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Julia
@juliawithmecfs.bsky.social
Alles rund ums Leben mit ME/CFS, POTS, CRPS und vielem mehr | Aufklärung und Bewusstsein
@SRF über den Schicksalsschlag von Tausenden Menschen

Ehemaliger ETH Professor
Ottmar Hilliger leidet an schwerem #LongCovid / #MECFS

„Nehmt postvirale Erkrankungen endlich ernst“

youtu.be/ssIckO8hWI4?...
Schicksalsschlag Long Covid – Von Stillstand und Sehnsucht | Reporter | SRF
Im Glaskäfig leben oder unter Sand begraben sein: So beschreiben Long Covid-Kranke ihr Dasein. Manche sprechen von Suizid. Mehr Unterstützung, das ist ihr Wunsch. _____________________________________________ 🔔 Abonniere jetzt SRF Dok auf YouTube https://www.youtube.com/srfdok?sub_confirmation=1 👉 Möchtest du bei uns ein Thema vorschlagen? Dann schreib uns an: [email protected] _____________________________________________ «Wir lassen niemanden hängen!» war das Versprechen des Bundesrats während der Pandemie. Ausgerechnet die Menschen, welche das Virus mit aller Härte getroffen hat, fühlen sich nun aber Im Stich gelassen: Menschen, die bis heute an der postviralen Krankheit Long Covid leiden, welche in schweren Fällen in die neuroimmunologische Krankheit ME/CFS mündet. «Reporter» trifft Betroffene, vier Jahre nach Ausbruch der Pandemie. Eine Bestandesaufnahme. _____________________________________________ ▪ Ein Film von Kathrin Winzenried ▪ Kamera: Frank Messmer, David Merkofer, Marco Pollak ▪ Schnitt: Heidi Bäbler ▪ Produktion: Christine Rindisbacher ▪ Leitung: Anita Richner _____________________________________________ Das ist «Reporter»: Unsere Reportagen rücken einzelne Menschen ins Zentrum. Wir zeigen deren Schicksale und Abenteuer. JEDE WOCHE NEUE DOK-FILME UND REPORTAGEN _____________________________________________ 🔔 Jetzt SRF Dok auf YouTube abonnieren und die Glocke aktivieren: https://www.youtube.com/srfdok?sub_confirmation=1 👇 Mehr zum Thema Dokus & Reportage gibt es hier: 👥 SRF Dok auf Facebook: https://fb.com/srfdok 🎧 Mehr Geschichten zum Hören: https://www.srf.ch/audio/themen/menschen-gesellschaft 👀 Mehr Dokus auf Play SRF: https://www.srf.ch/play/tv/themen/dok--reportagen _____________________________________________ Kanalinfo: Die Teams von SRF Dok berichten faktentreu, verzichten auf «scripted reality» und sind der journalistischen Redlichkeit verpflichtet. Das Credo der Redaktion: Wir zeigen das Leben in all seinen Schattierungen. _____________________________________________ Social Media Netiquette von SRF: ► https://www.srf.ch/social-netiquette #SRFDok #Reportage #longcovid #Reporter #SRF
youtu.be
March 13, 2024 at 6:54 PM
Gestern ENDLICH meine endgültige #Sonde bekommen.
Wechseln war schmerzhaft (durch Verwachsungen/Entzündungen) unf es gab eine kleine Blutung.
Jetzt steht Adrenalin senken und Crash überstehen an…
January 16, 2024 at 2:52 PM
Heute steht 1. Krankenhaustermin in 2024 an. Crash in coming, aber es ist wichtig…

#Sonde wird endlich auf die endgültige gewechselt (ohne Narkose).

Hoffe muss diesen #Gastroenterologen dann nie wieder sehen
Das letzte Mal beim operativen Sondenwechsel wurde ich ohne Zwischenstück für die #Sonde entlassen (Sonde unbrauchbar dadurch)

#Gastroenterologe meinte zu Eltern:

„Das ist nicht schlimm, ihre Tochter kann übers WE ohne Nahrung/Flüssigkeit bleiben, sie stirbt schon nicht!“

#MedicalGaslighting
January 15, 2024 at 2:16 PM
Das letzte Mal beim operativen Sondenwechsel wurde ich ohne Zwischenstück für die #Sonde entlassen (Sonde unbrauchbar dadurch)

#Gastroenterologe meinte zu Eltern:

„Das ist nicht schlimm, ihre Tochter kann übers WE ohne Nahrung/Flüssigkeit bleiben, sie stirbt schon nicht!“

#MedicalGaslighting
January 15, 2024 at 2:15 PM
Wie kam der Begriff #MECFS eigentlich zustande?

ME/CFS tritt seit mindestens 1930, doch der Name entstand erst Jahrzehnte später.

Für mehr details, um die Entwicklung des Befriffes ME/CFS, sehen sie den nachfolgenden #Thread

#MEAwarenessHour
January 10, 2024 at 8:34 PM
Reposted by Julia
"Kein Arzt ist mal auf die Idee gekommen, ein bildgebendes Verfahren vom Kopf einzuleiten", so Lembenz. Er habe dann ein MRT angeordnet. "Und herauskam, dass der Mann mehrere kleine Schlaganfälle nach seiner Corona-Infektion hatte", schildert Lembenz.
Post-Covid-Ambulanz Mainz: Betroffene werden ernst genommen
Keiner nimmt sie Ernst - seit vier Monaten haben Patienten mit Long-Covid-Symptomen eine Anlaufstelle in Mainz Ein Arzt erzählt von seinen Erfahrungen.
www.swr.de
January 9, 2024 at 10:53 AM
Reposted by Julia
Der Stigma-Forscher Georg Schomerus kritisiert einen teilweise "infamen" Umgang von Ärzten und Medien mit Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankten.
Als Gegenmittel setzt er auf Aufklärung – und auf Protest.
1/
web.de/magazine/ges...
Long Covid: "Im Zweifelsfall wäre es doch angemessen, den Patienten zu glauben"
Der Stigma-Forscher Georg Schomerus kritisiert einen teilweise "infamen" Umgang von Ärzten und Medien mit Long-COVID-Erkrankten. Als Gegenmittel setzt er auf Aufklärung – und auf Protest. Ein Inte...
web.de
January 8, 2024 at 10:30 AM
Reposted by Julia
🇦🇹 💔

"Bettina Wurzenberger (19) leidet an ME/CFS."

"Die Jugendliche hatte plötzlich, nach einer Virusinfektion, Atemnot, hohen Puls und fühlte sich krank."

#ME/CFS

m.noen.at/melk/multisy...
January 8, 2024 at 5:42 PM
Reposted by Julia
Wenn man im Jänner 2024 mitkriegt, dass die #PVA eine #LongCovid #MECFS Betroffene mit Bell 0-20 zur Reha drängen (zwingen?) will*, lässt einen das sprachlos zurück.

*da sonst Entzug des Rehageldes
January 9, 2024 at 6:27 AM
Reposted by Julia
Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid und auch das selten auftretende #Postvac Syndrom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!

#MEkills

ME/CFS = G93.3 ICD10
bzw. 8E49 ICD11

#millionsmissing
January 9, 2024 at 7:02 AM
Tag 8 mit #Ivabradin:

Gestern haben wir die Dosis erhöht (da zuvor gut vertragen). Puls ist dadurch 10 Schläge niedriger, ABER heftige Nebenwirkungen und PEM dadurch

Werden es erstmals wieder runterdosieren müssen.

#Dysautonomie #POTS
January 9, 2024 at 12:00 PM
Reposted by Julia
Derzeit ist die Lernkurve betreffend ME/CFS in Medizin, Politik und Gesellschaft immer noch so flach, dass konkrete Verbesserungen der Lebensrealität Betroffener nicht absehbar sind.

Es gibt keinerlei Grund zur Zufriedenheit. Warum wird weiterhin nicht adäquat gehandelt?
November 28, 2023 at 2:23 PM
Reposted by Julia
Menschen die elektrische #Hilfsmittel nutzen, und ihre Angehörige:
Ihr wisst dass Ihr Erstattung der Stromkosten bei der Krankenkasse beantragen könnt?

#Behinderung #PflegendeAngehörige

www.pflege-durch-angehoerige.de/krankenkasse...
December 8, 2023 at 10:09 AM
Reposted by Julia
💣💥:

"Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients"

#MedSky
#Medibubble
Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent wit...
Since 1969, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) has been classified as a neurological disease in the International Classification of Diseases by the World Health Organization. ...
www.mdpi.com
December 31, 2023 at 2:32 PM
Reposted by Julia
2024 werden Menschen wie ich 2021 an ME/CFS erkranken und die Medizin hat ihnen genau so Nichts anzubieten wie mir vor 3 Jahren. Stattdessen gibt es 2024 100 % Bürgergeldsanktionen, wenn Betroffene sich z. B. weigern sich in Rehakliniken misshandeln zu lassen.

Happy new fear
January 1, 2024 at 7:29 AM
Reposted by Julia
#MedSky #Medibubble

3 wichtige Publikationen zum Stigma von ME/CFS-Patient*innen:

- Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“
s6d37c075f2b83823.jimcontent.com/download/ver...
January 2, 2024 at 6:21 AM
Reposted by Julia
Jeden Tag daran erinnern,
dass #MECFS #PostCovid und
auch das selten auftretende
#PACVS neuroimmunologische
also somatische Erkrankungen
sind!

#MEkills

ME/CFS = G93.3 ICD10 bzw. 8E49 ICD11

#millionsmissing
January 2, 2024 at 7:15 AM
Reposted by Julia
Aktuelle Studie:
jcsm.aasm.org/doi/10.5664/...
Das Risiko, nach #Corona #LongCovid zu entwickeln, ist bei Personen, die eine Vorerkrankung haben und durchschnittlich weniger als 6 Stunden/Nacht schlafen, deutlich erhöht.
Bei mehr Schlaf (7-8 Stunden) = geringeres Risiko.
Ausreichender und qualitativ guter #Schlaf ist wichtig für die Arbeit unseres Immunsystems - besonders bei erhöhter #Infektgefahr. Stichwort #Corona!
Wir können dafür viel selber tun: z.B. #Stressreduktion, regelmäßige Schlafenszeiten, Verzicht auf Alkohol, Rituale zum Runterfahren am Abend. (1/2)
January 2, 2024 at 8:16 AM
Gestern mit 2.5 mg #Ivabradin angefangen.

Puls ist noch gleich, wie vorher, aber ich fühle mich innerlich einwenig „gedämpfter“

Unglaublich dankbar, dass ich es bis jetzt vertrage & nicht darauf reagiert habe🙏🏻

Bin gespannt was noch kommt!
#Dysautonomie #POTS
January 2, 2024 at 9:36 AM
Reposted by Julia
CN Sozialabbau

Heil weigert sich btw sich damit auseinanderzusetzen, dass Long Covid und ME/CFS-Betroffene in Rehamaßnahmen fälschlicherweise als arbeitsfähig begutachtet werden, dadurch keinen Rentenanspruch haben und im Bürgergeld landen. Das menschenverachtende System funktioniert.
December 28, 2023 at 6:39 PM
Reposted by Julia
Eine spannende internationale Zusammenarbeit zur besseren Erforschung von #MECFS wird von der WE&ME Foundation gefördert!

Es freut mich sehr, dass ich für dieses tolle Projekt der Cornell University und der Klinik Favoriten Patient*innen rekrutieren werde.
December 28, 2023 at 6:58 PM
Reposted by Julia
Jeden Tag daran erinnern,
dass #MECFS #PostCovid und
auch das selten auftretende
#PACVS neuroimmunologische
also somatische Erkrankungen
sind!

#MEkills

ME/CFS = G93.3 ICD10 bzw. 8E49 ICD11

#millionsmissing

(Noch 2 Tage bis zur Horrornacht #silvester)
December 29, 2023 at 6:33 AM
Reposted by Julia
Long Covid ist nicht neu. Es erhärtet sich immer mehr, dass es dem lange bekannten ME/CFS nahe ist. Als jemand, der schon lange einen Fall im Verwandtenkreis hat, wünsche ich den Betroffenen viel Kraft bei der Erkenntnis, wie wertlos Arbeitsuntaugliche von der Gesellschaft behandelt werden.
December 29, 2023 at 7:27 AM
Reposted by Julia
Post Covid & ME/CFS-Betroffene werden in Rehas durch sportliche Belastung in den Rollstuhl getrieben. Eltern werden ihre schwer an ME/CFS erkrankten Kinder weggenommen. Leitmedien verbreiten Desinformation.
Und niemand wird angeklagt, oder erfährt berufliche Konsequenzen. Was ist los in Deutschland?
(S+) Inobhutnahme eines Zehnjährigen: Wenn ein Verdacht kleben bleibt
Ab Februar begleitete ich eine Mutter, deren an Long Covid erkrankter Sohn vom Jugendamt in Obhut genommen wurde. Ihr Kampf zeigte mir, wie schwierig es ist, eine einmal erhobene Anschuldigung abzustr...
www.spiegel.de
December 29, 2023 at 8:58 AM