Cordula
@cordu0815.bsky.social
Mother of a 12y old son with ME/CFS, love science, math and books.
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Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!
#aufklärung
#forschung
#versorgung
#millionsmissing
#aufklärung
#forschung
#versorgung
#millionsmissing
July 13, 2025 at 6:12 AM
Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!
#aufklärung
#forschung
#versorgung
#millionsmissing
#aufklärung
#forschung
#versorgung
#millionsmissing
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Ich habe mir erlaubt, den Anreißer im @tagesspiegel.de zu korrigieren.
#LongCovid #Postcovid #MECFS
www.tagesspiegel.de/berlin/berli...
#LongCovid #Postcovid #MECFS
www.tagesspiegel.de/berlin/berli...
March 4, 2025 at 10:39 AM
Ich habe mir erlaubt, den Anreißer im @tagesspiegel.de zu korrigieren.
#LongCovid #Postcovid #MECFS
www.tagesspiegel.de/berlin/berli...
#LongCovid #Postcovid #MECFS
www.tagesspiegel.de/berlin/berli...
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Neue Veröffentlichung:
"Im Endeffekt ist man auf sich allein gestellt." Eine qualitative Analyse von Versorgungsbarrieren aus der Sicht Long-COVID-Betroffener
Ausgewählte Ergebnisse der Befragung: 🧵🔥
"Im Endeffekt ist man auf sich allein gestellt." Eine qualitative Analyse von Versorgungsbarrieren aus der Sicht Long-COVID-Betroffener
Ausgewählte Ergebnisse der Befragung: 🧵🔥
March 3, 2025 at 6:15 AM
Neue Veröffentlichung:
"Im Endeffekt ist man auf sich allein gestellt." Eine qualitative Analyse von Versorgungsbarrieren aus der Sicht Long-COVID-Betroffener
Ausgewählte Ergebnisse der Befragung: 🧵🔥
"Im Endeffekt ist man auf sich allein gestellt." Eine qualitative Analyse von Versorgungsbarrieren aus der Sicht Long-COVID-Betroffener
Ausgewählte Ergebnisse der Befragung: 🧵🔥
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Am 12./13.5. findet die 3. internationale Charité MECFS Konferenz statt zu den Themen Versorgung, Krankheitsmechanismen und Therapiestudien u.a. mit David Putrino, Rob Wüst, Neurostingl, JdenDunnen, MichaelPeluso, Oystein Fluge.
events.mecfs-research.org/de/events/co...
events.mecfs-research.org/de/events/co...
ME/CFS Research Foundation
ME/CFS Research Foundation is a non-profit organization dedicated to advancing research and understanding of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.
events.mecfs-research.org
February 23, 2025 at 9:13 AM
Am 12./13.5. findet die 3. internationale Charité MECFS Konferenz statt zu den Themen Versorgung, Krankheitsmechanismen und Therapiestudien u.a. mit David Putrino, Rob Wüst, Neurostingl, JdenDunnen, MichaelPeluso, Oystein Fluge.
events.mecfs-research.org/de/events/co...
events.mecfs-research.org/de/events/co...
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"Rechtliche Aspekte bei der ärztlichen Versorgung von ME/CFS-, Post Covid- und Post-Vac-Erkrankten"
Sehr sehenswerter Vortrag von Fachanwältin Yvonne Franke.
#MECFS #LongCovid
youtu.be/zmfb4c9667A?...
Sehr sehenswerter Vortrag von Fachanwältin Yvonne Franke.
#MECFS #LongCovid
youtu.be/zmfb4c9667A?...
Yvonne Franke: Rechtliche Aspekte bei der ärztlichen Versorgung (+ Schlusswort)
YouTube video by PiEr Schleswig-Holstein
youtu.be
February 14, 2025 at 7:25 PM
"Rechtliche Aspekte bei der ärztlichen Versorgung von ME/CFS-, Post Covid- und Post-Vac-Erkrankten"
Sehr sehenswerter Vortrag von Fachanwältin Yvonne Franke.
#MECFS #LongCovid
youtu.be/zmfb4c9667A?...
Sehr sehenswerter Vortrag von Fachanwältin Yvonne Franke.
#MECFS #LongCovid
youtu.be/zmfb4c9667A?...
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#Mecfs
Betroffene verschwinden aus ihren Familien, Jobs, Vereinen.
Sie müssen für Anerkennung, Versorgung, Behandlung und Therapien kämpfen.
Sie werden von Medizin, Sozialsystem und Politik im Stich gelassen.
Damit muss Schluss sein. Denn
#TherapieIstMenschenrecht.
Betroffene verschwinden aus ihren Familien, Jobs, Vereinen.
Sie müssen für Anerkennung, Versorgung, Behandlung und Therapien kämpfen.
Sie werden von Medizin, Sozialsystem und Politik im Stich gelassen.
Damit muss Schluss sein. Denn
#TherapieIstMenschenrecht.
February 9, 2025 at 7:36 PM
#Mecfs
Betroffene verschwinden aus ihren Familien, Jobs, Vereinen.
Sie müssen für Anerkennung, Versorgung, Behandlung und Therapien kämpfen.
Sie werden von Medizin, Sozialsystem und Politik im Stich gelassen.
Damit muss Schluss sein. Denn
#TherapieIstMenschenrecht.
Betroffene verschwinden aus ihren Familien, Jobs, Vereinen.
Sie müssen für Anerkennung, Versorgung, Behandlung und Therapien kämpfen.
Sie werden von Medizin, Sozialsystem und Politik im Stich gelassen.
Damit muss Schluss sein. Denn
#TherapieIstMenschenrecht.
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Grüne nehmen #MECFS und #LongCovid ernst. Haben Wahlprogramm diesbezüglich überarbeitet. 🙏
(siehe Alt-Text)
(siehe Alt-Text)
February 8, 2025 at 9:20 PM
Grüne nehmen #MECFS und #LongCovid ernst. Haben Wahlprogramm diesbezüglich überarbeitet. 🙏
(siehe Alt-Text)
(siehe Alt-Text)
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Es bleibt dabei: Wenn die Off-Label-Verwendung von Medikamenten für Long-Covid-Betroffene freigegeben wird, während andere ME/CFS-Betroffene von dieser Versorgung ausgeschlossen werden, ist dies durch NICHTS zu rechtfertigen. Wer gleichermaßen krank ist, hat ein Recht auf gleiche Versorgung!
Mehr Optionen für Patienten mit Long-COVID
Weil für Patienten mit Long-COVID bislang keine speziellen Medikamente zugelassen sind, will der G-BA über einen Anspruch auf Off-label-use entscheiden.
www.aerztezeitung.de
February 8, 2025 at 12:14 PM
Es bleibt dabei: Wenn die Off-Label-Verwendung von Medikamenten für Long-Covid-Betroffene freigegeben wird, während andere ME/CFS-Betroffene von dieser Versorgung ausgeschlossen werden, ist dies durch NICHTS zu rechtfertigen. Wer gleichermaßen krank ist, hat ein Recht auf gleiche Versorgung!
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Bitte Mail mit Beiträgen an [email protected].
Die Adresse ist ab jetzt freigeschaltet!
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Ich hab euch hier mal einen kleinen Ausschnitt aus meinem Lied #Löwenmutter reingestellt.
Es ist ein #Lied für #Mütter von chronisch kranken #Kindern, die ständig gegen Institutionen und Windmühlen aber auch gegen den Druck aus dem Umfeld kämpfen müssen.
1/
Es ist ein #Lied für #Mütter von chronisch kranken #Kindern, die ständig gegen Institutionen und Windmühlen aber auch gegen den Druck aus dem Umfeld kämpfen müssen.
1/
January 21, 2025 at 6:23 PM
Bitte Mail mit Beiträgen an [email protected].
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Vor vier Wochen erschien zu ME/CFS ein Artikel in der FAS.
Nun berichtet die Mutter eines 15 Jahre alten Betroffenen, was ihr Sohn und die Familie durchmachen müssen.
Darin stecken so viele Sätze, bei denen ich als Betroffener denke:
Genau so ist das.
Nun berichtet die Mutter eines 15 Jahre alten Betroffenen, was ihr Sohn und die Familie durchmachen müssen.
Darin stecken so viele Sätze, bei denen ich als Betroffener denke:
Genau so ist das.
Chronisches Fatigue-Syndrom bei Jugendlichen: Eine Mutter berichtet
Gerade mal vier Stunden ist Jonas wach, den Rest des Tages muss er schlafen. Der 15-Jährige ist an ME/CFS erkrankt. Seine Mutter berichtet, was ihr Sohn seit mehr als einem Jahr durchmacht. Und an we...
www.faz.net
December 4, 2023 at 11:33 AM
Vor vier Wochen erschien zu ME/CFS ein Artikel in der FAS.
Nun berichtet die Mutter eines 15 Jahre alten Betroffenen, was ihr Sohn und die Familie durchmachen müssen.
Darin stecken so viele Sätze, bei denen ich als Betroffener denke:
Genau so ist das.
Nun berichtet die Mutter eines 15 Jahre alten Betroffenen, was ihr Sohn und die Familie durchmachen müssen.
Darin stecken so viele Sätze, bei denen ich als Betroffener denke:
Genau so ist das.
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Eine gute Nachricht, auch wenn der Kontext bitter ist. Im Juni habe ich über einen 10-Jährigen an Long Covid erkrankten Jungen berichtet, der vom Jugendamt in Obhut genommen wurde. Inzwischen ist er - nach mehr als einem halben Jahr - wieder bei seiner Mutter.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Post Covid bei einem Zehnjährigen: Erst wurde er krank, dann wurde er der Mutter weggenommen
Durch Meldungen zweier Ärztinnen gerät die Mutter eines an Post Covid erkrankten Kindes in den Fokus des Jugendamts. Nun kämpft sie gegen schwere Vorwürfe – und darum, ihren Sohn zurückzubekomm...
www.spiegel.de
October 26, 2023 at 1:29 PM
Eine gute Nachricht, auch wenn der Kontext bitter ist. Im Juni habe ich über einen 10-Jährigen an Long Covid erkrankten Jungen berichtet, der vom Jugendamt in Obhut genommen wurde. Inzwischen ist er - nach mehr als einem halben Jahr - wieder bei seiner Mutter.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
www.spiegel.de/gesundheit/d...
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Durch eine spezielle Messung der Pupillenunruhe lässt sich die allgemeine Gehirnaktivierung beurteilen.
Bei #LongCOVID ist die Hirnaktivität chronisch gemindert, zeigt eine #Studie des Uniklinikums Jena.
#BildungAberSicher informiert
nachrichten.idw-online.de/2023/10/26/l...
Bei #LongCOVID ist die Hirnaktivität chronisch gemindert, zeigt eine #Studie des Uniklinikums Jena.
#BildungAberSicher informiert
nachrichten.idw-online.de/2023/10/26/l...
Long COVID macht das Denken langsamer
nachrichten.idw-online.de
October 27, 2023 at 2:43 PM
Durch eine spezielle Messung der Pupillenunruhe lässt sich die allgemeine Gehirnaktivierung beurteilen.
Bei #LongCOVID ist die Hirnaktivität chronisch gemindert, zeigt eine #Studie des Uniklinikums Jena.
#BildungAberSicher informiert
nachrichten.idw-online.de/2023/10/26/l...
Bei #LongCOVID ist die Hirnaktivität chronisch gemindert, zeigt eine #Studie des Uniklinikums Jena.
#BildungAberSicher informiert
nachrichten.idw-online.de/2023/10/26/l...
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As we continue to learn more each day about LongCOVID and other infection-associated chronic illnesses like chronic Lyme and ME/CFS, I want to once again transparently share our team's approach, thought process and philosophy for interpreting science and translating it into common clinical 1/
October 24, 2023 at 1:49 PM
As we continue to learn more each day about LongCOVID and other infection-associated chronic illnesses like chronic Lyme and ME/CFS, I want to once again transparently share our team's approach, thought process and philosophy for interpreting science and translating it into common clinical 1/
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Vielen lieben Dank @drchronically.bsky.social !
Hier die Sendung von heute Morgen.
Hier die Sendung von heute Morgen.
ME/CFS durch Long Covid: Was Sie über das chronische Fatigue-Syndrom wissen müssen
Der andauernde Ermüdungszustand – auch chronisches Fatigue-Syndrom genannt – ist die wohl schwerste Form, an Long Covid zu leiden. In Deutschland betrifft das geschätzt mehr als 500.000 Menschen...
www.swr.de
October 16, 2023 at 4:29 PM
Vielen lieben Dank @drchronically.bsky.social !
Hier die Sendung von heute Morgen.
Hier die Sendung von heute Morgen.
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Brain fog in long COVID: A glutamatergic hypothesis with astrocyte dysfunction. Katrin Boniface did an amazing presentation on glutamate at the @remissionbiome.bsky.social science round table. She’s been up to this for a while.
www.sciencedirect.com/science/arti...
www.sciencedirect.com/science/arti...
Brain fog in long COVID: A glutamatergic hypothesis with astrocyte dysfunction accounting for brain ...
Brain [18F]FDG-PET scans have revealed a glucose hypometabolic pattern in patients with long COVID. This hypometabolism might reflect primary astrocyt…
www.sciencedirect.com
October 15, 2023 at 2:04 PM
Brain fog in long COVID: A glutamatergic hypothesis with astrocyte dysfunction. Katrin Boniface did an amazing presentation on glutamate at the @remissionbiome.bsky.social science round table. She’s been up to this for a while.
www.sciencedirect.com/science/arti...
www.sciencedirect.com/science/arti...
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Hallo, wir sind jetzt auch hier.
Wir setzen uns für die Belange und Versorgung von #MECFS-Kranken ein und informieren über neue Entwicklungen aus der Medizin, Forschung und Politik.
Wir freuen uns über einen regen Austausch.
Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Wir setzen uns für die Belange und Versorgung von #MECFS-Kranken ein und informieren über neue Entwicklungen aus der Medizin, Forschung und Politik.
Wir freuen uns über einen regen Austausch.
Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
October 14, 2023 at 12:42 PM
Hallo, wir sind jetzt auch hier.
Wir setzen uns für die Belange und Versorgung von #MECFS-Kranken ein und informieren über neue Entwicklungen aus der Medizin, Forschung und Politik.
Wir freuen uns über einen regen Austausch.
Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Wir setzen uns für die Belange und Versorgung von #MECFS-Kranken ein und informieren über neue Entwicklungen aus der Medizin, Forschung und Politik.
Wir freuen uns über einen regen Austausch.
Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
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Gegen jeden Antisemitismus!
Wenn die terroristische Hamas zur Gewalt gegen Jüdinnen & Juden aufruft, halten wir dagegen. Weder in Deutschland noch irgendwo sonst darf es Platz für Antisemitismus geben.
Wenn die terroristische Hamas zur Gewalt gegen Jüdinnen & Juden aufruft, halten wir dagegen. Weder in Deutschland noch irgendwo sonst darf es Platz für Antisemitismus geben.
October 13, 2023 at 11:53 AM
Gegen jeden Antisemitismus!
Wenn die terroristische Hamas zur Gewalt gegen Jüdinnen & Juden aufruft, halten wir dagegen. Weder in Deutschland noch irgendwo sonst darf es Platz für Antisemitismus geben.
Wenn die terroristische Hamas zur Gewalt gegen Jüdinnen & Juden aufruft, halten wir dagegen. Weder in Deutschland noch irgendwo sonst darf es Platz für Antisemitismus geben.
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An alle Mädchen mit Behinderung sage ich: lasst euch niemals wegen eurer Behinderung in Schubladen stecken!
Nach der Schule sagte man mir damals, meine einzige Option sei eine Arbeit in einer Werkstatt. Heute bin ich Europabgeordnete.“ #Weltmädchentag #Disability
October 11, 2023 at 2:18 PM
An alle Mädchen mit Behinderung sage ich: lasst euch niemals wegen eurer Behinderung in Schubladen stecken!
Nach der Schule sagte man mir damals, meine einzige Option sei eine Arbeit in einer Werkstatt. Heute bin ich Europabgeordnete.“ #Weltmädchentag #Disability
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@mecfsnanoneedle.bsky.social hat diese Petition entwickelt, in der die WHO aufgefordert wird, einen diagnostischen Test für MECFS zu finanzieren und eine globale Strategie zur Bekämpfung der MECFS-Epidemie zu entwickeln.
@mecfsnanoneedle.bsky.social has developed this petition calling for the W.H.O to fund a diagnostic test for MECFS and develop a global strategy to address the epidemic of MECFS.
Please sign & share!
#pwME
#MECFS
#MyalgicEncephalomyelitis
#MillionsMissing
#SevereME
www.change.org/p/dr-tedros-...
Please sign & share!
#pwME
#MECFS
#MyalgicEncephalomyelitis
#MillionsMissing
#SevereME
www.change.org/p/dr-tedros-...
Sign the Petition
We the undersigned:
Scientists, Medical Doctors, Researchers, Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) patients (1), Long Covid patients, and the Global general public affirm tha...
www.change.org
October 12, 2023 at 10:55 PM
@mecfsnanoneedle.bsky.social hat diese Petition entwickelt, in der die WHO aufgefordert wird, einen diagnostischen Test für MECFS zu finanzieren und eine globale Strategie zur Bekämpfung der MECFS-Epidemie zu entwickeln.
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Können wir die mal bitte verbreiten?
Telefon-Seelsorge: 0800-1110111
Nummer gegen Kummer(KiJu): 116111
Hilfetelefon Gewalt gegen Frauen: 0800-116016
Weißer Ring: 116006
Hilfeportal sexueller Missbrauch: 0800-2255530
Anonyme Alkoholiker: 08731-3257312
Blaues Kreuz: 0202-620030
Telefon-Seelsorge: 0800-1110111
Nummer gegen Kummer(KiJu): 116111
Hilfetelefon Gewalt gegen Frauen: 0800-116016
Weißer Ring: 116006
Hilfeportal sexueller Missbrauch: 0800-2255530
Anonyme Alkoholiker: 08731-3257312
Blaues Kreuz: 0202-620030
October 9, 2023 at 4:36 PM
Können wir die mal bitte verbreiten?
Telefon-Seelsorge: 0800-1110111
Nummer gegen Kummer(KiJu): 116111
Hilfetelefon Gewalt gegen Frauen: 0800-116016
Weißer Ring: 116006
Hilfeportal sexueller Missbrauch: 0800-2255530
Anonyme Alkoholiker: 08731-3257312
Blaues Kreuz: 0202-620030
Telefon-Seelsorge: 0800-1110111
Nummer gegen Kummer(KiJu): 116111
Hilfetelefon Gewalt gegen Frauen: 0800-116016
Weißer Ring: 116006
Hilfeportal sexueller Missbrauch: 0800-2255530
Anonyme Alkoholiker: 08731-3257312
Blaues Kreuz: 0202-620030
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Oh, man, the idea of getting #longcovid as a preverbal kid and having no idea that it's possible to feel anything but crappy all the time smashes my heart to pieces. www.cidrap.umn.edu/covid-19/not...
October 10, 2023 at 8:44 PM
Oh, man, the idea of getting #longcovid as a preverbal kid and having no idea that it's possible to feel anything but crappy all the time smashes my heart to pieces. www.cidrap.umn.edu/covid-19/not...