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restthingever.bsky.social
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@restthingever.bsky.social
formerly{{Passionate Software Developer. Guitarist, singer, songwriter. Foodie and traveller}}. Lover of Art Déco, geometry & Sci-Fi.

Struggling with ME/CFS since 2020. Currently at Bell 40.

Based in 🇨🇭

#MECFS #pwME #MyalgicEncephalomyelitis
Pinned
Short introduction to my new Bluesky followers — I‘m a Swiss engineer in my 40s, got #MECFS in 2020 from EBV (reactivation?), which ploughed up my life.

Thanks to pacing & antivirals (& luck), I’m currently able to work part-time again, leave the house regularly.

I’m here to support & be supported
So stelle ich mir zum Beispiel eine Präventionskampagne des Schweizer BAG vor.

Aber nein, in der Schweiz beobachtet man die Lage (im Besten Fall) und setzt auf sog. “Eigenverantwortung”, die der Grossteil der Bevölkerung nicht wahrnehmen kann, weil nicht informiert werden.

#swisscovidfail
By nychealthy @nychealthy.bsky.social

The best way to prevent Long COVID is to prevent getting COVID-19 or getting it multiple times. That means staying up to date with COVID-19 vaccines and wearing a well-fitting mask, especially when indoors among crowds.

Learn more: www.nyc.gov/site/doh/cov...
October 5, 2025 at 6:55 AM
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By nychealthy @nychealthy.bsky.social

The best way to prevent Long COVID is to prevent getting COVID-19 or getting it multiple times. That means staying up to date with COVID-19 vaccines and wearing a well-fitting mask, especially when indoors among crowds.

Learn more: www.nyc.gov/site/doh/cov...
October 5, 2025 at 1:29 AM
🎯
Sehr gut analysiert
„Fixierung auf Psyche vs. Soma ist problematisch!“
Okay. Aber wer tut das denn?
Ist die Forderung, diesen Dualismus zu überwinden, nicht eine Scheindebatte, die von Formen der epistemischen Gewalt ablenkt?
Oft wird nicht erkannt, dass sie aus einer selbstbestätigenden Deutung heraus formuliert wird.
October 5, 2025 at 6:48 AM
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bei uns 🇨🇭grad das in der zeitung 📰 www.tagesanzeiger.ch/long-covid-b...

nur reflektiert das gefühlt kaum noch jemand 🫤… die armen kids & umsorgten… nur weil masken *bäh* & uncool sind und man sich heute wieder feiert, wenn man trotz erkrankung ins büro & events geht, bezahlen diese den preis mit
Kinder erkranken nach zweiter Corona-Infektion doppelt so häufig an Long-Covid
Forscher haben Daten von jungen Covid-Patienten ausgewertet. Das Ergebnis: Eine neuerliche Corona-Infektion verläuft nicht milder, sondern erhöht das Risiko für langfristige Folgen.
www.tagesanzeiger.ch
October 1, 2025 at 3:42 PM
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🚨 Über 60 renommierte, internationale Forschende erheben ihre Stimme!
#MECFS & #LongCOVID betreffen Millionen – doch es gibt zu wenig Forschung & keine ursächlichen Therapien.
👉 Finde heraus, welche Forschende beteiligt sind und was genau sie fordern 🔗 declaration.mecfs-research.org
ME/CFS Research Foundation
ME/CFS Research Foundation is a non-profit organization dedicated to advancing research and understanding of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.
declaration.mecfs-research.org
September 1, 2025 at 9:50 AM
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We are not liars.
We are not depressed.
We are not anxious.
We are not thinking the wrong thoughts
We are not work shy
We are not benefit frauds.
We have #ME
We spat into test tubes and filled a detailed questionnaire to prove we were seriously ill.

The results 👇
www.decodeme.org.uk
Home - DecodeME
The world's biggest study into the causes of ME/CFS.
www.decodeme.org.uk
August 7, 2025 at 6:52 AM
💯🎯
Sicher kann man beklagen, dass es in den letzten 5 Jahrzehnten nicht gelungen ist, klare Biomarker zu finden.

Dass biomedizinische Forschung wegen psychiatrischer Fehlzuordnung, gerade in der Neurologie, nicht stattgefunden hat, sollte man halt auch erwähnen.

3/10
July 23, 2025 at 5:46 AM
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Sicher kann man beklagen, dass es in den letzten 5 Jahrzehnten nicht gelungen ist, klare Biomarker zu finden.

Dass biomedizinische Forschung wegen psychiatrischer Fehlzuordnung, gerade in der Neurologie, nicht stattgefunden hat, sollte man halt auch erwähnen.

3/10
July 22, 2025 at 6:26 PM
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Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt.

Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei...

1/10
Stellungnahme zu ME/CFS: Aktueller Stand der Forschung, Rolle der Neurologie, offene Fragen zur Diagnostik und Therapie. Jetzt lesen: www.dgn.org/artikel/zum-...
#dgn_ev #mecfs #forschung
www.dgn.org
July 22, 2025 at 6:26 PM
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"Ich kenne keine Erkrankung, die so schwerwiegend, so unterversorgt ist, wie #MECFS. Ich appelliere an alle Kollegen u Kolleginnen in den Haus- und Kinderarztpraxen sich einzuarbeiten". Die Versorgung ist nicht schlecht. Sie ist KATASTROPHAL." Prof Gerner:

www.youtube.com/watch?v=j19L...
ME/CFS: Prof. Gerner über die katastrophale Versorgung und ausbleibende Verbesserung derselben
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
www.youtube.com
May 14, 2025 at 11:40 AM
#MECFS & #LongCovid have cost Germany 63.1 Billion Euros in 2024 — that’s roughly 1.5% (!) of its GDP 🤯

Today is #worldMEday — this cruel disease affects millions of people worldwide, who suffer both from its horrible symptoms and the disbelief from society and even medical professionals.
May 13, 2025 at 2:21 AM
Heute ist #MEawarenessday

Als sog. „mild“ Betroffener bin ich noch mobil und kann Teilzeit arbeiten. Ein Privileg, von dem nur schwerer Betroffene nur Träumen können. Trotzdem ist kaum etwas in meinem Leben so wie früher, bevor #MECFS es kaperte.

#geMEinsam #MillionsMissing #LightUpTheNight4ME
May 12, 2025 at 6:40 PM
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New study highlights the enormous cost of Long Covid and ME/CFS 🚨

Germany: €63.1 billion in 2024

Based on this we can assume that the cost in Switzerland amounts to ~ €6.3 billion/y. So far the Swiss economists ignore this! 💸

mecfs-research.org/wp-content/u...
May 12, 2025 at 11:00 AM
Chronic Fatigue is to #MECFS what chronic cough is to tuberculosis
I've known too many doctors who say "oh you're fatigued all the time?
You must have CFS."

They don't check or even know the updated criteria for #MECFS

Chronic fatigue is NOT the same thing as ME/CFS.
May 12, 2025 at 3:23 AM
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Äh ja, oftmals wird chronische Fatigue durch Training besser

Aber das hat mit #MEcfs nichts zu tun.
Da geht es ja um #PEM und nicht um Fatigue

Seit wann können Ärztis nicht mehr zwischen einer Krankheit und einem Symptom unterscheiden?

Also ja, ich weiß, seit es den tödlichen Begriff CFS gibt
April 26, 2025 at 2:00 PM
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Auf 283 Seiten zeigt dieses Handbuch, wie viel wir über ME/CFS wissen – entgegen der oft wiederholten Behauptung, es gäbe kaum Erkenntnisse. Echt: Ich möchte ab heute kein einziges Mal mehr hören, wie wenig man über ME/CFS wisse. Das Wissen existiert. Man muss es nur zur Kenntnis nehmen.
Jetzt erschienen: Das "Handbuch ME/CFS" von L. Habermann-Horstmeier unter Mitarbeit von H. Renz-Polster. Neben der allgemeinen Darstellung der Erkrankung und ihrer Grundlagen bildet die patientenzentrierte Versorgung den Schwerpunkt dieses enorm wichtigen Buches. Herzlichen Dank an die Autor*innen!
Das Handbuch ME/CFS - 2025 - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen | Hogrefe
Ärzt*innen verschiedenster Fachrichtungen, Mitglieder von Ärzteverbänden und der ärztlichen Selbstverwaltung, Beschäftigte im Bereich der Rehabilitation, Personen aus der Pflege und Gesundheitsfachber...
www.hogrefe.com
April 29, 2025 at 6:15 AM
A compassionate and very well presented #MECFS explainer video from the great folks at @batemanhornecenter.bsky.social . The mobile phone battery analogy 🔋🪫 has always been the best, IMO.

youtu.be/gKWk99Fsd_o
Life with a Low Battery: Living with ME/CFS (Full Color, with Music)
YouTube video by Bateman Horne Center
youtu.be
April 25, 2025 at 8:54 PM
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Antarctica Tariffs Announced

It's about time those deadbeat slackers started pulling their weight...

🐧 💰 🐧 💰 🐧 💰
a large flock of penguins are walking in the snow with national geographic wild written on the bottom right
ALT: a large flock of penguins are walking in the snow with national geographic wild written on the bottom right
media.tenor.com
April 3, 2025 at 4:14 PM
I’m considering making a couple of these… some good ol’ 2000s humour 😆

#mecfs #longcovid #chronicillnesshumour #humourdespitetumour
March 5, 2025 at 3:43 PM
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wtf
"Die Umfrage hatte eine extrem hohe Anzahl von Antworten von Personen, die angaben, mit ME/CFS und keiner anderen neurologischen Erkrankung zu leben. Aus diesem Grund haben wir Antworten von Personen, die ME/CFS angegeben haben, ausgeschlossen."
t.co/L0TZHn0n4g
February 27, 2025 at 10:05 PM
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Schon mitbekommen?

Die MECFS Research Foundation ist auf BlueSky und wartet auf Follower:innen. Bitte folgen und teilen.

@mecfsresearch.bsky.social

Wer mehr erfahren oder spenden möchte:

mecfs-research.org
ME/CFS Research Foundation
mecfs-research.org
February 27, 2025 at 8:57 AM
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📽 Uraufführung “CHRONISCH IGNORIERT” im Filmcasino Wien 🎬

Am 19.2.2025 wurde im Filmcasino der berührende Dokumentarfilm von @sibylledahrendorf.bsky.social und Daniela
Schmidt-Langels “Chronisch Ignoriert” uraufgeführt.
1/
February 23, 2025 at 5:56 PM
“Risiko für #LongCovid hat sich deutlich verringert”

Von 6-8% auf “wahrscheinlich” 1-2% — Und zitieren eine Studie aus Cambridge… welche zum Schluss kommt, dass die W’keit sich von 27-34% auf 11-14% verringert hat. 🤷‍♂️

Hab ich was verpasst?

science.orf.at/stories/3228...

www.mdr.de/wissen/mediz...
February 23, 2025 at 5:59 PM
You know your day is going to be just great when you wake up like this… /s
This is right after having slept about 10 hours.

Classic #PostExertionalMalaise, I guess 🥴🫠
What this measurement doesn’t show is the intense #ChronicPain I’m feeling burning in every muscle.

#MECFS #LongCovid #PEM #PENE
February 23, 2025 at 7:08 AM
Bin gespannt auf die Doku — herzlichen Dank für euren unermüdlichen Einsatz 🙏
February 22, 2025 at 10:39 AM