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URGENT (Sydney, AU): A person with very severe ME is rapidly declining (BMI 13). They need a doctor who can immediately organise jejunal feeding to stabilise them.
If you can help, or know someone who can, DM us right now.
Please share widely. This is time-sensitive.
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October 16, 2025 at 11:49 AM
URGENT (Sydney, AU): A person with very severe ME is rapidly declining (BMI 13). They need a doctor who can immediately organise jejunal feeding to stabilise them.
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Die #Chatkontrolle ist ein massiver Eingriff in die Grundrechte. Wenn sie kommt, wird es keine verschlüsselte und sichere Kommunikation in Europa mehr geben.
Das gilt es bei der Abstimmung im EU-Rat nächste Woche zu verhindern. Denn es geht um unsere Freiheit.
Das gilt es bei der Abstimmung im EU-Rat nächste Woche zu verhindern. Denn es geht um unsere Freiheit.
October 7, 2025 at 2:10 PM
Die #Chatkontrolle ist ein massiver Eingriff in die Grundrechte. Wenn sie kommt, wird es keine verschlüsselte und sichere Kommunikation in Europa mehr geben.
Das gilt es bei der Abstimmung im EU-Rat nächste Woche zu verhindern. Denn es geht um unsere Freiheit.
Das gilt es bei der Abstimmung im EU-Rat nächste Woche zu verhindern. Denn es geht um unsere Freiheit.
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“We are told by leaders that we are the future. But when it comes to the ongoing pandemic, our present is being stolen right in front of our eyes.”
Incredible speech by Violet Affleck who warned about the ongoing dangers of COVID & Long Covid, & advocated for masks and clean air at the UN today!
Incredible speech by Violet Affleck who warned about the ongoing dangers of COVID & Long Covid, & advocated for masks and clean air at the UN today!
September 23, 2025 at 9:53 PM
“We are told by leaders that we are the future. But when it comes to the ongoing pandemic, our present is being stolen right in front of our eyes.”
Incredible speech by Violet Affleck who warned about the ongoing dangers of COVID & Long Covid, & advocated for masks and clean air at the UN today!
Incredible speech by Violet Affleck who warned about the ongoing dangers of COVID & Long Covid, & advocated for masks and clean air at the UN today!
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Petition zu Postcovid / ME/CFS — „Doch die neue Regierung sieht offenbar keine ausreichende Notwendigkeit - und stellt nur 15 Millionen Euro für die Forschung bereit. (...) Zum Vergleich: Die Computerspielbranche wird mit 125 Millionen Euro pro Jahr gefördert"
www.openpetition.de/petition/onl...
www.openpetition.de/petition/onl...
ME/CFS, Post Covid, Post Vac - 650.000 Erkrankte brauchen mind. 1 Milliarde Forschungsgelder!! - Online-Petition
Bis zu 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, dazu kommen die Fälle mit Post Vac und Post Corona – viele sind schwerstkrank, ohne jede Therapie. Kinder und Jugendliche sind nicht beschulbar...
www.openpetition.de
August 25, 2025 at 3:25 PM
Petition zu Postcovid / ME/CFS — „Doch die neue Regierung sieht offenbar keine ausreichende Notwendigkeit - und stellt nur 15 Millionen Euro für die Forschung bereit. (...) Zum Vergleich: Die Computerspielbranche wird mit 125 Millionen Euro pro Jahr gefördert"
www.openpetition.de/petition/onl...
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Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie vom 22. Juli 2025
„Mit Besorgnis nimmt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die am 22. Juli 2025 veröffentlichte Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für …
„Mit Besorgnis nimmt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die am 22. Juli 2025 veröffentlichte Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für …
July 25, 2025 at 9:54 PM
Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie vom 22. Juli 2025
„Mit Besorgnis nimmt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die am 22. Juli 2025 veröffentlichte Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für …
„Mit Besorgnis nimmt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die am 22. Juli 2025 veröffentlichte Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für …
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Sehr gute Antwort der Literaturwissenschaftlerin Christina Petsch auf das Statement der DGN zu ME/CFS, dessen rhetorische Konstruktion sie hier einer Analyse unterzieht und dessen semantische Manipulationen sie entlarvt. Lesenswert!
www.facebook.com/share/p/16b4...
www.facebook.com/share/p/16b4...
Redirecting...
www.facebook.com
July 25, 2025 at 1:37 PM
Sehr gute Antwort der Literaturwissenschaftlerin Christina Petsch auf das Statement der DGN zu ME/CFS, dessen rhetorische Konstruktion sie hier einer Analyse unterzieht und dessen semantische Manipulationen sie entlarvt. Lesenswert!
www.facebook.com/share/p/16b4...
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Einschlusskriterium: chronisches Fatigue Syndrom
Ausschlusskriterium: keine schweren, behandlungsbedürftigen chron. Erkrankungen
Daraus ergibt sich nach meinen Berechnungen die leere Menge.
Lol
Ausschlusskriterium: keine schweren, behandlungsbedürftigen chron. Erkrankungen
Daraus ergibt sich nach meinen Berechnungen die leere Menge.
Lol
July 20, 2025 at 11:10 PM
Einschlusskriterium: chronisches Fatigue Syndrom
Ausschlusskriterium: keine schweren, behandlungsbedürftigen chron. Erkrankungen
Daraus ergibt sich nach meinen Berechnungen die leere Menge.
Lol
Ausschlusskriterium: keine schweren, behandlungsbedürftigen chron. Erkrankungen
Daraus ergibt sich nach meinen Berechnungen die leere Menge.
Lol
Neues zur LC Offlabel Liste.
Zufällig habe ich gerade gesehen, dass jetzt Vorschläge veröffentlicht sind.
Liste wirkt auf 1. Blick extrem enttäuschend.
Und nur 3 Wochen zur Kommentierung direkt im Sommer ist mir extrem suspekt.
Weiß jemand mehr?
www.bfarm.de/DE/Arzneimit...
Zufällig habe ich gerade gesehen, dass jetzt Vorschläge veröffentlicht sind.
Liste wirkt auf 1. Blick extrem enttäuschend.
Und nur 3 Wochen zur Kommentierung direkt im Sommer ist mir extrem suspekt.
Weiß jemand mehr?
www.bfarm.de/DE/Arzneimit...
Bewertungsvorschläge der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use
www.bfarm.de
July 18, 2025 at 8:29 PM
Neues zur LC Offlabel Liste.
Zufällig habe ich gerade gesehen, dass jetzt Vorschläge veröffentlicht sind.
Liste wirkt auf 1. Blick extrem enttäuschend.
Und nur 3 Wochen zur Kommentierung direkt im Sommer ist mir extrem suspekt.
Weiß jemand mehr?
www.bfarm.de/DE/Arzneimit...
Zufällig habe ich gerade gesehen, dass jetzt Vorschläge veröffentlicht sind.
Liste wirkt auf 1. Blick extrem enttäuschend.
Und nur 3 Wochen zur Kommentierung direkt im Sommer ist mir extrem suspekt.
Weiß jemand mehr?
www.bfarm.de/DE/Arzneimit...
In Foren kann man lesen, dass manche schon zum 3. Mal in eine Post Covid Reha müssen.
Das sind ca 30k€ (!!!) Kosten für die DRV.
Für Ärzte, Diagnostik und Medikamente bekommt man als Patient*in 0€.
Wir finanzieren also lieber Rehaakliniken als Betroffenen zu helfen.
Das sind ca 30k€ (!!!) Kosten für die DRV.
Für Ärzte, Diagnostik und Medikamente bekommt man als Patient*in 0€.
Wir finanzieren also lieber Rehaakliniken als Betroffenen zu helfen.
July 18, 2025 at 5:15 PM
In Foren kann man lesen, dass manche schon zum 3. Mal in eine Post Covid Reha müssen.
Das sind ca 30k€ (!!!) Kosten für die DRV.
Für Ärzte, Diagnostik und Medikamente bekommt man als Patient*in 0€.
Wir finanzieren also lieber Rehaakliniken als Betroffenen zu helfen.
Das sind ca 30k€ (!!!) Kosten für die DRV.
Für Ärzte, Diagnostik und Medikamente bekommt man als Patient*in 0€.
Wir finanzieren also lieber Rehaakliniken als Betroffenen zu helfen.
Wir bezahlen mehr für die Lagerung der kaputten Masken, die Jens Spahn 2020 gekauft hat, als für die Erforschung von Long Covid und ME/CFS.
1,5 Mio Betroffene aind also politischen Entscheidungsträgern weniger wert als defekte Masken.
Das spüren wir Betroffene in allen Bereichen.
1,5 Mio Betroffene aind also politischen Entscheidungsträgern weniger wert als defekte Masken.
Das spüren wir Betroffene in allen Bereichen.
July 14, 2025 at 9:06 PM
Wir bezahlen mehr für die Lagerung der kaputten Masken, die Jens Spahn 2020 gekauft hat, als für die Erforschung von Long Covid und ME/CFS.
1,5 Mio Betroffene aind also politischen Entscheidungsträgern weniger wert als defekte Masken.
Das spüren wir Betroffene in allen Bereichen.
1,5 Mio Betroffene aind also politischen Entscheidungsträgern weniger wert als defekte Masken.
Das spüren wir Betroffene in allen Bereichen.
Das könnte erklären wieso in einigen Studien ein starker Placeboeffekt beobachtet wurde.
Positive Effekte intermittierender intravenöser Kochsalzinfusionen bei dysautonomen Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatiguesyndrom: eine Fallserie
In dieser Fallserie wurden 22 Patienten mit ME/CFS und Anzeichen von Dysautonomie und/oder…
www.frontiersin.org/journals/neu...
In dieser Fallserie wurden 22 Patienten mit ME/CFS und Anzeichen von Dysautonomie und/oder…
www.frontiersin.org/journals/neu...
Frontiers | Beneficial effects of intermittent intravenous saline infusion in dysautonomic patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: a caseseries
Purpose. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating condition with no single, uniformly effective pharmacologic therapy. D...
www.frontiersin.org
July 13, 2025 at 11:41 PM
Das könnte erklären wieso in einigen Studien ein starker Placeboeffekt beobachtet wurde.
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1. The most important point in this article is the 20% study group prevalence of anosognosia: having cognitive dysfunction but not being aware of it.
academic.oup.com/acn/advance-...
academic.oup.com/acn/advance-...
Profiles of Individuals With Long COVID Reporting Persistent Cognitive Complaints
AbstractObjective. A subset of COVID-19 patients continues to experience cognitive difficulties 24 months post-infection. The factors driving these symptom
academic.oup.com
July 13, 2025 at 10:09 AM
1. The most important point in this article is the 20% study group prevalence of anosognosia: having cognitive dysfunction but not being aware of it.
academic.oup.com/acn/advance-...
academic.oup.com/acn/advance-...
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Der Bundesrechnungshof rügt, dass der Bund mehr Geld für die Verwaltung von Altmasken ausgibt, als für Hilfsmaßnahmen für #LongCovid betroffene Kinder und Jugendliche.
July 7, 2025 at 12:34 PM
Der Bundesrechnungshof rügt, dass der Bund mehr Geld für die Verwaltung von Altmasken ausgibt, als für Hilfsmaßnahmen für #LongCovid betroffene Kinder und Jugendliche.
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🆘 Jede/r kann helfen!
1. Informiet euch: z.B. über Sarah und indem ihr Betroffenen folgt.
2. Klärt auf: auf Social Media und im RL.
3. Spendet: z.b. an @mecfsresearch.bsky.social.
1. Informiet euch: z.B. über Sarah und indem ihr Betroffenen folgt.
2. Klärt auf: auf Social Media und im RL.
3. Spendet: z.b. an @mecfsresearch.bsky.social.
„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“
„Bitte hört nicht auf mit aufklären, oder fangt bitte damit an.“
„Ich möchte, dass sich endlich was tut, wenn auch nicht mehr für mich." - 💙 Sarah Buckel
„Bitte hört nicht auf mit aufklären, oder fangt bitte damit an.“
„Ich möchte, dass sich endlich was tut, wenn auch nicht mehr für mich." - 💙 Sarah Buckel
July 6, 2025 at 5:02 PM
🆘 Jede/r kann helfen!
1. Informiet euch: z.B. über Sarah und indem ihr Betroffenen folgt.
2. Klärt auf: auf Social Media und im RL.
3. Spendet: z.b. an @mecfsresearch.bsky.social.
1. Informiet euch: z.B. über Sarah und indem ihr Betroffenen folgt.
2. Klärt auf: auf Social Media und im RL.
3. Spendet: z.b. an @mecfsresearch.bsky.social.
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„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“ - Sarah Buckel (31)
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
May 25, 2025 at 12:26 PM
„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“ - Sarah Buckel (31)
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
Wenn man nach der Quelle zur Behauptung fragt, dass Patient*innen zu falschen Fachärzten gehen, wird man blockiert.
Die Antwort "ich bin Arzt" als Quelle zeigt, dass Zahlen, Daten, Fakten keine Rolle spielen. Nur die eigene Meinung.
Und Patient*innen sollen schweigen, wenn sie kritisch nachfragen.
Die Antwort "ich bin Arzt" als Quelle zeigt, dass Zahlen, Daten, Fakten keine Rolle spielen. Nur die eigene Meinung.
Und Patient*innen sollen schweigen, wenn sie kritisch nachfragen.
Gibt es dafür eine Quelle? Hört sich ansonsten an wie Patientenbashing.
June 24, 2025 at 8:08 PM
Wenn man nach der Quelle zur Behauptung fragt, dass Patient*innen zu falschen Fachärzten gehen, wird man blockiert.
Die Antwort "ich bin Arzt" als Quelle zeigt, dass Zahlen, Daten, Fakten keine Rolle spielen. Nur die eigene Meinung.
Und Patient*innen sollen schweigen, wenn sie kritisch nachfragen.
Die Antwort "ich bin Arzt" als Quelle zeigt, dass Zahlen, Daten, Fakten keine Rolle spielen. Nur die eigene Meinung.
Und Patient*innen sollen schweigen, wenn sie kritisch nachfragen.
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„Also ich kenne niemanden mit #LongCovid.“
Tja, vielleicht könnte die damit einhergehende Stigmatisierung & Benachteiligung ein Faktor sein. 🤷♀️
#MECFS
www.focus.de/gesundheit/c...
Tja, vielleicht könnte die damit einhergehende Stigmatisierung & Benachteiligung ein Faktor sein. 🤷♀️
#MECFS
www.focus.de/gesundheit/c...
June 23, 2025 at 4:49 PM
„Also ich kenne niemanden mit #LongCovid.“
Tja, vielleicht könnte die damit einhergehende Stigmatisierung & Benachteiligung ein Faktor sein. 🤷♀️
#MECFS
www.focus.de/gesundheit/c...
Tja, vielleicht könnte die damit einhergehende Stigmatisierung & Benachteiligung ein Faktor sein. 🤷♀️
#MECFS
www.focus.de/gesundheit/c...
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Würde euch ein Zacken aus der Krone brechen?
June 6, 2025 at 5:57 PM
Würde euch ein Zacken aus der Krone brechen?
Das ist übrigens mehr als unser kompletter Verteidigungshaushalt um das mal in Relation zu setzen.
So langsam sollte hier auch mal ein Project Warpspeed wie bei der Entwicklung der passiven Immunisierung angestoßen werden.
So langsam sollte hier auch mal ein Project Warpspeed wie bei der Entwicklung der passiven Immunisierung angestoßen werden.
May 11, 2025 at 11:11 PM
Das ist übrigens mehr als unser kompletter Verteidigungshaushalt um das mal in Relation zu setzen.
So langsam sollte hier auch mal ein Project Warpspeed wie bei der Entwicklung der passiven Immunisierung angestoßen werden.
So langsam sollte hier auch mal ein Project Warpspeed wie bei der Entwicklung der passiven Immunisierung angestoßen werden.
In jeder Studie zeigt sich im Prinzip das gleiche Muster, dass einige sich verbessern, einige keine Veränderung haben und einige sich verschlechtern.
Als Patient ist das hochriskant und nichts anderes als russisches Roulette, solange man vorher nicht weiß wer in welcher Guppe liegt.
Als Patient ist das hochriskant und nichts anderes als russisches Roulette, solange man vorher nicht weiß wer in welcher Guppe liegt.
Auswirkungen des COVID-19-Impfstoffs auf ungeimpfte Personen, die an Long COVID leiden
Die Auswirkungen der COVID-19-Impfung auf ungeimpfte Personen mit Long COVID sind unklar. Diese Studie untersuchte die Erfahrungen und biologischen Marker von 16 ungeimpften Teilnehmern mit …
Die Auswirkungen der COVID-19-Impfung auf ungeimpfte Personen mit Long COVID sind unklar. Diese Studie untersuchte die Erfahrungen und biologischen Marker von 16 ungeimpften Teilnehmern mit …
May 10, 2025 at 8:57 PM
In jeder Studie zeigt sich im Prinzip das gleiche Muster, dass einige sich verbessern, einige keine Veränderung haben und einige sich verschlechtern.
Als Patient ist das hochriskant und nichts anderes als russisches Roulette, solange man vorher nicht weiß wer in welcher Guppe liegt.
Als Patient ist das hochriskant und nichts anderes als russisches Roulette, solange man vorher nicht weiß wer in welcher Guppe liegt.
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"Die PVA hat die Aufgabe, sich um die Versicherten zu kümmern, nicht sie zu schikanieren.“
May 9, 2025 at 1:15 AM
"Die PVA hat die Aufgabe, sich um die Versicherten zu kümmern, nicht sie zu schikanieren.“
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DOSSIER, ORF und APA haben 124 Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt ausgewertet. Sie stammen von ME/CFS- und Post-Covid-Erkrankten, die um Berufsunfähigkeitspension und Pflegegeld angesucht haben. Die Daten deuten auf gravierende Mängel in der Begutachtung hin.
DOSSIER · Verdacht statt Versorgung
Eine gemeinsame Recherche von DOSSIER, ORF und APA zeigt erstmals, wie die Pensionsversicherungsanstalt mit Anträgen von Patient·innen mit Post Covid und ME/CFS umgeht – und deutet auf Missstände in d...
www.dossier.at
May 8, 2025 at 5:03 AM
DOSSIER, ORF und APA haben 124 Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt ausgewertet. Sie stammen von ME/CFS- und Post-Covid-Erkrankten, die um Berufsunfähigkeitspension und Pflegegeld angesucht haben. Die Daten deuten auf gravierende Mängel in der Begutachtung hin.
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Meine persönlichen 5ct: Ich denke, dass es sehr gut wäre, wenn sich das Ministerium als übergeordnete Behörde (auch wenn die PVA selbstverwaltet ist) mit der PVA zusammensetzt und ein aktuelles Vorgehen/Leitlinie erarbeitet. Es braucht mehr Sicherheit für alle bei neuen und/oder
1/n
1/n
DOSSIER, ORF und APA haben 124 Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt ausgewertet. Sie stammen von ME/CFS- und Post-Covid-Erkrankten, die um Berufsunfähigkeitspension und Pflegegeld angesucht haben. Die Daten deuten auf gravierende Mängel in der Begutachtung hin.
DOSSIER · Verdacht statt Versorgung
Eine gemeinsame Recherche von DOSSIER, ORF und APA zeigt erstmals, wie die Pensionsversicherungsanstalt mit Anträgen von Patient·innen mit Post Covid und ME/CFS umgeht – und deutet auf Missstände in d...
www.dossier.at
May 8, 2025 at 9:06 PM
Meine persönlichen 5ct: Ich denke, dass es sehr gut wäre, wenn sich das Ministerium als übergeordnete Behörde (auch wenn die PVA selbstverwaltet ist) mit der PVA zusammensetzt und ein aktuelles Vorgehen/Leitlinie erarbeitet. Es braucht mehr Sicherheit für alle bei neuen und/oder
1/n
1/n
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„Dem ORF ist im Verbund mit Dossier und APA eine wichtige Recherche gelungen, die betroffen und wütend zugleich macht.“
Post-Covid-Erkrankte: Für Volksanwalt Achitz fehlt der PVA das "Fingerspitzengefühl"
Die Pensionsversicherungsanstalt verwehre Betroffenen die nötige Hilfe. "Einem Menschen wird die Krankheit abgesprochen", sagt der Partner einer Erkrankten in der "ZiB 2"
www.derstandard.at
May 8, 2025 at 10:53 AM
„Dem ORF ist im Verbund mit Dossier und APA eine wichtige Recherche gelungen, die betroffen und wütend zugleich macht.“
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„Jeder ist seines Glückes Schmied“
In wie vielen Coachings u. Hypnotherapie-Fortbildungen wurde vermittelt: „man müsse nur wollen“.
Nicht negativ denken, denn es materialisiere sich, was man denkt.
Stattdessen Erfolg u. einen gesunden, starken Körper visualisieren!
Hilft nicht? Selbst Schuld!
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In wie vielen Coachings u. Hypnotherapie-Fortbildungen wurde vermittelt: „man müsse nur wollen“.
Nicht negativ denken, denn es materialisiere sich, was man denkt.
Stattdessen Erfolg u. einen gesunden, starken Körper visualisieren!
Hilft nicht? Selbst Schuld!
🔽
April 24, 2025 at 12:48 PM
„Jeder ist seines Glückes Schmied“
In wie vielen Coachings u. Hypnotherapie-Fortbildungen wurde vermittelt: „man müsse nur wollen“.
Nicht negativ denken, denn es materialisiere sich, was man denkt.
Stattdessen Erfolg u. einen gesunden, starken Körper visualisieren!
Hilft nicht? Selbst Schuld!
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In wie vielen Coachings u. Hypnotherapie-Fortbildungen wurde vermittelt: „man müsse nur wollen“.
Nicht negativ denken, denn es materialisiere sich, was man denkt.
Stattdessen Erfolg u. einen gesunden, starken Körper visualisieren!
Hilft nicht? Selbst Schuld!
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