symptomodyssee
@symptomodyssee.bsky.social
1.9K followers 2.4K following 2.5K posts
Bessere Diagnostik & Versorgung für Patient*innen mit untererforschten Krankheitsbildern. "Das ist nur Stress" ist keine Diagnose.
Posts Media Videos Starter Packs
symptomodyssee.bsky.social
Same
waldmeer.bsky.social
Genau, Müdigkeit fühlt sich bei mir fast so an wie früher, also VOR der Erkrankung. Sie erinnert mich deswegen eher an Gesundheit, als dass ich sie als charakteristisch für ME/CFS oder sogar als das namensgebende Merkmal dieser Krankheit empfinden würde!
Reposted by symptomodyssee
waldmeer.bsky.social
Genau, Müdigkeit fühlt sich bei mir fast so an wie früher, also VOR der Erkrankung. Sie erinnert mich deswegen eher an Gesundheit, als dass ich sie als charakteristisch für ME/CFS oder sogar als das namensgebende Merkmal dieser Krankheit empfinden würde!
Reposted by symptomodyssee
waldmeer.bsky.social
Genau so kenne ich das auch! 🎯 Es fällt mir mittlerweile leicht, die ME/CFS-Symptome (Fatigue, völlige Zerschlagenheit, Schmerzen, kognitive Einschränkungen, Reizempfindlichkeit, orthostatische Intoleranz...) einerseits und Müdigkeit andererseits auseinanderzuhalten. Es unterscheidet sich massiv.
Reposted by symptomodyssee
buechnerronja.bsky.social
Leute, wo wir wären, würden wir „listen to the patients“ mal ernst nehmen 🤷🏼‍♀️

Manchmal finde ich das echt richtig schockierend wie wenig #Wissensdurst und #Neugier offenbar viele Medizinisch-Therapeutisch-Tätige haben. Was man da alles lernen könnte! 🕵️‍♀️🔬🧫👩🏼‍🔬🥼👩‍🏫
waldmeer.bsky.social
Genau so kenne ich das auch! 🎯 Es fällt mir mittlerweile leicht, die ME/CFS-Symptome (Fatigue, völlige Zerschlagenheit, Schmerzen, kognitive Einschränkungen, Reizempfindlichkeit, orthostatische Intoleranz...) einerseits und Müdigkeit andererseits auseinanderzuhalten. Es unterscheidet sich massiv.
Reposted by symptomodyssee
ustinoff.bsky.social
Das ist eine systematische Verweigerung von Hilfe ( denn die Diagnose CFS wird, obwohl im Gesetz genannt, bei der Begutachtung regelmäßig falsch interpretiert). Die Schreiben der behandelnden Ärztinnen werden komplett ignoriert.

Ihr Gesunden müsst das ändern, wir können es nicht.
Reposted by symptomodyssee
ustinoff.bsky.social
Wir haben mal wieder Post vom Amt. Bei ME/CFS (lt. Charité, Bell 20, d.i. kann gerade noch alleine zur Toilette gehen, Sozialkontakte=0) erkennt das Amt einen Grad der Behinderung von 50% und ein Erschöpfungssyndrom. Eine Begleitperson im ÖPNV wird nicht bewilligt.
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
waldmeer.bsky.social
Die Neurologie ist in Bezug auf ME/CFS eine problematische Disziplin. Welche Sichtweisen auf diese Krankheit dort verbreitet sind, verdeutlicht ein zuletzt 2019 herausgegebenes "Standardwerk". Meinen Text über dieses "Raunen der Vergangenheit" (3. Oktober) findet ihr nun auf meiner Website.
Das Raunen der Vergangenheit / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
Reposted by symptomodyssee
bettinasemolina.bsky.social
Solang die Behandlung nicht sicher zur Wiederherstellung der Erwerbsfähigkeit führt, ist es offensichtlich Privatvergnügen, ob man es schafft, eine Arztperson zu finden, die Off Label verschreibt, um quälende Symptome zu lindern und Lebensqualität zurück zu geben. Und ob man es sich leisten kann.
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
waldmeer.bsky.social
Fazit: Es gibt KEINEN wissenschaftlichen oder fachlichen Grund, die Versorgung von ME/CFS-Kranken weiterhin zu unterlassen oder falsche, schädliche Behandlungsformen ("Aktivierung") fortzuführen. Wer den Kranken fundiert helfen WILL, kann dies auf Grundlage der vorhandenen Kenntnisse tun – sofort!
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
waldmeer.bsky.social
Ein detailliertes Konzept für die Behandlung von ME/CFS in spezialisierten medizinischen Anlaufstellen haben
@kathrynhoffmann.bsky.social und
Kolleg*innen von der MedUni Wien erarbeitet:
public-health.meduniwien.ac.at
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
waldmeer.bsky.social
Für den deutschsprachigen Kontext veröffentlichte die @dgmecfs.bsky.social kürzlich einen Praxisleitfaden für die Diagnostik und die Behandlung von ME/CFS. Auch hier gilt: Die Informationen sind vorhanden, sie müssen nur abgerufen und angewendet werden!
Praxisleitfaden Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)
praxisleitfaden.mecfs.de
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
waldmeer.bsky.social
Auch für die stationäre Versorgung liegen Konzepte vor, von denen einige Schwerbetroffene profitieren. Es gibt genügend Wissen, um mit der Behandlung von ME/CFS zu beginnen. Es gibt Mittel und Wege, die Situation der ME/CFS-Kranken zügig zu verbessern. Wir müssen es nur TUN!
Specialised care for severely affected ME/CFS patients
A specialised care unit for severely and very severely ill ME/CFS patients opened in 2021. The results from the first 3 years are reported.People with ME/CFS who were diagnosed according to the Can...
www.tandfonline.com
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
waldmeer.bsky.social
Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.
Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...
doi.org
Reposted by symptomodyssee
waldmeer.bsky.social
Auch für die stationäre Versorgung liegen Konzepte vor, von denen einige Schwerbetroffene profitieren. Es gibt genügend Wissen, um mit der Behandlung von ME/CFS zu beginnen. Es gibt Mittel und Wege, die Situation der ME/CFS-Kranken zügig zu verbessern. Wir müssen es nur TUN!
Specialised care for severely affected ME/CFS patients
A specialised care unit for severely and very severely ill ME/CFS patients opened in 2021. The results from the first 3 years are reported.People with ME/CFS who were diagnosed according to the Can...
www.tandfonline.com
Reposted by symptomodyssee
waldmeer.bsky.social
Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.
Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...
doi.org
Reposted by symptomodyssee
waldmeer.bsky.social
Müdigkeit empfinde ich als eigenständiges Gefühl vor allem an Tagen, an denen die ME/CFS-spezifischen Symptome verhältnismäßig GERING ausgeprägt sind. Erst dann dringt dieses Gefühl signifikant durch. "Müdigkeitssyndrom" halte ich auch deswegen für eine ungeeignete Beschreibung meiner Erkrankung.
Reposted by symptomodyssee
altpapier.bsky.social
Schulschließungen? Katastrophal! So einer der Gassenhauer des Pandemie-Nachbetrachtungsjournalismus. Gegenposition: „Im Nachhinein die Schulschließungen zu verteufeln, heißt doch, die Kinder und Jugendlichen als des Infektionsschutzes nicht wert zu empfinden.“ (1/x) www.mdr.de/altpapier/da...
Kolumne: Das Altpapier am 10. Oktober 2025 – Ein andauerndes Problem | MDR.DE
Dass Schulschließungen katastrophal gewesen seien, gehört zu den Gassenhauern des Pandemie-Nachbetrachtungsjournalismus.
www.mdr.de
Reposted by symptomodyssee
docgaby.bsky.social
Bei diesen drastischen Sanktionen #Bürgergeld frage ich mich, welche*r Vermieter*in noch an Bürgergeldempfänger*innen vermietet? Ihr wollt die Menschen in die Obdachlosigkeit treiben?
Reposted by symptomodyssee
drkelleherfurth.medsky.social
Zum Welttag der psychischen Gesundheit wünsche ich allen Bewusstsein, wie eng Würde, soziale Sicherheit und Gesundheit verbunden sind. Und wie Sprache als Machtinstrument wirkt, Beschämung erzeugt, psychische Schäden hinterlässt, epistemische Ungerechtigkeit stabilisiert und Ausgrenzung legitimiert.
Matrix zu Formen epistemischer Ungerechtigkeit – Ebenen struktureller Gewalt

Die Tabelle enthält drei Spalten mit den Überschriften:
	1.	Ebene,
	2.	Form der Gewalt,
	3.	Systemische Funktion.

Vier Zeilen mit folgenden Inhalten:
	•	Linguistisch:
Form der Gewalt: Framing und semantische Verdrehung (zum Beispiel der Begriff „Totalverweigerer“).
Systemische Funktion: Diskursive Kontrolle und moralische Rahmung.
	•	Psychosozial:
Form der Gewalt: Beschämung, Entwürdigung und Schuldzuschreibung.
Systemische Funktion: Selbstwertzerfall, Rückzug und Schweigen.
	•	Epistemisch:
Form der Gewalt: Entzug von Glaubwürdigkeit und Sprache.
Systemische Funktion: Ausschluss von Erfahrungswissen.
	•	Politisch:
Form der Gewalt: Definition, wer Anspruch auf Hilfe oder Würde hat.
Systemische Funktion: Legitimation struktureller Ungleichbehandlung.

Ende der Tabelle.
Reposted by symptomodyssee
waldmeer.bsky.social
Es kann ihnen aus ihrer Sicht nicht passieren, und selbst wenn, würden sie sich – so der Glaube – durch das richtige Verhalten wieder "herausarbeiten". Dass sich PC/MECFS nicht im Sinne einer Heilung oder auch nur zuverlässigen Symptomlinderung behandeln lässt, "wollen" die wenigsten glauben.
Reposted by symptomodyssee
ennopark.de
Was diese Tipps so nervig macht: Viele unterstellen durch die Blume, dass man eigentlich gar nicht an den Folgen einer Infektion leide sondern lediglich ungesund lebe. Jeder zweite "Tipp" den ich bekomme, geht mit dem unausgesprochen Vorwurf einher, selber Schuld zu sein.