Author | Lightnews

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · May 2

www.wetterau.news/ausstellunge...

Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...

Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!

9.-12. Mai 2025

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elo @elohopea.bsky.social · Apr 15

Hallo #Frankfurt !

Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.

Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung

Kommt vorbei!

Evangelische Akademie Frankfurt @evangelische-akademie.de · Apr 15

Dunkelheit, Schmerzen, Anstrengungen – diese Kunstwerke sind unter extrem herausfordernden Bedingungen entstanden. Die Menschen, die sie angefertigt haben, haben ME/CFS. Die Multisystemerkrankung tritt häufig infolge von Infektionen auf, unter anderem als schwerste Form von Long Covid. (1/6)

Verschiedene Druckgrafiken von Franziska Hannig

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · Apr 3

Herzlichen Glückwunsch! 🤗

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Mar 24

Als Neurologe kann ich zB Epilepsie grundlegend behandeln. Weil ich aber darauf nicht spezialisiert bin, schicke ich komplexe Fälle zu spezialisierten Stellen.

So muss das bei #MECFS auch laufen.

Das wird aber nur mit Uni-/Fachausbildung und Kompetenzzentren klappen.

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · Jan 13

Ein wunderschöner Kunstkalender erreichte mich heute per Post!
Gestaltet von Künstler*innen,
von verschiedenen Schweregraden von #MECFS #PEM betroffen,
die mit dem Erlös dieses grossartigen Werkes auch noch die Forschung voranbringen!
Danke für dieses schöne Geschenk, @lohmatt.bsky.social
und Team!

Blauer Kalender, Aufschrift „Kunstkalender“, liegt auf brauner Holzoberfläche des Schreibtischs

Rückseite des Kunstkalenders: Fotos der einzelnen Künstler sowie folgender Text:

„Über diesen Kalender:
Obwohl die Künstler*innen dieses Kalenders aus unterschiedlichen Orten kommen und einzigartige Stile präsen-tieren, verbindet sie mit diesem Kalender eines: der Wunsch nach einem Forschungsdurchbruch für ihre Erkrankung ME/CFS.
Diese schwere, chronische Multisystemerkrankung führt zu starken Einschränkungen in allen Lebensbereichen und meist zur vollständigen Erwerbsunfähigkeit. Schwerst Erkrankte sind mitunter so weit eingeschränkt, dass sie nicht in der Lage wären, 'ohne Zustandsverschlechterung durch diesen Kalender zu blättern. Bis heute gibt es für Betroffene keine zugelassenen Medikamente. Durch zahlreiche neue Fälle infolge einer SARS-CoV-2-Infektion rückte die Erkrankung stärker in den Fokus. Dennoch bleibt die Forschung weiterhin stark auf Spenden angewiesen.
Die Künstler*innen, die in verschiedenen Schweregraden von ME/CFS betroffen sind, schaffen es teilweise nur unter äußerst großer Anstrengung, in kurzen Zeitfenstern und oft in liegender Position, ihre Werke zu gestalten. Dieser Kalender würdigt nicht nur ihre außergewöhnliche Kreativität und Schaffenskraft, sondern bringt auch ganz konkret die Forschung voran.
Mit dem Kauf dieses Kalenders unterstützen Sie die Forschungsförderung der WE&ME Stiftung in Wien sowie die Forschungsarbeit des Charité Fatigue Centrums in Berlin. Für diesen wertvollen Beitrag danken wir Ihnen von Herzen.“

Januarblatt des Kalenders:
Aquarell mit eingeschneitem Vogelhäuschen, zwischen winterlichen Bäumen aufgehängt

Foto der Praxis (Grüner Stuhl, davor Tisch mit Laptop, dahinter rosa Couch- über ihr hängt der Künstlerkalender.

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · Dec 20

Sehr gut Bilanz gezogen. Das Momentum, das zwischenzeitlich mal für #MECFS da war, es wurde nicht genutzt, um etwas daraus zu machen.

Wie es weiter geht ist natürlich auch völlig offen. 🤷🏻‍♂️

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · Nov 11

Eine kurze Bilanz der "Ampel"-Bundesregierung zu ME/CFS.

1. Parteien:

🟥 SPD (Lauterbach): Versorgungsforschung, Rhetorik sowie bislang ergebnislose, sich ohne Begründung auf Long COVID beschränkende Projekte
🟨 FDP (Stark-Watzinger): lächerlich geringe Forschungsmittel
🟩 Grüne: NICHTS

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Dr. Karin Kelle-Herfurth @drkelleherfurth.medsky.social · Nov 20

Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID & #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung

Über die unzureichende Berücksichtigung in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV). Warum ist die eigenständige Aufnahme der Krankheitsbilder nötig?

#MEAwarenessHour
www.linkedin.com/posts/drkell...

Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA on LinkedIn: #postcovid #mecfs #schwerbehinderung #körperfunktionen #aktivitäten…

Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID und #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung Bettina Maurer beleuchtet in ihrem Beitrag ein Problem aus…

www.linkedin.com

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · Oct 19

❤️‍🩹 🫂 Worte sind da irgendwie schwer zu finden.

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · Jun 27

Der gefällt mir 😀

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · Jun 27

Versorgungsamt ist ein Begriff, den in der Verwaltung jeder kennt - unabhängig von der landesrechtlichen Aufgabenzuweisung und Bezeichnung der Stelle.

Wikipedia erklärt es:
de.m.wikipedia.org/wiki/Versorg...

Versorgungsamt – Wikipedia

de.m.wikipedia.org

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · May 13

Das Video mit dem Bildern der Art Challenge #Art4MECFS zum #MECFSawarenessDay 2024 ist online.

Schaut rein, es lohnt sich!

Ihr benötigt keinen Instagram Account.

www.instagram.com/reel/C66orV4...

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art by PINSELIST @pinselist.bsky.social · May 13

Hier gibt's das Video von #Art4MECFS mit vielen schönen #MECFS Awareness Bildern.

Ihr könnt es auch ohne Instagram-Account öffnen.

Da ich den Rahmen nicht ganz sprengen wollte, müsst ihr auf PAUSE drücken, wenn ihr ein Bild länger ansehen möchtet.

www.instagram.com/reel/C66orV4...

DER PINSELIST on Instagram: "Vielen Dank nochmals an alle, die gestern bei #art4mecfs dabei waren. Und auch nochmal @francesha, die mir den Nudge dazu gab, wieder was zu machen dieses Jahr. Auch @papp...

26 likes, 9 comments - pinselist on May 13, 2024: "Vielen Dank nochmals an alle, die gestern bei #art4mecfs dabei waren. Und auch nochmal @francesha, die mir den Nudge dazu gab, wieder was...".

www.instagram.com

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Via Vetae @viavetae.bsky.social · May 11

#Art4MECFS
#MEawarenessDay
Influenced by the daily posts of annekhlr.bsky.social, who has 500 steps per day available - evenly spaced .

For all affected by ME/CFS, I wish you are seen and heard.

A poster with 501 foot steps, drawn in white grey and black, various shapes. Underneath the text: 500 steps +1 to crash

ME/CFS international Awarennnessday

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art by PINSELIST @pinselist.bsky.social · May 12

#Art4MECFS

Wenn Vögel sprechen könnten...

Ein Skandal! #MECFS

Blick auf ein Fenster von außen in der Scheibe hängt ein Zettel mit der Aufschrift: "unversorgt mit me/cfs". Am fensterrahmen sitzen zwei Vögel die sich unterhalten und sich einig sind: "so kann man einen Menschen doch nicht halten!"

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art by PINSELIST @pinselist.bsky.social · May 12

#art4MECFS

Die Botschaft ist klar.

Fenster. Ansicht hat von außen. Der Fensterladen steht offen. Die fensterscheibe ist zerbrochen. Auf dem Fensterbrett liegen Scherben und ein mit Papier umwickelter Stein, auf dem steht: "SOS"

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art by PINSELIST @pinselist.bsky.social · May 12

Schaut mal auf Instagram vorbei, welch schöne Bilder schon zusammen kamen.

www.instagram.com/pinselist

art by PINSELIST @pinselist.bsky.social · May 12

#Art4MECFS

Heute ist #MECFSawarenessDay

Snopy ist mein Ally. Sein Markenzeichen ist auch ne Sonnenbrille und das Liegen.

Nachts, wenn die Lichtreize nicht so stark sind, öffnet er das Fenster und nimmt "am Leben" Teil... natürlich nicht wirklich.

Blick aus dem Fenster. Snoopy liegt auf dem Mond über einer Stadt. Er hält einen roten Ballon mit der Aufschrift "SEE M.E."

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art by PINSELIST @pinselist.bsky.social · May 12

#Art4MECFS

Heute ist #MECFSawarenessDay

Snopy ist mein Ally. Sein Markenzeichen ist auch ne Sonnenbrille und das Liegen.

Nachts, wenn die Lichtreize nicht so stark sind, öffnet er das Fenster und nimmt "am Leben" Teil... natürlich nicht wirklich.

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · Apr 24

Gibt es ganz schwer Betroffene, die das nich mehr selbst können, aber eine Botschaft haben oder ne Idee?

Kommentiert mal hier drunter oder schickt via Twitter oder Instagram ne DM an mich oder Pinselist. Vielleicht finden wir dann Menschen, die das umsetzen.

Matthias L. @lohmatt.bsky.social · Apr 24

#MEawareneshour

Jede und jeder, der/die noch die Energie haben, Buntstifte auszupacken für die Vorlagen oder diese mit Stickern/Emojis/etc. ausgestalten können, ist eingeladen mitzumachen.

#Art4MECFS am 12. Mai 2024, dem #MEawarenessDay

Anne @annekhlr.bsky.social · Apr 24

Heute habe ich mein erstes Fensterbild für den 12.5.2024 gemalt. Ich hoffe, dass bis dahin noch ein paar weitere hinzukommen. Wer macht noch mit? #art4MECFS #MEAwarenessHour

art by PINSELIST @pinselist.bsky.social · Mar 25

Kunstaktion zum #MECFSawarenessDay am 12. Mai 2024.

Postet Eure Bilder hier, bei X oder Instagram unter dem Hashtag #art4MECFS

Thema ist "Fenster", quasi als "Fenster zur Welt", zB mit Botschaften zu #MECFS etc.

Jede Kunstform ist willkommen.

Link zum Video: www.instagram.com/reel/C45864u...

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · Apr 18

Gerne, es es ist nur ne Einschätzung. Wissen tue ich es natürlich nicht.

Wenn er aber so offen damit umginge, wie es da behauptet wird, müsste man doch schnell Quellen finden.

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · Apr 18

Da sind noch mehr Fehler. Es gibt auch kein Bundeskriminalamt in NRW, der F. war "nur" Chef bei der Gewerkschaft "Bund Deutscher Kriminalbeamter".
Und selbst mit mildem ME/CFS geht kein Polizeidienst mehr und dich auch kein Bundestagsmandat.

Ich denke da auch an Fake News.

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Matthias L. @lohmatt.bsky.social · Apr 17

Der Text im diesem Blog liest sich irgendwie sehr "seltsam" an manchen Stellen. 🤔

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art by PINSELIST @pinselist.bsky.social · Apr 14

Ich mache auch hin und wieder #art4MECFS. Stellt euch hierzu den "Sound of Silence" vor... Viele #MECFS Betroffene leben mit starken Einschränkungen in einer sehr kleinen Welt, wie vom Leben einfach nur ins Regal gestellt.

Reminder: am 12.5. ist #MECFSawarenessDay mit der "Fenster" Aktion... 1/2

Eine auf zwei Holzfüßen quer liegende Flasche, wie man sie von einem Buddel-Schiff her kennt. Die Flasche ist mit einem Korken verschlossen und hat im Hals sogar ein Spinnennetz. Sie ist karg eingerichtet. Es befindet sich darunter ein Bett, ein Paar Schuhe und eine Person im Schlafanzug, die Kopfhörer plus Sonnenbrille trägt und hinaus blickt.

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Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · Apr 8

Nicht-Betroffene können sich oft nicht vorstellen, dass Menschen mit #MECFS keine*n Ärzt*in, keine Pflegestufe und keinen GdB haben, keine Erwerbsminderungsrente bekommen und im Bürgergeld landen, wo sie als arbeitsfähig eingestuft werden und bald voll sanktioniert werden sollen.
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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · Apr 7

Wer glaubt, er würde im Fall von ME/CFS Hilfe von Ärzten und Sozialversicherungen erhalten, kann Glück haben. Aber es ist unwahrscheinlich. Den meisten Erkrankten bleiben, wenn überhaupt, nur die Familie und die Unterstützung von anderen Betroffenen. Ein verheerendes Ergebnis. #MECFS

German respondents fell that the only actors who have given some support are family, other ME patients and patient organisations/charities. On a scale from -2 to +2, the score for „family“, „other ME patients“ and „patient organisations“ is between 0 and +0.5. The score for „friends“ is between 0 and -0.5. The score for „social security“, „workplace“, „school/educational institution“ and „the health system in general“ is between -1 and -1.5. The score for „social services“ is between -1.5 and -2.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · Apr 9

Im internationalen Vergleich bewerten ME/CFS-Kranke in 🇩🇪 die Unterstützung durch das Gesundheitssystem als sehr schlecht. Nur 4% gaben an, gute oder sehr gute Unterstützung zu haben. Für ein Land, das sich als Sozialstaat begreift, ist das nicht weniger als ein gesundheitspolitisches Desaster.

Diagramm, das die wahrgenommene Unterstützung zeigt, die ME/CFS-Betroffene durch das Gesundheitssystem in mehreren Ländern erhalten. 10661 Befragte. In den USA, Kanada, Australien, Island, Schweden und Norwegen gaben jeweils etwas über 60% an, keine oder nur wenig Unterstützung zu erhalten. Im Vereinigten Königreich, Belgien, Serbien, Kroatien, Irland, Finnland, Deutschland, Dänemark, Italien und Österreich gaben jeweils mehr als 80% an, keine oder wenig Unterstützung zu erhalten.

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