Robert
@robertb1.bsky.social
Post covid, 100% disabled (WIA, Netherlands). Father of three. Msc in ecological crop protection and plant breeding. Loves photography, forever DM for my family and adults, and short story teller. Now learning how to cook smarter with LC.
No DM's please
No DM's please
Pinned
Robert
@robertb1.bsky.social
· Feb 8
📌
Reposted by Robert
Na decennia van wegkijken en mis(be)handelen moet er iets veranderen.
#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
www.volkskrant.nl/columns-opin...
#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
www.volkskrant.nl/columns-opin...
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
www.volkskrant.nl
November 22, 2025 at 12:11 PM
Na decennia van wegkijken en mis(be)handelen moet er iets veranderen.
#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
www.volkskrant.nl/columns-opin...
#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
www.volkskrant.nl/columns-opin...
Reposted by Robert
Heel blij met deze uitspraak voor iedereen met ME 🙏. Belangrijke erkenning ook voor PEM en POTS als (mogelijke) kernsymptomen bij post-infectieuze aandoeningen. Ik heb beide tgv long covid, en dit is idd wat mijn functioneren het meest beperkt.
nos.nl/artikel/2575...
nos.nl/artikel/2575...
Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.
nos.nl
July 17, 2025 at 6:48 PM
Heel blij met deze uitspraak voor iedereen met ME 🙏. Belangrijke erkenning ook voor PEM en POTS als (mogelijke) kernsymptomen bij post-infectieuze aandoeningen. Ik heb beide tgv long covid, en dit is idd wat mijn functioneren het meest beperkt.
nos.nl/artikel/2575...
nos.nl/artikel/2575...
Reposted by Robert
What is PEM/PESE? It’s the worsening of symptoms after even small effort—physical, mental, or emotional. It’s real, and it’s misunderstood.
Our 7-part series breaks it down: https://bit.ly/3ZLi9WS
#MECFS #PEM #PESE #LongCOVID @openmedf.bsky.social
Our 7-part series breaks it down: https://bit.ly/3ZLi9WS
#MECFS #PEM #PESE #LongCOVID @openmedf.bsky.social
June 3, 2025 at 6:51 PM
What is PEM/PESE? It’s the worsening of symptoms after even small effort—physical, mental, or emotional. It’s real, and it’s misunderstood.
Our 7-part series breaks it down: https://bit.ly/3ZLi9WS
#MECFS #PEM #PESE #LongCOVID @openmedf.bsky.social
Our 7-part series breaks it down: https://bit.ly/3ZLi9WS
#MECFS #PEM #PESE #LongCOVID @openmedf.bsky.social
Reposted by Robert
💼 Long covid en de re-integratiestruggles bij het Werkbedrijf
Een treffende blog van @jimfaas.bsky.social in Medisch Contact. Hij beschrijft een schrijnend verhaal over de uitdagingen die long covidpatiënten ondervinden bij het Werkbedrijf van het UWV.
🔗 www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Een treffende blog van @jimfaas.bsky.social in Medisch Contact. Hij beschrijft een schrijnend verhaal over de uitdagingen die long covidpatiënten ondervinden bij het Werkbedrijf van het UWV.
🔗 www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Long covid en de re-integratie-schermutselingen bij het Werkbedrijf
Pappen en nathouden. Dat had hier ook boven kunnen staan. In mijn vorige blog besprak ik het circus van de herbeoordelingen. Nu een andere dimensie. Als het idee is dat er re-integratiemogelijkheden z...
www.medischcontact.nl
May 22, 2025 at 11:41 AM
💼 Long covid en de re-integratiestruggles bij het Werkbedrijf
Een treffende blog van @jimfaas.bsky.social in Medisch Contact. Hij beschrijft een schrijnend verhaal over de uitdagingen die long covidpatiënten ondervinden bij het Werkbedrijf van het UWV.
🔗 www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Een treffende blog van @jimfaas.bsky.social in Medisch Contact. Hij beschrijft een schrijnend verhaal over de uitdagingen die long covidpatiënten ondervinden bij het Werkbedrijf van het UWV.
🔗 www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Reposted by Robert
The BMJ have published Dom Salisbury’s rapid response to Miller et al’s Opinion piece. He mentions PEM as the definitive symptom. #ME
Ignorance about post-exertional malaise and continued conflation of ME/CFS with chronic fatigue harms patients and stymies research progress
www.bmj.com
May 18, 2025 at 4:47 PM
The BMJ have published Dom Salisbury’s rapid response to Miller et al’s Opinion piece. He mentions PEM as the definitive symptom. #ME
Reposted by Robert
Reposted by Robert
👀
“A team of volunteer archivists has recreated the Centers for Disease Control website exactly as it was the day Donald Trump was inaugurated. The site is called restoredcdc.org/www.cdc.gov/ “
🔆
#COVID #COVID19 #DisabledLife #Disability #LongCovid #NEISvoid
www.404media.co/archivists-r...
“A team of volunteer archivists has recreated the Centers for Disease Control website exactly as it was the day Donald Trump was inaugurated. The site is called restoredcdc.org/www.cdc.gov/ “
🔆
#COVID #COVID19 #DisabledLife #Disability #LongCovid #NEISvoid
www.404media.co/archivists-r...
Archivists Recreate Pre-Trump CDC Website, Are Hosting It in Europe
The team used a Reddit-made archive of the CDC website to create a new live mirror of the site before it was purged.
www.404media.co
March 8, 2025 at 7:35 PM
👀
“A team of volunteer archivists has recreated the Centers for Disease Control website exactly as it was the day Donald Trump was inaugurated. The site is called restoredcdc.org/www.cdc.gov/ “
🔆
#COVID #COVID19 #DisabledLife #Disability #LongCovid #NEISvoid
www.404media.co/archivists-r...
“A team of volunteer archivists has recreated the Centers for Disease Control website exactly as it was the day Donald Trump was inaugurated. The site is called restoredcdc.org/www.cdc.gov/ “
🔆
#COVID #COVID19 #DisabledLife #Disability #LongCovid #NEISvoid
www.404media.co/archivists-r...
March 7, 2025 at 8:18 AM
Reposted by Robert
Do other people (here) also collect scientific literature like postage stamps? My collection is growing steadily now I am on bluesky.
I think it is a sort of self therapy 🤔 A bit of feeling of self control and that I am not missing something crucial.
#LC #Me #LongCovid #PAIS
I think it is a sort of self therapy 🤔 A bit of feeling of self control and that I am not missing something crucial.
#LC #Me #LongCovid #PAIS
March 6, 2025 at 6:20 AM
Do other people (here) also collect scientific literature like postage stamps? My collection is growing steadily now I am on bluesky.
I think it is a sort of self therapy 🤔 A bit of feeling of self control and that I am not missing something crucial.
#LC #Me #LongCovid #PAIS
I think it is a sort of self therapy 🤔 A bit of feeling of self control and that I am not missing something crucial.
#LC #Me #LongCovid #PAIS
Reposted by Robert
🗞️Hoezo, long covid niet objectiveerbaar?
Uistekend artikel van Jelle Struik in het Medisch Contact. Jelle is huisarts en heeft long covid. Treffend verwoordt hij hoe er door sommige artsen nog steeds onwetend wordt gedaan over deze aandoening.
🔗Link: www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Uistekend artikel van Jelle Struik in het Medisch Contact. Jelle is huisarts en heeft long covid. Treffend verwoordt hij hoe er door sommige artsen nog steeds onwetend wordt gedaan over deze aandoening.
🔗Link: www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Hoezo, long covid niet objectiveerbaar??
Recent ontving ik het verslag van de verzekeringsarts die mij had beoordeeld in het kader van gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid. Eén zin uit het rapport viel mij in het bijzonder op: ‘Voor zover een...
www.medischcontact.nl
February 28, 2025 at 5:52 PM
🗞️Hoezo, long covid niet objectiveerbaar?
Uistekend artikel van Jelle Struik in het Medisch Contact. Jelle is huisarts en heeft long covid. Treffend verwoordt hij hoe er door sommige artsen nog steeds onwetend wordt gedaan over deze aandoening.
🔗Link: www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Uistekend artikel van Jelle Struik in het Medisch Contact. Jelle is huisarts en heeft long covid. Treffend verwoordt hij hoe er door sommige artsen nog steeds onwetend wordt gedaan over deze aandoening.
🔗Link: www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Reposted by Robert
When you’re chronically ill, it can be incredibly hard to maintain a baseline.
There’s so much pressure to pretend that you’re better. To smile and deliver a convincing “I’m fine”. To play through the pain.
Sometimes the best thing you can do for your body is rest, yet it’s so hard to do:
There’s so much pressure to pretend that you’re better. To smile and deliver a convincing “I’m fine”. To play through the pain.
Sometimes the best thing you can do for your body is rest, yet it’s so hard to do:
It's Time to Throw Away the 'Coulda, Woulda, Shouldas' and Practice Radical Rest
When you're chronically ill you can't push your body the way non disabled people do. You have to learn to rest. There's few words more damaging to us than the 'coulda, woulda, shouldas'
www.disabledginger.com
February 27, 2025 at 5:07 AM
When you’re chronically ill, it can be incredibly hard to maintain a baseline.
There’s so much pressure to pretend that you’re better. To smile and deliver a convincing “I’m fine”. To play through the pain.
Sometimes the best thing you can do for your body is rest, yet it’s so hard to do:
There’s so much pressure to pretend that you’re better. To smile and deliver a convincing “I’m fine”. To play through the pain.
Sometimes the best thing you can do for your body is rest, yet it’s so hard to do:
Reposted by Robert
muziek die me niet overbelast maakt: mxmtoon
superlange playlist (op spotify) en fijn om naar te luisteren.
gevonden via "Dave the Diver" op de switch 🙂
#LC #PAIS #LongCovid
superlange playlist (op spotify) en fijn om naar te luisteren.
gevonden via "Dave the Diver" op de switch 🙂
#LC #PAIS #LongCovid
February 23, 2025 at 7:53 AM
muziek die me niet overbelast maakt: mxmtoon
superlange playlist (op spotify) en fijn om naar te luisteren.
gevonden via "Dave the Diver" op de switch 🙂
#LC #PAIS #LongCovid
superlange playlist (op spotify) en fijn om naar te luisteren.
gevonden via "Dave the Diver" op de switch 🙂
#LC #PAIS #LongCovid
Indiana Jones punching Elon while he is giving a N**i salute
As requested by Gary Mancini
(C) Jim'll Paint it
www.facebook.com/JimllPaintIt
As requested by Gary Mancini
(C) Jim'll Paint it
www.facebook.com/JimllPaintIt
February 21, 2025 at 7:54 AM
Indiana Jones punching Elon while he is giving a N**i salute
As requested by Gary Mancini
(C) Jim'll Paint it
www.facebook.com/JimllPaintIt
As requested by Gary Mancini
(C) Jim'll Paint it
www.facebook.com/JimllPaintIt
Reposted by Robert
In het kader van de helaas voorspelbare weerstand tegen de wet die conversietherapie moet verbieden, wil ik een draadje dat ik in september op Twitter publiceerde hier ook delen. Begon met deze tweet:
February 19, 2025 at 5:44 PM
In het kader van de helaas voorspelbare weerstand tegen de wet die conversietherapie moet verbieden, wil ik een draadje dat ik in september op Twitter publiceerde hier ook delen. Begon met deze tweet:
Reposted by Robert
![Unmasked healthcare workers will look you straight in the eyes while they cough on you like this.
[2 fish, one gulping for air]](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:dbzmdmsaz6lkhb4tv3culzme/bafkreiegdqqpudvywmjtn547tepr55gpkdkhsceasgpe46cyqobol4iaui@jpeg)
Reposted by Robert
Some people out there really need educated there is no such thing as 'mild covid'
#LongCovid #Meme #LongCovidScotland
#LongCovid #Meme #LongCovidScotland
February 17, 2025 at 6:44 PM
Some people out there really need educated there is no such thing as 'mild covid'
#LongCovid #Meme #LongCovidScotland
#LongCovid #Meme #LongCovidScotland
Ik ben zo blij en dankbaar dat de jumbo bij mij de thuisbezorging doet. Altijd op tijd, (bijna) altijd compleet. (De andere supermarkten doen het ook vast goed, ik heb voor de jumbo gekozen).
Ik kan niet zonder, helaas. Want ik kom zo wel nog minder buiten.
Stupid LC😥
#LC #LongCovid #PAIS #jumbo
Ik kan niet zonder, helaas. Want ik kom zo wel nog minder buiten.
Stupid LC😥
#LC #LongCovid #PAIS #jumbo
February 17, 2025 at 8:56 AM
Ik ben zo blij en dankbaar dat de jumbo bij mij de thuisbezorging doet. Altijd op tijd, (bijna) altijd compleet. (De andere supermarkten doen het ook vast goed, ik heb voor de jumbo gekozen).
Ik kan niet zonder, helaas. Want ik kom zo wel nog minder buiten.
Stupid LC😥
#LC #LongCovid #PAIS #jumbo
Ik kan niet zonder, helaas. Want ik kom zo wel nog minder buiten.
Stupid LC😥
#LC #LongCovid #PAIS #jumbo
Please, just vaccinate.
February 15, 2025 at 5:23 AM
Please, just vaccinate.
Reposted by Robert
Elon and his merry band of incels makes it into the New Yorker
February 8, 2025 at 6:20 AM
Elon and his merry band of incels makes it into the New Yorker
Reposted by Robert
@longcovidfam.bsky.social
An article that I wrote on my marriage, Long Covid, love, loss, and acceptance that was published in the @nytimes.com Modern Love Column last Friday.
www.nytimes.com/2025/01/31/s...
I hope it helps spread a bit of awareness. Feel free to share.
Warmly,
Philip
An article that I wrote on my marriage, Long Covid, love, loss, and acceptance that was published in the @nytimes.com Modern Love Column last Friday.
www.nytimes.com/2025/01/31/s...
I hope it helps spread a bit of awareness. Feel free to share.
Warmly,
Philip
I Love You. Please Find Someone Else. (Gift Article)
“In sickness and in health” may sound romantic — until you’re sidelined with a chronic illness.
www.nytimes.com
February 5, 2025 at 12:15 AM
@longcovidfam.bsky.social
An article that I wrote on my marriage, Long Covid, love, loss, and acceptance that was published in the @nytimes.com Modern Love Column last Friday.
www.nytimes.com/2025/01/31/s...
I hope it helps spread a bit of awareness. Feel free to share.
Warmly,
Philip
An article that I wrote on my marriage, Long Covid, love, loss, and acceptance that was published in the @nytimes.com Modern Love Column last Friday.
www.nytimes.com/2025/01/31/s...
I hope it helps spread a bit of awareness. Feel free to share.
Warmly,
Philip
Reposted by Robert
Trial by Error: Professor Jonathan Edwards’ letter to the BMJ on the mess with the Cochrane review of exercise for people with #MECFS.
virology.ws/2025/02/03/t...
virology.ws/2025/02/03/t...
Trial By Error: Professor Edwards' Letter to BMJ on the Cochrane Mess | Virology Blog
By David Tuller, DrPH The Cochrane mess, which I wrote about the other day, is threatening to take on a life of its own. Perhaps Cochrane thinks the fuss ov ...
virology.ws
February 3, 2025 at 8:50 AM
Trial by Error: Professor Jonathan Edwards’ letter to the BMJ on the mess with the Cochrane review of exercise for people with #MECFS.
virology.ws/2025/02/03/t...
virology.ws/2025/02/03/t...