Post-Vac-Syndrom Deutschland e.V.
@postvac.bsky.social
Forum und Verein für Betroffene des Post-Vac-Syndroms
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Betroffene, Nicht-Betroffenene und Interessierte, wir zählen auf euch...
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME
am 12. Mai 2024 ist es wieder soweit.
Video darf gerne zahlreich geteilt werden! 🙌
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#LightUpTheNight4ME
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am 12. Mai 2024 ist es wieder soweit.
Video darf gerne zahlreich geteilt werden! 🙌
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#LightUpTheNight4ME - Unsere Hoffnung trägt blau
Mit der #LightUpTheNight4ME machen wir auf die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS aufmerksam.Zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai strahlen öf...
youtu.be
April 12, 2024 at 11:15 AM
Betroffene, Nicht-Betroffenene und Interessierte, wir zählen auf euch...
#LightUpTheNight4ME
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am 12. Mai 2024 ist es wieder soweit.
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am 12. Mai 2024 ist es wieder soweit.
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Im aktuellen Spiegel schildern Redakteur:innen wie sie persönlich auf eine Recherche des vergangenen Jahres schauen. Ich schreibe über eine Mutter, deren 10-jähriger Sohn erst an Post Covid erkrankte und dann vom Jugendamt in Obhut genommen wurde.
January 3, 2024 at 2:56 PM
Im aktuellen Spiegel schildern Redakteur:innen wie sie persönlich auf eine Recherche des vergangenen Jahres schauen. Ich schreibe über eine Mutter, deren 10-jähriger Sohn erst an Post Covid erkrankte und dann vom Jugendamt in Obhut genommen wurde.
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Heute, am 3.12., ist internationaler Tag der Menschen mit Behinderungen.
Es kann nur der innige Wunsch wiederholt werden:
Bitte schützt euch und Andere vor Infektionen!
Du weisst erst, ob du, deine Lieben oder eine fremde Person vulnerabel sind, wenn’s zu spät ist.
#CovidIsNotOver #DieMaskeBleibtAuf
Es kann nur der innige Wunsch wiederholt werden:
Bitte schützt euch und Andere vor Infektionen!
Du weisst erst, ob du, deine Lieben oder eine fremde Person vulnerabel sind, wenn’s zu spät ist.
#CovidIsNotOver #DieMaskeBleibtAuf
December 3, 2023 at 8:37 AM
Heute, am 3.12., ist internationaler Tag der Menschen mit Behinderungen.
Es kann nur der innige Wunsch wiederholt werden:
Bitte schützt euch und Andere vor Infektionen!
Du weisst erst, ob du, deine Lieben oder eine fremde Person vulnerabel sind, wenn’s zu spät ist.
#CovidIsNotOver #DieMaskeBleibtAuf
Es kann nur der innige Wunsch wiederholt werden:
Bitte schützt euch und Andere vor Infektionen!
Du weisst erst, ob du, deine Lieben oder eine fremde Person vulnerabel sind, wenn’s zu spät ist.
#CovidIsNotOver #DieMaskeBleibtAuf
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Bitte repost!
November 29, 2023 at 3:23 PM
Bitte repost!
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Angehörige sammeln Geld für Sterbehilfe von vierfacher Mutter mit schwerem #longcovid bzw. #MECFS
-während zeitgleich weiter einige Journalisten* und Ärzte* über die psychosomatische Komponente der Erkrankung diskutieren und Politik Verantwortung für Versorgungsstrukturen von sich weist.
-während zeitgleich weiter einige Journalisten* und Ärzte* über die psychosomatische Komponente der Erkrankung diskutieren und Politik Verantwortung für Versorgungsstrukturen von sich weist.
PEACE FOR KELLY SMITH-MAY, organized by Kelly louise smith-may
Kelly needs our support to end her suffering.
Please contribute what you can so her… Kelly louise smith-may needs your support for PEACE FOR KELLY SMITH-MAY
www.gofundme.com
November 15, 2023 at 10:19 PM
Angehörige sammeln Geld für Sterbehilfe von vierfacher Mutter mit schwerem #longcovid bzw. #MECFS
-während zeitgleich weiter einige Journalisten* und Ärzte* über die psychosomatische Komponente der Erkrankung diskutieren und Politik Verantwortung für Versorgungsstrukturen von sich weist.
-während zeitgleich weiter einige Journalisten* und Ärzte* über die psychosomatische Komponente der Erkrankung diskutieren und Politik Verantwortung für Versorgungsstrukturen von sich weist.
November 10, 2023 at 8:02 PM
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🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME
Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵
Bitte RT 🙏
Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵
Bitte RT 🙏
November 6, 2023 at 10:11 AM
🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME
Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵
Bitte RT 🙏
Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵
Bitte RT 🙏
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4 Jahre altes Interview und das einzige, was daran nicht mehr aktuell ist, ist die Zahl der Betroffenen, die sich in der Zwischenzeit mehr als verdoppelt hat.
Dringende Leseempfehlung.
#MillionsMissing #MEawareness #nichtgenesen Danke @vdk-deutschland.bsky.social
Dringende Leseempfehlung.
#MillionsMissing #MEawareness #nichtgenesen Danke @vdk-deutschland.bsky.social
Die Krankheit ME:
ein Leben am Abgrund
Die Myalgische Enzephalomyelitis ist eine neuroimmunologische Erkrankung. Sie ist so schwerwiegend, dass sie einen hohen Grad körperlicher Behinderung bewirkt. Im Interview erzählt eine Betroffene v...
www.vdk.de
November 3, 2023 at 2:36 PM
4 Jahre altes Interview und das einzige, was daran nicht mehr aktuell ist, ist die Zahl der Betroffenen, die sich in der Zwischenzeit mehr als verdoppelt hat.
Dringende Leseempfehlung.
#MillionsMissing #MEawareness #nichtgenesen Danke @vdk-deutschland.bsky.social
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Für einen Schwerstbetroffenen würden wir dringend noch vor dem Wochenstart am Montag eine Radiologie Zweitmeinung einer ca 2min langen Sequenz benötigen. Wer helfen könnte bitte melden. Es gibt mindestens Blumen, Pizza oder wahlweise auch die Namensrechte des Erstgeborenen als Gratifikation.
November 3, 2023 at 2:55 PM
Für einen Schwerstbetroffenen würden wir dringend noch vor dem Wochenstart am Montag eine Radiologie Zweitmeinung einer ca 2min langen Sequenz benötigen. Wer helfen könnte bitte melden. Es gibt mindestens Blumen, Pizza oder wahlweise auch die Namensrechte des Erstgeborenen als Gratifikation.
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www.zeit.de/gesundheit/2...
#LongCovid-Betroffene❗️❗️❗️
„Wir wollen von Menschen hören, die in den vergangenen Jahren mit Long Covid zu kämpfen hatten. Welche Symptome hatten Sie und welche, vielleicht auch nur kleinen, Verbesserungen konnten Sie beobachten?“
(Dauer ca. 7 Minuten)
#LongCovid-Betroffene❗️❗️❗️
„Wir wollen von Menschen hören, die in den vergangenen Jahren mit Long Covid zu kämpfen hatten. Welche Symptome hatten Sie und welche, vielleicht auch nur kleinen, Verbesserungen konnten Sie beobachten?“
(Dauer ca. 7 Minuten)
Long Covid: Hatten Sie Long Covid und jetzt geht es Ihnen besser?
Long Covid hat viele Menschen aus ihrem Leben geworfen. Wir würden gern mit Betroffenen sprechen, und erfahren, was ihnen geholfen hat.
www.zeit.de
October 23, 2023 at 3:49 AM
www.zeit.de/gesundheit/2...
#LongCovid-Betroffene❗️❗️❗️
„Wir wollen von Menschen hören, die in den vergangenen Jahren mit Long Covid zu kämpfen hatten. Welche Symptome hatten Sie und welche, vielleicht auch nur kleinen, Verbesserungen konnten Sie beobachten?“
(Dauer ca. 7 Minuten)
#LongCovid-Betroffene❗️❗️❗️
„Wir wollen von Menschen hören, die in den vergangenen Jahren mit Long Covid zu kämpfen hatten. Welche Symptome hatten Sie und welche, vielleicht auch nur kleinen, Verbesserungen konnten Sie beobachten?“
(Dauer ca. 7 Minuten)
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POTSDys-Symposium
Ab dem 01.01.2024 hat POTS einen eigenen ICD-10 Code: G 90.80 🥳
„Ein Meilenstein“
Ab dem 01.01.2024 hat POTS einen eigenen ICD-10 Code: G 90.80 🥳
„Ein Meilenstein“
October 20, 2023 at 7:10 AM
POTSDys-Symposium
Ab dem 01.01.2024 hat POTS einen eigenen ICD-10 Code: G 90.80 🥳
„Ein Meilenstein“
Ab dem 01.01.2024 hat POTS einen eigenen ICD-10 Code: G 90.80 🥳
„Ein Meilenstein“
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Ich werde nie diejenigen vergessen, die so viel länger an ME/CFS (aus welchen Ursachen auch immer) erkrankt sind und aus deren Erfahrungen wir neuen Long Covid-Kranken lernen durften. Ich hatte definitiv einen Startvorteil. Deshalb: Einsatz für ALLE ME/CFS-Erkrankten und #BC007 für uns alle! >
Es ist zutiefst unethisch, wenn ein Medikament aus Profitgründen nur für Menschen mit ME/CFS zugänglich wird, die nach dem „richtigen“ Virus erkrankt sind.
„Eine Initiative Betroffener hatte damals 300.000 Euro über Crowdfunding eingesammelt, um damit eine Studie an der Uni zu finanzieren. Doch das Unternehmen teilte im vorigen Sommer mit, BC007 könne für die Studie nicht ausgeliefert werden.“ 1/2
www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
October 14, 2023 at 3:11 PM
Ich werde nie diejenigen vergessen, die so viel länger an ME/CFS (aus welchen Ursachen auch immer) erkrankt sind und aus deren Erfahrungen wir neuen Long Covid-Kranken lernen durften. Ich hatte definitiv einen Startvorteil. Deshalb: Einsatz für ALLE ME/CFS-Erkrankten und #BC007 für uns alle! >
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Erwachsene #MECFS-Betroffene bekommen eher assistierten Suizid als eine Therapie für #MECFS.
Mütter dagegen erzählen mir, dass sie von ihren Kindern angefleht werden, sie umzubringen, weil sie die Schmerzen nicht mehr aushalten.
Wie kann man das ertragen?
Mütter dagegen erzählen mir, dass sie von ihren Kindern angefleht werden, sie umzubringen, weil sie die Schmerzen nicht mehr aushalten.
Wie kann man das ertragen?
September 20, 2023 at 5:12 PM
Erwachsene #MECFS-Betroffene bekommen eher assistierten Suizid als eine Therapie für #MECFS.
Mütter dagegen erzählen mir, dass sie von ihren Kindern angefleht werden, sie umzubringen, weil sie die Schmerzen nicht mehr aushalten.
Wie kann man das ertragen?
Mütter dagegen erzählen mir, dass sie von ihren Kindern angefleht werden, sie umzubringen, weil sie die Schmerzen nicht mehr aushalten.
Wie kann man das ertragen?
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Cui bono?
Wer profitiert, wenn eine Klinik plötzlich kein Interesse an der Fortführung einer Ambulanz hat, in der Long Covid und ME/CFS als somatische Erkrankungen off label behandelt statt verwaltet werden? 😡
Wer profitiert, wenn eine Klinik plötzlich kein Interesse an der Fortführung einer Ambulanz hat, in der Long Covid und ME/CFS als somatische Erkrankungen off label behandelt statt verwaltet werden? 😡
Exklusiv @riffreporter.bsky.social: Spezialambulanz der Uniklinik Ulm stoppt Off-Label-Behandlungen bei #LongCovid und #MECFS. Langzeitige Patient:innen erhielten keine Termine mehr, eine Frau sagt: „Jetzt stehe ich da: mit nichts.“ Die bekannten Hintergründe: www.riffreporter.de/de/wissen/un...
September 23, 2023 at 1:44 PM
Cui bono?
Wer profitiert, wenn eine Klinik plötzlich kein Interesse an der Fortführung einer Ambulanz hat, in der Long Covid und ME/CFS als somatische Erkrankungen off label behandelt statt verwaltet werden? 😡
Wer profitiert, wenn eine Klinik plötzlich kein Interesse an der Fortführung einer Ambulanz hat, in der Long Covid und ME/CFS als somatische Erkrankungen off label behandelt statt verwaltet werden? 😡