mittlerweile 120 Mitgliedern. Ein Jahr voller gegenseitiger Unterstützung, Austausch und Einsatz für #MECFS und ähnliche Krankheitsbilder.
Danke an alle, die diesen Weg mit uns gemeinsam gehen.
1 Jahr MissingDoctors&Psychotherapists mit mittlerweile 120 Mitgliedern. Ein Jahr voller gegenseitiger Unterstützung, Austausch und Einsatz für #MECFS und ähnliche Krankheitsbilder.
Danke an alle, die diesen Weg mit uns gemeinsam gehen.
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@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 3:48 PM
@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma
Und ja, es muss darüber berichtet werden, wie schrecklich ME ist.
Damit wir Hilfe bekommen und das Sterben endlich aufhört.
Damit wir Hilfe bekommen und das Sterben endlich aufhört.
January 24, 2026 at 10:26 PM
Und ja, es muss darüber berichtet werden, wie schrecklich ME ist.
Damit wir Hilfe bekommen und das Sterben endlich aufhört.
Damit wir Hilfe bekommen und das Sterben endlich aufhört.
Und ehrlich gesagt über die Berichterstattung.
Suizid macht eh 20% der ME-Todesfälle aus. In der Community sind wir damit alleine. Die Menschen töteten sich trotz fehlender Berichte - obwohl sie leben WOLLEN.
Hier geht es nicht um Werther, sondern um Würde.
Lieber begleitet und in Frieden gehen.
Suizid macht eh 20% der ME-Todesfälle aus. In der Community sind wir damit alleine. Die Menschen töteten sich trotz fehlender Berichte - obwohl sie leben WOLLEN.
Hier geht es nicht um Werther, sondern um Würde.
Lieber begleitet und in Frieden gehen.
January 24, 2026 at 10:25 PM
Und ehrlich gesagt über die Berichterstattung.
Suizid macht eh 20% der ME-Todesfälle aus. In der Community sind wir damit alleine. Die Menschen töteten sich trotz fehlender Berichte - obwohl sie leben WOLLEN.
Hier geht es nicht um Werther, sondern um Würde.
Lieber begleitet und in Frieden gehen.
Suizid macht eh 20% der ME-Todesfälle aus. In der Community sind wir damit alleine. Die Menschen töteten sich trotz fehlender Berichte - obwohl sie leben WOLLEN.
Hier geht es nicht um Werther, sondern um Würde.
Lieber begleitet und in Frieden gehen.
Es waren nun etliche Menschen darunter, die ich lieb gewonnen hatte. Ich hab vorher beim Sterben begleitet, aber nie von solchen schrecklichen und schier endlosen Qualen gewusst.
Deswegen: ich hab meine Meinung geändert und bin froh über jede*n Nichtbetroffenen, die*er angemessen heftig reagiert.
Deswegen: ich hab meine Meinung geändert und bin froh über jede*n Nichtbetroffenen, die*er angemessen heftig reagiert.
January 24, 2026 at 10:21 PM
Es waren nun etliche Menschen darunter, die ich lieb gewonnen hatte. Ich hab vorher beim Sterben begleitet, aber nie von solchen schrecklichen und schier endlosen Qualen gewusst.
Deswegen: ich hab meine Meinung geändert und bin froh über jede*n Nichtbetroffenen, die*er angemessen heftig reagiert.
Deswegen: ich hab meine Meinung geändert und bin froh über jede*n Nichtbetroffenen, die*er angemessen heftig reagiert.
Ich muss gestehen, dass das anfangs auch mein Impuls war, als ich recht frisch an ME/CFS erkrankt war.
Mittlerweile weiß ich, wie qualvoll diese Menschen ohne Assistenz sterben.
Stell dir vor, du verhungerst und verreckst über Monate bei schrecklichsten Symptomen ohne jede palliative Begleitung.
Mittlerweile weiß ich, wie qualvoll diese Menschen ohne Assistenz sterben.
Stell dir vor, du verhungerst und verreckst über Monate bei schrecklichsten Symptomen ohne jede palliative Begleitung.
January 24, 2026 at 10:18 PM
Ich muss gestehen, dass das anfangs auch mein Impuls war, als ich recht frisch an ME/CFS erkrankt war.
Mittlerweile weiß ich, wie qualvoll diese Menschen ohne Assistenz sterben.
Stell dir vor, du verhungerst und verreckst über Monate bei schrecklichsten Symptomen ohne jede palliative Begleitung.
Mittlerweile weiß ich, wie qualvoll diese Menschen ohne Assistenz sterben.
Stell dir vor, du verhungerst und verreckst über Monate bei schrecklichsten Symptomen ohne jede palliative Begleitung.
Reposted by MEFreake
Das Thema #Reha hatten wir hier auch schon mal am Anfang der Woche. So sehen die Daten aus, wenn die Forschenden keine Interessenskonflikte haben, sondern einfach ordentliche #Wissenschaft machen.
January 24, 2026 at 5:25 PM
Das Thema #Reha hatten wir hier auch schon mal am Anfang der Woche. So sehen die Daten aus, wenn die Forschenden keine Interessenskonflikte haben, sondern einfach ordentliche #Wissenschaft machen.