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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 1h

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 5h

die gestrige wut und die verzweiflung sind immer noch nicht weniger geworden, dafür wird heute gemüselasagne gekocht

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 6h

keksis blick als ich ihm erzählt hab, dass seine schwer kranke mama und 80000 andere me/cfs betroffene flächendeckend versorgt sind

ein rot/weißer kater mit rosa nase liegt auf einer hängematte auf einem kratzbaum und sieht alles andere als begeistert aus

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 1d

wie nicht jede hoffnung verlieren?

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 1d

Ich glaube leider, dass das sehr wahr ist. Wann immer Patient*innen nicht geglaubt wird, ist es stets mehr als nur ein Mangel an Wissen. Wann immer vorhandenes Wissen minimiert, heruntergespielt und nicht verbreitet wird, ist es mehr als ein Versehen. #stigmatisierung

Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 1d

Btw: Es ist ein Trugschluss anzunehmen, dass mehr Forschung, Biomarker o.ä. Betroffene aus dieser Situation retten werden. Es fehlt längst nicht mehr an Wissen. Es fehlt an politischem, medizinischem und gesellschaftlichem Willen, dieses umzusetzen. Auch Betroffene sollten sich das klar machen.

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 1d

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 1d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 1d

daumen sind gedrückt

ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 1d

ihr wisst nicht wie wütend ich bin

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 1d

eigentlich grund für eine spontandemo aber leider sind wir betroffenen zu krank dafür

ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 1d

orf.at/stories/3407...

am freitag noch für die bessere me/cfs versorgung demonstriert richtet uns @schumannkorinna.bsky.social heute aus, dass eh alles super ist. hätte sie mal besser die demo besucht, dann wüsste sie es besser

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 1d

orf.at/stories/3407...

am freitag noch für die bessere me/cfs versorgung demonstriert richtet uns @schumannkorinna.bsky.social heute aus, dass eh alles super ist. hätte sie mal besser die demo besucht, dann wüsste sie es besser

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 2d

also kann man auch so, aber das macht sowieso keiner mehr

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 2d

man kann übrigens, wenn alle um einen herum schnupfen und husten, einfach wieder eine maske aufsetzen um sich zu schützen. scheinen viele vergessen zu haben

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 4d

gibt’s was schöneres als eine katze die sich sofort auf dich legt sobald du selbst sitzt oder liegst?

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 4d

aber klingen tut das fantastisch!

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 4d

ist schonmal jemand mit schwerem ME/CFS mit Narkose und Notarzt/ Anästhesist im Krankenwagen in eine Klinik gebracht worden? damit der Fahrtweg nicht crasht?

wie muss man da vorgehen um das hinzukriegen und bezahlt zu bekommen?

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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 6d

Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MECFS und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können.

www.netdoktor.de/magazin/waru...

Long-Covid-Interview: Der Fluch des Stigmas

Long Covid ist tückisch: Schon kleinste Belastungen können einen schweren Rückfall provozieren. Im netDoktor-Interview erklärt Stigmaexperte Prof. Georg Schomerus, warum Long Covid von der Umwelt oft ...

www.netdoktor.de

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Xondaria @lutanda.bsky.social · 6d

Beim Neurologie Kongress Mitte November in #Berlin ist es wieder nötig, Flyer über #MEcfs zu verteilen.

Kurze Schichten,
nur in den Pausen.

Wir brauchen dringend noch Unterstützung.

Wäre toll, wenn sich Gesunde solidarisch zeigen würden ❤️

Gerne repost

Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 6d

Auf "Fakt oder Fiktion" folgt dieses Jahr das nächste Brüllerformat der Neurologen. Guten Durst wünsche ich.

Remains of the Day - ME/CFS: ein Statement mit Folgen
Interdisziplinär
Remains of the Day
A 3 - Wissenschafts-Lounge (CityCube)
Freitag, 14. November 2025, 18:30 - 19:30 Uhr
Beschreibung
Freuen können Sie sich auch in diesem Jahr über das Erfolgsformat „Remains of the Day"! Am Ende des Kongresstags diskutiert Prof. Dr. Martin Grond, Siegen, jeweils ein ausgewähltes Thema mit verschiedenen Expertinnen und Experten in entspannter Atmosphäre bei einem Glas Wein.

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 4d

echte friends gehen für dich demonstrieren wenn du’s selbst nicht mehr kannst

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 5d

beauty

eine schwarze katze liegt auf einem türkisen kissen auf einer hellgrauen alten bank die nur zur hälfte zu sehen ist

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 5d

danke!! :)

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 5d

heute!

ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 22d

kommt vorbei, wenn ihr könnt. ich würde mich freuen! es wird meine erst demoteilnahme seit ich krank geworden bin sein

weandmecfs hat in einer insta story folgendes gepostet:

demonstration
wann: 3.10.25, 16 uhr
wo: parlament wien

mit beiträgen von:
sandra leiss (ög me/cfs)
georg psota (fa psych & neuro, chefarzt psd a. d.)
bettina wittmann (frauen* mit behinderungen)
matthias mollner (künstler, partner judith sch.)
barbara urbanic (kpö wien)
betroffenen und weiteren

wir bemühen uns die demo möglichst barrierearm zu gestalten. es soll deshalb dolmetsch in österr. gebärdensprache sowie flüsterdolmetsch in unterschiedlichen sprachen. frag gerne an. außerdem gilt: wenn du dich krank fühlst setze eine maske auf oder bleib zuhause!

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 5d

denk manchmal immer noch dass ich eines tages einfach wieder in meinen alten job einsteigen werde, dabei wurde ich dort vor über zwei jahren schon gekündigt

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 6d

wie problematisch es ist, dass behinderung in filmen oft als gruselelement genutzt wird fällt mir auch erst auf seit ich selbst betroffen bin

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 6d

Psychologisierung ist kein ärztlicher Kunstfehler, sondern patriarchale Gewalt und sollte als solche behandelt werden.

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ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 7d

eine weiße person mit braunen haaren und dutt trägt silberne ohrringe, einen kurzen schwarzen pulli und einen langen schwarzen plisseerock. darüber trägt sie einen braunen blazer. dazu doc martens

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