Limonary
@limonary.bsky.social
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One of #millionsmissing ME/CFS Deutsch/English (sie/ihr, she/her)
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ypsilondas.bsky.social
Völlig verständlich, dass jetzt nochmal ein Jahr ausführlich über Definition und Zahlen diskutiert werden muss, die Verantwortlichen PolitikerInnen und BeamtInnen von Ländern und Kassen haben sicher viel mehr Ahnung als Referenzzentrum, MedUni und KlinikerInnen, die diese PatientInnen behandeln /s
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neurostingl.bsky.social
Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...
Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid
Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...
www.sn.at
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afelia.bsky.social
Alle reden darüber, dass ja gerade alle erkältet und krank sind und ganz viel ausfallen. Und dann setzen sich die Leute in einen vollen Zugwagon und niesen und husten sich über Stunden die Seele aus dem Leib, ohne Maske. Und dann sind alle überrascht.
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neurostingl.bsky.social
Der ÖGK-Vorstand war zuletzt im Zusammenhang mit vermehrten Krankenständen seit Beginn der Pandemie der Meinung, man müsse "E-Card-Urlaub" schärfer kontrollieren.

Wenn man diese Studie sieht, wäre wohl Forderung nach besserer Infektprävention sinnvoller.

jamanetwork.com/journals/jam...
Enduring Outcomes of COVID-19 Work Absences on the US Labor Market
This cohort study examines the extent to which COVID-19 continues to generate work absences and decrease labor force participation beyond the pandemic period in the US.
jamanetwork.com
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privilegienschreck.bsky.social
Gerade ein Reel einer jungen Frau gesehen, die sich mit dem medizinisch-kulturellen Verhältnis von Female Anger und Bipolar Disorder beschäftigt. Ich hoffe so sehr auf eine neue Bewegung feministischer Gesundheitskritik, die gegen Psychologisierung aufbegehrt, auf Bündnisse von FLINTA*
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francismalevil.bsky.social
cn suizide durch unterlassene hilfeleistung
privilegienschreck.bsky.social
Tag der psychischen Gesundheit und um meine könnte es wegen einer körperlichen Zustandsverschlechterung nach einer Infektion gerade nicht schlechter stehen. Erspart mir "Du bist nicht allein"-Phrasen, Suizidprävention bedeutet für Menschen mit ME/CFS aktiv zu werden. Ihr müsst etwas TUN.
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mecfs.at
📢ÖG ME/CFS Stellungnahme: Keine flächendeckende Versorgung für ME/CFS-Betroffene📢

In Beantwortung der parlamentar. Anfrage Nr.3119/J erklärt GM @schumannkorinna.bsky.social, Versorgung von #ME/CFS-& #PAIS Betroffenen sei flächendeckend gesichert.

Unsere Stellungnahme dazu: mecfs.at/2025/10/08/o...
Zu lesen ist: “Beantwortung der Parlamentarischen Anfrage” vor dem Hintergrund des Anfragetextes “tatsächliche Versorgungslage von ME/CFS-Betroffenen und die ärztlichen Kapazitäten (3119/J”. Weiters: “Sozialministerium sieht  Versorgung bei ME/CFS “flächendeckend” gesichert.” Darunter sieht man das Logo der ÖG ME/CFS.
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buechnerronja.bsky.social
Sollte man glaube ich mal dringend in den Diskurs integrieren.

#ME/CFS #LC #PCVS #stigmatisierung #psychologisierung
waldmeer.bsky.social
Absolut. Mit mangelndem Wissen allein lässt sich das alles nicht erklären. Es geht um Strukturen, Institutionen, Interessen, Macht, Geld, Ideologie. Faktoren, die dazu führen, dass Fehlbehandlung und Stigmatisierung aus Sicht der Handelnden angemessen und hochgradig "funktional" sind.
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neurostingl.bsky.social
Auf in einen neuen Tag der flächendeckenden Versorgung von #MECFS!
Hund aus dem "This is fine"-Meme, sitzt gemütlich in einem brennenden Raum und sagt "This is flächendeckend"
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triammerer.bsky.social
Zuerst wird ME/CFS Betroffenen gesagt sie bilden sich ihre Krankheit nur ein, jetzt richtet die Sozialministerin ihnen aus sie bilden sich nur ein, dass sie unversorgt sind. Das ist zum Genieren.
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materiorama.bsky.social
"flächendeckend schlechte Versorgung" ?

Kontaktformular Sozialministerium
www.formularservice.gv.at/site/fsrv/us...
neurostingl.bsky.social
Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...
ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung
Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...
www.sn.at
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leiss.bsky.social
Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.
neurostingl.bsky.social
Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...
ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung
Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...
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gruenwald.bsky.social
Die ca. 70.000 Betroffenen sehen das ziemlich sicher anders. Viele Allgemeinmedizin:innen wissen wenig bis nichts über die Krankheit, Fachärzt:innen, die den Betroffenen auch GLAUBEN, sind rar (und kosten) und vom Thema soziale Absicherung red ich gar nicht.
Und und und.
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
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verhac.bsky.social
Wie schaffen es minderjährige Kinder, die ihre schwer an #MECFS erkrankten Elternteile pflegen, nicht den Glauben an die Gesellschaft, eine funktionierende Gemeinschaft zu verlieren, angesichts solcher Meldungen?

Ernstgemeinte Frage (das ist kein hypothetischer Fall).

@schumannkorinna.bsky.social
barbarakaufmann.bsky.social
Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
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neurostingl.bsky.social
Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...
ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung
Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...
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ejakapeller.bsky.social
Ich finde diesen Befund befremdlich. Die Patient·innenanwaltschaft Wien hat die Versorgung gerade erst als »tragisch« bezeichnet.

Und: Wollte man im Rahmen der Überarbeitung des Aktionsplans nicht erheben, wie es um die Versorgung steht? Wurde das Ergebnis dieser Erhebung damit vorweggenommen?
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martinamarx.bsky.social
ganz ehrlich, die aussagen aus dem gesundheitsministerium sind wirklich zynisch.
barbarakaufmann.bsky.social
Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
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helma.bsky.social
Die Nichtversorgung von #Mecfs Betroffenen ist in der Breite kein Wissens- oder Informationsdefizitproblem, sondern ein kulturelles Problem, geprägt von Vorurteilen, Stigmatisierung, Ableismus, geschlechtsspezifischer Diskrimierung und struktureller Gewalt.
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buechnerronja.bsky.social
Ich glaube leider, dass das sehr wahr ist. Wann immer Patient*innen nicht geglaubt wird, ist es stets mehr als nur ein Mangel an Wissen. Wann immer vorhandenes Wissen minimiert, heruntergespielt und nicht verbreitet wird, ist es mehr als ein Versehen. #stigmatisierung
privilegienschreck.bsky.social
Btw: Es ist ein Trugschluss anzunehmen, dass mehr Forschung, Biomarker o.ä. Betroffene aus dieser Situation retten werden. Es fehlt längst nicht mehr an Wissen. Es fehlt an politischem, medizinischem und gesellschaftlichem Willen, dieses umzusetzen. Auch Betroffene sollten sich das klar machen.
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barbarakaufmann.bsky.social
Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
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constanzeertl.bsky.social
Leider sind die Kommentare von #MECFS- Betroffenen und Angehörigen unter dem Artikel informativer als die Anfragebeantwortung aus dem Sozialministerium, um die es im Artikel geht.