5 recht nicht, wenn die Politik uns #MECFS Betroffene ignoriert u sogar bewusst präpandemisch Betroffene bewusst im der #Offlabelliste u vielen Diskussionen ausschließt. Für #POTS, #CCI, #SFN, #MCS, #EDS und viele weitere gibt's ohnehin einfach gar nichts. Weh tut es trotzdem jedes Mal.
November 26, 2024 at 4:48 AM
5 Wirkstoffe sollen auf die #OffLabelListe #LongCovid und könnten künftig von den Kassen übernommen werden. Es folgt ein 🧵dazu, die ziemlich aberwitzige Geschichte dieser Liste hatte ich hier @riffreporter recherchiert: www.riffreporter.de/de/wissen/lo... ↘️
April 9, 2025 at 10:08 AM
5 Wirkstoffe sollen auf die #OffLabelListe #LongCovid und könnten künftig von den Kassen übernommen werden. Es folgt ein 🧵dazu, die ziemlich aberwitzige Geschichte dieser Liste hatte ich hier @riffreporter recherchiert: www.riffreporter.de/de/wissen/lo... ↘️
Eine systematische Übersichtsarbeit zeigt: Es gibt nur sehr dünne Hinweise, dass #Metformin präventiv gegen #LongCovid hilft (soll Teil der #OffLabelListe in 🇩🇪 werden) pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40433308/
May 30, 2025 at 5:02 PM
Eine systematische Übersichtsarbeit zeigt: Es gibt nur sehr dünne Hinweise, dass #Metformin präventiv gegen #LongCovid hilft (soll Teil der #OffLabelListe in 🇩🇪 werden) pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40433308/
„Im Moment ist es für Long Covid und für andere ME/CFS-Patienten gleichermaßen schwer an Off Label-Medikamente zu kommen.“ Wann wird die Off-Label-Liste veröffentlicht werden und wird sie sich an alle #pwME richten? #MEAwarenessHour
Off-Label-Use-Medikamente: ME/CFS-Patienten fühlen sich vernachlässigt | BR.de
Eine Myalgische Enzephalomyelitis ist eine ernste neurologische Erkrankung. Sie kann in Folge von Vireninfektionen auftreten. Für Post Covid-Patienten soll es bald besseren Zugang zu Medikamenten gebe...
www.br.de
June 12, 2024 at 8:02 PM
Was ist jetzt mit dieser #Offlabelliste? Ist die endlich online?
#MECFS #PostCovid
#unsläuftdieZeitdavon
#MECFS #PostCovid
#unsläuftdieZeitdavon
September 29, 2024 at 7:03 AM
Was ist jetzt mit dieser #Offlabelliste? Ist die endlich online?
#MECFS #PostCovid
#unsläuftdieZeitdavon
#MECFS #PostCovid
#unsläuftdieZeitdavon
Ich konnte nur manche Vorträge sehen, viele hervorragend, eines hat mich allerdings sehr gestört.
Beim Vortrag zur dt. Offlabelliste wurde erst für Agomelatin eine unbekannte russ. Studie für Depressionen herangezogen, dann die Liste aus Ö als "eminenzbasiert" abgewertet.
Wirkte auf mich geplant.
Beim Vortrag zur dt. Offlabelliste wurde erst für Agomelatin eine unbekannte russ. Studie für Depressionen herangezogen, dann die Liste aus Ö als "eminenzbasiert" abgewertet.
Wirkte auf mich geplant.
May 13, 2025 at 11:14 PM
Ich konnte nur manche Vorträge sehen, viele hervorragend, eines hat mich allerdings sehr gestört.
Beim Vortrag zur dt. Offlabelliste wurde erst für Agomelatin eine unbekannte russ. Studie für Depressionen herangezogen, dann die Liste aus Ö als "eminenzbasiert" abgewertet.
Wirkte auf mich geplant.
Beim Vortrag zur dt. Offlabelliste wurde erst für Agomelatin eine unbekannte russ. Studie für Depressionen herangezogen, dann die Liste aus Ö als "eminenzbasiert" abgewertet.
Wirkte auf mich geplant.
Wenn der Arzt bei einem off Label Versuch mitmacht, ist das immer ein riesen Erfolgserlebnis.
Der bittere Nachgeschmack ist aber, dass Medikamente viel zu vielen #pwME verwährt bleiben. Sei es, weil der Arzty nicht mitmacht oder/und weil nicht finanzierbar.
Wann #offlabelListe?
Der bittere Nachgeschmack ist aber, dass Medikamente viel zu vielen #pwME verwährt bleiben. Sei es, weil der Arzty nicht mitmacht oder/und weil nicht finanzierbar.
Wann #offlabelListe?
January 9, 2025 at 11:12 AM
Wenn der Arzt bei einem off Label Versuch mitmacht, ist das immer ein riesen Erfolgserlebnis.
Der bittere Nachgeschmack ist aber, dass Medikamente viel zu vielen #pwME verwährt bleiben. Sei es, weil der Arzty nicht mitmacht oder/und weil nicht finanzierbar.
Wann #offlabelListe?
Der bittere Nachgeschmack ist aber, dass Medikamente viel zu vielen #pwME verwährt bleiben. Sei es, weil der Arzty nicht mitmacht oder/und weil nicht finanzierbar.
Wann #offlabelListe?
Die #offLabelListe soll aber noch kommen. Der #Therapiekompass, wie sie es genannt haben, soll stetig erweitert werden!
September 17, 2024 at 4:54 PM
Die #offLabelListe soll aber noch kommen. Der #Therapiekompass, wie sie es genannt haben, soll stetig erweitert werden!
zur geplanten #OffLabelListe sagt Karl #Lauterbach vage: „Ich werde mich dafür einsetzen, dass wir do etwas auch für #MECFS bekommen.“ Wann - ob neuer Prozess oder die #LongCovid Liste erweitert wird, bleibt völlig offen. #LongCovidKongress
November 25, 2024 at 10:36 AM
zur geplanten #OffLabelListe sagt Karl #Lauterbach vage: „Ich werde mich dafür einsetzen, dass wir do etwas auch für #MECFS bekommen.“ Wann - ob neuer Prozess oder die #LongCovid Liste erweitert wird, bleibt völlig offen. #LongCovidKongress
Metformin(Diabetesmedikament), steht auf #longCovid OFFLabelListe. Keiner wusste so richtig wie es wirkt, aber es wirkt. Es wirkt im Gehirn.
The brain is now widely recognized as a key regulator of whole-body glucose metabolism and a potential therapeutic target for the treatment of diabetes #MECFS
The brain is now widely recognized as a key regulator of whole-body glucose metabolism and a potential therapeutic target for the treatment of diabetes #MECFS
Metformin, the first line drug for Type 2 diabetes, has been used for 60 years without a clearcut mechanism of action. It turns out it's not just reducing glucose output from the liver. Metformin also works via the brain www.science.org/doi/10.1126/...
Low-dose metformin requires brain Rap1 for its antidiabetic action
Metformin lowers blood glucose by inhibiting Rap1 in ventromedial hypothalamic neurons that regulate glucose balance.
www.science.org
August 1, 2025 at 12:19 PM
Metformin(Diabetesmedikament), steht auf #longCovid OFFLabelListe. Keiner wusste so richtig wie es wirkt, aber es wirkt. Es wirkt im Gehirn.
The brain is now widely recognized as a key regulator of whole-body glucose metabolism and a potential therapeutic target for the treatment of diabetes #MECFS
The brain is now widely recognized as a key regulator of whole-body glucose metabolism and a potential therapeutic target for the treatment of diabetes #MECFS
Es gibt zwar noch keine Therapie für LC und ME/CFS, aber für andere Indikationen zugelassene Medikamente, die Symptome lindern können. Nur müssen sie privat bezahlt werden, wenn sie überhaupt jemand verschreibt.
Die versprochene #Offlabelliste würde das verbessern. Wann sie kommt, ist unklar.
Die versprochene #Offlabelliste würde das verbessern. Wann sie kommt, ist unklar.
August 23, 2024 at 1:52 PM
Es gibt zwar noch keine Therapie für LC und ME/CFS, aber für andere Indikationen zugelassene Medikamente, die Symptome lindern können. Nur müssen sie privat bezahlt werden, wenn sie überhaupt jemand verschreibt.
Die versprochene #Offlabelliste würde das verbessern. Wann sie kommt, ist unklar.
Die versprochene #Offlabelliste würde das verbessern. Wann sie kommt, ist unklar.
Morgen ist Runder Tisch zu #LongCovid
Wird #MEcfs weiter ignoriert?
Ein paar Forderungen zu der #OffLabelListe:
Einfach Wissenschaftlichkeit und Verfassung einhalten, das wäre schon was!
Ein 🧵
Wird #MEcfs weiter ignoriert?
Ein paar Forderungen zu der #OffLabelListe:
Einfach Wissenschaftlichkeit und Verfassung einhalten, das wäre schon was!
Ein 🧵
1. Richtig behandeln statt nur Symptome lindern
Off-labelliste darf nicht nur Medikamente zur Symptomelinderung enthalten ,sondern muss auch Therapien beinhalten die in den Krankeitsmechanismus eingreifen.
Andere Menschen bekommen auch Immunglobuline oder Virustatika solange sie das brauchen
Off-labelliste darf nicht nur Medikamente zur Symptomelinderung enthalten ,sondern muss auch Therapien beinhalten die in den Krankeitsmechanismus eingreifen.
Andere Menschen bekommen auch Immunglobuline oder Virustatika solange sie das brauchen
September 16, 2024 at 8:21 PM
Morgen ist Runder Tisch zu #LongCovid
Wird #MEcfs weiter ignoriert?
Ein paar Forderungen zu der #OffLabelListe:
Einfach Wissenschaftlichkeit und Verfassung einhalten, das wäre schon was!
Ein 🧵
Wird #MEcfs weiter ignoriert?
Ein paar Forderungen zu der #OffLabelListe:
Einfach Wissenschaftlichkeit und Verfassung einhalten, das wäre schon was!
Ein 🧵
nicht mal die Zuzahlung u nichtmal das bekomme ich.
Dank der #Offlabelliste in Ö bekäme ich zumindestens für diese beiden Krankheiten nun die nötigsten Medikamente auf Kasse. In D werden Betroffene mit der Liste nur verspottet und weiter selbst zur Kasse gebeten bzw alle Armen
Dank der #Offlabelliste in Ö bekäme ich zumindestens für diese beiden Krankheiten nun die nötigsten Medikamente auf Kasse. In D werden Betroffene mit der Liste nur verspottet und weiter selbst zur Kasse gebeten bzw alle Armen
May 29, 2025 at 1:48 AM
nicht mal die Zuzahlung u nichtmal das bekomme ich.
Dank der #Offlabelliste in Ö bekäme ich zumindestens für diese beiden Krankheiten nun die nötigsten Medikamente auf Kasse. In D werden Betroffene mit der Liste nur verspottet und weiter selbst zur Kasse gebeten bzw alle Armen
Dank der #Offlabelliste in Ö bekäme ich zumindestens für diese beiden Krankheiten nun die nötigsten Medikamente auf Kasse. In D werden Betroffene mit der Liste nur verspottet und weiter selbst zur Kasse gebeten bzw alle Armen