Wir haben uns im April 2025 gegründet und sind schon so viele. Plakat für die @[email protected] in HH.
#Liegenddemo2025
#MECFS
#LongCovid
#PostVac
#Unversorgtseit1969
#MillionsMissing
#MissingDoctors
#MissingTherapists
#MECFSAwareness
#LongCovidAwareness
#PostVacAwareness
#WorldMEDay

Was mich an der Zusammenarbeit mit ME/CFS Betroffenen & ihren Familien wirklich erschüttert hat: wir leben in einem sicheren Sozialstaat, ja vieles könnte besser laufen, aber eigentlich zahlt man Steuern, Beiträge etc. mit gutem Gewissen. Und dann gibt es Menschen, die einfach fallengelassen werden.

📣📢Aufruf: Protestaktion 12.Mai📣📢

Schickt uns eure Botschaften noch bis 05.05.2025 an

[email protected]

um gemeinsam auf #ME/CFS aufmerksam zu machen. Wir drucken, folieren die Beiträge und hängen sie an die Feldbetten. Ausgewählte Beiträge teilen wir auf Social Media.

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Eine Familie aus Duisburg denen wir schon mal geholfen haben steht seit heute Nacht vor dem Nichts. Ein Brand in einem Mehrfamilienhaus. Ihre Wohnung bzw alles was drinnen ist, durch Russ und Löschwasser kaputt. Das schlimmste auch alle Lebensmittel. Ohnehin schon mit dem letzten Geld gekauft

Eine Krankheit, die zehntausende Menschen in ganz Österreich betrifft und doch ist sie kaum bekannt: ME/CFS. Fehlende Anerkennung und fehlendes Verständnis bei Behörden sind immer noch ein Problem, obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO anerkannt ist.

www.behindertenrat.at/2025/03/me-c...

Kritik dazu kommt auch von den Betroffenen und Patient:innenvertretungsorganisationen.

Armutsbetroffene stellen bei SoliTank ihre Expertise zur Verfügung, organisieren und leiten Runde Tische, machen Medienarbeit und - sollen dafür fair entlohnt werden.
Dafür sind wir auf eure Unterstützung angewiesen.
Mehr ->
www.gofundme.com/f/solitank-d...

Das ist leider nicht überraschend, sondern die Regel. Ganz normaler Umgang mit #MECFS Betroffenen.
Alles Gute der Schwester und viel Erfolg bei der Klage!

5 Jahre Pandemie. Viele Medien ziehen ein Résumé.

Als Patient:innenorga bekommen wir kaum Anfragen.

Wo ist der Aufschrei dazu, dass es keine Versorgung für jene gibt, die schwer krank mit #MECFS zurück bleiben? Wo die Forderung nach politischer Verantwortung? Statt ewig dieselben Debatten zu 1/3

**This is a great article. Worth the read**

Why Are People Wearing Masks in 2025?

Source: archive.md/gXsmD

Absolut, geht mir auch so!

Ist ja kein Muss :) Manches lässt sich leicht integrieren, anderes gar nicht. Wenn ich wieder was brauche schaue ich ab jetzt auf europäische Produkte. Nachdem mein Gentest mir gezeigt hat, dass ich zu mehr als 85% aus europäischer Völkerwanderung entstanden bin passt das für mich gut 😂

Ich hab vor meiner Erkrankung begonnen zu de-googeln. Jetzt geht es weiter mit de-usa-en (macht das Sinn?). Bin auf diese Seite aufmerksam gemacht worden und nutze ohnehin schon einige der Alternativen: www.buy-european-made.eu

Gute und vollständige Genesung! 💗

📍ME/CFS im Regierungsprogramm – ein Erfolg für uns und die Community als Basis für konkrete Schritte📍

Die künftigen Regierungsparteien ÖVP, @spoe.at und @neos.eu haben ME/CFS im Regierungsprogramm verankert:

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Unfassbar :(

Das ist sehr schlau!

Ich habe keine Zusatzversicherung. Habe einen angeborenen Immundefekt, mich hat keine Privatversicherung akzeptiert. Ich zahle das meiste privat und habe jährlich ca 20.000 Euro Ausgaben für die Krankheiten. Jetzt reichts nicht mal mehr privat zu zahlen...

Sie wäre nur Privat gewesen, dh ich hätte 0 Euro bekommen von der KK. Aber ja, sobald alles andere mal geklärt ist mache ich das.

Ja total, sonst ist man einfach nur mühsam. Warum niemand einen Forschergeist hat, verstehe ich nicht.

Es ist ne Privatärztin, also bringt das nix. Aber egal, ich suche weiter :)

Ja, es ist schon wieder fast amüsant wenns nicht so traurig wäre. Arzt sein: Ja gerne. Kranke behandeln: Nur wenn nicht zu komplex und nicht zu viele Befunde vorhanden sind bitte danke. Und so komische Krankheiten sowieso schon mal gar nicht.

Haha am We hab ich online einen Termin bei einer neuen Ärztin ausgemacht. Ruft sie mich grad an und sagt, bei meiner Krankengeschichte müsste sie 3 Monate nur für mich arbeiten und das kann ich mir nicht leisten und die Zeit hat sie nicht. Sie hat den Termin storniert. Versorgung mit #MECFS. 👍

Ich habe nen Gentest gemacht und dabei gleich die Herkunft bestimmen lassen. Es ist spannend und überraschend - es sind viele Länder vertreten, die ich nie vermutet hätte und Österreich ist überhaupt nicht dabei 😅