Tilman Andris
banner
tilmanandris.bsky.social
Tilman Andris
@tilmanandris.bsky.social
Philosophy graduate | former science event organiser | former performance artist | ‘former’ and ‘ex’ at most of everything due to #MEcfs
Een krachtig protestgedicht. Vandaag net zo relevant als vier jaar geleden.
#PAISprotest

#NietHersteld #LongCovid #MEcfs #MEcvs

Excuus dat ik een link naar dat andere medium post, maar ik geloof dat het de enige plek is waar dit te beluisteren valt. Zo sterk.

x.com/helen_melon_...
Helen on X: "“Apologies”, by me, to #ProtestNICE4ME (Please also read the short caption in the thread for some context if you’d like) #PublishThatGuideline @TheChronicColab @NICEComms 1/7 https://t.co/JAJGG1PZfi" / X
“Apologies”, by me, to #ProtestNICE4ME (Please also read the short caption in the thread for some context if you’d like) #PublishThatGuideline @TheChronicColab @NICEComms 1/7 https://t.co/JAJGG1PZfi
x.com
November 30, 2025 at 3:57 PM
Reposted by Tilman Andris
Ik heb geen woorden vandaag, het is te moeilijk. Ik heb in bijna 30 jaar te veel gezien en meegemaakt.

PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror.

Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect.

#PAISProtest #NietHersteld
November 30, 2025 at 1:53 PM
Reposted by Tilman Andris
November 30, 2025 at 2:19 PM
Reposted by Tilman Andris
We sluiten af met een laatste vuist. Deelnemers druppelen van het veld af.

Korte, maar krachtige en erg goed georganiseerde demo! 💪

Nu zijn de politiek, de medische wereld en de journalistiek weer aan zet om de levens van en aandacht voor mensen met PAIS te verbeteren.

#NietHersteld #PaisProtest
November 30, 2025 at 2:29 PM
Reposted by Tilman Andris
Tranen met tuiten bij het kijken naar de live-verbinding van het #PaisProtest op het Malieveld. Snotlappen vol. Blijkbaar is het toch een open zenuw voor me en deze bijeenkomst een prikkeling van de chronische rouw die is ontstaan door het weggeglipte leven door MEcvs met PEM. #PaisProtest #PwithME
November 30, 2025 at 2:30 PM
Reposted by Tilman Andris
Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn.

Ze zijn ernstig, langdurig ziek.

Online volgen ze alles.

Ik sta er voor hen.

#PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline
November 30, 2025 at 12:43 PM
Reposted by Tilman Andris
We stand in solidarity with our Dutch friends at today’s PAIS protest in Den Haag. We ask our friends in the Dutch #LongCovid and #mecfs communities to support this powerful call for recognition and action
November 30, 2025 at 10:27 AM
Reposted by Tilman Andris
Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙

Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!

Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma

#NietHersteld #PAISProtest
November 27, 2025 at 5:08 PM
Reposted by Tilman Andris
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’

Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.

#NietHersteld #PAISProtest

www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen
Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...
www.volkskrant.nl
November 29, 2025 at 9:53 AM
Reposted by Tilman Andris
📻 Het PAIS Protest op de radio!

Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest.

Luister hier terug vanaf 09:20:
www.nporadio1.nl/uitzendingen...
EenVandaag - 28 november 2025 - NPO Radio 1 Gemist | NPO Radio 1
Beluister gemiste uitzendingen van EenVandaag op NPO Radio .
www.nporadio1.nl
November 28, 2025 at 7:20 PM
Reposted by Tilman Andris
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”

Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”

#PAISProtest #NietHersteld

www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'
Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."
www.linda.nl
November 28, 2025 at 7:17 PM
Reposted by Tilman Andris
Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us!

Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!
November 27, 2025 at 7:37 PM
Reposted by Tilman Andris
If you're reading this and thinking "nuh-uh, I'm totally a real trans ally", that's great! What was the last bit of active allyship you did? If it's been a while, I made this little doc of options for easy allyship to help you get started: docs.google.com/document/u/0...
Actions for Trans Allies
Actions For Allies With increasing transphobia in the media and politics, being trans is getting more dangerous every day. Trans people’s access to public spaces, services, and healthcare are being re...
docs.google.com
September 10, 2025 at 2:44 PM
Reposted by Tilman Andris
After a lifetime with M.E. with her childhood, teenage years, & 20’s taken from her, Nevra didn’t want to reach 30 unless there was a cure or some improvement. This is an intensely traumatic milestone for Nevra.
All funds raised by this raffle will go towards safe housing, carers, & medical treatment for our dear friend, & will ensure she doesn’t have to return to a DV situation. Thank you for your support ❤️ #MutualAid #pwME
#SevereMECFS #SevereME #DomesticViolence #Birthday #MillionsMissing #SolarReturn
September 14, 2025 at 2:35 PM
Reposted by Tilman Andris
Thank you for your response to our initial DNA results last week. We have been blown away by all your messages, support and kind words 🙏
August 13, 2025 at 4:00 PM
Reposted by Tilman Andris
'Our societal bias that exercise can only ever heal, never harm, is incredibly pervasive. It is playing out right now in how we understand and discuss #LongCovid, and as we have done in relation to #MEcfs for decades.'
May be one of main reasons why no further in finding a cure for those conditions
BJGPLife: What does the fallout from the ‘Salt Path’ saga tell us about our society’s ideas about chronic illness and exercise?
bjgplife.com/what-do...

#GeneralPractice #PrimaryCare #FamilyMedicine
August 12, 2025 at 10:58 AM
Reposted by Tilman Andris
Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)

Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 12:21 PM
Reposted by Tilman Andris
Offener Brief an Prof. Berlit
Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge

"Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben.
1/
#DGN
August 11, 2025 at 9:13 AM
Reposted by Tilman Andris
Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵
August 10, 2025 at 1:14 PM
Reposted by Tilman Andris
In criticising DecodeME. The usual psychologisers, Paul Garner, Alan Carson, Simon Wessely, have all focused on one argument.

They say: “Genetic associations are also found in depression”.

As if that makes finding them in ME/CFS meaningless.

🧵
August 10, 2025 at 3:24 PM
Reposted by Tilman Andris
„Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen“
Wenn ÄrztInnen und Institutionen NICHTS , aber auch gar nichts von MECFS verstanden haben und dem ärztlichen Leitsatz „nicht schaden“ ignorieren. Grausam.
#MECFS #MillionsMissing

www.woz.ch/2438/long-co...
Long Covid: «Wir müssen Sie zusammen­brechen sehen»
Menschen, die wegen einer Covid-Infektion oder anderer Ursachen an ME/CFS leiden, müssen schier unüberwindbare Hürden meistern, um überhaupt eine IV-Rente beantragen zu können. Das ist die Geschichte ...
www.woz.ch
August 10, 2025 at 4:14 PM
Reposted by Tilman Andris
Jedes Auftreten von #PEM muss bei #MECFS nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht.

In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.
August 10, 2025 at 12:43 PM
#DecodeME: David Tuller interviews Chris Ponting about the study results

#MEcfs #pwME

youtube.com/watch?v=CGUm...
Interview with Professor Chris Ponting about the DecodeME results.
YouTube video by David M Tuller
youtube.com
August 9, 2025 at 4:59 PM
Reposted by Tilman Andris
Very Severe ME is a relentless suppression of everything it means to be human, a denial of nearly every one of the most basic instincts and desires.

And where even the capacity to grieve or process that incomprehensible loss is taken away.
April 12, 2025 at 10:18 PM
Reposted by Tilman Andris
August 8 is Severe ME Day. It recognizes the 25% of people with myalgic encephalomyelitis (ME) whom this neuroimmune disease has left so severely ill, we're home- or bedbound.

1/
August 8, 2025 at 8:00 PM