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geisterzebra.bsky.social
@geisterzebra.bsky.social
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Hier wird nur gelesen, nicht geschrieben
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ffhambu.bsky.social
Großartiger Artikel zu ME/cfs in einem renommierten Journal. Ich denke der Debatte tut es gut, wenn sie den medizinischen Sektor langsam verlässt und sozialwissenschaftlich geführt wird.
www.blaetter.de/ausgabe/2025...
Vulnerabilität als Politikum
Vor 70 Jahren lud Edward Steichen ins Museum of Modern Art ein. Der Direktor für Fotografie hatte mit seinem Team mehr als 500 Arbeiten ausgewählt und präsentierte diese unter dem Titel „The Family of...
www.blaetter.de
September 13, 2025 at 10:16 AM
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pflegeherz.bsky.social
1/1 Dauerthema: Erzwungene aktivierende (#GET) Reha bei Erkrankungen mit #PEM, also derzeit bevorzugt #MECFS und #LongCovid, meist eingefordert von der Deutschen Rentenversicherung oder gesetzl. Unfallversicherung.
Ein Thread zum Thema:

www.mecfs.de/erfahrungen-...
Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des Gesundheits- und Sozialsystems  — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Studie zu Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des deutschen Gesundheits- und Sozialsystems: 90 % negativen Erfahrungen
www.mecfs.de
August 9, 2025 at 10:15 AM
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bettinagrande.bsky.social
1/5
ME/CFS Betroffene brauchen keine psychiatrische
Betreuung,
sondern eine medizinische Versorgung ihrer
schweren körperlichen Krankheit. #DGN

Wenn #MECFS -Betroffene jahrelang,
oft jahrzehntelang,
ohne basale medizinische Versorgung leben,
July 24, 2025 at 7:08 PM
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paracetamolfee.bsky.social
Heute geht es hier um ein Thema, das erschüttert, betroffen macht – und doch viel zu selten laut ausgesprochen wird: den assistierten Suizid im Zusammenhang mit ME/CFS – einer Erkrankung, die nicht nur den Körper zerstört, sondern auch jede Hoffnung auf Heilung im Keim erstickt. /1
July 7, 2025 at 12:09 PM
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ffhambu.bsky.social
FRAGE: Wenn das stimmt. Seht ihr da Chancen, dass man die Psychosomatik-Einrichtung dran kriegt? Ich musste da mit Long-COVID Sport machen. Meine Post-COVID-Perimyokarditis kommt wohl davon laut meiner aktuellen Ärztys.
www.dmz-news.eu/2025/05/31/l...
Long COVID: Bewegung könnte Mikrogerinnsel und Entzündung verstärken
DMZ – POLITIK ¦ Anton Aeberhard ¦ Eine neue Studie liefert Hinweise, dass selbst leichte körperliche Belastung bei Long-COVID-Betroffenen biologische Prozesse anstoßen kann, die mit Gefäßschäden und s...
www.dmz-news.eu
June 2, 2025 at 10:40 AM
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sibylledahrendorf.bsky.social
1/2 #ONLINE arte Mediathek I arte YouTube Kanal
Dokumentation, 92 Minuten
#ChronischKrank - #ChronischIgnoriert

Würde mich freuen, wenn Ihr zum #MEAwarenessMonth #EDSAwarenessMonth ##LymeAwarenessMonth nochmals auf die 92 Minuten Dokumentation aufmerksam macht 🙏

www.youtube.com/watch?v=YnnD...
Chronisch krank, chronisch ignoriert | Doku HD | ARTE
YouTube video by ARTEde
www.youtube.com
May 6, 2025 at 12:08 PM
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waldmeer.bsky.social
Zum Mitschreiben für die @tagesschau.bsky.social: Ein Teil der Long-COVID-Betroffenen hat ME/CFS. Bei ME/CFS sind "aktivierende" Bewegungstherapien und Sport gefährlich, schädlich und daher ausdrücklich kontraindiziert! Entfernt die Desinformation, die das Gegenteil behauptet, von eurer Website!
April 27, 2025 at 10:38 AM
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fraut.bsky.social
Echt jetzt?
"Corona erhöhte die Wahrscheinlichkeit für weitere Infekte um 20 bis 50 Prozent. [...]Die Unterschiede in den Gruppen mit und ohne Corona-Infektionen sind nicht mit dem immer wieder beschworenen Nachholeffekt erklärbar."
🙃
Das Coronavirus macht anfälliger für andere Infekte – das zeigen neue Daten aus den USA
Forscher aus den USA bestätigen, dass in den ersten zwölf Monaten nach Covid-19 mehr medizinische Probleme auftreten. Dafür gibt es plausible Erklärungen.
www.nzz.ch
April 15, 2025 at 2:53 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Gerne behaupten (Long-)Covid- und ME/CFS-Verharmloser*innen und Psychobehaviorist*innen, mediale Berichterstattung würde zu einem Nocebo-Effekt bei postakuten Infektionssyndromen führen.

Diese niederländische Studie konnte das Narrativ nicht bestätigen.

www.sciencedirect.com/science/arti...
Highlights • Media-related nocebo effects are suggested as cause for post COVID-19 condition. • Nocebo explanations of somatic symptoms are frequently stigmatizing. • Media coverage of symptoms does not correspond to rates of post COVID-19 symptoms. • Our analysis does not support a potential nocebo effect in post COVID- 19 condition.
April 14, 2025 at 1:48 PM
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ralfwittenbrink.bsky.social
Long COVID: Hirnstammreduktion und strukturelle Trennungen zwischen Hirnstamm und Kleinhirn

„Bahnbrechend: Durch die Erkenntnisse, die wir gewonnen haben, gehen wir davon aus, dass wir einen Bio-Marker gefunden haben, der das Krankheitsbild quasi beweist. Das ist ein …
Figure 2: 3D Freeview of the structure and volume analysis as isosurface view of the brainstem regions of interest extracted from FreeSurfer segmentation for the COVID group and the healthy control group. The COVID (coronavirus disease 2019) group shows significant volume and structural decrease specifically in the Superior Cerebellar Peduncle (green SCP), Middle Cerebellar Peduncle FA Avg (fractional anisotropy of the conductivity value marked by the red line in the PONS area), dorsal and median Raphe (bright blue/bright green and Midbrain reticular formation (red) (grey arrows). P = posterior; L = left; A = anterior.
April 12, 2025 at 12:47 PM
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ffhambu.bsky.social
Ich mag mein Gehirn, und habe wenig Lust, es an Covid zu verlieren. Aber die beschriebenen Symptome sind definitiv da.
Bin aber froh, dass es wenigstens ein weiteres Argument gegen das Psychosomatik-Establishmen gibt. Ich erwarte irgendwann eine Entschuldigung für die Demütigungen und Fehldiagnosen
April 12, 2025 at 12:07 PM
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neurostingl.bsky.social
Eine Übersicht über Behandlungsansätze bei #MECFS, die bei Autoantikörper-vermittelten Verläufen in Frage kommen könnten.

Die Crux auch hier - es braucht, auch in Studien, eine gute Patientenselektion.

www.tandfonline.com/doi/full/10....
Autoantibody targeting therapies in post COVID syndrome and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
Published in Expert Opinion on Biological Therapy (Just accepted, 2025)
www.tandfonline.com
April 11, 2025 at 3:54 PM
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corneliabeeking.bsky.social
Kann man bei Kindern und deren Eltern besonders gut beobachten. Von wegen eingebildete Kranke und faul. Vielleicht wäre die Reduktion von Viruszirkulation hilfreich und natürlich Impfungen.
ralfwittenbrink.bsky.social Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · Apr 2
COVID-19 mit höherer Rate bakterieller, pilzbedingter und viraler Infektionskrankheiten in den 12 Monaten nach akuter Infektion verbunden

„Diese Ergebnisse sind wichtig für das Verständnis der möglichen Auswirkungen von COVID-19 auf die langfristige Immunfunktion und die … 🧵
Symbolbild SARS-CoV-2 NIAID / Flickr cc
April 3, 2025 at 9:52 AM
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neurostingl.bsky.social
Ein sehr guter Artikel über das Phänomen "wir finden nix, deswegen muss es psychisch sein", und warum das gerade bei Frauen häufig ist, in
@smithsonianmag.bsky.social.

www.smithsonianmag.com/science-natu...
For Some Women With Serious Physical Ailments, Mental Illness Has Become a Scapegoat Diagnosis
Patients with difficult-to-diagnose conditions like endometriosis are often sent home with diagnoses like anxiety or bipolar disorder
www.smithsonianmag.com
March 28, 2025 at 5:42 AM
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sibylledahrendorf.bsky.social
Ich bekomme immer noch Nachrichten in Bezug auf den Film #ChronischKrank #ChronischIgnoriert von Menschen, mit denen ich vorher nie Kontakt hatte, darunter übrigens auch einige die durch #Fluorchinolone geschädigt wurden, oft jahrelang nicht wissend, dass es die #Fluorchinolone waren oder (1/13)
March 26, 2025 at 12:46 PM
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ffhambu.bsky.social
Übrigens: der AI Bot „ME/CFS Navigator“ ist jetzt aus der Beta-Phase raus und öffentlich und kostenlos nutzbar. Er kann alle Fragen zu ME/CFS beantworten. Man muss sich nur Nutzung einmal bei OpenAI registrieren (kostenlos)
t.co/6uYtKVna6B
March 24, 2025 at 4:49 PM
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birgitkieschnick.bsky.social
Nein, ich habe auch jetzt NULL Verständnis für Menschen, die Masken und Impfungen ablehnen und damit genau das gewünschte normale Leben sabotieren. Nur wenn wir Rücksicht auf unsere Mitmenschen nehmen, funktioniert Gesellschaft! Das Virus ist nun mal gefährlich! #Corona
FAKT: Corona - Die Pandemie der Spaltung - hier anschauen
Die Corona-Pandemie hat Risse hinterlassen – in Familien, Freundeskreisen, im gesellschaftlichen Zusammenhalt. 'Team Vorsicht' gegen 'Team Freiheit', gegeneinander statt miteinander. Corona wurde zum ...
www.ardmediathek.de
March 23, 2025 at 10:07 AM
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waldmeer.bsky.social
Diese Studie aus 🇳🇴 zeigt, dass die Lohneinkommen ME/CFS-Kranker nach Reha-Maßnahmen weiter sinken, während die Transferleistungen weiter steigen – bei ALLEN beobachteten Gruppen. Meine Meinung: Rehas sind bei ME/CFS medizinisch inadäquat und scheitern zudem an ihrer wirtschaftlichen Zielsetzung. 🧵
Grafik aus der Studie, die ich um deutschsprachige Beschriftungen ergänzt habe. Die Grafik zeigt die Entwicklung der Lohneinkommen und der Transferleistungen ME/CFS-Betroffener in den Jahren vor ihren Reha-Maßnahmen und danach. Vier untersuchte Gruppen. Die Lohneinkommen beginnen bereits bei allen Gruppen in den Jahren vor den Maßnahmen zu sinken, während die Transferleistungen steigen. Die Reha-Maßnahmen halten diese Entwicklung nicht auf. Die Entwicklung setzt sich im Jahr nach den Rehas bei allen Gruppen fort. Die Lohneinkommen im Jahr nach den Rehas sind bei zwei Gruppen unter 100.000 NOK (norwegischen Kronen) und bei zwei Gruppen unter 50.000 NOK. Die Transferleistungen befinden sich im Jahr nach den Rehas bei allen vier Gruppen über 250.000 NOK.
March 22, 2025 at 9:02 AM
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weibsbild.bsky.social
#MEcfs Symposium 2025 – Forschung in Deutschland

13. Mai 2025

Online, halbtägig, Videos werden anschließend veröffentlicht

Anmeldung ✅
ME/CFS Research Foundation
ME/CFS Research Foundation is a non-profit organization dedicated to advancing research and understanding of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.
events.mecfs-research.org
March 21, 2025 at 2:06 PM
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waldmeer.bsky.social
Über 100 Bluesky-Nutzer*innen haben den Account dieses zuvor auf "X" agierenden Neurologen seit gestern Abend schon geblockt, und es sollten noch viel mehr werden! Interaktion ist das, was er will und was ihm nützt, und das sollte er hier nicht erhalten! #MECFS #LongCovid
dgspsoa.bsky.social dgspsoa.bsky.social @dgspsoa.bsky.social · Mar 20
Seltene Blockaufforderung von mir‼️
Blockempfehlung für Account @nervensystemck.bsky.social
March 21, 2025 at 9:05 AM
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privilegienschreck.bsky.social
Psychosomatischer Zirkelschluss ist, wenn die Hauptautorin der PACE-Studie, die zuletzt hauptverantwortlich für die Psychosomatisierung von ME/CFS war, an einem Paper beteiligt ist, das Funktionelle neurologische Störungen als "Feminist Issue" propagiert. 🤡

Dieses Fach ist nicht auszuhalten.
Eine Szene aus der Zeichentrickserie ‘Die Simpsons’: Bart Simpson steht in einem Klassenzimmer vor einer grünen Kreidetafel und schreibt wiederholt den Satz ‘Die Psychosomatik ist ein mieses Machtinstrument.’ auf. Er trägt ein rotes T-Shirt, blaue Shorts und blaue Turnschuhe. Im Hintergrund sind ein Papierkorb, eine Tür mit einem kleinen Fenster, eine Wanduhr, ein Lichtschalter und ein gerahmtes Bild von Maggie Simpson zu sehen. Der Raum ist klassisch als Schulzimmer eingerichtet, mit grünen Wänden und Holztischen.
March 20, 2025 at 7:19 AM
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langzeitc.bsky.social
Es ist eher so, dass wir immer mehr [Post COVID] Betroffene haben, die sich bei uns melden.
[...] sind vor allem sehr viele Kinder betroffen, die im letzten Herbst an einer akuten Covid-Infektion erkrankt waren. Durchaus nicht die 1. Infektion, sondern die 3. oder 4.
www.swr.de/swraktuell/r...
Interview mit Ärztin Astrid Weber: "Long Covid wird uns nicht mehr verlassen"
Fünf Jahre nach Beginn der Pandemie hat Covid für die meisten seinen Schrecken verloren. Doch Corona ist nicht für alle vorbei. Bei Ärztin Astrid Weber in der Koblenzer Post-Covid-Ambulanz melden sich...
www.swr.de
March 20, 2025 at 5:59 AM
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pflegeherz.bsky.social
1/1 Neues Zentrum für Langzeitfolgen nach Viruserkrankungen am Uniklinikum Jena.
Patienten können im neuen Jenaer interdisziplinären Zentrum für postinfektiöse Langzeitfolgen eine tagesklinische Behandlung erhalten:

www.aerztezeitung.de/Medizin/Neue...
Neues Zentrum für Langzeitfolgen nach Viruserkrankungen am Uniklinikum Jena
Patienten können im neuen Jenaer interdisziplinären Zentrum für postinfektiöse Langzeitfolgen eine tagesklinische Behandlung erhalten. Auch gibt es eine sozialmedizinische Beratung und telemedizinisch...
www.aerztezeitung.de
March 19, 2025 at 11:56 AM