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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 5d

🕸️🎃Gruselige Versorgungssituation für ME/CFS-Betroffene🎃🕸️

Für #ME/CFS Betroffene in Österreich ist das Leben nicht nur an Halloween schaurig: ohne direkte Anlaufstellen, Spezialambulanzen oder soziale Absicherung sind sie das ganze Jahr auf sich allein gestellt.

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In tropfender Schrift steht “Versorgungslage für ME/CFS zum Gruseln”. Im Hintergrund sieht man Halloween-Dekoration. Eine Geist-Figur steht hinter geschnitzten Kürbissen und Kerzen.

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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 5d

"Wir befinden uns seit Jahren in einem Zuständigkeits-Ping-Pong." - @neurostingl.bsky.social zur fehlenden Versorgung von ME/CFS- und Post Covid-Patienten.

›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM
datum.at/die-verzweif...

›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM

Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.

datum.at

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d

Eure Erfahrungen zählen!
Wir sind krank und brauchen Hilfe!
Deshalb müssen jetzt mehr denn je zusammenhalten!

Vielen Dank für eure zahlreiche Unterstützung!

#MECFS #unversorgtseit1969

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 3d

✉️ Postkarten-Protest ✉️

MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”.

Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m...

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Barbara Wimmer @shroombab.bsky.social · 3d

Mich hat dieses Thema als politisch interessierte Person, (Ex)-Journalistin und Betroffene sehr aufgeregt, deshalb habe ich darüber gebloggt: longcovidonline.blog/2025/10/16/z...

Zwei Jahre auf der Pausetaste. Wie lange noch?

Heute jährt sich meine zweite Corona-Infektion zum zweiten Mal. Zwei Jahre, in denen ich lernen musste, mit einer Krankheit zu leben, die kaum verstanden und noch weniger behandelt wird. ME/CFS bed…

longcovidonline.blog

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@DrJoePajak CSci CChem FRSC @drjoepajak.bsky.social · 3d

Reaching out to Long COVID groups, disability advocates, and NHS campaigners.

Petition:

'Make COVID-19 Vaccines Universally Available in the UK - Free of Charge'.

Please sign, support, and share it widely.

#Vaccines4All #LongCOVID #PublicHealth #HealthEquity

www.change.org/Make-Covid-V...

Sign the Petition

Make COVID-19 Vaccines Universally Available in the UK - Free of Charge

www.change.org

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Eva-Barbara @barbaralccarer.bsky.social · 3d

www.srf.ch/news/schweiz...
Ich hoffe sehr, dass dieses Beispiel Schule macht. Wir mussten gerade 2x einen ZA-Termin absagen, weil es unserer Tochter zu schlecht ging. #MECFS #Longcovid

Eine mobile Zahnarztpraxis macht es Altersheimen leichter

Die Firma Dentaxis fährt Altersheime an und behandelt Bewohnende, für die ein Besuch in der Praxis zu anstrengend wäre.

www.srf.ch

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 4d

"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3
on.orf.at/video/142976...

Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025

Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...

on.orf.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 5d

Ich beschäftige mich jetzt schon länger mit #MECFS.

Als ich dazu 2018 erstmalig befragt wurde, im @derstandard.at, waren die Aussagen zur miesen Versorgung ident: www.derstandard.at/story/200008...

Man sollte deutlicher hinterfragen, wer da blockiert - und was die Motive dafür sind.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 4d

Man darf dabei nicht vergessen:

Das Referenzzentrum wurde aufgrund der Qualifikationen zu #MECFS vergeben.

Länder und SV hingegen haben bei ME/CFS seit Jahren nichts weiter gebracht, medizinische und soziale Versorgung sind indiskutabel.

Unglaublich, das alles.

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 4d

Bei Ländern und SV sitzen ja auch ganz offenkundig in dieser Richtung besser qualifizierte Personen. Das fällt total auf, wenn man täglich mit #MECFS befasst ist. Deswegen funktioniert ja in Österreich alles so super bei dem Thema!

/s

Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 4d

Laut Gesundheitsstaatssekretärin @ulrike65.bsky.social zweifeln die Länder und Sozialversicherungen an den vom Bund vorgelegten Definitionen und Zahlen des Referenzentrums PAIS, das seinem Auftrag entsprechend Daten und Fakten zu postakuten Infektionssyndromen liefert. 2/3

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 5d

Leider kenn ich das auch. Bei vielen #MECFS und
#LongCovid Betroffenen, die ich kennengelernt habe, hat sich die Krankheit verschlechtert, auch durch den Kampf um soziale Absicherung oder Reha. Andere haben leichte Besserung durch Medikamente oder erleben ein Auf und Ab.

mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 6d

Was von der Hoffnung übrig blieb,
von @edithmeinhart.bsky.social im aktuellen @datum.at

Die Autorin hat nach einem Jahr wieder nachgefragt was sich für die #mecfs bzw
#lonfcovid Patienten ihrer letzten Reportage verbessert hat.

Spoiler: nix

Hier zu lesen:
datum.at/was-von-der-...

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dgspsoa.bsky.social @dgspsoa.bsky.social · 6d

140.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland werden sich heute nicht verkleiden und durch die Straßen ziehen, um Süßigkeiten zu sammeln.

Sie sind zu schwach aufzustehen, sie sind zu schwach zu laufen und auch Süßigkeiten vertragen sie schon lange nicht mehr. Sie würden das Licht und ...

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Dejan Mihajlović @mihajlovicfreiburg.com · 5d

Wer sich mit den demokratischen Kräften in #Serbien solidarisch zeigen möchte, kann das morgen in einigen Städten immer ab 11:30 Uhr tun:
• Berlin, Brandenburger
• Stuttgart, Schlossplatz
• Karlsruhe, Marktplatz
• Ulm, Münsterplatz
• München, Odeonsplatz
• Hamburg, Jungfernstieg
• Linz, Hauptplatz

Tanja Malle @scharlatanja.bsky.social · 5d

In zig Städten in EUropa finden Solidaritätskundgebungen statt. Auch in Wien / Beč.

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Eva-Barbara @barbaralccarer.bsky.social · 5d

Endspurt!!!

Eva-Barbara @barbaralccarer.bsky.social · 10d

web.meinverein.de/profile/68885
Ein paar Tage lang kann man noch für NichtGenesenKids abstimmen.
#Longcovid #MECFS

MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen!

Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

web.meinverein.de

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Dejan Mihajlović @mihajlovicfreiburg.com · 5d

Gerade wird diese kleine Gruppe von Student*innen aus Novi Pazar in Novi Sad empfangen. Es ist schwer in Worte zu fassen, welche Kraft aus diesen Bildern hervorgeht, was das für diese Menschen bedeutet. Heute Abend kommen aus ganz #Serbien Menschen in Novi Sad an. Das wird einige Stunden dauern.
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Eva-Barbara @barbaralccarer.bsky.social · 5d

💔

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Dejan Mihajlović @mihajlovicfreiburg.com · 7d

Update #Serbien: Aus den ganzen Land sind nun Gruppen von Student*innen, Schüler*innen, organisierter Zivilgesellschaft, Landwirten usw. zu Fuß, mit dem Rad oder Traktoren auf dem Weg nach Novi Sad. Dadurch wird das Netz gerade mit Bildern und Videos von ihren Empfängen in vielen Orten geflutet.
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fradie 💚☕🥁💻🤎🏳️‍🌈 ANTIFA "Terrorist" | Reich gegen Arm geht weiter.. @fradie.bsky.social · 6d

Berufstätiger Vater nach #Bagdad abgeschoben – Sohn in Ausbildung bleibt allein zurück. Unsere menschenverachtenden Politiker schieben ab, wessen sie habhaft werden, egal, ob in Arbeit, gut untegriert, in Ausbildung oder mit Haft und Tod bedroht. Ich schäme mich.
#Abschiebung #Irak

PM Berufstätiger Vater nach Bagdad abgeschoben – Sohn in Ausbildung bleibt allein zurück

In der Nacht zum 28. Oktober wurde in Gröditz (Landkreis Meißen) eine irakische Familie von der Polizei aus dem Schlaf gerissen und nach Bagdad abgeschoben. Die Familie lebte seit 2021 in Deutschla…

www.saechsischer-fluechtlingsrat.de

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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 23d

I’ve long wondered whether this enzyme might actually be superior to plasmapheresis, especially when combined with subsequent B-cell depletion, and whether it could hold therapeutic potential in treating #PAIS, including #ME/CFS.
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Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 23d

Every now and then, I come across #Imlifidase again, an enzyme capable of cleaving circulating and bound IgG antibodies.
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Eva-Barbara @barbaralccarer.bsky.social · 7d

Noch 2 Tage🗳

Eva-Barbara @barbaralccarer.bsky.social · 10d

web.meinverein.de/profile/68885
Ein paar Tage lang kann man noch für NichtGenesenKids abstimmen.
#Longcovid #MECFS

MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen!

Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

web.meinverein.de

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Eva-Barbara @barbaralccarer.bsky.social · 8d

Herzliche Gratulation und vielen Dank 🙏

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Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 8d

Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4

Constanze Ertl und Ärztekammer-Präsident Johannes Steinhart mit Preis-Urkunde und Blumenstrauß

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Tom Schaffer @tomschaffer.bsky.social · 12d

Öffentliche Förderungen an private Medienhäuser sollten zu 100% daran geknüpft sein, dass sie redaktionelle Stellen damit finanzieren. Journalistische Produktion ist das einzig Fördernswerte, das sie haben. Für alles andere gibt es in einer Marktwirtschaft die private Nachfrage (oder halt nicht).

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Julya Rabinowich @julyarabinowich.bsky.social · 8d

wichtig, richtig und Wien mit @michaelludwig.bsky.social wie immer besser dran... #wienerweg
wien.orf.at/stories/3327...

Kostenfreie CoV-Tests für Risikopatienten

Ab sofort können Risikopatientinnen und -patienten in Wiener Ordinationen gratis auf das Coronavirus getestet werden. Nur bei bestätigter CoV-Infektion kann laut Ärztekammer Paxlovid als Kassenleistun...

wien.orf.at

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