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#ME/CFS
G93.3 ist eine eigenständige Krankheit. Hauptmerkmal dieser Krankheit ist PEM (Post-Exertional Malaise) - Zustandsverschlechterung nach Belastung.
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Nicht Fatigue, sondern PEM ist das Kardinalsymptom von ME/CFS.
Um ME/CFS verstehen zu können, muss PEM verstanden sein.
Post-Exertional Malaise (PEM) ist eine unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach Belastung.

de.wikipedia.org/wiki/Post-ex...
Post-exertionelle Malaise – Wikipedia
de.wikipedia.org
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Hunderttausende sind durch ME/CFS so krank, dass sie Haus und Bett nicht mehr verlassen können.

Alles, was zahllosen Ärzt*innen dazu einfällt: "Auftrainieren!"

Es ist unfassbar, wie viel Arroganz, Zynismus und Verantwortungslosigkeit in diesem stereotypen Mantra steckt.

Für was halten sie uns?
February 4, 2026 at 7:46 PM
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Ein weiteres Problem ist, dass es auch kaum Pflegedienste gibt, die sich mit ME/CFS auskennen oder überhaupt mal befassen wollen. Da nützt einem, wenn man keine pflegenden Angehörigen hat, auch kein Pflegegrad, sofern man denn einen bekommt. 😢
February 5, 2026 at 12:24 AM
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Zur Erinnerung: Die steigende mediale Aufmerksamkeit für ME/CFS in den letzten Jahren ist NICHT gleichzusetzen mit einer Verbesserung der Versorgungslage. Die meisten Betroffenen sind weiterhin auf sich gestellt. Es gibt in 🇩🇪 kaum kompetente Anlaufstellen und keine zugelassenen Behandlungen. 1/2
February 4, 2026 at 1:29 PM
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Auf Twitter hat mir heute ein eminenter Allgemeinmedizinier kommuniziert, dass er davon ausgehe, dass 90% aller Patient*innen mit #MECFS in Hausarztpraxen versorgt und zu ihrer Zufriedenheit betreut werden.

Interessante Meinung, aber in Diskrepanz zu den Daten aus dem DACH-Raum.

▶️ 1/7
So ist die Realität.

Drüben auf Twitter hat mir ein Allgemeinmediziner, in Leitlinienkommissionen vertreten, ausgerichtet, dass er der Meinung ist, dass 90% der Menschen mit ME/CFS bei Hausärzt*in zufrieden versorgt seien.

Insofern kein Wunder, dass alles so lange braucht.
Es geht nicht um "lange Wartezeiten auf Termine" oder "Versorgungslücken", sondern darum, dass für den Großteil der Betroffenen _keine Versorgung existiert_. Sie ist auch nicht im Aufbau begriffen. Obwohl mehr über ME/CFS geredet wird, steht der Kampf um konkrete Verbesserungen daher am Anfang. 2/2
February 4, 2026 at 8:13 PM
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Der Befundbogen der Deutschen Rentenversicherung #DRV führt bei #MECFS strukturell zu falschen Bewertungen.

Gefragt wird:

„Kann die Funktion ausgeübt werden?“

Nicht gefragt wird:

„Führt die Ausübung zur (möglicherweise dauerhaften) Zustandsverschlechterung, also zu #PEM“?
February 4, 2026 at 10:51 AM
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Wenn man ein schwerstbetroffenes #MECFS Kind hat, dann wird man erst laut, dann leise und irgendwann still.

Weil man die anderen nicht belasten will.

Was daran schlimm ist, ist nicht, dass man die ganze Last allein tragen muss, sondern die anderen das einfach so akzeptieren.
February 3, 2026 at 6:16 PM
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1/3 In meinem Umfeld bekam eine Person Long-/Postcovid mit ME/CFS-Symptomatik. Ich habe ihr dringend Pacing empfohlen aber sie hat nicht drauf gehört, vor allem weil es ihr außer mir wirklich niemand sonst nahegelegt hat, auch nirgendwo dort, wo sie mit dem Gesundheitssystem in Berührung kam.
February 3, 2026 at 6:20 PM
Ich will keine Menschen mehr an ME/CFS verlieren, weil zu wenig geforscht wird, weil Ärzt*innen nicht fortgebildet sind, weil Krankenhäuser über kein ME-geeignetes Setting verfügen, weil Medikamente nicht verschrieben werden, weil Menschen nicht in ihrem Zuhause aufgesucht werden, …
February 3, 2026 at 5:50 PM
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Viele Fälle von #MECFS würden nicht so drastisch verlaufen, wenn es vernünftige medizinische und soziale Rahmenbedingungen gäbe.

Danke Köksal Baltaci und @diepressecom.bsky.social für einen Blick auf das Thema.

www.diepresse.com/20541472/me-...
ME/CFS-Spezialist Stingl: „Die Horrorgeschichten kommen nicht von...
„Es gibt in Österreich weiterhin keine Rahmenbedingungen, um Menschen mit ME/CFS adäquat zu betreuen“, sagt Neurologe Michael Stingl. Was es brauche, seien „schlicht und einfach...
www.diepresse.com
February 3, 2026 at 1:46 PM
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Das med. Versorgungssystem (vermutlich nicht nur in DE) braucht dringend einen ernst genommenen kategorischen Imperativ "In dubio pro patiente", zu dem, anders als beim "in dubio pro vita" nicht nur die Ärzt:innen, sondern alle Stakeholder des gesamten Gesundheitswesens verpflichtet sind.
February 2, 2026 at 6:51 AM
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Mit dem "Nationalen Referenzzentrum für postvirale Syndrome" vefügt 🇦🇹 über eine hervorragende Expertise in diesem Bereich. Höchste Zeit, dass dieses Wissen endlich beim Aufbau von Versorgungseinrichtungen genutzt wird! Hier findet ihr die neue Website des Zentrums mit vielen Infos zu ME/CFS & Co. 👍
Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome | Meduni
Das nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome bündelt Forschung und Vernetzung zu postviralen Syndromen wie Long Covid und ME/CFS in Österreich.
www.postviral.at
February 2, 2026 at 11:13 AM
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1/n So ganz im Klaren bin ich mir ja noch nicht, was den Appeal des Biopsychosozialen Modells (BPS) ausmacht. BPS ist ohne jegliche Evidenz, ja kokettiert sogar damit, dass sie "agnostisch" sowohl gegenüber Ursachen als auch Wirkungen sind, also den Kriterien der EbM inhärent nicht genügen kann.
February 2, 2026 at 12:38 PM
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Long-Covid-Kolumne: Bloß nicht verlottern!

Aber im schönen Kleid chronisch krank sein? Auch keine wirkliche Alternative für Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social .

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Bloß nicht verlottern!
Aber im schönen Kleid chronisch krank sein? Auch keine wirkliche Alternative für Margarete Stokowski.
www.apotheken-umschau.de
February 2, 2026 at 5:23 PM
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Dieses "Streitgespräch" ist ein einziger Alptraum und offenbart sehr deutlich, dass wohl viele Ärzt*innen nicht mal ansatzweise ein Problembewusstsein für Machtverhältnisse haben oder eine Notwendigkeit sehen, ihr repressives Verhalten in Richtung "soziale Erwünschtheit" zu korrigieren.
Machtmissbrauch in Kliniken: "Die Medizin wird absolut hierarchisch gesteuert, wie die Armee"
Missbrauchen Chefärzte ihre Macht – bis das sogar Patienten gefährdet? Vier Mediziner über 36-Stunden-Schichten, zerbrochene Ehen und das Arbeitsklima im OP
www.zeit.de
February 2, 2026 at 8:39 AM
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Wichtiger Thread.

Viel der Drastik von #MECFS ergibt sich aus fehlender medizinischer Versorgung und oftmals absolut kontraproduktivem Agieren von Institutionen.

Auch mit aktuellem Wissensstand wäre, bei besseren Rahmenbedingungen, in vielen Fällen Besserung möglich.
February 1, 2026 at 10:28 AM
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Wenn ich gefragt werde "wie es mir geht", lüge ich.

Warum?

Weil es mühsam, anstrengend, sinnlos ist, nicht Betroffenen meine Situation zu erklären und/oder sie es ohnehin nicht nachvollziehen können.

Es wäre besser, ehrlich zu antworten, aber mir fehlt die Kraft.

Es geht mir NICHT GUT!
#MECFS
February 1, 2026 at 11:20 AM
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Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇
January 30, 2026 at 9:27 PM
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Das Wissen, dass "aktivierende" Pseudotherapien bei ME/CFS schaden, ist seit Ewigkeiten vorhanden. Trotzdem gehen diese falschen Behandlungen weiter. Wenn offensichtliche Fakten nicht anerkannt werden, nur weil sie von einer machtunterlegenen Gruppen benannt werden, hat dies katastrophale Folgen!
January 31, 2026 at 1:23 PM
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🖤🕯️
#MECFS #SevereME
January 31, 2026 at 5:45 AM
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Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.
Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES
Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...
ourbodies.at
January 31, 2026 at 10:11 AM
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International ME/CFS Conference 2026

Am 7.–8. Mai 2026 findet in Berlin die 4. International ME/CFS Conference statt, eine „wissenschaftliche Konferenz zur neuesten Forschung rund um Krankheitsmechanismen und Therapieansätze für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) …
January 29, 2026 at 4:23 PM
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Vom 26. bis 29. August 2026 wird das World Health Network (WHN) eine internationale PAIS-Konferenz in Amsterdam veranstalten.

»Renommierte Wissenschaftler, Kliniker, politische Entscheidungsträger, Forscher, Vertreter von Interessengruppen und Vordenker aus aller Welt kommen in …

whn-pais.org
Home
The WHN PAIS Conference 2026 brings together global experts on Long COVID and PAIS to advance science, care and policy.
whn-pais.org
January 29, 2026 at 4:37 PM
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Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.

Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...
Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“
Ein 21-Jähriger mit schwerster ME/CFS kündigt assistierten Suizid an. Eine betroffene Mutter fordert ein Ende der skandalösen Ignoranz.
www.furche.at
January 29, 2026 at 2:34 PM
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Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert.

@mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet.
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www.brigitte.de/gesund/gesun...
"Mein Privileg ist, dass ich als Medizinerin mit ME/CFS wenigstens ernst genommen wurde"
Sie hat nur vier Stunden am Tag, die sie nicht im Bett liegend verbringen muss. Eine dieser kostbaren Stunden schenkt uns die an ME/CFS erkrankte Ärztin Mirja, um ihre Geschichte zu erzählen.
www.brigitte.de
January 29, 2026 at 2:38 PM
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Die Brigitte hat bereits 2016 über ME/CFS berichtet, daher wundert mich das gar nicht so: www.brigitte.de/aktuell/stim...
January 29, 2026 at 10:35 AM