Struggling with ME/CFS since 2020. Currently at Bell 40.
Based in 🇨🇭
#MECFS #pwME #MyalgicEncephalomyelitis
Thanks to pacing & antivirals (& luck), I’m currently able to work part-time again, leave the house regularly.
I’m here to support & be supported
Aber nein, in der Schweiz beobachtet man die Lage (im Besten Fall) und setzt auf sog. “Eigenverantwortung”, die der Grossteil der Bevölkerung nicht wahrnehmen kann, weil nicht informiert werden.
#swisscovidfail
The best way to prevent Long COVID is to prevent getting COVID-19 or getting it multiple times. That means staying up to date with COVID-19 vaccines and wearing a well-fitting mask, especially when indoors among crowds.
Learn more: www.nyc.gov/site/doh/cov...
Aber nein, in der Schweiz beobachtet man die Lage (im Besten Fall) und setzt auf sog. “Eigenverantwortung”, die der Grossteil der Bevölkerung nicht wahrnehmen kann, weil nicht informiert werden.
#swisscovidfail
The best way to prevent Long COVID is to prevent getting COVID-19 or getting it multiple times. That means staying up to date with COVID-19 vaccines and wearing a well-fitting mask, especially when indoors among crowds.
Learn more: www.nyc.gov/site/doh/cov...
The best way to prevent Long COVID is to prevent getting COVID-19 or getting it multiple times. That means staying up to date with COVID-19 vaccines and wearing a well-fitting mask, especially when indoors among crowds.
Learn more: www.nyc.gov/site/doh/cov...
Sehr gut analysiert
Okay. Aber wer tut das denn?
Ist die Forderung, diesen Dualismus zu überwinden, nicht eine Scheindebatte, die von Formen der epistemischen Gewalt ablenkt?
Oft wird nicht erkannt, dass sie aus einer selbstbestätigenden Deutung heraus formuliert wird.
Sehr gut analysiert
nur reflektiert das gefühlt kaum noch jemand 🫤… die armen kids & umsorgten… nur weil masken *bäh* & uncool sind und man sich heute wieder feiert, wenn man trotz erkrankung ins büro & events geht, bezahlen diese den preis mit
nur reflektiert das gefühlt kaum noch jemand 🫤… die armen kids & umsorgten… nur weil masken *bäh* & uncool sind und man sich heute wieder feiert, wenn man trotz erkrankung ins büro & events geht, bezahlen diese den preis mit
#MECFS & #LongCOVID betreffen Millionen – doch es gibt zu wenig Forschung & keine ursächlichen Therapien.
👉 Finde heraus, welche Forschende beteiligt sind und was genau sie fordern 🔗 declaration.mecfs-research.org
#MECFS & #LongCOVID betreffen Millionen – doch es gibt zu wenig Forschung & keine ursächlichen Therapien.
👉 Finde heraus, welche Forschende beteiligt sind und was genau sie fordern 🔗 declaration.mecfs-research.org
We are not depressed.
We are not anxious.
We are not thinking the wrong thoughts
We are not work shy
We are not benefit frauds.
We have #ME
We spat into test tubes and filled a detailed questionnaire to prove we were seriously ill.
The results 👇
www.decodeme.org.uk
We are not depressed.
We are not anxious.
We are not thinking the wrong thoughts
We are not work shy
We are not benefit frauds.
We have #ME
We spat into test tubes and filled a detailed questionnaire to prove we were seriously ill.
The results 👇
www.decodeme.org.uk
Dass biomedizinische Forschung wegen psychiatrischer Fehlzuordnung, gerade in der Neurologie, nicht stattgefunden hat, sollte man halt auch erwähnen.
3/10
Dass biomedizinische Forschung wegen psychiatrischer Fehlzuordnung, gerade in der Neurologie, nicht stattgefunden hat, sollte man halt auch erwähnen.
3/10
Dass biomedizinische Forschung wegen psychiatrischer Fehlzuordnung, gerade in der Neurologie, nicht stattgefunden hat, sollte man halt auch erwähnen.
3/10
Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei...
1/10
#dgn_ev #mecfs #forschung
Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei...
1/10
www.youtube.com/watch?v=j19L...
www.youtube.com/watch?v=j19L...
Today is #worldMEday — this cruel disease affects millions of people worldwide, who suffer both from its horrible symptoms and the disbelief from society and even medical professionals.
Today is #worldMEday — this cruel disease affects millions of people worldwide, who suffer both from its horrible symptoms and the disbelief from society and even medical professionals.
Als sog. „mild“ Betroffener bin ich noch mobil und kann Teilzeit arbeiten. Ein Privileg, von dem nur schwerer Betroffene nur Träumen können. Trotzdem ist kaum etwas in meinem Leben so wie früher, bevor #MECFS es kaperte.
#geMEinsam #MillionsMissing #LightUpTheNight4ME
Als sog. „mild“ Betroffener bin ich noch mobil und kann Teilzeit arbeiten. Ein Privileg, von dem nur schwerer Betroffene nur Träumen können. Trotzdem ist kaum etwas in meinem Leben so wie früher, bevor #MECFS es kaperte.
#geMEinsam #MillionsMissing #LightUpTheNight4ME
Germany: €63.1 billion in 2024
Based on this we can assume that the cost in Switzerland amounts to ~ €6.3 billion/y. So far the Swiss economists ignore this! 💸
mecfs-research.org/wp-content/u...
You must have CFS."
They don't check or even know the updated criteria for #MECFS
Chronic fatigue is NOT the same thing as ME/CFS.
Aber das hat mit #MEcfs nichts zu tun.
Da geht es ja um #PEM und nicht um Fatigue
Seit wann können Ärztis nicht mehr zwischen einer Krankheit und einem Symptom unterscheiden?
Also ja, ich weiß, seit es den tödlichen Begriff CFS gibt
youtu.be/gKWk99Fsd_o
youtu.be/gKWk99Fsd_o
It's about time those deadbeat slackers started pulling their weight...
🐧 💰 🐧 💰 🐧 💰
It's about time those deadbeat slackers started pulling their weight...
🐧 💰 🐧 💰 🐧 💰
#mecfs #longcovid #chronicillnesshumour #humourdespitetumour
#mecfs #longcovid #chronicillnesshumour #humourdespitetumour
"Die Umfrage hatte eine extrem hohe Anzahl von Antworten von Personen, die angaben, mit ME/CFS und keiner anderen neurologischen Erkrankung zu leben. Aus diesem Grund haben wir Antworten von Personen, die ME/CFS angegeben haben, ausgeschlossen."
t.co/L0TZHn0n4g
"Die Umfrage hatte eine extrem hohe Anzahl von Antworten von Personen, die angaben, mit ME/CFS und keiner anderen neurologischen Erkrankung zu leben. Aus diesem Grund haben wir Antworten von Personen, die ME/CFS angegeben haben, ausgeschlossen."
t.co/L0TZHn0n4g
Die MECFS Research Foundation ist auf BlueSky und wartet auf Follower:innen. Bitte folgen und teilen.
@mecfsresearch.bsky.social
Wer mehr erfahren oder spenden möchte:
mecfs-research.org
Die MECFS Research Foundation ist auf BlueSky und wartet auf Follower:innen. Bitte folgen und teilen.
@mecfsresearch.bsky.social
Wer mehr erfahren oder spenden möchte:
mecfs-research.org
Am 19.2.2025 wurde im Filmcasino der berührende Dokumentarfilm von @sibylledahrendorf.bsky.social und Daniela
Schmidt-Langels “Chronisch Ignoriert” uraufgeführt.
1/
Am 19.2.2025 wurde im Filmcasino der berührende Dokumentarfilm von @sibylledahrendorf.bsky.social und Daniela
Schmidt-Langels “Chronisch Ignoriert” uraufgeführt.
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Von 6-8% auf “wahrscheinlich” 1-2% — Und zitieren eine Studie aus Cambridge… welche zum Schluss kommt, dass die W’keit sich von 27-34% auf 11-14% verringert hat. 🤷♂️
Hab ich was verpasst?
science.orf.at/stories/3228...
www.mdr.de/wissen/mediz...
Von 6-8% auf “wahrscheinlich” 1-2% — Und zitieren eine Studie aus Cambridge… welche zum Schluss kommt, dass die W’keit sich von 27-34% auf 11-14% verringert hat. 🤷♂️
Hab ich was verpasst?
science.orf.at/stories/3228...
www.mdr.de/wissen/mediz...
This is right after having slept about 10 hours.
Classic #PostExertionalMalaise, I guess 🥴🫠
What this measurement doesn’t show is the intense #ChronicPain I’m feeling burning in every muscle.
#MECFS #LongCovid #PEM #PENE
This is right after having slept about 10 hours.
Classic #PostExertionalMalaise, I guess 🥴🫠
What this measurement doesn’t show is the intense #ChronicPain I’m feeling burning in every muscle.
#MECFS #LongCovid #PEM #PENE
Zu sehen ja jetzt bereits die erste Minute mit Mila, Tochter von @sabinehermisson.bsky.social
www.arte.tv/de/videos/10...