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emptystands.me
Fußballschuhe statt Einlaufkind.

Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
Foto von HSV Kapitän Capaldo beim Heimspiel gegen den VfB Stuttgart. Er hat die Arme hinter dem Rücken verschränkt. Vor ihm steht ein paar Fußballschuhe. Bild: HSV (Instagram)
November 30, 2025 at 9:10 PM
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martinruecker.bsky.social
Mit einer Studie erprobten Charité, DRV und Krankenkassen ein #Reha Konzept speziell für #MECFS - es scheiterte. Was die Lehren daraus sind und warum es dauern wird, bis DRV & Co. Konsequenzen ziehen: jetzt @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/me...
Studie: Konzept für ME/CFS-Reha scheitert im Praxistest
Die erste spezialisierte ME/CFS-Reha-Studie in Deutschland zeigt negative Ergebnisse. Schwerer Betroffene verschlechterten sich während der Behandlung.
www.riffreporter.de
August 10, 2025 at 8:56 AM
kiki77.bsky.social
#pastpuzzle 74
🟩🟩🟩🟩 (0)
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1/4 🥇
www.pastpuzzle.de
Und das Jahr war nur geraten.
Da lag meine Intuition wohl richtig.
Es ist aber auch manchmal von Vorteil, wenn man in dem gesuchten Jahr bereits am Leben war.
past puzzle
Errate mithilfe von 4 historischen Ereignissen das gesuchte Jahr. Ein von Wordle und Geschichten aus der Geschichte inspiriertes Spiel.
www.pastpuzzle.de
July 13, 2025 at 6:08 AM
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martinruecker.bsky.social
Ein Skandal: Offizielle Gutachterempfehlung der #Unfallversicherung zwingt Menschen mit #LongCovid #MECFS unter best. Voraussetzungen in schädliche Klinikprozeduren - Richtlinie kam intransparent zustande, verschweigt Interessenkonflikte www.riffreporter.de/de/wissen/un... @riffreporter.bsky.social
Zitat: „Die entsprechenden Voraussetzungen für Leistungen sind dann […] nicht nachgewiesen.“ Ein Sprecher der DGUV darüber, welche Konsequenzen es hat, wenn eine Krankenhaus-Diagnostik der Post-Exertionellen Malaise als ärztlich nicht vertretbar abgelehnt wird und das Symptom daher nicht zweifelsfrei nachgewiesen werden kann.
July 10, 2025 at 4:47 AM
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spiegel.de
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.
ME/CFS in Deutschland: 600.000 Betroffene und der Stand der Forschung
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.
www.spiegel.de
June 2, 2025 at 5:14 PM
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ralfwittenbrink.bsky.social
Vor einigen Jahren hat die Politikerin Marina Weisband offengelegt, dass sie an ME/CFS erkrankt ist. Jeder öffentliche Auftritt gehe mit einer Woche Bettlägrigkeit einher, sagt sie im Interview mit NDR Kultur.

„Bei den meisten Ärzten, bei denen ich war, musste ich erklären, was ME/CFS ist. Das …
Marina Weisband
May 12, 2025 at 11:07 PM
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bettinagrande.bsky.social
1/4 Schwer an ME/CFS Erkrankte waren nicht „schon immer so krank“.
#MECFS schleicht sich ein – oft nach einer Infektion.
Die Symptome werden lange bagatellisiert, falsch eingeordnet:
„Ich muss fitter werden“, „Der Infekt zieht sich halt.“ Es wird küchenpsychologisch gedeutet,eine Reha wird versucht.
Eine Vortragsfolie, grün, mit dem Titel „Erfahrungen Betroffener auf der Suche nach medizinischer Hilfe“. Darunter steht das Zitat „Ich nenne meine Krankheit und ernte lautes Lachen.“, gefolgt von einer Checkliste mit häufigen Problemen wie Skepsis, Bagatellisierung, Psychologisierung, Gaslighting, Fehldiagnosen und weiteren Hürden im Gesundheitsystem. Die Liste enthält acht markierte Punkte. Eine Vortragsfolie mit dem Titel *„Die häufigste Fehldiagnose bei ME/CFS: Depression“*. Darunter ist eine Tabelle, die Symptome von **Depression** und **ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)** vergleicht. Die Tabelle zeigt Unterschiede, z. B.: - Fatigue/Energiemangel (bei beiden vorhanden, aber bei ME/CFS als „Entkräftung“ beschrieben), - Antriebslosigkeit (nur bei Depression), - Post-Exertionelle Malaise (PEM, nur bei ME/CFS). Eine grüne Vortragsfolie mit der Überschrift *„Klassische Symptome einer Angststörung“*. Darunter ist eine Aufzählung typischer Symptome wie Herzrasen, Zittern, Schwitzen, Übelkeit und das Gefühl eines „Kloßes im Hals“. Am unteren Rand steht isoliert der Begriff **„PoTS“** (wahrscheinlich ein Verweis auf das Posturale Tachykardie-Syndrom, ohne weitere Erläuterung). Der Hintergrund ist schlicht mit schwarzem Text auf weißem Grund. Eine grüne Vortragsfolie mit dem Titel *"... wie Symptome/das Verhalten der Kinder und Jugendlichen fehlgedeutet wird"*. Darunter folgt eine Liste häufiger Fehlinterpretationen von ME/CFS Symptomen bei Kindern und Jugendlichen, darunter: - *"Bewegungsmuffel"* - *"Faul"* - *"Das Kind mag halt kein Mathe"* - *"Sie ist wohl depressiv!"* - *"Verweichlicht..."* - *"Pandemie-verwöhnt!"* - *"Zu wenig Bewegung: Mehr Sport!"* - *"War sie nicht schon immer psychisch labil?"* - *"Da stimmt doch was zuhause nicht!"* - *"Mama-Kind!"*
April 15, 2025 at 7:25 PM
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afelia.bsky.social
Ich war heute im KZ Buchenwald, um zum 80. Tag der Befreiung zu sprechen. Eine schwierige Aufgabe. Hier ist, was ich gesagt habe: marinaweisband.de/rede-zum-80-...
Rede zum 80. Befreiungstag des KZ Buchenwald - Marina Weisband
Rede als Video ansehen Sehr geehrte Menschen,   es war eine sehr schwere Aufgabe, eine Rede für heute zu schreiben. Weil ich keine Überlebende bin. Weil ich eine Nachfahrin der Überlebenden bin. Weil ...
marinaweisband.de
April 6, 2025 at 7:04 PM
kiki77.bsky.social
#MECFS
February 27, 2025 at 7:00 AM
kiki77.bsky.social
Sehr sehenswert.
sibylledahrendorf.bsky.social sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · Feb 5
🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.

"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"

youtu.be/s_TrZVuqi-k
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf
youtu.be
February 24, 2025 at 3:20 PM
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sibylledahrendorf.bsky.social
🎥 #SaveTheDate #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Dokumentation 25. Februar, um 22.35 Uhr arte TV, ab 24.Februar online in der Mediathek, 90 Minuten

Aussagen von Betroffenen im Film:
„Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“

„Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)
February 8, 2025 at 5:22 PM
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langzeitc.bsky.social
Team @scheibenbogen.bsky.social et al von der Charité und u. A. Prof Behrends TU München erhalten 1,8 Mio € durch das
Bundesministerium für Forschung und das BIH für die #MECFS-Forschung . Es geht um autoreaktive T- & B-Zellen, Biomarker, Diagnostik und Behandlung.🙌
www.bihealth.org/de/aktuell/e...
EBV als Trigger von Autoreaktivitäten und Auslöser von ME/CFS – Förderung des Forschungsprojekts CURE-ME unter Federführung des BIH - Aktuelles - BIH at Charité
Das gemeinsame Verbundprojekt CURE-ME (Characterizing AUtoimmuneREsponses and Defining Targets in ME/CFS) vom Berlin Institute of Health in der Charité (BIH), der Charité –Universitätsmedizin Berlin u...
www.bihealth.org
January 23, 2025 at 9:56 PM
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neurostingl.bsky.social
Prof. Puta mit einer guten Erklärung der Physiologie von Post Exertional Malaise, die sogar ein Neurologe wie ich versteht ;)

Klingt für meinen klinischen Blick auch wesentlich plausibler als die immer wieder evidenzfrei behauptete FND.

www.wissenschaft.de/gesundheit-m...
»Den Muskeln fehlt der Sauerstoff«
Das Leitsymptom von Patienten mit schwerem Long Covid und ME/CFS ist die post-exertionelle Malaise, kurz PEM. Sportmediziner Christian Puta erforscht die Mechan
www.wissenschaft.de
December 19, 2024 at 9:44 PM
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anhaeuser.bsky.social
Was für eine Geschichte auf @riffreporter.bsky.social über das potenzielle #LongCovid Mittel BC 007, tolle Recherche von @martinruecker.bsky.social. Euer lohnenwerter#Longread fürs Wochenende www.riffreporter.de/de/wissen/bc...
BC 007-Story: Hoffnung heilt nicht – auch kein Long Covid
Long-Covid- und ME/CFS-Patienten setzten große Erwartungen in das Medikament eines Berliner Start-ups. Es scheiterte – die Hintergründe sind tragisch.
www.riffreporter.de
December 7, 2024 at 10:37 AM
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waldmeer.bsky.social
Wichtig für Pacing-Studien: Das Ziel von Pacing ist nicht "Verbesserung", sondern "Stabilisierung". Mit Hilfe von Pacing eine Abwärtsspirale aufzuhalten oder zu bremsen, ist rechnerisch kein "signifikanter positiver Effekt", kann aber bei ME/CFS ein unschätzbar wertvolles Ergebnis sein. (1/2)
December 1, 2024 at 9:13 AM
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ustinoff.bsky.social
PEM = Post exertional malaise

Eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes, die Minuten, Stunden oder Tage nach einem anstrengenden Ereignis auftritt.
Bei schwer Kranken können die Triggerereignisse schon minimal sein.
Einziger Weg: Vermeiden des Triggers.
elohopea.bsky.social elo @elohopea.bsky.social · Nov 29
Ein kleiner Überblick an PEM Auslösern, die Menschen mit schwerem ME/CFS mit mir auf Instagram geteilt haben. Da es sich dabei auch um lebensnotwendige oder nicht beeinflussbare Dinge handelt, lässt sich PEM oft nicht vermeiden.
Zeichnung, die durch dunkelblaue Diagonalen so wie einen Kasten in der Mitte in fünf Felder aufgeteilt ist. In der Mitte ist ein dunkles Zimmer gezeichnet, in dem man aus der Perspektive einer dort liegenden Person die eigenen Füße sieht, sowie auf ein Fenster blickt, das durch eine Jalousie verschlossen ist. Über und unter dem Kasten steht: PEM Auslöser severe ME/CFS. Den anderen vier Felder ist jeweils am Rand der Grafik eines der Wörter zugeordnet: Reize, kognitiv, emotional, körperlich. Auf weißen Schilder sind jeweils zugeordnet zu den Feldern die Auslöser genannt und durch eine kleine Illustration ergänzt. Reize: Licht, Nebengeräusche, Anwesenheit einer Person, Gerüche, sanft bewegt werden Reize/körperlich: Erschütterungen im Rollstuhl Körperlich: Toilette, duschen, Haare waschen, sitzen, stehen, laufen, umdrehen, essen, trinken Körperlich/emotional: erschrecken, Stress/Sorgen Emotional: starke Emotionen, Einsamkeit, berührende Nachrichten (schöne und unschöne), soziale Konflikte, Träume, Erinnerungen Emotional/kognitiv: Behördenbrief lesen, Termin vorbereiten Kognitiv: denken, Kommunikation, Medien Kognitiv/Reize: Hörbuch hören, Musik, Gespräche
November 30, 2024 at 9:37 AM
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dgmecfs.bsky.social
ℹ Die DG.ME/CFS hat zwei neue Informationsblätter zu den Themen Physiotherapie und Informationen für Arbeitgebende veröffentlicht.
Diese sind zu finden unter: www.mecfs.de/informations...
Schriftzug: Neue Informationsblätter: Informationen für Arbeitgebende; Physiotherapie bei ME/CFS
November 25, 2024 at 11:15 AM
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martinruecker.bsky.social
Der neuen #Hirschhausen-Film zu #Corona rückt die Situation von Menschen in den Fokus, von der sich die Debatten allzu oft entfernen - ob mit #LongCovid #PostVac #MECFS oder psychischen Belastungen, ob Kinder oder Erwachsene: www.ardmediathek.de/video/hirsch...
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona - hier anschauen
Corona hat Spuren hinterlassen, Leben verändert – und hunderttausende Menschen dauerhaft krank gemacht. Deutschlands bekanntester Arzt, Eckart von Hirschhausen, begleitet einige der Betroffenen seit J...
www.ardmediathek.de
November 19, 2024 at 6:17 AM
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drchronically.bsky.social
Unbedingt anschauen!

"Der lange Schatten von Corona"
ARD, 20:15 Uhr

#PostCovid
#MECFS
November 18, 2024 at 5:12 PM
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bettinagrande.bsky.social
Pacing ist kein RehaModul, keine LifestyleIdee,
keine Achtsamkeitsübung. #Pacing ist eine Haltung, die #MECFS Betroffene vor Crashs+einer womöglich bleibenden gesundheitl. Verschlechterung #PEM bestmöglich schützt.
Pacing ist eine enorme psychische Herausforderung,
die nicht immer zu bewältigen ist.
Vortragsfolie, grün, mit schwarzer Schrift: WAS IST PACING? • Unterhalb der pathologisch reduzierten Belastungsgrenze bleiben • Zentrale Botschaft: Auf die persönlichen Belastungsgrenzen hören (lernen) • Anpassung der Aktivität, dass es zu keiner (womöglich bleibenden!) Verschlechterung des Zustandes kommt • Faustregel: Herzfrequenz bei Belastung „200-Lebensalter x 0,6" Vortragsfolie gruen, mit schwarzer Schrift: WAS BEDEUTET PACING? - Pacing bedeutet ein enormes Ausmaß an Aufmerksamkeit, Disziplin und Verzicht Eigene Ansprüche, Perspektiven und Pläne müssen verändert bzw. aufgegeben werden Pacing bringt Ungeduld, innere Widerstände, Verzweiflung mit sich Grüne Vortragsfolie mit schwarzer Schrift: WAS KANN MIT PACING ERREICHT WERDEN? Ein gewisser Grad an Stabilität kann durch Steuerung erreicht werden, Bestmögliche Vermeidung von Crashs und womöglich permanenter Verschlechterung Rückgewinn von Kontrolle und Selbstvertrauen Bestmögliches Ausschöpfen der Möglichkeiten innerhalb der eigenen Grenzen Persönliches Austasten eigener Grenzen, auch um körperlichen Abbau entgegen zu wirken Grüne Vortragsfolie mit schwarzer Schrift: „Entscheidungen. Pacing bedeutet, sich dauernd entscheiden zu müssen: Zähneputzen oder ein frisches T-Shirt anziehen? Feste Nahrung, oder Handy-Zeit?"
November 15, 2024 at 8:44 PM
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drchronically.bsky.social
„Danke an alle, die diese Hoffnung hochhalten und Tag für Tag ihr Bestes geben!“

Vielen Dank an die ARD und Eckhard von Hirschhausen, dass ihr u.a. #MECFS wieder in das öffentliche Bewusstsein bringt!

#PostCovid
#PostVac
#MECFS
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona - hier anschauen
Corona hat Spuren hinterlassen, Leben verändert – und hunderttausende Menschen dauerhaft krank gemacht. Deutschlands bekanntester Arzt, Eckart von Hirschhausen, begleitet einige der Betroffenen seit J...
www.ardmediathek.de
November 16, 2024 at 6:06 PM
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martinruecker.bsky.social
Martin Walter unterstützt Forderungen von #LongCovid Deutschland zur #Reha. Im @riffreporter.bsky.social-
Interview fordert der Präsident des #LongCovidKongress in Jena Änderungen bei der Dt. Rentenversicherung. Was er zu Fehlbehandlung v.a. bei #MECFS sagt: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...
Portraitfoto von Prof. Dr. Martin Walter, dazu das Zitat: "Die Reha-Fähigkeit muss vor der Reha zuverlässig geprüft werden, und bei Verdacht auf eine Kontraindikation für eine Aktivierungstherapie müssen wir von einer entsprechenden Reha absehen, insbesondere, wenn hierfür kein nachweislich geeignetes Konzept vorliegt. Das geschieht bisher nicht in ausreichendem Maße. Es bedarf dafür angepasste Abläufe auch bei der Deutschen Rentenversicherung."
November 20, 2023 at 11:10 AM