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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 18h

Solang die Behandlung nicht sicher zur Wiederherstellung der Erwerbsfähigkeit führt, ist es offensichtlich Privatvergnügen, ob man es schafft, eine Arztperson zu finden, die Off Label verschreibt, um quälende Symptome zu lindern und Lebensqualität zurück zu geben. Und ob man es sich leisten kann.

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.

Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...

doi.org

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 21h

Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst.

Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik.

Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist.

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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 1d

Und dann tun sie wieder betroffen, wenn die Suizidrate so hoch ist. Jeder kann sich doch ausrechnen, was der anhaltende und ständig wachsende existenzielle Druck mit vulnerablen Menschen macht.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 3d

🎥 Der Tagesspiegel hat Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen als eine der 100 wichtigsten Köpfe der Berliner Wissenschaft 2025 für ihr Engagement für #MECFS und #LongCOVID ausgezeichnet. In einem Kurzvideo stellt Prof. Dr. Scheibenbogen ihre Forschungsarbeit vor und

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www.youtube.com/watch?v=ENTC...

Sie forscht an Medikamenten gegen Long Covid – doch das Geld fehlt

YouTube video by Tagesspiegel

www.youtube.com

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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 3d

Das, oder man sei zu inkompetent, um gesund zu sein/werden, oder man wolle aus hinterlistigen, gemeinwohlschädigenden Gründen lieber krank bleiben und die ganzen "Vorteile" des Krankenstandes genießen (Schmerzen, Schlafstörungen, Stigmatisierung, sign me up).

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RV @rv-enigma.bsky.social · 4d

Der Anstieg der Covid-Zahlen (auch in den Krankenhäusern) geht jetzt sehr schnell. Einer von 100 ist mit SARS-2 infiziert.

Wer sich in diesem Jahr noch nicht hat impfen lassen, sollte das jetzt so bald wie möglich nachholen.

Deshalb ausnahmsweise eine Bitte:
Bitte teilt diese Information‼️

RV @rv-enigma.bsky.social · 4d

Covid-19 am 10.10.25: R↗️1,15-1,17

R_Berichte (FT-korr) 1,15
R_Meldungen (adj, ohne FT-Korr.) 1,17
R_Hospitalisierung: 1,17

Inkl. DZF ↘️105‼️:
Fälle (7T-M, korr): 84.000
Inzidenz: 700 (540)

Verdopplungszeit: 18-20 Tage
Infiziert: 1 von ~100

Die Grafik zeigt oben die 7T-Mittel der Fallmeldungen nach Berichtsdatum (ohne Nachmeldungen für mehr als 30 Tage zurück liegende Daten und um geschätzte Daten für Feiertage korrigiert) sowie die Fallzahl nach Meldedatum, adjustiert mit einem Nowcast der erwarteten Nachmeldungen. Außerdem ist die aus der NICHT NORMALISIERTEN Abwasser-Viruslast (derzeit wie auch normalisiert 105) berechnete Inzidenz sowie der aktuelle Dunkelzifferfaktor und die Inzidenz (nach Berichtsdatum) inkl. DZF aufgetragen.

Im unteren Bereich stehen gestrichelt R-Werte (d.h. geglättete 4-Tages-Änderungen):
Fälle nach Berichts- und Meldedatum, Viruslast (AMELAG LOESS) und ITS-Belegung.

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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 3d

Lisa 🥹🫶

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 4d

gibt es hier jemand der Probleme hat Adventskalender oder Weihnachtsgeschenke für sich oder die Kinder zu besorgen weil #armutsbetroffen ?

ich würde 5x Geschenke für 20€ verschenken wollen.

Weihnachten ist Liebe und so.

schreibt mir ne DM🎄💖

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 4d

Ein Abend voller Klarheit und Empathie:
@neurostingl.bsky.social zeigte, was Medizin zur Versorgung von #MECFS #PEM beitragen KÖNNTE – und wie fatal umgekehrt das Versäumnis ist,
so dass schwerst Erkrankte unversorgt in der Psychotherapie landen,
um irgendwie mit dieser Situation zurechtzukommen.

Collage mit Fotos und Beiträgen zu Dr. Michael Stingl, Facharzt für Neurologie in Wien. In der Mitte spricht er an einem Rednerpult bei der ME/CFS-Konferenz der Charité. Drumherum Tweets, Fachartikel und Fotos aus der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen. Schriftzug oben: „Dr. Michael Stingl, FA Neurologie, Wien“.

Folie mit dem Titel „Therapie von POTS/oH“. Aufgelistet sind nicht-medikamentöse Maßnahmen: erhöhte Flüssigkeits- und Salzzufuhr, langsames Aufstehen, Kompressionsstrümpfe, kleinere Mahlzeiten und Verzicht auf Kaffee oder Alkohol. Quelle: neurostingl.at.

Folie mit der Überschrift „Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS, Q79.62)“. Zu sehen ist ein Foto einer Ferse mit überdehnbarer Haut als typisches Merkmal. Quelle: Michael Stingl, neurostingl.at.

Folie mit der Überschrift „Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)“. Aufgelistet sind typische Symptome: gastrointestinale Beschwerden, Hautsymptome, orthostatische und kognitive Symptome, Histaminintoleranz, Stressverschlechterung und Schmerzen. Quelle: neurostingl.at.

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Lisa @lisathefirst20.bsky.social · 4d

Ideen wie man chronisch kranke Leute auffangen kann, denen jetzt durch die Regelungen easy Miete und Essen gestrichen werden kann??

Ich schäme mich so für unser Land.

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Parkrose Permaculture ❌👑 @parkroseperma.bsky.social · 4d

ICE Gestapo chuds expect our legitimate military service members to have their back as they brutalize clergy reciting Scripture, grannies laying flowers, and kids in chicken suits handing out cookies?

How do we think that's gonna play out for them?

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 4d

»Schweres ME/CFS ist eine psychische Extremsituation, die durch die Vernachlässigung der Krankheit durch das Gesundheitssystem noch verstärkt wird. Verzweiflung, Angst und Panik sind häufige und erwartbare Reaktionen. Depressionen treten seltener auf, können aber als Folge der anhaltenden Belastungen ebenfalls entstehen.«

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 5d

Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien.

#MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier

Flyer des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS mit Text zu Zielen, Austausch und Fortbildungen für Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten. Darauf steht auch die Kontaktadresse bettina.grande@charite.de.

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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 5d

Die Einsamkeit, die aus innerer Isolation durch systemische Stigmatisierung und Verleugnung der Realität unserer Lebenssituation entsteht, ist anhaltend und psychisch zersetzend. Es ist eine ständige Belastung, die Betroffene aktiv managen müssen, wie die vielen körperlichen Symptome auch.

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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 5d

Es hilft mir nicht, dass die meisten es nicht böse oder sogar gut meinen, wenn sie mir Tipps geben oder meine Situation relativieren. Die Verletzungen kosten mich nur Energie und deprimieren mich weiter. Selbst wenn ich die Energie aufwende, "einfach mal raus zu gehen", es lohnt sich für mich nicht.

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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 5d

Ich erlebe Einsamkeit am stärksten, weil ich außer mit Mitbetroffenen und den nächsten Angehörigen mit niemandem über meine Situation sprechen kann. Ich habe berechtigte Angst vor Stigmatisierung und weiterer Traumatisierung. Daher spreche ich erst gar nicht mehr mit Außenstehenden.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · 5d

💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.

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Schriftzug: ME/CFS in Praxis und Forschung. Live-Webinar für Ärzt*innen am 05. und 19.11.2025.

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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 6d

Ich hatte bei der berechtigten Forderung "ME/CFS soll wie alle anderen, ähnlich schweren Erkrankungen behandelt werden" schon öfter den Gedanken, dass man das in beide Richtungen angleichen kann. Malicious Compliance sozusagen, wenn man einfach den Standard bei allen anderen senken würde.

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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 7d

Diese Art Studie hat oft ein Problem, Korrelation und Kausalität auseinander zu halten. Ergebnisse werden gewünscht, Zahlen werden interpretiert. Hat mit Wissenschaftlichkeit nichts zu tun.

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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 7d

Endlich faire Verhältnisse, wenn andere wenigstens genauso leiden müssen wie wir 🫠

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Bettina Semolina Thrower @bettinasemolina.bsky.social · 7d

Wenn sie sehen, dass es bei ME/CFS funktioniert, werden sie sich fragen, warum sie für andere Krankheiten so viel Geld ausgeben, wenn man die Schuld auch auf die Erkrankten abladen kann. Ich fürchte, eher werden "andere Krankheiten wie ME behandelt" werden, als ME wie vergleichbare Krankheiten.

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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · 7d

Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Nima SADAGHIANI @nimasadaghiani.bsky.social · 7d

“Promoting recovery of immune cells of some patients”is what the study found and has probably nothing to do with recovery from Long Covid for most patients !!!
The title is profoundly dishonest!

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 10d

Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört,
muss dort darüber gesprochen werden:
Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit
@scheibenbogen.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
u.Jana Schweiger,
27.11. in Berlin.
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Blauer Hintergrund mit weißem Text: „© Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. (DGPPN)“

Grafik mit großem Schriftzug „2025“ in Orange vor Berliner Skyline. Text: „Der diesjährige DGPPN Kongress findet vom 26.–29. November 2025 im CityCube Berlin und online per Livestream statt. Leitthema: Der Mensch im Mittelpunkt: regionale, personenzentrierte Versorgung.“

Screenshot des DGPPN-Kongressprogramms. Unter Raum M8 gelistet: Carmen Scheibenbogen – „Prävalenzen, Symptome und Pathomechanismen von Long Covid und ME/CFS“; Ronja Büchner – „Stigmatisierungserleben von Menschen mit Long Covid und ME/CFS“; Janina Schweiger – „Psychiatrische Mit-Behandlung bei Long Covid und ME/CFS“; Bettina Grande – „Die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“.

Blauer Hintergrund mit weißem Zitattext: „Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden.“ Darunter: „Bettina Grande, DGPPN-Kongress 2025“. Hashtags: #MEcfs #PEMistnichtverhandelbar.

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