✍ Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes führt derzeit die bislang größte Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland durch und erfasst dabei auch #MECFS.
Noch bis zum 28.02.2026 könnt ihr mitmachen und eure Diskriminierungserfahrungen der letzten zwei Jahre teilen:
diskriminierung-umfrage.de

🧵 Pflegegrad & #MEcfs – Warum das System uns benachteiligt

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Das Pflegebegutachtungssystem soll alle fair bewerten. Doch für Menschen mit #MEcfs funktioniert es oft nicht. Der Grund: Es ist auf Altersprobleme ausgelegt – nicht auf neuroimmunologische Erkrankungen wie #MEcfs. 👇

Heute ist die letzte Chance, den Fragebogen zu beginnen. Für die Fertigstellung steht ausreichend Zeit zur Verfügung. Wir freuen uns sehr über eine Teilnahme und bitten, um kräftiges Teilen!

s2survey.net/pais/

Danke 💛

In unserem Jahresrückblick schauen wir auf die Highlights des Jahres zurück. Weiterhin fehlen in Deutschland Versorgungsstrukturen für ME/CFS-Betroffene: Die Umsetzung des im Koalitionsvertrag der Ampel-Regierung festgeschriebenen Aufbaus von Kompetenzzentren für ME/CFS & LC steht weiterhin aus. 1/3

📱 Das neue ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online!
 
Im dritten ME/CFS-Update 2023 berichten wir über wichtige Entwicklungen aus den letzten Wochen und Monaten rund um #MECFS und stellen unsere aktuellen Projekte vor.
 
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www.mecfs.de/me-cfs-updat...

📰 Daniel Hattesohl, Gründungsmitglied und Vorstandsvorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, hat für die Homepage der Long-COVID-Initiative des BMG einen Gastbeitrag verfasst, der nun veröffentlicht wurde. #LongCOVID #MECFS
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www.bmg-longcovid.de/diskurs/gast...

We're thrilled to share some exciting news! OMF’s StudyME Registry has reached a significant milestone: 6,000 sign-ups!

Haven't joined yet? Learn more & sign up now: ow.ly/hn5j50PS2t8

We extend our heartfelt thanks to each of you who joined OMF's StudyME Registry!

Our paper has been published in Mayo Clinic Proceedings! This is a Concise Clinical Review, meaning it MUST be short, with a limited number of pages and citations. Drs. Grach, Ganesh, and Chon and I worked very hard to pare it down to the essentials. www.mayoclinicproceedings.org/article/S002...

Hey, all. Julie Rehmeyer has made it easy to donate Blue Sky invite codes to folks in the disability community for whom Twitter was a crucial support. If you have extras you can drop them here: docs.google.com/forms/d/e/1F...

Bei schweren chronischen Krankheiten wie ME/CFS steckt man plötzlich in einem Körper, der eine einzige lebende Kapitalismuskritik ist, ob man will oder nicht.

Therapien, die auf kapitalistischen Werten basieren, sind daher oft für Patient*in und Therapeut*in frustrierend. 🧵