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nervbueddel @nervbueddel.bsky.social · 20h

Hat jemand aus meiner #ME/cfs #PAIS Bubble Erfahrungen mit solchen Nebenwirkungen nach Mestinon-Einnahme?

Emma @inneiennyfas.bsky.social · 20h

Has anyone else with ME or LC tried Mestinon and experienced an odd creaking sensation and sounds in the throat or esophagus when swallowing — and the sensation that food or drink wants to come back up?

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Enno Park @ennopark.de · 23h

Wer Postcovid bzw. ME/CFS hat bekommt dauernd von allen möglichen Leuten "Gesundheitstipps". Also wirklich dauernd. Bis über jede Schmerzgrenze. @margaowski.bsky.social hat das mal aufgeschrieben.

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Screenshot aus dem verlinkten Artikel. Zitat: "Atemübungen. Grünes Gemüse. Ingwer. Singen. Vitamin C. Yoga. Eisen. Einfach mal einen Kaffee mehr trinken. Psychotherapie. Blutverdünner. Ostsee. Urlaub generell. Kurkuma. Demut. Weihrauch. Geduld. Rennrad fahren. Vitamin D. Magnesium. Sonne. Heidelbeeren. Cranberrys. Heilfasten. Den „Zauberberg“ lesen. Kokain. Moorbäder. Kalzium. Schach spielen. Kein Gluten, kein Zucker, keine Milch. Ein neues Mindset. Einen Boxsack kaufen. Einen Rollstuhl kaufen. Einen Hund kaufen oder zwei."

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 20h

🎥 Der Tagesspiegel hat Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen als eine der 100 wichtigsten Köpfe der Berliner Wissenschaft 2025 für ihr Engagement für #MECFS und #LongCOVID ausgezeichnet. In einem Kurzvideo stellt Prof. Dr. Scheibenbogen ihre Forschungsarbeit vor und

(1/2) 👇
www.youtube.com/watch?v=ENTC...

Sie forscht an Medikamenten gegen Long Covid – doch das Geld fehlt

YouTube video by Tagesspiegel

www.youtube.com

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Enno Park @ennopark.de · 2d

Dann bin ich mal gespannt, wie viel davon durch Gerichte wieder kassiert wird. Auf jeden Fall werden dadurch chronisch Kranke obdachlos werden, z.B. Menschen die aus gesundheitlichen Gründen Termine versäumen, aber nicht ohne Weiteres Atteste bekommen.

www.tagesschau.de/inland/innen...

Koalition einig bei Bürgergeld, Aktivrente und Infrastruktur

Im Koalitionsausschuss haben sich CDU, CSU und SPD auf Reformen verständigt. Einig ist man sich bei der Bürgergeld-Reform, dem Start der Aktivrente und Infrastrukturausgaben. Auch eine E-Auto-Förderun...

www.tagesschau.de

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Claus Ernst @clausernst.bsky.social · 2d

Frage an die Bubble (oder liebevoll Hasmob): Kennt jemand ein Hospiz in Berlin, welches schwerstbetroffene #MECFS -Patienten aufnimmt?

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RV @rv-enigma.bsky.social · 1d

Der Anstieg der Covid-Zahlen (auch in den Krankenhäusern) geht jetzt sehr schnell. Einer von 100 ist mit SARS-2 infiziert.

Wer sich in diesem Jahr noch nicht hat impfen lassen, sollte das jetzt so bald wie möglich nachholen.

Deshalb ausnahmsweise eine Bitte:
Bitte teilt diese Information‼️

RV @rv-enigma.bsky.social · 1d

Covid-19 am 10.10.25: R↗️1,15-1,17

R_Berichte (FT-korr) 1,15
R_Meldungen (adj, ohne FT-Korr.) 1,17
R_Hospitalisierung: 1,17

Inkl. DZF ↘️105‼️:
Fälle (7T-M, korr): 84.000
Inzidenz: 700 (540)

Verdopplungszeit: 18-20 Tage
Infiziert: 1 von ~100

Die Grafik zeigt oben die 7T-Mittel der Fallmeldungen nach Berichtsdatum (ohne Nachmeldungen für mehr als 30 Tage zurück liegende Daten und um geschätzte Daten für Feiertage korrigiert) sowie die Fallzahl nach Meldedatum, adjustiert mit einem Nowcast der erwarteten Nachmeldungen. Außerdem ist die aus der NICHT NORMALISIERTEN Abwasser-Viruslast (derzeit wie auch normalisiert 105) berechnete Inzidenz sowie der aktuelle Dunkelzifferfaktor und die Inzidenz (nach Berichtsdatum) inkl. DZF aufgetragen.

Im unteren Bereich stehen gestrichelt R-Werte (d.h. geglättete 4-Tages-Änderungen):
Fälle nach Berichts- und Meldedatum, Viruslast (AMELAG LOESS) und ITS-Belegung.

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Billa @billa.bsky.social · 1d

Warum erhalten Betroffene häufig eine stigmatisierende Pseudodiagnose, wie es beispielsweise lange Zeit auch bei MS der Fall war? Warum scheint in der medizinischen Praxis nicht der Gedanke aufzukommen, dass die Medizin und man selbst noch längst nicht alles verstanden hat?

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Billa @billa.bsky.social · 1d

Wie kann man offensichtliche Logik – Krankheit nach Infektion – derart ignorieren?

Warum wiederholt sich dieses Muster in der Medizin immer wieder? Warum wird kranken Menschen oft nicht geglaubt?

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Billa @billa.bsky.social · 1d

Es ist mir ein Rätsel, wie man nach einer Infektion mit einem neuen Virus darauf verfallen kann, dass die weltweit auftretenden, ähnlichen Krankheitssymptome bei den unterschiedlichsten Menschen auf eine psychosomatische Problematik hindeuten könnten?

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Klabert Nambert @shadce.bsky.social · 1d

Für alle die es noch nicht auf dem Radar haben. Es gibt Anpassungsvorhaben im ICD 10 in Deutschland zu Fatigue, ME/CFS, PEM etc.

Was daran gut und nicht so gut ist mit Vorschlägen wie es besser ist, könnt ihr hier nachlesen, empfehle es sehr und lieben Dank für die stetige Arbeit ☺️🫶🏻

👇🏼

Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 2d

Stellungnahme und offener Brief zu den neuen ICD-10-GM-Codes 2026 aus Österreich
✉️Warum: Die korrekte Codierung der Erkrankungen ME/CFS und PAIS ist essentiell, da die Bedeutung von Klassifikationen sowohl für das Verständnis von Erkrankungen und Symptomen
1/n

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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 2d

Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 2d

»Schweres ME/CFS ist eine psychische Extremsituation, die durch die Vernachlässigung der Krankheit durch das Gesundheitssystem noch verstärkt wird. Verzweiflung, Angst und Panik sind häufige und erwartbare Reaktionen. Depressionen treten seltener auf, können aber als Folge der anhaltenden Belastungen ebenfalls entstehen.«

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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 2d

Stellungnahme und offener Brief zu den neuen ICD-10-GM-Codes 2026 aus Österreich
✉️Warum: Die korrekte Codierung der Erkrankungen ME/CFS und PAIS ist essentiell, da die Bedeutung von Klassifikationen sowohl für das Verständnis von Erkrankungen und Symptomen
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Sam @humanmanifold.bsky.social · 2d

Offener Brief zu den Änderungen der ICD-10 bzgl #MECFS & PCS. Es wird unter anderem gefordert, den problematischen Code R53.0 abzuschaffen.

Von @kathrynhoffmann.bsky.social, @neurostingl.bsky.social, @cbammermd.bsky.social, @verhac.bsky.social et al.

public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...

public-health.meduniwien.ac.at

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1vor2zurück @1vor2zurueck.bsky.social · 1d

Ein sehr guter Artikel über #MECFS und die Pflege Schwerstbetroffener

Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 2d

Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 2d

Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social:
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 2d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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mitMenschen @mitmenschen.bsky.social · 4d

Heute gehört:
ME/CFS-Pat. hat sich bei Schmerzambulanz bzgl. Schmerzmedikation erkundigt. ME/CFS wurde dort mit Fibromyalgie gleichgesetzt und multimodale Schmerztherapie teilstationär oder stationär angeboten. Medikamentös könne man da nichts machen.
Auf den Einwand, dass Pat. aber ME/CFS habe,

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Billa @billa.bsky.social · 2d

Stehe dem Podcast ambivalent gegenüber. Viele Einordnungen zu Therapien halte ich für richtig.
Problematisch fand ich die Befragung /Äuẞerungen von sog. „Experten“ zum Thema #ME/CFS.
Im Vergleich ist der Wissenschaftspodcast von Spektrum um Längen besser.

Spektrum-Podcast | ME/CFS: Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen

Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen und was sie mit Long Covid zu tun hat

www.spektrum.de

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Pina @pinam.bsky.social · 3d

Mit #MEcfs ist es schwierig, die Tagesform vorauszusagen bzw. Symptome von Infektionen zu unterscheiden.
Deshalb sind geplante Termine oft nicht einhaltbar.
Schön wäre es, wenn darauf mehr Rücksicht genommen, nicht Unzuverlässigkeit unterstellt würde.

Alles, weil Ärzt*innen MEcfs "nicht kennen".

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 2d

💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.

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Schriftzug: ME/CFS in Praxis und Forschung. Live-Webinar für Ärzt*innen am 05. und 19.11.2025.

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 4d

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 4d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @drkelleherfurth.medsky.social · 7d

„Fixierung auf Psyche vs. Soma ist problematisch!“
Okay. Aber wer tut das denn?
Ist die Forderung, diesen Dualismus zu überwinden, nicht eine Scheindebatte, die von Formen der epistemischen Gewalt ablenkt?
Oft wird nicht erkannt, dass sie aus einer selbstbestätigenden Deutung heraus formuliert wird.

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Enno Park @ennopark.de · 3d

Es gibt zwei Themen, zu denen ich dauernd was poste, von denen ich aber wünschte, ich könnte sie ignorieren, weil mich die Beschäftigung damit maßlos ankotzt: Postcovid bzw ME/CFS und die Klimakatastrophe.

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Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social · 8d

… Mehr Salz essen. Weniger Salz essen. Leichtes Hanteltraining. Die Bibel lesen. Penetrationssex. Ibuprofen. Zink. Kompressionsstrümpfe. B-Vitamine. Reiki. Quercetin. Folsäure. Macadamianüsse. Meditation. Kältekammer. Auf eine ostfriesische Insel fahren. …
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Hast du’s mal mit Eisen versucht?

Unsere Kolumnistin Margarete Stokowski hat Long Covid. Ihre Krankheit ist alles andere als Instagram-tauglich.

www.apotheken-umschau.de

32 87 490