AnkeWe
@ankijoy.bsky.social
ME/CFS Warrior not by choice but destiny
(Profilbild: sick not tired in Schönschrift, große Fahne: moderate ME, darunter ein Haus, vor dem ein Rollstuhl steht, während drumherum alles weggebrochen ist)
(Profilbild: sick not tired in Schönschrift, große Fahne: moderate ME, darunter ein Haus, vor dem ein Rollstuhl steht, während drumherum alles weggebrochen ist)
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🖤🕯️
Heute ist die Beerdigung von Samuel.
Meine Gedanken sind
bei seiner Familie und allen, die um ihn trauern
bei allen, die an dieser schrecklichen Krankheit und dem verheerenden Mangel an Versorgung leiden
bei allen, die in Medizin und Politik Verantwortung tragen, das endlich zu ändern.
#MECFS
Heute ist die Beerdigung von Samuel.
Meine Gedanken sind
bei seiner Familie und allen, die um ihn trauern
bei allen, die an dieser schrecklichen Krankheit und dem verheerenden Mangel an Versorgung leiden
bei allen, die in Medizin und Politik Verantwortung tragen, das endlich zu ändern.
#MECFS
February 11, 2026 at 12:41 PM
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Heute ist die Beerdigung von Samuel.
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#MECFS
Heute ist die Beerdigung von Samuel.
Meine Gedanken sind
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#MECFS
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#MECFS #Chronicillness #MEAwareness #LongCovid #TeamVernunft
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#LiegendDemo
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#LiegendDemo
🔹️#LiegendDemo Awarness Days Update🔹️
🔸️Info: Grafschaft Bentheim ist am 09.05.2026
Weitere Städte folgen...
Wenn du mit deiner Stadt dabei sein willst, dann melde dich bei uns! 💪
Live Updates auf mecfs-info.de
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February 10, 2026 at 7:48 PM
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Der gesellschaftliche Umgang mit ME/CFS ist ein Testfall dafür, wie drastisch und wie lange man Kranke und Behinderte leiden lassen kann, ohne dass Nichtbetroffene deswegen ein Störgefühl entwickeln oder eine Verunsicherung empfinden. Das Ergebnis dieses Tests lautet: sehr drastisch und sehr lange.
February 10, 2026 at 8:15 PM
Der gesellschaftliche Umgang mit ME/CFS ist ein Testfall dafür, wie drastisch und wie lange man Kranke und Behinderte leiden lassen kann, ohne dass Nichtbetroffene deswegen ein Störgefühl entwickeln oder eine Verunsicherung empfinden. Das Ergebnis dieses Tests lautet: sehr drastisch und sehr lange.
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Hallo ihr Lieben. Ich bin etwas aus dem Loop und hab auch nicht viel Reichweite, möchte es aber trotzdem versuchen.
Wisst ihr von irgendwelchen Anlaufstellen für Long Covid (speziell Vermutung auf ME/CFS) in Hamburg, die auch gesetzlich Versicherte aufnehmen und behandeln?
Wisst ihr von irgendwelchen Anlaufstellen für Long Covid (speziell Vermutung auf ME/CFS) in Hamburg, die auch gesetzlich Versicherte aufnehmen und behandeln?
February 10, 2026 at 10:47 AM
Hallo ihr Lieben. Ich bin etwas aus dem Loop und hab auch nicht viel Reichweite, möchte es aber trotzdem versuchen.
Wisst ihr von irgendwelchen Anlaufstellen für Long Covid (speziell Vermutung auf ME/CFS) in Hamburg, die auch gesetzlich Versicherte aufnehmen und behandeln?
Wisst ihr von irgendwelchen Anlaufstellen für Long Covid (speziell Vermutung auf ME/CFS) in Hamburg, die auch gesetzlich Versicherte aufnehmen und behandeln?
Ich habe Rotz und Wasser geheult, als sich abzeichnete, dass ich nicht mehr arbeiten werde.
Mein Beruf war anstrengend, ja, aber schön und sinnstiftend.
#mecfs
#rentenbegehren
Mein Beruf war anstrengend, ja, aber schön und sinnstiftend.
#mecfs
#rentenbegehren
(Halbwegs frei gewählte) Arbeit ist Teil von Identität, Sinn, Tagesstruktur, Bestätigung, Menschenkontakt, vielleicht sogar Spaß und Freude.
All das fehlt vielen Menschen mit ME/CFS. Und das kann sehr schmerzhaft sein. Da noch mit einem Wort wie „Rentenbegehren“ drauf zu hauen, ist einfach grausam
All das fehlt vielen Menschen mit ME/CFS. Und das kann sehr schmerzhaft sein. Da noch mit einem Wort wie „Rentenbegehren“ drauf zu hauen, ist einfach grausam
February 9, 2026 at 6:33 PM
Ich habe Rotz und Wasser geheult, als sich abzeichnete, dass ich nicht mehr arbeiten werde.
Mein Beruf war anstrengend, ja, aber schön und sinnstiftend.
#mecfs
#rentenbegehren
Mein Beruf war anstrengend, ja, aber schön und sinnstiftend.
#mecfs
#rentenbegehren
Bin echt am Überlegen…
Wer von den #PostCovid und #ME/CFS Betroffenen noch genügend Energie hat. Tretet einer Partei Eurer Wahl bei und geht in die Landesarbeitsgemeinschaft Gesundheit.
Bin heute das erste mal dabei und: es wirkt!
Bin heute das erste mal dabei und: es wirkt!
February 3, 2026 at 8:54 PM
Bin echt am Überlegen…
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Das med. Versorgungssystem (vermutlich nicht nur in DE) braucht dringend einen ernst genommenen kategorischen Imperativ "In dubio pro patiente", zu dem, anders als beim "in dubio pro vita" nicht nur die Ärzt:innen, sondern alle Stakeholder des gesamten Gesundheitswesens verpflichtet sind.
February 2, 2026 at 6:51 AM
Das med. Versorgungssystem (vermutlich nicht nur in DE) braucht dringend einen ernst genommenen kategorischen Imperativ "In dubio pro patiente", zu dem, anders als beim "in dubio pro vita" nicht nur die Ärzt:innen, sondern alle Stakeholder des gesamten Gesundheitswesens verpflichtet sind.
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Gesucht: Betroffene von #ME/CFS oder #LongCOVID
Autorin Anna Schubert sucht Betroffene
für Gesundheitsmagazin „Visite“ im NDR
Sendetermin: 10.02.2026
Thema: ME/CFS und / oder Long COVID
Gesucht werden Menschen, die über ihre Erfahrungen im Interview sprechen möchten
Kontakt
[email protected]
Autorin Anna Schubert sucht Betroffene
für Gesundheitsmagazin „Visite“ im NDR
Sendetermin: 10.02.2026
Thema: ME/CFS und / oder Long COVID
Gesucht werden Menschen, die über ihre Erfahrungen im Interview sprechen möchten
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[email protected]
NDR.de - Das Beste am Norden - Radio - Fernsehen - Nachrichten
Alles zum NDR Programm in Fernsehen und Radio. Regionale Nachrichten aus Norddeutschland, Sport, Ratgeber-Themen, Unterhaltung, Kultur und Geschichte.
ndr.de
January 31, 2026 at 5:54 PM
Gesucht: Betroffene von #ME/CFS oder #LongCOVID
Autorin Anna Schubert sucht Betroffene
für Gesundheitsmagazin „Visite“ im NDR
Sendetermin: 10.02.2026
Thema: ME/CFS und / oder Long COVID
Gesucht werden Menschen, die über ihre Erfahrungen im Interview sprechen möchten
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[email protected]
Autorin Anna Schubert sucht Betroffene
für Gesundheitsmagazin „Visite“ im NDR
Sendetermin: 10.02.2026
Thema: ME/CFS und / oder Long COVID
Gesucht werden Menschen, die über ihre Erfahrungen im Interview sprechen möchten
Kontakt
[email protected]
This 👇
Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇
January 31, 2026 at 7:19 AM
This 👇
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Menn man die schon bettlärigen #MECFS -Betroffenen demütigen möchte, dann psychologisiert man die Krankheit. Wenn man sie danach noch anspucken möchte, dann zwingt man sie zur Maltherapie. Medizinischer #ableismus von der widerlichsten Sorte.
www.klinikum-nuernberg.de/news/hilfe-b...
www.klinikum-nuernberg.de/news/hilfe-b...
Post-Covid-Fatigue: Klinikum Nürnberg startet Studie | NÜRNBERG
www.klinikum-nuernberg.de
January 30, 2026 at 8:12 AM
Menn man die schon bettlärigen #MECFS -Betroffenen demütigen möchte, dann psychologisiert man die Krankheit. Wenn man sie danach noch anspucken möchte, dann zwingt man sie zur Maltherapie. Medizinischer #ableismus von der widerlichsten Sorte.
www.klinikum-nuernberg.de/news/hilfe-b...
www.klinikum-nuernberg.de/news/hilfe-b...
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📰 Die Zeitschrift Brigitte hat mehrere Artikel zu ME/CFS veröffentlicht, darunter zwei Interviews mit Bettina Grande und mit Prof. Uta Behrends. In weiteren Beiträgen berichten Betroffene wie Margarete Stokowski und andere über ihre Lebenssituation mit #MECFS.
👇
www.brigitte.de/gesund/mecfs/
👇
www.brigitte.de/gesund/mecfs/
January 29, 2026 at 7:17 PM
📰 Die Zeitschrift Brigitte hat mehrere Artikel zu ME/CFS veröffentlicht, darunter zwei Interviews mit Bettina Grande und mit Prof. Uta Behrends. In weiteren Beiträgen berichten Betroffene wie Margarete Stokowski und andere über ihre Lebenssituation mit #MECFS.
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www.brigitte.de/gesund/mecfs/
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www.brigitte.de/gesund/mecfs/
#MECFS 👇
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
Wenn schon nicht für ihn selbst, dann zumindest für andere.
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
January 29, 2026 at 3:08 PM
#MECFS 👇
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
Wenn aber ME/CFS-Betroffene erst ernst genommen werden, wenn sie am Rande des Suizids stehen, ist das ein Armutszeugnis für unser Gesundheits- und Sozialsystem.
Reposted by AnkeWe
Bitte lesen: "Diskriminierung ist jedoch mehr als „Feindlichkeit“. Sie zeigt sich nicht nur in offener Gewalt oder Ausschluss. Sie kann sich auch in freundlich gemeinten Bemerkungen oder Handlungen ausdrücken, und sie ist in Institutionen und in die gestaltete Umwelt eingelassen." #Ableismus
„Behinderte Menschen werden vielfach diskriminiert. Ihr Zugang zu Institutionen und zur baulichen Umwelt ist erschwert, Alltagsbegegnungen offenbaren stereotype und abwertende Bilder. Neben Behindertenfeindlichkeit hat sich dafür ein weiterer Begriff etabliert: Ableismus.“
1/2
1/2
Ableismus und Behindertenfeindlichkeit | Behinderungen | bpb.de
Behinderte Menschen werden vielfach diskriminiert. Ihr Zugang zu Institutionen und zur baulichen Umwelt ist erschwert, Alltagsbegegnungen offenbaren stereotype und abwertende Bilder. Neben Behinderten...
www.bpb.de
January 29, 2026 at 10:29 AM
Bitte lesen: "Diskriminierung ist jedoch mehr als „Feindlichkeit“. Sie zeigt sich nicht nur in offener Gewalt oder Ausschluss. Sie kann sich auch in freundlich gemeinten Bemerkungen oder Handlungen ausdrücken, und sie ist in Institutionen und in die gestaltete Umwelt eingelassen." #Ableismus
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January 29, 2026 at 10:24 AM
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Mehr Forschung im Kampf gegen Long-Covid und ME/CFS
Die Bundesregierung verspricht sich von einer gezielten Forschung schnellere Erfolge im Kampf gegen Long-Covid und ME/CFS.
Die Bundesregierung verspricht sich von einer gezielten Forschung schnellere Erfolge im Kampf gegen Long-Covid und ME/CFS.
Mehr Forschung im Kampf gegen Long-Covid und ME/CFS
Die Bundesregierung verspricht sich von einer gezielten Forschung schnellere Erfolge im Kampf gegen Long-Covid und ME/CFS.
www.bundestag.de
January 27, 2026 at 5:25 PM
Mehr Forschung im Kampf gegen Long-Covid und ME/CFS
Die Bundesregierung verspricht sich von einer gezielten Forschung schnellere Erfolge im Kampf gegen Long-Covid und ME/CFS.
Die Bundesregierung verspricht sich von einer gezielten Forschung schnellere Erfolge im Kampf gegen Long-Covid und ME/CFS.
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Auf Mastodon ist man sich recht einig bei der Frage Fussballweltmeisterschaft boykottieren oder nicht?
So eine Umfragefunktion fehlt hier in bsky.
Aber versuchen wir es mal anders:
Ein Like für den 1. Kommentar bedeutet ja.
Ein Like für den 2. Kommentar bedeutet nein.
Bitte Repost.
So eine Umfragefunktion fehlt hier in bsky.
Aber versuchen wir es mal anders:
Ein Like für den 1. Kommentar bedeutet ja.
Ein Like für den 2. Kommentar bedeutet nein.
Bitte Repost.
January 27, 2026 at 6:48 PM
Auf Mastodon ist man sich recht einig bei der Frage Fussballweltmeisterschaft boykottieren oder nicht?
So eine Umfragefunktion fehlt hier in bsky.
Aber versuchen wir es mal anders:
Ein Like für den 1. Kommentar bedeutet ja.
Ein Like für den 2. Kommentar bedeutet nein.
Bitte Repost.
So eine Umfragefunktion fehlt hier in bsky.
Aber versuchen wir es mal anders:
Ein Like für den 1. Kommentar bedeutet ja.
Ein Like für den 2. Kommentar bedeutet nein.
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Reposted by AnkeWe
Ich kann gar nicht sagen WIE wahr ich das auch im Kontext von #LongCOVID und #ME/CFS finde.
Bitte bitte lasst euch nichts anderes einreden #Selbststigma
Bitte bitte lasst euch nichts anderes einreden #Selbststigma
Wenn Unterstützung nur unter der Bedingung gewährt wird, dass Betroffene leise, höflich und moderat leiden, dann war es nie Unterstützung, sondern Machtausübung.
January 26, 2026 at 12:50 PM
Ich kann gar nicht sagen WIE wahr ich das auch im Kontext von #LongCOVID und #ME/CFS finde.
Bitte bitte lasst euch nichts anderes einreden #Selbststigma
Bitte bitte lasst euch nichts anderes einreden #Selbststigma
Reposted by AnkeWe
Möchte da immer antworten: wenn jemand mit einer schlimmen Grippe oder Lungenentzündung im Bett liegen muss, ist das dann auch emotional-motivational?
Wie kommt man auf sowas, wenn nicht durch tiefste Menschenverachtung?
Wie kommt man auf sowas, wenn nicht durch tiefste Menschenverachtung?
bitte was? Fatigue ist "emotional-motivational" ?
wenigstens rudimentäre Grundlagen Kenntnisse in Biologie/Biochemie wären hier angebracht. Das Kynurein-Pathway u.a. und TCA-Cycle NICHT das selbe ist, das sollte man auch in den Psych-Fächern nun wirklich verstanden haben.
wenigstens rudimentäre Grundlagen Kenntnisse in Biologie/Biochemie wären hier angebracht. Das Kynurein-Pathway u.a. und TCA-Cycle NICHT das selbe ist, das sollte man auch in den Psych-Fächern nun wirklich verstanden haben.
January 25, 2026 at 2:14 PM
Möchte da immer antworten: wenn jemand mit einer schlimmen Grippe oder Lungenentzündung im Bett liegen muss, ist das dann auch emotional-motivational?
Wie kommt man auf sowas, wenn nicht durch tiefste Menschenverachtung?
Wie kommt man auf sowas, wenn nicht durch tiefste Menschenverachtung?
Danke für viele interessante Threads und auch für die tollen Vorträge auf YouTube 👏👏👏 www.viviennematthiesboon.com/biopsychosoc...
Als Betroffene spürt man nur dieses allumfassende Unbehagen; da tut es gut, wenn jemand “Außenstehendes” das wissenschaftlich einordnet und auseinander dröselt.
Als Betroffene spürt man nur dieses allumfassende Unbehagen; da tut es gut, wenn jemand “Außenstehendes” das wissenschaftlich einordnet und auseinander dröselt.
January 25, 2026 at 1:55 PM
Danke für viele interessante Threads und auch für die tollen Vorträge auf YouTube 👏👏👏 www.viviennematthiesboon.com/biopsychosoc...
Als Betroffene spürt man nur dieses allumfassende Unbehagen; da tut es gut, wenn jemand “Außenstehendes” das wissenschaftlich einordnet und auseinander dröselt.
Als Betroffene spürt man nur dieses allumfassende Unbehagen; da tut es gut, wenn jemand “Außenstehendes” das wissenschaftlich einordnet und auseinander dröselt.
Reposted by AnkeWe
If you are feeling powerless and would like to help save a life today, I am personally asking for your time in emailing this hospital (template and address in article).
Hospitals in the UK have been known to kill ME patients due to refusal to follow the science. Please help save Savannah's life.
Hospitals in the UK have been known to kill ME patients due to refusal to follow the science. Please help save Savannah's life.
January 24, 2026 at 11:11 PM
If you are feeling powerless and would like to help save a life today, I am personally asking for your time in emailing this hospital (template and address in article).
Hospitals in the UK have been known to kill ME patients due to refusal to follow the science. Please help save Savannah's life.
Hospitals in the UK have been known to kill ME patients due to refusal to follow the science. Please help save Savannah's life.
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Achtung: Ehrenamtspreis „Stuttgarter:in des Jahres“
Unsere hochengagierte Kollegin und Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyupru ist für ihre wichtige Arbeit bei Long Covid Deutschland und Fatigatio nominiert worden.
Die Abstimmung läuft bis zum 2.2.2026!
www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...
Unsere hochengagierte Kollegin und Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyupru ist für ihre wichtige Arbeit bei Long Covid Deutschland und Fatigatio nominiert worden.
Die Abstimmung läuft bis zum 2.2.2026!
www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...
Ehrenamtspreis: Wer sind die Stuttgarter des Jahres?
Die Leserinnen und Leser entscheiden: Wer bekommt den Ehrenamtspreis? Die Online-Abstimmung startet am 24. Januar. Bis zum 2. Februar kann man mitmachen.
www.stuttgarter-zeitung.de
January 24, 2026 at 2:40 PM
Achtung: Ehrenamtspreis „Stuttgarter:in des Jahres“
Unsere hochengagierte Kollegin und Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyupru ist für ihre wichtige Arbeit bei Long Covid Deutschland und Fatigatio nominiert worden.
Die Abstimmung läuft bis zum 2.2.2026!
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Unsere hochengagierte Kollegin und Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyupru ist für ihre wichtige Arbeit bei Long Covid Deutschland und Fatigatio nominiert worden.
Die Abstimmung läuft bis zum 2.2.2026!
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Wir haben uns diese Arbeitsunfähigkeit selbst herangezüchtet
„Vor allem seit Corona merken wir, dass Menschen häufiger krank sind. Heute wissen wir, dass noch viele Monate nach einer überstandenen Corona-Erkrankung das Immunsystem vieler Menschen deutlich schwächer und …
„Vor allem seit Corona merken wir, dass Menschen häufiger krank sind. Heute wissen wir, dass noch viele Monate nach einer überstandenen Corona-Erkrankung das Immunsystem vieler Menschen deutlich schwächer und …
January 24, 2026 at 1:42 PM
Wir haben uns diese Arbeitsunfähigkeit selbst herangezüchtet
„Vor allem seit Corona merken wir, dass Menschen häufiger krank sind. Heute wissen wir, dass noch viele Monate nach einer überstandenen Corona-Erkrankung das Immunsystem vieler Menschen deutlich schwächer und …
„Vor allem seit Corona merken wir, dass Menschen häufiger krank sind. Heute wissen wir, dass noch viele Monate nach einer überstandenen Corona-Erkrankung das Immunsystem vieler Menschen deutlich schwächer und …
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Stimmt ihr bitte alle mal für die liebe Dr. Daniela Köder-Yangyuoru von @longcovidde.bsky.social ab?
1 Klick unter easy-feedback.de/sdj26/208321...!
Sie ist für ihr ehrenamtliches Engagement zur Stuttgarterin des Jahres nominiert.
Hintergrund:
www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...
1 Klick unter easy-feedback.de/sdj26/208321...!
Sie ist für ihr ehrenamtliches Engagement zur Stuttgarterin des Jahres nominiert.
Hintergrund:
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Abstimmung - Die StuttgarterInnen des Jahres
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January 24, 2026 at 1:48 PM
Stimmt ihr bitte alle mal für die liebe Dr. Daniela Köder-Yangyuoru von @longcovidde.bsky.social ab?
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Sie ist für ihr ehrenamtliches Engagement zur Stuttgarterin des Jahres nominiert.
Hintergrund:
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Sie ist für ihr ehrenamtliches Engagement zur Stuttgarterin des Jahres nominiert.
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