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#ME/CFS
G93.3 ist eine eigenständige Krankheit. Hauptmerkmal dieser Krankheit ist PEM (Post-Exertional Malaise) - Zustandsverschlechterung nach Belastung.
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billa.bsky.social
Billa @billa.bsky.social · May 3
Nicht Fatigue, sondern PEM ist das Kardinalsymptom von ME/CFS.
Um ME/CFS verstehen zu können, muss PEM verstanden sein.
Post-Exertional Malaise (PEM) ist eine unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach Belastung.

de.wikipedia.org/wiki/Post-ex...
Post-exertionelle Malaise – Wikipedia
de.wikipedia.org
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ffhambu.bsky.social
Ich bekomme ständig Jobangebote (Unis, Headhunter usw.) und immer wenn ich sage: "Ich habe Long-COVID, das wird nichts". Sagen die: "Da wird doch an Medikamenten geforscht, Sie können auch später anfangen". Ist diese Fehlinfo in der nicht-erkrankten Bevölkerung derart verbreitet?
November 25, 2025 at 1:43 PM
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shadce.bsky.social
Das Archiv_fehlende_Versorgung ist ein Projekt von Betroffene für Betroffene

Es soll Erfahrungen zu Stigmatisieren, Diskriminierung und Psychologisierung bei ME/CFS und LongCovid/PostCovid archivieren, festhalten

Gerne teilen :)

archiv-fehlende-versorgung.de
HOME - archiv_fehlende_versorgung
Das Archiv fehlende Versorgung sammelt Erlebnisse, die Patient*innen im Kontext der Diagnostik, Behandlung und Versorgung mit ME/CFS, Long Covid und PostVac erfahren haben. Gemeinsam wollen wir dokume...
archiv-fehlende-versorgung.de
November 25, 2025 at 9:16 PM
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tomkindlon.bsky.social
Whether autoimmunity is involved in ME/CFS has often been asked and produced mixed results, Prof. Dr Carmen Scheibenbogen, former ME Research UK-funded researcher, gave a fascinating talk providing evidence for autoimmunity in ME/CFS and long COVID. tinyurl.com/mx86crua

#MEcfs #LongCovid #CFS #PwME
AUTOIMMUNITY IN ME/CFS AND LONG COVID Autoimmunity = the immune system mistakenly targeting the body's own cells/tissues with the help of autoantibodies. This may play a role in a subset of individuals with ME/CFS and/or long COVID. Prof. Dr Scheibenbogen described: AUTOANTIBODIES IN ME/CFS AND LONG COVID • Higher levels of GPCR autoantibodies, which correlate with symptom severity • Autoantibodies against nerves • Some autoantibodies correlate with brain changes and pain EBV MAY TRIGGER AUTOANTIBODIES • The immune system may accidentally target human proteins that look similar to EBV proteins ANTIBODY-RELATED TREATMENTS SHOWING PROMISE • Rituximab (reduces antibody-producing cells) • IgG antibody therapy • Immunoadsorption (removes antibodies) • Daratumumab (reduces antibody-producing cells) • Not all patients respond to treatment; autoimmunity appears to affect only a subset • Research is ongoing and study sizes are small, but early results fuel hope for targeted therapies Scheibenbogen, C. (2025, November 13). Autoantibody treatments for ME/CFS and long COVID [Conference presentation]. 2nd International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID, Porto, Portugal. INFORM. INFLUENCE. INVEST. SCO36942
November 25, 2025 at 3:08 PM
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petitfeu.bsky.social
Tipp für Rettungspersonal, das zu einer Person mit ME/CFS gerufen wird: Erstmal nen Zugang legen (sofern es toleriert wird. Schweregrad und Venensituation spielen natürlich mit rein).

1/4
November 25, 2025 at 5:28 PM
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verhac.bsky.social
„„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS Betroffenen. Medizinische Gutachter:innen müssen sich mit vorgelegten Befunden und der aktuellen medizinischen Wissenschaft auseinandersetzen – und sehr gut begründen, wenn sie davon abweichen.“

#MECFS

www.ots.at/presseaussen...
AK Teilerfolg: Gericht rügt schlampige Gutachtenpraxis der Pensionsversicherungsanstalt!
Pensionsversicherungsanstalt (PVA) stoppte Rehageld einer an ME/CFS erkrankten Frau – Oberlandesgericht Wien: Gutachter:innen müssen Befunde und medizinischen Stand genau prüfen
www.ots.at
November 25, 2025 at 9:26 AM
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tomkindlon.bsky.social
ME Research UK is delighted to announce that we have awarded funding to Prof. Bhupesh Prusty at Riga Stradins University in Latvia for a project investigating the role of autoimmunity in ME/CFS. bit.ly/prusty070

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
Photo of Prof. Bhupesh Prusty
November 12, 2025 at 3:58 PM
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verhac.bsky.social
link.springer.com/article/10.1...

➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte.
1/
Are ME/CFS Patient Organizations “Militant”? - Journal of Bioethical Inquiry
Myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a contested illness category. This paper investigates the common claim that patients with ME/CFS—and by extension, ME/CFS patient orga...
link.springer.com
November 23, 2025 at 12:46 PM
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salzmoritz.bsky.social
#MECFS Pflegeanleitung für Angehörige
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
public-health.meduniwien.ac.at
November 24, 2025 at 12:16 PM
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pehpunkt.bsky.social
es wird mit jedem jahr schwerer, an veränderung zu glauben.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Auf dem Dach und auf den Ästen des Baumes liegt Schnee. Im Baum hängt nur noch ein einziges Blatt. Auf dem Bett hockt eine schlappe Person, der Oberkörper lehnt an der Wand.
November 24, 2025 at 10:24 AM
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ennopark.de
Umgang mit Covid und Klima sind struktur-ähnlich. Nicht nur wegen Verdrängung usw. Beim Klima heißt "technologieoffen", dass man erneuerbare Energien vermeiden will. Bei Covid heißt "biopsychosoziales Modell", dass man eine Behandlung der somatischen Krankheitsursachen vermeiden will.
November 23, 2025 at 11:01 PM
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sabinehermisson.bsky.social
#AusGründen

Prof. Kleinschnitz lässt sich beim Thema #LongCovid und #MECFS durchgängig zu üblen Schmähungen gegenüber Patienten, Kollegen, Journalisten und Politikern hinreißen.

Das sollte man wissen, bevor man ihn als Journalist:in als vermeintlich "sachlichen" "Experten" befragt.
November 23, 2025 at 3:45 PM
billa.bsky.social
Ich würde mich sehr freuen, wenn auf konstruktive Kritik zu einer ME/CFS-Veröffentlichung konstruktiv reagiert wird (Reflexion, professionelle Diskussion, etc.) statt in destruktive Abwehrmuster zu fallen und sich als Opfer zu gerieren und andere als aggressiv zu diskreditieren.
November 24, 2025 at 6:15 AM
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waldmeer.bsky.social
Es gäbe im Kontext der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" übrigens journalistisch sehr viel Sinnvolles zu tun. Zum Beispiel herauszufinden, welche medizinischen und politischen Interessen und Strukturen die Erforschung von ME/CFS über Jahrzehnte verhindert haben. 1/2
November 23, 2025 at 2:02 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Partizipative Gesundheitsforschung ist nichts, was man nebenbei macht, und bedeutet nicht, ~irgendwie~ von Betroffenen beraten zu werden, sondern sie zu beteiligen. Dafür gibt es verschiedene Formate, die unterschiedlich inklusiv sind. Was nicht passieren darf: Betroffene als Selbstzweck zu nutzen.
mecfs.at Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 5d
📌Appell:So gelingt Partizipation nicht. Was ihr über den V-PEM-AQ wissen solltet!

🔹Die ÖG ME/CFS hat den Fragebogen fachlich beraten, war aber nicht in den weiteren Prozess & in die Veröffentlichung eingebunden. Wir haben im Entwicklungsprozess umfangreiche inhaltliche Unterstützung geleistet
1/
Grafik mit orangener Überschrift „Appell: So gelingt Partizipation nicht.“ und Text „V-PEM-AQ – Was ihr über den neuen Fragebogen wissen solltet!“, im Hintergrund Hand auf Bewertungs-Smileys, unten ÖG-ME/CFS-Logo.
November 23, 2025 at 9:13 AM
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clausernst.bsky.social
Ok. Ich merke, dass ich schon wieder viel zu viel Energie auf Kleinschnitz verschwendet habe. Also werde ich jetzt diese Umfrage ausfüllen... die Umfrage wird wohl vom BMFTR ausgewertet. Also wirklich wichtig.
November 23, 2025 at 3:26 PM
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bettinagrande.bsky.social
1/6
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
Screenshot einer Webseite der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG). Oben befindet sich das grün-weiße Logo der DKG rechts und links ein Hamburger-Menü-Symbol sowie ein Lupen-Icon. Darunter steht der Seitenabschnitt „VERSORGUNG & STRUKTUR“. Eine Überschrift markiert den Bereich „PSYCHIATRIE / PSYCHOSOMATIK“. Titel des Textes lautet: „Psychiatrische und Psychosomatische Institutsambulanzen“. Es folgt ein Absatz, der erklärt, dass psychiatrische Institutsambulanzen ein wichtiger Baustein der wohnortnahen, bedarfsgerechten Versorgung sind, multimodale ambulante Behandlung anbieten und Krankenhausaufenthalte vermeiden oder verkürzen können. Sie ermöglichen zudem eine nahtlose ambulante Weiterbehandlung nach stationären Aufenthalten. Ein weiterer Absatz erläutert, dass für psychiatrische Institutsambulanzen nach §118 Abs. 2 SGB V in Allgemeinkrankenhäusern bestimmte Regelungen der „PIA-Vereinbarung“ gelten. Genannt werden die Vertragspartner: Deutsche Krankenhausgesellschaft, GKV-Spitzenverband und Kassenärztliche Bundesvereinigung. Am unteren Rand ist die Seitenadresse „dkgev.de“ sichtbar.
November 23, 2025 at 6:05 PM
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drkelleherfurth.medsky.social
Tut mir leid, null Verständnis, seine Meinung verstehen zu wollen. Ich bin enttäuscht, wie unkritisch ihm Bühne gegeben wird. Seine Kommunikation trägt konsistent Muster von #ViolentDancing. Wer das nicht reflektiert, reproduziert die Gewalt oft unbewusst über tone policing.
Wer schützt Betroffene?
November 23, 2025 at 1:39 PM
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pinam.bsky.social
Severe, very severe #MECFS...
Profilfoto von Michael R Scoma MD, Arzt für Infektionskrankheiten, New York City Text schwarz auf weiß. 2 Absätze in englischer Sprache. 2 weitere Absätze in deutscher Sprache. Severe and very severe ME/CFS patients are the sickest patients l've ever seen - even compared to septic transplant or end-stage cancer patients. The unrelenting suffering and lack of research or definitive treatments puts severe ME/CFS on another level. Nothing compares... Patienten mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS sind die kränksten Patienten, die ich je gesehen habe - selbst im Vergleich zu septischen Transplantatempfängern oder Krebspatienten im Endstadium. Das unerbittliche Leiden und der Mangel an Forschung oder eindeutigen Behandlungsmethoden stellen schweres ME/CFS auf eine ganz andere Ebene. Nichts ist damit vergleichbar...
November 21, 2025 at 10:36 AM
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mfarlik.bsky.social
Eine verdrängte Realität - eine von vielen, möchte man sagen, aber diese betrifft 10.000e und es gäbe viel zu tun … ein Status-Update zu ME/CFS mit @neurostingl.bsky.social als ersten Gast in der @diedunkelkammer.bsky.social Schafft Wissen! Danke!
November 21, 2025 at 9:22 AM
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neurostingl.bsky.social
Danke an @diedunkelkammer.bsky.social, deren Reichweite hilft, zumindest diese eine verdrängte Realität - #MECFS - sichtbarer zu machen.

Es gibt was zu tun. Und wir *können* es tun!
mfarlik.bsky.social Matthias Farlik @mfarlik.bsky.social · 6d
Eine verdrängte Realität - eine von vielen, möchte man sagen, aber diese betrifft 10.000e und es gäbe viel zu tun … ein Status-Update zu ME/CFS mit @neurostingl.bsky.social als ersten Gast in der @diedunkelkammer.bsky.social Schafft Wissen! Danke!
diedunkelkammer.bsky.social Die Dunkelkammer - der Investigativ Podcast @diedunkelkammer.bsky.social · 6d
Die 260. Episode ist eine SchafftWissen-Folge. @mnikbakhsh.bsky.social, @edithmeinhart.bsky.social und @mfarlik.bsky.social sprechen über ME/CFS. Das "Chronische Fatigue-Syndrom" wird oft nicht erkannt oder nicht anerkannt. Im Studio ist der Neurologe und ME/CFS-Spezialist @neurostingl.bsky.social.
November 21, 2025 at 11:07 AM
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privilegienschreck.bsky.social
Die CDC sind tot, Wissenschaft ist tot
luckytran.com Dr. Lucky Tran @luckytran.com · 7d
Trump and RFK Jr's CDC just added a page that is full of disinformation about vaccines and autism.
Autism and Vaccines QUESTIONS AND CONCERNS | PAGE 2 OF 9 | ALL PAGES For Everyone NOV. 19, 2025 KEY POINTS The claim "vaccines do not cause autism" is not an evidence-based claim because studies have not ruled out the possibility that infant vaccines cause autism. Studies supporting a link have been ignored by health authorities. HHS has launched a comprehensive assessment of the causes of autism, including investigations on plausible biologic mechanisms and potential causal links.
November 20, 2025 at 7:42 AM
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medocspsytheras.bsky.social
Danke, Pascal Hillgruber, für dieses wichtige Statement!

Wir schämen uns für die Teile des Kollegiums, die weiterhin #MECFS- Patient:innen diffamieren, statt deren schweren Symptome zu lindern und bis zum Forschungsdurchbruch angemessen Beistand zu leisten.

CN Gaslighting
Pascal Hillgruber on Instagram: "Manchmal muss man aufstehen, auch wenn man eigentlich liegen muss. Gestern war so ein Tag. Ein uns bekannter TV-Prof erklärt Post Covid & ME/CFS erneut zu „fast immer...
1,337 likes, 295 comments - pascal.hillgruber on November 20, 2025: "Manchmal muss man aufstehen, auch wenn man eigentlich liegen muss. Gestern war so ein Tag. Ein uns bekannter TV-Prof erklärt Post ...
www.instagram.com
November 20, 2025 at 8:37 PM
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pinam.bsky.social
GESTERN:
Außerordentliche Aktivität + schreckliches Ereignis.

HEUTE:
PEM.
Furchtbare Schmerzen, Zittern, Bewegungsunfähigkeit und und und.

Wer ME nicht kennt, würde jetzt den Notarzt rufen.
Betroffene unterlassen das, aus Gründen.

So sieht ein "Leben" mit MEcfs aus!
Wann hört das auf?
November 19, 2025 at 10:27 AM
Reposted by Billa
toveharris.bsky.social
Im Gespräch: Fabian Fritz (@ffhambu.bsky.social), der heute im Hamburger Gesundheitsausschuss in einer öffentlichen Anhörung über die mangelhafte Versorgungslage von Menschen mit #LongCOVID und #MECFS sprechen wird.

taz.de/Diagnose-Lon...

#COVID #COVID19 #CovidIsNotOver
Diagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“
Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.
taz.de
November 20, 2025 at 7:40 AM
Reposted by Billa
privilegienschreck.bsky.social
Da sitzen BETROFFENE in einer Anhörung und BERICHTEN von ERLEBTER Invalidierung durch die Psychosomatik und alle Ärzt*innen* sagen, dass Psychosomatik eigentlich toll ist und sie das Anliegen Krankheitsverarbeitung falsch verstanden hätten = Korpsgeist und Gaslighting

*bis auf @geschom.bsky.social
November 20, 2025 at 6:11 PM