Maschkera 🎭
@suentelgeist.bsky.social
Mother of a daughter with very severe MECFS, caregiver around the clock, life in standby mode.
#pwmecfs #MCAS #chronicillness #veryservereMECFS #millionsmissing
#pwmecfs #MCAS #chronicillness #veryservereMECFS #millionsmissing
Reposted by Maschkera 🎭
Wisst ihr, wer in Studien über ME/CFS meistens fehlt? Die Schwer- und Schwerstbetroffenen. Sie werden durch die Art, wie geforscht wird, ein weiteres Mal ausgegrenzt und unsichtbar gemacht. Wir brauchen endlich Wissenschaft, die bei denen ansetzt, die am meisten Hilfe benötigen! #SevereMEDay
August 8, 2025 at 2:52 PM
Wisst ihr, wer in Studien über ME/CFS meistens fehlt? Die Schwer- und Schwerstbetroffenen. Sie werden durch die Art, wie geforscht wird, ein weiteres Mal ausgegrenzt und unsichtbar gemacht. Wir brauchen endlich Wissenschaft, die bei denen ansetzt, die am meisten Hilfe benötigen! #SevereMEDay
Reposted by Maschkera 🎭
Übermorgen gehts los zur ersten #LiegendDemo in Hannover.
#SafeTheDate Samstag 9.8.25 Opernplatz 11 bis 13 Uhr.
#SafeTheDate Samstag 9.8.25 Opernplatz 11 bis 13 Uhr.
August 7, 2025 at 6:40 PM
Übermorgen gehts los zur ersten #LiegendDemo in Hannover.
#SafeTheDate Samstag 9.8.25 Opernplatz 11 bis 13 Uhr.
#SafeTheDate Samstag 9.8.25 Opernplatz 11 bis 13 Uhr.
Reposted by Maschkera 🎭
🖤 STIMMEN AUS DEM DUNKEL
Am 8. August ist internationaler #SevereMEAwarenessDay.
Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können.
Menschen mit der schweren Verlaufsform von ME/CFS leben in Isolation...⤵️
1/6
Am 8. August ist internationaler #SevereMEAwarenessDay.
Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können.
Menschen mit der schweren Verlaufsform von ME/CFS leben in Isolation...⤵️
1/6
August 7, 2025 at 11:49 AM
🖤 STIMMEN AUS DEM DUNKEL
Am 8. August ist internationaler #SevereMEAwarenessDay.
Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können.
Menschen mit der schweren Verlaufsform von ME/CFS leben in Isolation...⤵️
1/6
Am 8. August ist internationaler #SevereMEAwarenessDay.
Ein Tag, der denjenigen gewidmet ist, die kaum noch gesehen werden – und oft nicht einmal mehr (für sich) selbst sprechen können.
Menschen mit der schweren Verlaufsform von ME/CFS leben in Isolation...⤵️
1/6
Reposted by Maschkera 🎭
Einladung zur ME/CFS - #LiegendDemo am 09.08. in Hannover
Anlässlich des diesjährigen "Severe ME Awareness Day" 💙🎗️wollen wir auf das Leid von schwer- und schwerstbetroffenen
ME/CFS-erkrankten Menschen aufmerksam machen. Dazu brauchen wir Euch!
Am 09.08.2025 findet von 11-13 Uhr
Anlässlich des diesjährigen "Severe ME Awareness Day" 💙🎗️wollen wir auf das Leid von schwer- und schwerstbetroffenen
ME/CFS-erkrankten Menschen aufmerksam machen. Dazu brauchen wir Euch!
Am 09.08.2025 findet von 11-13 Uhr
July 8, 2025 at 7:52 PM
Einladung zur ME/CFS - #LiegendDemo am 09.08. in Hannover
Anlässlich des diesjährigen "Severe ME Awareness Day" 💙🎗️wollen wir auf das Leid von schwer- und schwerstbetroffenen
ME/CFS-erkrankten Menschen aufmerksam machen. Dazu brauchen wir Euch!
Am 09.08.2025 findet von 11-13 Uhr
Anlässlich des diesjährigen "Severe ME Awareness Day" 💙🎗️wollen wir auf das Leid von schwer- und schwerstbetroffenen
ME/CFS-erkrankten Menschen aufmerksam machen. Dazu brauchen wir Euch!
Am 09.08.2025 findet von 11-13 Uhr
Reposted by Maschkera 🎭
Stell dir vor, du könntest nie wieder ins Stadion.
So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.
#mecfs #emptystands
So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.
#mecfs #emptystands
March 14, 2025 at 6:33 PM
Stell dir vor, du könntest nie wieder ins Stadion.
So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.
#mecfs #emptystands
So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.
#mecfs #emptystands
Reposted by Maschkera 🎭
DAS SOLLTEN WIR NIE VERGESSEN!
ANGEHÖRIGE v. #MECFS, #LC BETROFFENEN stehen genauso unter Beobachtung u. erleben Ablehnung wie Betroffene, auch weil sie Menschen vor weiterer Zustandsverschlechterung schützen wollen.
Ihr Leben ist von Verzicht geprägt. Dieser Einsatz verdient Lob, nicht Ignoranz.
ANGEHÖRIGE v. #MECFS, #LC BETROFFENEN stehen genauso unter Beobachtung u. erleben Ablehnung wie Betroffene, auch weil sie Menschen vor weiterer Zustandsverschlechterung schützen wollen.
Ihr Leben ist von Verzicht geprägt. Dieser Einsatz verdient Lob, nicht Ignoranz.
January 28, 2025 at 10:28 AM
Reposted by Maschkera 🎭
#LongCovid
Workshop des BMG:
Auch wegen der Globalisierung+dem Klimawandel werden uns Post Akute Infektions Syndrome #PAIS immer mehr und dauerhaft beschäftigen.
Wir müssen auch verhindern, daß aus egal welchen Viren, Bakterien, -aus egal welchen Auslösern-
#MECFS #PEM entsteht.
#MaskUp #Prävention
Workshop des BMG:
Auch wegen der Globalisierung+dem Klimawandel werden uns Post Akute Infektions Syndrome #PAIS immer mehr und dauerhaft beschäftigen.
Wir müssen auch verhindern, daß aus egal welchen Viren, Bakterien, -aus egal welchen Auslösern-
#MECFS #PEM entsteht.
#MaskUp #Prävention
December 1, 2024 at 7:08 AM
#LongCovid
Workshop des BMG:
Auch wegen der Globalisierung+dem Klimawandel werden uns Post Akute Infektions Syndrome #PAIS immer mehr und dauerhaft beschäftigen.
Wir müssen auch verhindern, daß aus egal welchen Viren, Bakterien, -aus egal welchen Auslösern-
#MECFS #PEM entsteht.
#MaskUp #Prävention
Workshop des BMG:
Auch wegen der Globalisierung+dem Klimawandel werden uns Post Akute Infektions Syndrome #PAIS immer mehr und dauerhaft beschäftigen.
Wir müssen auch verhindern, daß aus egal welchen Viren, Bakterien, -aus egal welchen Auslösern-
#MECFS #PEM entsteht.
#MaskUp #Prävention
Für mehr Aufmerksamkeit dieser schweren Krankheit - hier unser kleiner Beitrag.
October 14, 2024 at 7:20 PM
Für mehr Aufmerksamkeit dieser schweren Krankheit - hier unser kleiner Beitrag.
Reposted by Maschkera 🎭
Menschen! Werden! Viel! Öfter! Krank! Weil! Sie! Mittlerweile! Meistens! Schon! #Corona! Hatten! Und! Ihr! Immunsystem! DESWEGEN! Angeschlagen! Ist!
Nicht wegen der Pseudo-Lockdowns und der #Maskenpflicht! Das sind falsche Rückschlüsse!
Ich dacht ich sag’s noch mal. 🙄💅
Nicht wegen der Pseudo-Lockdowns und der #Maskenpflicht! Das sind falsche Rückschlüsse!
Ich dacht ich sag’s noch mal. 🙄💅
August 10, 2024 at 5:11 AM
Menschen! Werden! Viel! Öfter! Krank! Weil! Sie! Mittlerweile! Meistens! Schon! #Corona! Hatten! Und! Ihr! Immunsystem! DESWEGEN! Angeschlagen! Ist!
Nicht wegen der Pseudo-Lockdowns und der #Maskenpflicht! Das sind falsche Rückschlüsse!
Ich dacht ich sag’s noch mal. 🙄💅
Nicht wegen der Pseudo-Lockdowns und der #Maskenpflicht! Das sind falsche Rückschlüsse!
Ich dacht ich sag’s noch mal. 🙄💅
April 16, 2024 at 3:48 PM
Reposted by Maschkera 🎭
CN Medical Abuse
Erst gestern habe ich über Millie berichtet, eine 18-Jährige mit #MECFS, die derzeit gegen ihren Willen in einem Krankenhaus in England festgehalten wird.
Diese Ausweitung psychiatrischer Kompetenzen auf fachfremde Ärzt*innen ist lebensgefährlich. Wer kontrolliert unabhängig?
Erst gestern habe ich über Millie berichtet, eine 18-Jährige mit #MECFS, die derzeit gegen ihren Willen in einem Krankenhaus in England festgehalten wird.
Diese Ausweitung psychiatrischer Kompetenzen auf fachfremde Ärzt*innen ist lebensgefährlich. Wer kontrolliert unabhängig?
🆗️ 🆒️
"Ärztinnen und Ärzte in Niedersachsen sollen psychisch kranke Menschen, die eine Gefahr für sich oder andere darstellen, leichter in einer Klinik unterbringen können. Hintergrund sind fehlende Psychiater."
"Ärztinnen und Ärzte in Niedersachsen sollen psychisch kranke Menschen, die eine Gefahr für sich oder andere darstellen, leichter in einer Klinik unterbringen können. Hintergrund sind fehlende Psychiater."
Alle Ärzte sollen psychisch Kranke einweisen können
Ärztinnen und Ärzte in Niedersachsen sollen psychisch kranke Menschen, die eine Gefahr für sich oder andere darstellen, leichter in einer Klinik unterbringen können. Hintergrund sind fehlende Psychiat...
www.ndr.de
April 10, 2024 at 9:14 AM
CN Medical Abuse
Erst gestern habe ich über Millie berichtet, eine 18-Jährige mit #MECFS, die derzeit gegen ihren Willen in einem Krankenhaus in England festgehalten wird.
Diese Ausweitung psychiatrischer Kompetenzen auf fachfremde Ärzt*innen ist lebensgefährlich. Wer kontrolliert unabhängig?
Erst gestern habe ich über Millie berichtet, eine 18-Jährige mit #MECFS, die derzeit gegen ihren Willen in einem Krankenhaus in England festgehalten wird.
Diese Ausweitung psychiatrischer Kompetenzen auf fachfremde Ärzt*innen ist lebensgefährlich. Wer kontrolliert unabhängig?
Reposted by Maschkera 🎭
In den letzten Wochen haben verhältnismäßig viele Medien über die geplante politisch angeordnete Ungleichbehandlung von #LongCovid und #MECFS berichtet:
Betroffene, bei denen ME/CFS durch eine Coronainfektion ausgelöst wurde, sollen bald die Kosten für Off label-Medikamente erstattet bekommen,
1/
Betroffene, bei denen ME/CFS durch eine Coronainfektion ausgelöst wurde, sollen bald die Kosten für Off label-Medikamente erstattet bekommen,
1/
April 3, 2024 at 5:40 AM
In den letzten Wochen haben verhältnismäßig viele Medien über die geplante politisch angeordnete Ungleichbehandlung von #LongCovid und #MECFS berichtet:
Betroffene, bei denen ME/CFS durch eine Coronainfektion ausgelöst wurde, sollen bald die Kosten für Off label-Medikamente erstattet bekommen,
1/
Betroffene, bei denen ME/CFS durch eine Coronainfektion ausgelöst wurde, sollen bald die Kosten für Off label-Medikamente erstattet bekommen,
1/
Reposted by Maschkera 🎭
Ja, ein sehr sehenswerter Beitrag mit @bettinagrande.bsky.social und @ulrike1985.bsky.social habe ich auch kurz entdeckt.
Länderspiegel - MECFS-Patienten kämpfen um Unterstützung
Seit Corona ist die Zahl der an ME/CFS erkrankten Patienten stark gestiegen. Die Betroffenen fordern jetzt mehr Unterstützung.
www.zdf.de
February 24, 2024 at 7:01 PM
Ja, ein sehr sehenswerter Beitrag mit @bettinagrande.bsky.social und @ulrike1985.bsky.social habe ich auch kurz entdeckt.
Reposted by Maschkera 🎭
Wenn ihr ME/CFS durch Covid habt, dann habt ihr Zugang zu den Medikamenten der Off-label-Liste.
Wenn ihr bereits seit Jahrzehnten ME/CFS habt und unversorgt dahinsiecht, dann nicht.
So stellt sich die 🚦@spdfraktion.de @gruene-bundestag.de @fdpbt.de eine gerechte Welt vor.
Wenn ihr bereits seit Jahrzehnten ME/CFS habt und unversorgt dahinsiecht, dann nicht.
So stellt sich die 🚦@spdfraktion.de @gruene-bundestag.de @fdpbt.de eine gerechte Welt vor.
February 25, 2024 at 12:38 PM
Wenn ihr ME/CFS durch Covid habt, dann habt ihr Zugang zu den Medikamenten der Off-label-Liste.
Wenn ihr bereits seit Jahrzehnten ME/CFS habt und unversorgt dahinsiecht, dann nicht.
So stellt sich die 🚦@spdfraktion.de @gruene-bundestag.de @fdpbt.de eine gerechte Welt vor.
Wenn ihr bereits seit Jahrzehnten ME/CFS habt und unversorgt dahinsiecht, dann nicht.
So stellt sich die 🚦@spdfraktion.de @gruene-bundestag.de @fdpbt.de eine gerechte Welt vor.
Reposted by Maschkera 🎭
October 31, 2023 at 6:31 PM
Reposted by Maschkera 🎭
Vom Leben ausgeschlossen- FAZ
Vom Leben ausgeschlossen
ME/CFS-Patienten sind arm dran. Die Krankheit: kaum erforscht. Medikamente: nicht zugelassen. Die Ärzte: oft ahnungslos. Doch langsam verändert sich die Lage.
zeitung.faz.net
October 28, 2023 at 8:46 PM
Vom Leben ausgeschlossen- FAZ