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#MECFS und #PostCOVID (severe) | #noAfD

Dankbar über jede Person, die sich für eine bessere Versorgung/Forschung einsetzt.✨
https://tinyurl.com/MECFS-Links
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🖤🕯️
#MECFS #SevereME
January 31, 2026 at 5:45 AM
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Man kann die @mecfsresearch.bsky.social jetzt auch durch shoppen unterstützen!

mecfs-research.org/support/
January 24, 2026 at 6:59 PM
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Krankheiten können dramatisch verlaufen.

Aber dass es bei #MECFS zu Situationen wie dieser kommt, ist Folge des Versagens, adäquate medizinische und soziale Versorgung bereitzustellen.

Da werden lieber Stakeholder-Befindlichkeiten gestreichelt.

www.derstandard.at/story/300000...
Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet
Samuel ist nach einer Covid-Infektion erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betro...
www.derstandard.at
January 23, 2026 at 11:43 AM
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🎙 Der Hessische Rundfunk hat eine knapp einstündige Podcastfolge zu Long COVID und ME/CFS veröffentlicht. Unser Vorsitzender Sebastian Musch ist ab Minute 33:22 zu hören. Außerdem kommt ab Minute 46:45 Prof. Carmen Scheibenbogen zu Wort. #MECFS #LongCOVID
👇
www.ardaudiothek.de/episode/urn:...
Podcast: Long Covid: Der Kampf um Anerkennung
Atemnot, Erschöpfung, kognitive Ausfälle. Für viele Menschen folgt auf eine Corona-Infektion die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS, bei der schon duschen, einkaufen oder telefonieren zu ma...
www.ardaudiothek.de
January 19, 2026 at 6:07 PM
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Korrektur:
Mein vorheriger Post zur ICD- Kodierung von #MECFS #PEM war in dieser Form fachlich nicht korrekt. Ich habe ihn deshalb gelöscht.
Hier die korrekte Einordnung:
January 15, 2026 at 8:18 PM
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Wenn PEM
normale Erschöpfung ist,
ist Alzheimer
normale Vergesslichkeit.

#PEMistnichtverhandelbar
December 31, 2025 at 2:55 PM
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Guten Morgen liebe Himmelsmäuse

Ich hab da was für euch, voelleicht nervt es euch wie mich und andere ME/CFS leid geprüfte.......Danke

innn.it/boellerverbot
Petition · Bundesweites Böllerverbot, jetzt! · innn.it
Jetzt innn.it-Petition unterschreiben & Gewerkschaft der Polizei Berlin unterstützen!
innn.it
December 30, 2025 at 6:56 AM
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December 17, 2025 at 11:36 AM
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meine Neurologin kommt nächste Woche zu mir nach Hause um zu besprechen wie ein Klinikaufenthalt stattfinden könnte.

habt ihr Ideen& Tipps?

klar ist:
- Transport unter Kurznarkose
- Einzelzimmer

#severeME #Bell10
December 13, 2025 at 2:24 PM
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Du weißt nicht, was du verschenken oder dir wünschen sollst?
Dann könnte unsere Weihnachtskampagne genau das richtige sein!

👉🏻 www.betterplace.org/de/fundraisi...
December 9, 2025 at 3:55 PM
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Friendly Fire 11 hat ca. 1.3 Millionen€ an Direktspenden eingenommen, das macht dann laut denen mit Merch und Sponsoren ungefähr 1,7 Millionen € gesamt und damit ca. 210.000€ für jedes Projekt- auch für die DG ME/CFS!
December 7, 2025 at 7:53 AM
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Fußballschuhe statt Einlaufkind.

Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
November 30, 2025 at 9:10 PM
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CN/Tod
❗️Postkartenaktion❗️
✉️ Schreibt jetzt eure Postkarte an die Ministerinnen Bär & Warken!
Denn wer schweigt, stimmt zu.

Es findet gerade mal wieder ein gigantischer Rückschritt statt– auf dem Rücken von Schwerkranken!
November 1, 2025 at 6:59 AM
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Bitte teilen 🙏

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet

👉2 kostenfreie Fortbildungen zu #MECFS

für Ärzt*nnen an.

@C_Scheibenbogen
wird dieses Webinar leiten.

Termine: 5.11. und 19.11. 2025

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www.mecfs.de/informatione...
ME/CFS in Praxis und Forschung – Fortbildungsblock 2025 | Live-Webinar
Neues Live-Webinar für Ärzt*innen: „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen” am 16. Oktober 2024
www.mecfs.de
October 29, 2025 at 9:16 AM
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Beim Neurologie Kongress Mitte November in #Berlin ist es wieder nötig, Flyer über #MEcfs zu verteilen.

Kurze Schichten,
nur in den Pausen.

Wir brauchen dringend noch Unterstützung.

Wäre toll, wenn sich Gesunde solidarisch zeigen würden ❤️

Gerne repost
Auf "Fakt oder Fiktion" folgt dieses Jahr das nächste Brüllerformat der Neurologen. Guten Durst wünsche ich.
October 1, 2025 at 10:20 PM
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Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨

Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber.

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UNCOVER – Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren - G-BA Innovationsfonds
innovationsfonds.g-ba.de
September 30, 2025 at 5:30 PM
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Im Raum Augsburg wird Hilfe zur Essensversorgung einer chronisch Kranken gesucht.
Bitte auch offline teilen.
September 28, 2025 at 10:16 AM
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📝 Bitte macht bei der Umfrage für ein Schulprojekt mit

📌 Ziel: Bekanntheit und Awareness für ME/CFS Themen u.a. Schwere der Erkrankung sowie Zeitdauer bis zur Diagnosestellung

📌 Dauer: ca. 5-8 Minuten

www.survio.com/survey/q/P7T...

(Copy Paste - MECFS Portal auf FB)

Bitte Teilen. Danke.
Survio® | Umfrage Me/Cfs
Sehr geehrte Damen und Herren, bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um die folgende Umfrage auszufüllen.
www.survio.com
September 25, 2025 at 3:01 PM
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In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
🧶 1/9
September 17, 2025 at 3:54 PM
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September 17, 2025 at 1:54 PM
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🇮🇸🇳🇴 Das #MECFSResearchRegister wächst! Mit Norwegen & Island sind Projekte und Forschende aus zwei weiteren Ländern jetzt dabei. 🌐
Unser Ziel: ME/CFS Forschung sichtbar machen, Zusammenarbeit in der Forschung fördern und dadurch mehr 🔬 Fortschritt für Millionen Betroffene.
September 17, 2025 at 8:10 AM
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Ich würde mich über eure Unterstützung für meinen Spendenaufruf auf GoFundMe freuen. Bitte teilt diesen Spendenaufruf, leistet eine Spende oder unterstützt ihn auf andere Weise. Der Erlös geht in die Arbeit von @emptystands.me und der ME/CFS Research Foundation. www.gofundme.com/f/mein-gebur...
Happy birthday Fabian: Support emptystands.me - fight MECFS, organized by Fabian Fritz
-- English version below -- Moin, ich heiße Fabian un… Fabian Fritz braucht deine Unterstützung für Happy birthday Fabian: Support emptystands.me - fight MECFS
www.gofundme.com
August 23, 2025 at 2:01 PM
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Benefiz-Aktion „Höhenmeter für MECFS“

Ab 1.9. bis 31.12.2025 spende ich pro erwanderten Höhenmeter 10 Cent an die Österreichische Gesellschaft für @mecfs.at.

Vor 2 Jahren kamen so 1114 Euro zusammen.

Ich lade alle Wanderer und Bergsteiger zum Mitmachen ein!

coronafakten.com/benefiz-akti...
Benefiz-Aktion „Höhenmeter für MECFS“ ab September 2025 – Die Corona-Pandemie
coronafakten.com
August 18, 2025 at 7:11 PM
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Auch im SWR wird über das Thema Sterbehilfe bei oft jüngeren Menschen mit #PostCOVID und #MECFS berichtet.

Der dringende Appell an die Politik auch in diesem Interview: „Wir brauchen mehr Forschungsgelder.“

www.swr.de/swraktuell/r...
Post-Covid: Gerade junge Patienten fragen nach Sterbehilfe
Die Ärztin Dr. Astrid Weber leitet die Long-Covid-Ambulanz in Koblenz. Ein Teil ihrer Patienten leidet extrem unter schlimmen Post-Covid Symptomen. Manche von ihnen sehen keinen Ausweg mehr und fragen...
www.swr.de
August 18, 2025 at 8:39 AM
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CN Assistierter Suizid

Schwer auszudrücken, wie sich die zunehmende Berichterstattung über assistierte Suizide wegen ME/CFS für selbst Betroffene anfühlt.

Ich wünsche mir, dass ihr hinseht, euch solidarisch zeigt, dass ihr euch über Politik und Medizin empört, die uns keine Perspektive geben.
Freitod in Bernau: Leben in Dunkelheit und Stille – warum Marc Kirch seinen Suizid plant
Der 51-jährige Marc Kirch aus Bernau ist schwerst an ME/CFS erkrankt und plant seinen begleiteten Freitod. Sein Fall wirft Fragen über den Umgang mit Erkrankten und die Anerkennung ihrer Leiden auf.
www.moz.de
August 17, 2025 at 6:09 PM