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Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 1h

Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt
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Raoul Schendel @raoullucas.bsky.social · 3h

Ein Artikel in der Berliner Zeitung über die geplante #MECFS Demo vor dem Bundesforschungsministerium diesen Mittwoch.

www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...

„Lebendig begraben“: Betroffene von Long Covid und Fatigue hängen Leichensäcke auf

Bis zu 140.000 Heranwachsende leiden unheilbar an ME/CFS. Eine Demo in Berlin erinnert an sie und fordert mehr Forschung. Die bewegende Geschichte zweier Kinder.

www.berliner-zeitung.de

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 4h

Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.

Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...

doi.org

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Julia A. Noack @julianoack.bsky.social · 9h

"Im Bürgergeldbezug finden sich zu Hunderttausenden viele Eingeschränkte, psychisch Kranke [...], die keine acht Stunden Arbeit am Tag schaffen, aber als 'erwerbsfähig' gelten.
Jobcentermitarbeiter:innen sollen nun darin geschult werden, psychische Erkrankungen zu erkennen."

Ohne Worte.

Ende des Bürgergeldes: Das Jobcenter als Besserungsanstalt

Das Bürgergeld ist bald passé. In Deutschland soll es offenbar wieder darum gehen, vor dem Jobcenter Angst zu haben.

taz.de

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Sus Scrofa @susscrofa.bsky.social · 8h

Harvard-Ökonom David Cutler hat ausgerechnet, dass Long Covid so teuer ist, dass praktisch jeder Aufwand für Diagnose, Therapie und Prävention gerechtfertigt ist.

OECD geht von 0.5-2.3 % des Bruttosozialprodukts allein für 2024 aus.

Long Covid kostet USA ohne Berücksichtigung der reduzierten Produktivität 3.7 Billionen $, entspricht 17 % des US BIP vor der Pandemie, entspricht Kosten der grossen Rezession.
Harvard Ökonom David Cutler: aufgrund dieser hohen Folgekosten lohnt sich praktisch jeder beliebig hohe finanzielle Aufwand für die Diagnose, Behandlung und Prävention von Long Covid.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 9h

Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Binita Kane @binitakane.bsky.social · 20h

**PREPRINT** from Harvard & Massachusetts General - children with Long COVID show markedly increased levels of fibrinaloid microclots in their blood.
The highest levels appear in those with persistent SARS-CoV-2 spike protein in circulation.

www.researchsquare.com/article/rs-7...

Quantification of fibrinaloid clots in plasma from pediatric Long COVID patients using a microfluidic assay

Long COVID (LC) impacts one in five children after an acute SARS-CoV-2 infection. Typical LC symptoms include fatigue, brain fog, pain, and shortness of breath, which can significantly impact individu...

www.researchsquare.com

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Billa @billa.bsky.social · 22h

Ein guter Artikel über #Vulnerabilität im Kontext von #ME/CFS und #LongCovid:

Vulnerabilität als Politikum
Long Covid in der Leistungsgesellschaft
www.blaetter.de/ausgabe/2025...

Vulnerabilität als Politikum

Vor 70 Jahren lud Edward Steichen ins Museum of Modern Art ein. Der Direktor für Fotografie hatte mit seinem Team mehr als 500 Arbeiten ausgewählt und präsentierte diese unter dem Titel „The Family of...

www.blaetter.de

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Heike @heikewigr.bsky.social · 20h

Nein zu schärferen Sanktionen beim Bürgergeld: Das Existenzminimum ist nicht verhandelbar!

#Petition

innn.it/nein-zu-buer...

Petition · Nein zu schärferen Sanktionen beim Bürgergeld: Das Existenzminimum ist nicht verhandelbar! · innn.it

Jetzt innn.it-Petition unterschreiben & Joy Ponader unterstützen!

innn.it

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Enno Park @ennopark.de · 3d

Dann bin ich mal gespannt, wie viel davon durch Gerichte wieder kassiert wird. Auf jeden Fall werden dadurch chronisch Kranke obdachlos werden, z.B. Menschen die aus gesundheitlichen Gründen Termine versäumen, aber nicht ohne Weiteres Atteste bekommen.

www.tagesschau.de/inland/innen...

Koalition einig bei Bürgergeld, Aktivrente und Infrastruktur

Im Koalitionsausschuss haben sich CDU, CSU und SPD auf Reformen verständigt. Einig ist man sich bei der Bürgergeld-Reform, dem Start der Aktivrente und Infrastrukturausgaben. Auch eine E-Auto-Förderun...

www.tagesschau.de

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Sebastian Leibl, MD @drleibl.bsky.social · 1d

Die Bagatellisierung von #Corona erreicht angesichts der massiven Herbstwelle historische Ausmaße.
Während #longevity boomt wird mit #SARSCoV2 ein Virus verharmlost, das nachweislich unsere Lebenserwartung um Jahre senken kann.
- #LongCovid ist allgegenwärtig, mit steigendem 1/3

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VirusSucks.com @virussucks.com · 1d

Have you noticed skin changes since you first caught #COVID?

Skin changes can signal neurological disorder. Scaly skin on your arms seems to be a hallmark of neuroinflammation in people who have #LongCOVID.

Will a topical cream applied to your arms help treat neurological issues?

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 1d

Trump hat die CDC nun wohl endgültig zersetzt. Öffentliche Gesundheit ist tot. Infektionsausbrüche und Gesundheitskrisen werden künftig viele Menschenleben fordern, da Schlüsselpersonal entlassen wurde. Und das inmitten einer Covid-Welle.

Trump Administration Lays Off Dozens of C.D.C. Officials

www.nytimes.com

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 1d

Hier könnt ihr sehr niederschwellig etwas Gutes für von #ME/CFS -Betroffene tun: ⬇️

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 1d

Jeder hat einmal 3 Stimmen ! Nutz diese
Jetzt abstimmen für die 3 #ME/CFS -Projekte:

preis25.mecfs-jetzt.de

YES WE CAN - Ziel: die ersten drei Plätze für ME/CFS

* Elena Lierck / NichtGenesenKids e.V.
* Gerhard Heiner / Initiative ME/CFS Freiburg
* startaMEvolution (saME)

Publikumspreis - deine Stimme für Engagement

Rund 400 Projekte und Personen sind im Rennen um den mit 10.000 Euro dotierten Publikumspreis.

preis25.mecfs-jetzt.de

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Tove Harris @toveharris.bsky.social · 1d

René Martens über das Buch "Die verdrängte Pandemie" (Hrsg. Frédéric Valin @freval.bsky.social und @paulschuberth.bsky.social), das eine der signifikanten Schwächen des deutschen Journalismus aufzeigt, die Angst vor neg. Reaktionen bei CDU, AfD und deren Multiplikatoren, speziell beim Thema #COVID.

Altpapier @altpapier.bsky.social · 2d

Schulschließungen? Katastrophal! So einer der Gassenhauer des Pandemie-Nachbetrachtungsjournalismus. Gegenposition: „Im Nachhinein die Schulschließungen zu verteufeln, heißt doch, die Kinder und Jugendlichen als des Infektionsschutzes nicht wert zu empfinden.“ (1/x) www.mdr.de/altpapier/da...

Kolumne: Das Altpapier am 10. Oktober 2025 – Ein andauerndes Problem | MDR.DE

Dass Schulschließungen katastrophal gewesen seien, gehört zu den Gassenhauern des Pandemie-Nachbetrachtungsjournalismus.

www.mdr.de

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Kelly @broadwaybabyto.bsky.social · 1d

RFK Jr says vaccines cause autism.

Trump lamented how we inject “beautiful babies” with the MMR…
As though they’re no longer beautiful once vaccinated.

They’re preying on people’s fear of disability & using it to dismantle public health.

Yet Trump just received updated flu and Covid vaccines.

Memo from the physician for the president which reads
October 10, 2025
TO: KAROLINE LEAVITT, WHITE HOUSE PRESS SECRETARY PROSES TOP EARSELA DO SEA 0.0.
PHYSICIAN TO THE PRESIDENT CAPTAIN, U.S. NAVY
SUBJECT: President Donald J. Trump Completes Comprehensive Follow-Up Evaluation at
Walter Reed National Military Medical Center
FOR IMMEDIATE RELEASE
President Donald J. Trump successfully completed a scheduled follow-up evaluation today at Walter Reed National Military Medical Center. The visit was part of his ongoing health maintenance plan and included advanced imaging, laboratory testing, and preventive health assessments conducted by a multidisciplinary team of specialists. These evaluations were performed in coordination with leading academic and medical consultants to ensure optimal cardiovascular health and continued wellness.
Comprehensive laboratory studies performed in conjunction with the visit were exceptional, including stable metabolic, hematologic, and cardiac parameters.
In preparation for upcoming international travel, President Trump also received preventive health screenings and immunizations, including annual influenza and updated COVID-19 booster vaccinations.
President Trump continues to demonstrate excellent overall health. His cardiac age-a validated measure of cardiovascular vitality via ECG-was found to be approximately 14 years younger than his chronological age. He continues to maintain a demanding daily schedule without restriction.
SUMMARY: President Donald J. Trump remains in exceptional health, exhibiting strong cardiovascular, pulmonary, neurological, and physical performance.

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Elana Levin @levin.bsky.social · 1d

I cannot stop the mass firings overnight. But I can wear a mask to protect myself and those around me

Angie Rasmussen @angierasmussen.bsky.social · 1d

I don’t know who needs to hear this but the CDC is being eviscerated right now. America is not going to have any kind of outbreak response capacity after tonight. Americans’ health data is no longer secure. Say goodbye to federal public health in any capacity. It’s a disaster. We won’t recover.

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Sheryl Gay Stolberg @sherylnyt.bsky.social · 1d

BREAKING: Friday night massacre underway at CDC. Doznes of "disease detectives," high-level scientists, entire Washington staff and editors of the MMWR (Morbidity and Mortality Weekly Report) have all been RIFed and received the following notice:

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Edith @edithraphaela.bsky.social · 2d

Und tragt verdammt noch mal Masken. Impfungen allein schützen euch und andere nicht vor Übertragung. 🙄

*mit Immunsuppression gesendet 😤

RV @rv-enigma.bsky.social · 2d

Der Anstieg der Covid-Zahlen (auch in den Krankenhäusern) geht jetzt sehr schnell. Einer von 100 ist mit SARS-2 infiziert.

Wer sich in diesem Jahr noch nicht hat impfen lassen, sollte das jetzt so bald wie möglich nachholen.

Deshalb ausnahmsweise eine Bitte:
Bitte teilt diese Information‼️

RV @rv-enigma.bsky.social · 2d

Covid-19 am 10.10.25: R↗️1,15-1,17

R_Berichte (FT-korr) 1,15
R_Meldungen (adj, ohne FT-Korr.) 1,17
R_Hospitalisierung: 1,17

Inkl. DZF ↘️105‼️:
Fälle (7T-M, korr): 84.000
Inzidenz: 700 (540)

Verdopplungszeit: 18-20 Tage
Infiziert: 1 von ~100

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Neurologist Mom @neurologistmom.bsky.social · 1d

A new study sheds light on why people with ME/CFS feel worse after activity.

“Imagine if a fire alarm kept ringing long after the smoke was gone. That’s similar to what happens in ME/CFS, where the body seems stuck in “high alert” mode.” Lucinda Bateman, M.D.

Bateman Horne Center @batemanhornecenter.bsky.social · 1d

A new study sheds light on why people with ME/CFS feel worse after activity.
Findings reveal an immune system on edge, energy production that falters, and gut barrier leaks fueling inflammation.
Read more: https://bit.ly/4q3i8sV
#MECFS #PEM #Research

When the Body’s Alarm Won’t Turn Off

Blog Summary Imagine if a fire alarm kept ringing long after the smoke was gone. That’s similar to what happens in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), where the body seems…

bit.ly

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Enno Park @ennopark.de · 2d

Wer Postcovid bzw. ME/CFS hat bekommt dauernd von allen möglichen Leuten "Gesundheitstipps". Also wirklich dauernd. Bis über jede Schmerzgrenze. @margaowski.bsky.social hat das mal aufgeschrieben.

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Screenshot aus dem verlinkten Artikel. Zitat: "Atemübungen. Grünes Gemüse. Ingwer. Singen. Vitamin C. Yoga. Eisen. Einfach mal einen Kaffee mehr trinken. Psychotherapie. Blutverdünner. Ostsee. Urlaub generell. Kurkuma. Demut. Weihrauch. Geduld. Rennrad fahren. Vitamin D. Magnesium. Sonne. Heidelbeeren. Cranberrys. Heilfasten. Den „Zauberberg“ lesen. Kokain. Moorbäder. Kalzium. Schach spielen. Kein Gluten, kein Zucker, keine Milch. Ein neues Mindset. Einen Boxsack kaufen. Einen Rollstuhl kaufen. Einen Hund kaufen oder zwei."

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Heike @heikewigr.bsky.social · 2d

freust du dich sogar, wenn sich plötzlich ein alter Bekannter mit einem TikTok über eine Aminosäure meldet, die du nicht verträgst. Selbst getestet.

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Heike @heikewigr.bsky.social · 2d

Hab mich auch schon über sensationelle Ratschläge wie: Du must EINFACH NUR gesund werden WOLLEN, geärgert.

Aber tröste dich: Nach über 20 J. Erkrankung, in der du kaum soziale Kontakte pflegen kannst, bleibt nur ein harter Kern über, der solche Gesundheitstipps stecken lässt. Und dann

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 2d

gibt es hier jemand der Probleme hat Adventskalender oder Weihnachtsgeschenke für sich oder die Kinder zu besorgen weil #armutsbetroffen ?

ich würde 5x Geschenke für 20€ verschenken wollen.

Weihnachten ist Liebe und so.

schreibt mir ne DM🎄💖

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 2d

Ein Abend voller Klarheit und Empathie:
@neurostingl.bsky.social zeigte, was Medizin zur Versorgung von #MECFS #PEM beitragen KÖNNTE – und wie fatal umgekehrt das Versäumnis ist,
so dass schwerst Erkrankte unversorgt in der Psychotherapie landen,
um irgendwie mit dieser Situation zurechtzukommen.

Collage mit Fotos und Beiträgen zu Dr. Michael Stingl, Facharzt für Neurologie in Wien. In der Mitte spricht er an einem Rednerpult bei der ME/CFS-Konferenz der Charité. Drumherum Tweets, Fachartikel und Fotos aus der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen. Schriftzug oben: „Dr. Michael Stingl, FA Neurologie, Wien“.

Folie mit dem Titel „Therapie von POTS/oH“. Aufgelistet sind nicht-medikamentöse Maßnahmen: erhöhte Flüssigkeits- und Salzzufuhr, langsames Aufstehen, Kompressionsstrümpfe, kleinere Mahlzeiten und Verzicht auf Kaffee oder Alkohol. Quelle: neurostingl.at.

Folie mit der Überschrift „Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS, Q79.62)“. Zu sehen ist ein Foto einer Ferse mit überdehnbarer Haut als typisches Merkmal. Quelle: Michael Stingl, neurostingl.at.

Folie mit der Überschrift „Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)“. Aufgelistet sind typische Symptome: gastrointestinale Beschwerden, Hautsymptome, orthostatische und kognitive Symptome, Histaminintoleranz, Stressverschlechterung und Schmerzen. Quelle: neurostingl.at.

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