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Anne @annekhlr.bsky.social · 6h

Diesen Link kann ich empfehlen: safeairdocs.de/behandlung/

Anne @annekhlr.bsky.social · 19h

Danke, ich tu mein bestes. Und ich weiß jetzt, dass ich ein Stockwerk (15 Treppenstufen) ohne Crash schaffe. Das wusste ich vorher noch nicht. Immerhin. Dafür war’s gut.

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Anne @annekhlr.bsky.social · 19h

Ich war so stolz, als ich oben angekommen bin. Ich hatte dann schon mehr Symptome (damit hab ich gerechnet), aber kein Vergleich zu heute. Laut Plan dauert der Aufzugtausch alt <> neu sechs Wochen.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 21h

Long-Covid-Symposium im Oktober 2025 in Kanada (UT: 🇩🇪)

➡️ Covid ist nicht vorbei

➡️ LongCOVID-Fälle steigen kontinuierlich

➡️ Wir sehen immer mehr Fälle von Long Covid

➡️ Keine seltene Erkrankung, auch nicht bei Kindern

➡️ Keine Therapie - Prävention ist darum wichtig!

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Dirk @derdude72.bsky.social · 21h

Wofür bist du heute dankbar? 🌙

#DudesAbendfrage

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Anne @annekhlr.bsky.social · 20h

Ich hab’s gestern geschafft, zwei Stockwerke nach oben zu gehen, bin aber heftig gecrasht. Ich denke, das Projekt ist gestorben. 😢 Ich bin dankbar, dass ich zu meinen Eltern kann, wenn hier der Aufzug erneuert wird. Ich wäre zwar lieber bei mir, kann aber ausweichen.

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Anne @annekhlr.bsky.social · 1d

Am liebsten folge ich Personen, die selbst etwas posten, was mich interessiert. Bei Accounts von chronisch Kranken bin ich weniger „streng“. Da reichen mir thematisch passende Reskeets.

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Anne @annekhlr.bsky.social · 1d

Dass ich dank guter (Einkaufs-)Planung bei zu wenig Energie oder zu viel Hunger zum Beispiel auf Pizza ausweichen kann. Wenig Arbeit, schnell fertig, lecker. (Eigentlich hatte ich heute Kürbissuppe geplant, aber ich wäre dann fast verhungert, weil ich vor dem Kochen eine Pause brauchte.)

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Dirk @derdude72.bsky.social · 1d

Wofür bist du heute dankbar? 🌙

#DudesAbendfrage

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Jörg Spengler @joergspengler.bsky.social · 4d

#Böllerverbot ‼️
📷 Quarks/WDR 👏

WIE IN DEN NIEDERLANDEN
Stell dir vor, es würde bei uns ein Böllerverbot geben ...
... dann würden Tiere und lärmempfindliche Menschen besser geschützt werden.
• Haustiere, Wildvögel und sogar Nutztiere erleben Silvester als echten Stress. Sie müssten sich dann nicht mehr verste-cken, fliehen oder das Futter verweigern.
• Lärmempfindliche Menschen, etwa mit posttraumatischer Belastungsstörung, müssten Feuerwerkslärm nicht mehr als Trigger mit Erinnerungen an Krieg oder Gewalt erleben.
Quellen: Kölzsch et al. (2022), Deutscher Tierschutzbund, Brown et al. (2018)

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 2d

Ich beschäftige mich jetzt schon länger mit #MECFS.

Als ich dazu 2018 erstmalig befragt wurde, im @derstandard.at, waren die Aussagen zur miesen Versorgung ident: www.derstandard.at/story/200008...

Man sollte deutlicher hinterfragen, wer da blockiert - und was die Motive dafür sind.

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Anne @annekhlr.bsky.social · 2d

Absolut verständlich, dass du nicht zufrieden warst. Ich drücke dir die Daumen, dass der „Dezember-Arzt“ dich ernst nimmt und dir weiterhelfen kann. Und dass die Zeit bis dahin gefühlt schnell vergeht.

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Anne @annekhlr.bsky.social · 2d

Danke! Ich denk, nächste Woche kann ich wieder raus. Mit ganz viel Glück schon am Sonntag (dieses Wochenende).

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Dirk @derdude72.bsky.social · 2d

Wofür bist du heute dankbar? 🌟

#DudesAbendfrage

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Anne @annekhlr.bsky.social · 2d

Heute konnte ich wieder eine Runde online puzzeln. Und meine Ma hat gefragt, ob eine Runde draußen zusammen geht. Das hab ich mich noch nicht getraut, aber über die Frage hab ich mich gefreut.

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Anne @annekhlr.bsky.social · 2d

Das liest sich, als wäre eine weitere Krankschreibung sinnvoll. Denkst du, Physiotherapie ist möglich? Und ich würde dir eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt empfehlen.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 2d

Die aktuelle Ausgabe von @datum.at hat einen Schwerpunkt zu #MECFS.

Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen.

datum.at/die-verzweif...

›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM

Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.

datum.at

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Anne @annekhlr.bsky.social · 3d

So ein Mist! Ich wünsche dir gute Besserung und dass du dich langfristig gesundheitlich nicht verschlechterst. 🍀🫂

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Dr. Karen v. Mücke @vmuecke.bsky.social · 3d

Viruserkrankung wie Grippe oder Covid-19 können eine Myokarditis (Herzmuskelentzündung) auslösen. Schlappheit, schlechte Belastbarkeit und Atembeschwerden sind typische Symptome.

Wer sich nicht schont, riskiert eine dauerhafte Herzschwäche!
⬇️

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Dirk @derdude72.bsky.social · 3d

Wofür bist du heute dankbar? 🌙

#DudesAbendfrage

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Anne @annekhlr.bsky.social · 3d

Dass ich eine Freundin habe, die mich (oder die ich) jeden Tag fragt, wie es mir (bzw ihr) geht. Das fühlt sich gut an.

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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 5d

„Ich finde das inakzeptabel und in Anbetracht der großen Betroffenheit in unserer Gesellschaft völlig unzureichend.“ Sagte Friedrich #Merz 2023, als Forschungsministerin Stark-Watzinger nur 41 Mio € für #LongCovid #MECFS Forschung budgetierte. www.aerzteblatt.de/news/merz-ve...

Merz verlangt mehr Förderung zum Erforschen von Long COVID – Deutsches Ärzteblatt

www.aerzteblatt.de

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @drkelleherfurth.medsky.social · 5d

ME/CFS ist keine Willensfrage!
PEM ist eine Gefahr – eine reale, verzögerte Zustandsverschlechterung unter Last.
Gefährdung entsteht dort, wo Routinen diese Logik übersehen und Betroffene in „Vermeider“/„Durchhalter“ typisieren.
Risiko entsteht in Entscheidungen, die Evidenz umdeuten statt anpassen.

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 9d

Der Psychosomatiker Volker Köllner behauptet, dass Post-COVID- und damit auch ME/CFS-Kranke entweder "ängstliche Vermeider" oder "fröhliche/verbissene Durchhalter" seien. Seine These: Sie tun "zu wenig" oder "zu viel", und zwar aufgrund ihrer charakterlichen Eigenschaften. Eine persönliche Replik.

Folie aus einer Präsentation von Volker Köllner zur Behandlung des Post-COVID-Syndroms:

"Fröhliche / verbissene Durchhalter" und "ängstliche Vermeider" leiden unter "Chronifizierung".

"Ärztliche Beratung" führt dagegen zu "Beschwerderückgang".

Die Beratung besagt:

- "KEIN übermäßiges Schonverhalten"
- "KEINE Überanstrengung"
- "aus kurzfristigen Verschlechterungen lernen"
- "vorübergehende Einschränkungen akzeptieren"

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 4d

Teilprojekt 4 von #PAISCare
an der #Charite startet:

Die Psychotherapeutische Begleitung schwerst an #MECFS Erkrankter.
Basis einer begleitenden Psychotherapie,
die schützt statt fordert,
ist ein eigens entwickelter klinischer Leitfaden.

pcn.charite.de/teilprojekte

#SevereMe #PEM #NoGET

Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin

pcn.charite.de

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Dirk @derdude72.bsky.social · 4d

Wofür bist du heute dankbar? 🌙

#DudesAbendfrage

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