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tanma80.bsky.social
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nichtgenesen.bsky.social
Diesen Artikel sollte jeder gelesen haben!!!
www.riffreporter.de/de/wissen/fo...
Artikel zur nationalen Dekade siehe link vom riffreporter
November 18, 2025 at 10:20 AM
tanma80.bsky.social
www.stadtlandmama.de/content/kind...
ME/CFS: Meine Söhne können das Haus nicht mehr verlassen
Tanjas Söhne sind so schwer an ME/CFS erkrankt, dass sie seit zweieinhalb Jahren schulunfähig sind und nicht mehr das Haus verlassen können. Ein sehr trauriges Interview:
www.stadtlandmama.de
November 17, 2025 at 5:16 PM
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protectthekids.bsky.social
"Roberta Bieling deckt auf!Hunderttausende ME/CFS-Betroffene kämpfen und die Regierung kürzt Gelder – wie kann das sein?"
www.rtl.de/news/me-cfs-...
Roberta Bieling deckt auf! Geheime Volkskrankheit ME/CFS
In Deutschland kämpfen rund eine halbe Million Menschen gegen ME/CFS, doch die Regierung kürzt Forschungsgelder – wie kann das sein? In einer dreiteiligen Doku treffen wir Betroffene, sprechen mit Exp...
www.rtl.de
November 12, 2025 at 10:18 AM
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protectthekids.bsky.social
"Die teure Epidemie – Wie #LongCovid und #MECFS die Gesellschaft belasten" - SWR-Reportage von Aeneas Rooch:
www.swr.de/swrkultur/wi...
Die teure Epidemie – Wie Long Covid und ME/CFS die Gesellschaft belasten
1,5 Mio. Menschen in Deutschland haben Long Covid oder ME/CFS. Das erzeugt nicht nur Leiden, sondern auch hohe Kosten für die Gesellschaft.
www.swr.de
November 12, 2025 at 10:11 AM
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martinruecker.bsky.social
Gleich zwei Sozialgerichte urteilen, Versorgungsämter dürfen #LongCovid und #MECFS nicht als psychische Erkrankung einstufen - Betroffenen wurde die Tür zur Anerkennung einer Schwerbehinderung geöffnet www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social
Gerichtsurteile: Long Covid ist keine psychische Erkrankung
Wegweisende Sozialgerichtsurteile stufen Long Covid und ME/CFS als körperliche Erkrankungen ein - und öffnen die Tür zur Anerkennung als Schwerbehinderung.
www.riffreporter.de
October 2, 2025 at 10:21 AM
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longcovidkids.bsky.social
Molly said she thought it was "very important" that children and young people gave evidence to the UK COVID Inquiry.

"Too often children like me have felt abandoned and failed, our struggles minimised and ignored," she said.

www.bbc.co.uk/news/article...

#LongCovidKids #LongCovid #COVIDInquiry
Covid Inquiry: 'Since having Covid my life's completely changed'
A teenager has told the Covid-19 inquiry she often feels
www.bbc.co.uk
October 2, 2025 at 8:26 AM
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protectthekids.bsky.social
"We can create #cleanair infrastructure that is so ubiquitous and so obviously necessary, so that tomorrow’s children don’t even know why we need it."👏👏🏼👏🏾
"Elle" berichtet über das bemerkenswerte Engagement für #saubereLuft von Violet #Affleck:
www.elle.com/culture/cele...
Violet Affleck Addressed the United Nations, Calling for Better Protection From COVID-19
Ben Affleck and Jennifer Garner’s eldest daughter is becoming a thoughtful and passionate advocate for public health.
www.elle.com
September 26, 2025 at 11:40 AM
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mecfsbw.bsky.social
Initiative ME/CFS Freiburg nominiert für den

🏆 DEUTSCHEN ENGAGEMENTPREIS 🏆

Gerhard Heiner erhielt bereits 2024 den Preis für Bürgerschaftl. Engagement in Freiburg. Jetzt wurde er zusammen mit der Initiative für den Dt. Engagementpreis 2025 nominiert.

mecfs-freiburg.de/category/akt...
Text der Seite https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html #MECFS Bürgerschaftliches Engagement Text der Seite https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html #MECFS Bürgerschaftliches Engagement Wir sind nominiert 2025 Deutscher Engagementpreis 2025 Logo
September 2, 2025 at 3:39 PM
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mecfsresearch.bsky.social
🚨 Über 60 renommierte, internationale Forschende erheben ihre Stimme!
#MECFS & #LongCOVID betreffen Millionen – doch es gibt zu wenig Forschung & keine ursächlichen Therapien.
👉 Finde heraus, welche Forschende beteiligt sind und was genau sie fordern 🔗 declaration.mecfs-research.org
ME/CFS Research Foundation
ME/CFS Research Foundation is a non-profit organization dedicated to advancing research and understanding of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.
declaration.mecfs-research.org
September 1, 2025 at 9:50 AM
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emptystands.me
Es ist so weit!

Es gibt ein Empty Stands Soli-Shirt zu Gunsten der ME/CFS Forschung!
Mindestpreis pro Shirt: 25€, es kann bis zum 21.09 vorbestellt werden!

Hier geht‘s zum Shirt: emptystands.me/merch/distri...

Wir freuen uns auf eure Bestellungen!

#emptystands #mecfs
Grafik mit hellem Hintergrund auf dem die Umrisse von Personen und Schals zu sehen sind. Text auf der Grafik: Oben: „SOLI-SHIRT zu Gunsten der ME/CFS Forschung“, weiter unten: „Mindestpreis pro Shirt: 25€“ „Bestellung bis zum 21.09. https://emptystands.me/merch/distribution“ Die Grafik zeigt T-shirts und 2 Motive. Eines ist „front“ eines „back“ gelabelt. Das Motiv für die Vorderseite des T-Shirts ist ein „Empty Stands“ Schriftzug in dem Stangen aus dem Stehbereich eines Stadions eingearbeitet sind. Das „back“ Motiv zeigt viele verschiedene Menschen mit Schals, Gesichtschutz und Bannern. Sie sind Herzförmig angeordnet. In der Mitte des Herz‘ steht „Die Erkrankten im Herzen dabei“ Das Motiv ist von Sönke Lühring!
August 31, 2025 at 11:42 AM
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dgmecfs.bsky.social
💊 Die DG.ME/CFS hat zum Thema Therapie von ME/CFS eine neue Informationsseite veröffentlicht. Neben Pacing, Off-Label-Therapie und begleitender Psychotherapie wird die Notwendigkeit intensivierter klinischer Forschung für die Entwicklung wirksamer Medikamente für #MECFS thematisiert.

(1/2)
Schriftzug: "Therapie von ME/CFS: Neue Informationsseite der DG.ME/CFS"
August 27, 2025 at 12:26 PM
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lisathefirst20.bsky.social
#MECFSKirchenAktion
Kirchen, unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung!
- Aktionstag mit Kollekte für Forschung
- Stimme erheben für Menschen mit ME/CFS

Hier könnt Ihr den Brief an die Kirchen unterzeichnen:
openpetition.de/!dnpwt
ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Online-Petition
Wir müssen bei ME/CFS endlich vorankommen. Dazu braucht es alle – auch die Kirchen! Wir wollen erreichen, dass sich die katholische und die evangelischen Kirchen Deutschlands im Rahmen eines Aktionsta...
openpetition.de
August 15, 2025 at 3:55 PM
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ralfwittenbrink.bsky.social
„Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben.“ - Bettina Grande @GrandeBettina zum …
Chronische Krankheit ME/CFS »Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen«
August 12, 2025 at 8:16 PM
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drchronically.bsky.social
Levi Penell, @levipenell.bsky.social, auf TikTok zu #MECFS ⬇️.

Danke Levi!
August 9, 2025 at 8:21 PM
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liegenddemo.bsky.social
🥁Es geht los!! Ab morgen starten die Aktionstage zum Severe ME/CFS Awareness Day🪧📢
Jetzt brauchen wir nur noch Dich 🫶 Denn viele von uns sind zu krank um selbst zu demonstrieren.
Das Bild hat einen dunkelblauen Hintergrund. Mit weißer Schrift steht ganz oben "Bitte komme morgen zur Demo - 08.08.2025 - für Menschen mit ME/CFS, Long Covid, Post Vac" Darunter sieht man das Symbol einer rollstuhlfahrenden Person, die ein Schild mit der Aufschrift "cure ME/CFS" hält. Daneben steht in weißer Schrift "Alle teilnehmenden Städte hier" mit einem rotfarbig unterlegtem Pfeilsymbol, welches auf die nächsten Kacheln verweist. Rechts unten steht "mecfs-info.de" und links unten sieht man das Liegenddemo Logo mit dem Text "Initiative #Liegenddemo"
August 7, 2025 at 9:40 PM
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lisathefirst20.bsky.social
seid wie Levi!!
August 5, 2025 at 3:02 PM
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bettinagrande.bsky.social
„Wenn das Kranksein nach #Corona nicht mehr aufhören will ..." Das @bmg-bund.bsky.social
hat ein gelungenes, kindgerechtes Heft veröffentlicht, das erklärt, was #LongCOVID bei Kindern bedeutet - mit der Geschichte von Nina, die Wochen nach ihrer #SARSCoV2-Infektion nicht wieder gesund wird.
Ein gemaltes Mädchen mit roten Haaren im Schlafanzug sitzt sichtbar krank auf einem Sessel. Sie hält ein Kissen im Arm, links und rechts liegen Kuscheltiere. Unten steht ein kleiner Teddybär. Text: „Wenn das Kranksein nach Corona nicht mehr aufhören will – Infos für Kinder“. Links: Nina liegt krank im Bett mit Fieberthermometer, ihre Kuscheltiere bei sich. Darunter: Kinderärztin spricht mit Nina und ihrer Mutter. Rechts: Nina sitzt in der Schule, hält sich den Kopf. Sie ist krank, hat Schmerzen und Konzentrationsproblemen. Text: Nina war vor drei Monaten an Corona erkrankt – jetzt geht es ihr immer noch nicht besser.
August 1, 2025 at 1:23 PM
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drchronically.bsky.social
Tolle Aktion von #Sozialhummel

Helfer*innen gesucht

„💜Einfach da sein - am Abend, am Telefon, mit deiner Stimme.
Wir suchen Menschen mit Herz, die Teil eines kleinen Helfer-Netzwerks werden möchten.
Menschen, die abends im Wechsel da sind - telefonisch - und eine junge Frau unterstützen,

1/4
Zeichnung einer jungen Frau mit Schlafmaske, die mit erhöhtem Oberkörper im Bett liegt und einen Telefonhörer an ihr linkes Ohr hält. Auf der rechten Bildseite befinden sich Kreise mit den Bildern der Köpfe weiblicher Personen, die ein Telefon an ihr Ohr halten. Alle Personen lächeln. Im unteren Bild-Abschnitt befindet sich ein gelber Balken mit dem Logo von Sozial Hummel, dass eine Hummel zeigt und der Schrift: Sozialhummel Helfernetzwerk für ME/CFS-Betroffene Wir suchen Unterstützung! TikTok @soziathummel
July 24, 2025 at 5:12 PM
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ralfwittenbrink.bsky.social
„Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.“
Screenshot Post auf X Carmen Scheibenbogen & @C_Scheibenbogen Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte - und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien. Es erinnert an die frühen Debatten zur Multiplen Sklerose, deren genaue Ursache bis heute nicht geklärt ist. Auch ihr Name ist historisch und beschreibt lediglich Narben im Gehirn. Und auch hier wurde die Erkrankung lange noch psychisch gedeutet. Erst mit der Entwicklung gezielter Therapien kam der wissenschaftliche und klinische Durchbruch.
July 23, 2025 at 12:03 PM
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protectthekids.bsky.social
#LongCovidKids:
Nach einer Corona-Infektion 2022 ist Marlene aus Kehl schwer am Post Covid-Syndrom erkrankt. Mithilfe eines Avatars partizipiert sie dennoch am Unterricht. Über ihr Leben mit #MECFS hat der Südwestrundfunk eine berührende Reportage veröffentlicht:
www.swr3.de/aktuell/serv...
Malene hat mit 14 Long Covid: „Wie ein Akku, der sich nicht mehr auflädt.“
Ein Avatar geht für die 14-jährige Malene in die Schule. Sie leidet an Long Covid. Mit uns spricht sie über ihr Leben mit der Diagnose Post-Covid.
www.swr3.de
July 23, 2025 at 7:50 AM
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liegenddemo.bsky.social
📢 SAVE THE DATE: 08. und 09. August 2025 📢
❗Aktionstage zum Severe ME/CFS Awareness Day❗
Der Hintergrund ist blau-türkis mit einem weißen Halbkreis. In dem weißen Halbkreis steht ganz oben in blauer Schrift "Wir klagen an! ME/CFS erkrankte Menschen brauchen echte Lösungen! Pflege, Forschung, Engagement - ein bisschen reicht nicht!", darunter steht in größerer blauer Schrift "Aktionstage zum Severe ME/CFS Awareness Day" und "Save the date! 08. und 09. August 2025". Neben diesem Text ist eine blaue Schleife mit der Aufschrift "severe M.E." zu sehen. Ganz unten auf einem blau-türkis Hintergrund ist links das Liegenddemo Logo zu sehen, mittig steht "mecfs-info.de" und rechts steht "Long Covid, ME/CFS, Post Vac".
July 18, 2025 at 7:11 PM
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drchronically.bsky.social
ME/CFS-Taubenschach
July 16, 2025 at 5:47 PM
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ralfwittenbrink.bsky.social
Die bereits über fünf Jahrzehnte andauernde Geschichte von Ignoranz, Stigmatisierung, bewusstem Wegsehen und institutionellem Versagen auf politischer Ebene im Hinblick auf ME/CFS setzt sich fort.

video.twimg.com/amplify_vide...
Bundeskanzler Friedrich Merz im Sommerinterview zum Thema ME/CFS: Frage von Fabian H.: "Wann wird Ihr Wahlversprechen zur Unterstützung der vielen ME/CFS-Betroffenen endlich umgesetzt?"
July 13, 2025 at 9:54 PM
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drchronically.bsky.social
Stigmatisierung
#MECFS
July 12, 2025 at 9:40 AM
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protectthekids.bsky.social
Starkes Stück: Trotz 650.000 Schwerstkranker in 🇩🇪 blockierte wg. angeblich stark sinkender Zahlen an #LongCovid- & #MECFS-Patient:innen das in der 🚦 FDP-geführte Forschungsministerium unter Stark-Watzinger Medikamentenforschung, schreibt die Berliner Zeitung:
www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
Gutachten zu Corona-Studie zerstört Hoffnung von ME/CFS-Kranken: „Wissen nicht, wie es weitergehen soll“
Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen.
www.berliner-zeitung.de
July 10, 2025 at 5:35 AM