Author | Lightnews

Miss Mion @missmion.bsky.social · 18h

Vielen Dank fürs Lesen. Ich freue mich, dass der Beitrag etwas zum Erklären der Situation Betroffener beutragen konnte und über alle Allies, die sich informieren. Danke fürs Teilen.

1

Miss Mion @missmion.bsky.social · 18h

außerhalb dieser wenigstens aktuell wieder gelegentlich kurz aufstehen können, um was zu holen, macht schon viel Unterschied, wenn auch weiter 0 QoL.

#neisvoid #Behinderung #lebendigbegraben

1

Miss Mion @missmion.bsky.social · 18h

nicht geht, brennen meine Ohren wie verbrannt.

Mein tiefstes Mitgefühl den schwerst Betroffenen, die schon vom reinen umpositionieren crashen. Wenigstens das kann ich bis auf bei ganz schlimmen Crashs, wenn auch nur eingeschränkte Positionen. Und

1 1

Miss Mion @missmion.bsky.social · 18h

mehr...

Es ist so verdammt schmerzhaft! Meine Muskeln sind so verkrampft, sie tun so höllisch weh. Mein Kopf tut so höllisch weh vom Druck darauf. Meine Muskulatur nimmt immer weiter ab und meine Wirbelsäule wird noch instabiler, was zu mehr Schmerzen führt. U alleine wenn mal ein paar Tage drehen

1 1

Miss Mion @missmion.bsky.social · 18h

verliert, weil niemand Hausbesuche macht,
man so viele Freunde u weitere Menschen verliert,
Man das Leben nahestehenden verpasst, weil es sich woanders abspielt,
so Hoffnungen u Träume verliert,
für andere selbstverständliches wie mal den Regen spüren, usw. So unerreichbar wird,
und so viel

1 1

Miss Mion @missmion.bsky.social · 18h

Pflegenden einschränkt,
wie schnell man noch gleich so viel mehr QoL verliert, wenn nichts barrierefrei u erreichbar ist,
wie oft das in der Bürokratie ausgenutzt wird (z. B. über angebliche Anwesenheitspflichten irgenfwo außerhalb),
man schnell sämtliche ärztliche Versorgung

1 1

Miss Mion @missmion.bsky.social · 18h

Ich wünschte, die, die denken, ans Bett gebunden sein wäre entspannend, würden verstehen was dies wirklich bedeutet.

Abgesehen vom Verlust der Selbstständigkeit,
wie sehr man zum Überleben von anderen abhängig wird,
wie sehr es das Leben der
->

#mecfs # severeme #me #pots #cci

1 3

Reposted by Miss Mion

Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 4d

Shared with permission

#SevereME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME

Drawing of very wilted plants

camilla @predi_cam_ents
The plants from @thechronicchloe ’s room have all been moved🪴. She barely tolerates any light lately and they were slowly wilting. Every time I see them I’m reminded of yet another thing she’s lost to ME/CFS 😔

15 43

Reposted by Miss Mion

Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 5d

Leider kenn ich das auch. Bei vielen #MECFS und
#LongCovid Betroffenen, die ich kennengelernt habe, hat sich die Krankheit verschlechtert, auch durch den Kampf um soziale Absicherung oder Reha. Andere haben leichte Besserung durch Medikamente oder erleben ein Auf und Ab.

mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 6d

Was von der Hoffnung übrig blieb,
von @edithmeinhart.bsky.social im aktuellen @datum.at

Die Autorin hat nach einem Jahr wieder nachgefragt was sich für die #mecfs bzw
#lonfcovid Patienten ihrer letzten Reportage verbessert hat.

Spoiler: nix

Hier zu lesen:
datum.at/was-von-der-...

1 18 53

Reposted by Miss Mion

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 2d

Heutige Email:

"Ich schreibe dir aus Verzweiflung, weil uns niemand helfen kann.
Meine Tochter liegt 2 Jahre im Dunkeln.
Sie kann nur noch mit den Fingern kommunizieren und fleht mich an, sterben zu dürfen."

Es gilt zu handeln!
Für Definition von #MECFS und Zahlen gibt es das Referenzzentrum.

4 17 52

Reposted by Miss Mion

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 3d

🔥 Brandbrief

Es brennt.

Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.

Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.

Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!

on.orf.at/video/142976...
#MECFS

Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025

Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...

on.orf.at

1 24 44

Reposted by Miss Mion

taz @taz.de · 1d

Die Gesundheits- und die Forschungsministerin lasen Briefe von Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief.

Forschungsgelder für ME/CFS: Versprechen gebrochen

Die Gesundheits- und die Forschungsministerin lasen Briefe von Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief.

taz.de

2 75 160

Reposted by Miss Mion

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 5d

Die aktuelle Ausgabe von @datum.at hat einen Schwerpunkt zu #MECFS.

Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen.

datum.at/die-verzweif...

›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM

Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.

datum.at

3 79 200

Reposted by Miss Mion

Liese Müller @liesemueller.bsky.social · 5d

Wir haben eine Regierung, die sehr viel Leid verursacht. Ohne Not, einfach, weil sie es kann und will.

7 82 250

Reposted by Miss Mion

Xondaria @lutanda.bsky.social · 7d

@dorobaer.bsky.social behauptet, Arzneimittelforschung für #MEcfs wäre noch nicht möglich.

Das ist eine schädliche Lüge, die Investoren abschreckt!

Sie weiß genau, dass es schon Wirkstoffe und Medikamente zum Testen gibt

Sie blockiert das Geld!

#MEAWarenessHour

www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...

Häufige Fragen zu ME/CFS - BMFTR

FAQ zu ME/CFS

www.bmftr.bund.de

2 8

Reposted by Miss Mion

Tom Kindlon @tomkindlon.bsky.social · 6d

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME

Via Lu Baker Art instagram.com/lubakerart

[Image: A black and white illustration of a sick person in bed. The bedside table is covered in meds and sick stuff. The person in bed is reaching for the shelves above them which are out of reach.

The top shelf has a jar and a box on it which are labelled: Plans, Hopes & Dreams. The second shelf has Fitness, Kids, and Career on it. The third shelf has Get Dressed, Eat, and Shower on it.

1 35 91

Reposted by Miss Mion

Katja Trtilek @katjatrtilek.bsky.social · 6d

"Du bist schon so viele Jahre krank, hast so viele Diagnosen. Wie hast du das alles bis heute eigentlich überleben können?"
"Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte."
#Galgenhumor

1 2

Reposted by Miss Mion

Juliane Bienert, M.A. @julianebienert.de · 6d

Die Forschungsgelder für Long Covid & ME/CFS werden von 140/150 Millionen auf 16 (!) gekürzt. Eine massive Einsparung, die die Arbeit der Forschenden deutlich verlangsamen und das Leiden der Betroffenen um Jahre verlängern wird. Selbst wenn man es "wirtschaftlich" betrachtet, ergibt es keinen Sinn.

www.handelsblatt.com

1 74 140

Reposted by Miss Mion

Florian Aigner @florianaigner.at · 6d

Wenn ein Multimilliardär erklärt: "es ist halt nicht genug Geld da, um das Klima zu retten UND Gesundheitsprogramme zu finanzieren! Entscheidet euch!" dann klingt das halt als würde er seinen Golfplatz bewässern und zu anderen sagen "Wasser zum Trinken UND zum Waschen? Geht nicht. Entscheidet euch!"

41 440 1.8K

Reposted by Miss Mion

Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 6d

Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!

5 110 260

Reposted by Miss Mion

Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · 6d

Jährliche Kosten: 60 Milliarden.
Forschungsmittel: 16 Millionen.

Auch wenn man meinen Bias aufgrund eigener Forschungstätigkeit in diesem Gebiet abzieht, sieht das nicht gerade nach sinnvoller Mittelverwendung aus.

Juliane Bienert, M.A. @julianebienert.de · 6d

Die Forschungsgelder für Long Covid & ME/CFS werden von 140/150 Millionen auf 16 (!) gekürzt. Eine massive Einsparung, die die Arbeit der Forschenden deutlich verlangsamen und das Leiden der Betroffenen um Jahre verlängern wird. Selbst wenn man es "wirtschaftlich" betrachtet, ergibt es keinen Sinn.

www.handelsblatt.com

2 27 61

Miss Mion @missmion.bsky.social · 7d

Sorry für alles lange auf einmal. Ich bekam das Absenden heute endlich mal hin und nutze es, bevor es wieder Wochen lang nicht geht. sonst hätte ich die 3 verteilt.

Miss Mion @missmion.bsky.social · 7d

Danke an alle, die sich für uns einsetzen, gegen die Stellungnahme der DGN usw vorzugehen und für positive Änderung kämpfen!

#me #mecfs #pais #pots #cci #aai #mcas #heds #Sfn #pvs #PCS #LongCovid #neisvoid #severeme #lebendigbegraben #liegengelassrn #millionsmissing #meawarness

2 4

Miss Mion @missmion.bsky.social · 7d

kann, auch wenn ich am liebsten wieder außerhalb der Bubble etwas aufklären können würde, um es raus zu tragen (u aktuell überlege, wie ich das vl nochmal kurz unter Adrenalin kann). Viel geht nicht mehr, aber im Versuch noch etwas beizutragen.

1 2

Miss Mion @missmion.bsky.social · 7d

es am Ende ging. Mein Kopf macht solch kompliziertes ja meistens nicht mir.

Doch weg sehen kann ich auch nicht, das machen bereits zu viele (damit meine ich nicht zum Schutz vor Crash o wenn eine Grenze erreicht ist, nicht falsch verstehen). Ich will es versuchen soweit ich noch

1 3