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@dreamingofhealth.bsky.social
Long Covid, ME/CFS since 2021, severe since 2023
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Bitte lasst uns auch noch 2026 die Diskussionen, die wohl schon vor über 30 Jahren beendet werden hätten können, führen, damit eine adäquate Versorgung weiterhin verzögert wird und menschenunwürdige Zustände bei #MECFS #PAIS bestehen bleiben.

/SARCASMOFF
The Star-Gazette, New York.
4th February 1992.

#cfsme #mecfs #myalgice #myalgicencephalomyelitis
February 4, 2026 at 8:20 AM
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Meine Neurologin hat am Wochenende einen Vortrag von Prof. Scheibenbogen (@scheibenbogen.bsky.social) gehört. Besonders im Gedächtnis geblieben sind ihr die negativen Ergebnisse der Kreischa-Reha-Studie.

Gut, dass sich das rumspricht in der Ärzteschaft.

#MECFS #LongCOVID
February 4, 2026 at 8:00 AM
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Der assistierte Suizid von Samuel (22) muss einen Wendepunkt markieren.

Höchste Zeit, sich nicht weiter hinter Mauern zu verschanzen, sondern die dringend nötige Expertise des NRZ und der Betroffenen an den Verhandlungstisch zu holen, bevor es zu spät ist.

#MECFS

on.orf.at/video/143097...
ME/CFS: Fehlende Versorgung in Österreich - ZIB 1 vom 02.02.2026
Rund 75.000 Menschen in Österreich leben mit ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, die sich durch Belastung deutlich verschlimmert. Zu den häufigsten Symptomen zählen extreme Erschöp...
on.orf.at
February 2, 2026 at 8:55 PM
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"Seien Sie nicht so empfindlich, reißen Sie sich zusammen, das ist nur psychisch!" Immer noch passiert es, dass Leute mit Krankheiten wie ME/CFS nicht ernst genommen werden, obwohl die Medizingeschichte lehrt: Viele Krankheiten, die ursprünglich als eingebildet galten, sind sehr real.
Wissenschaftliches Gaslighting: Vom Arzt für verrückt erklärt
„Das bilden Sie sich doch nur ein“ bekommen viele Leute zu hören, die etwa unter ME/CFS leiden. Das ist keine wissenschaftliche Strenge, sondern ein Behandlungsfehler.
futurezone.at
February 1, 2026 at 3:10 PM
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"Es gibt zu wenige Anlaufstellen, es gibt keine ambulanten Dienste.
Es gibt keine Kliniken, wo ich Versorgung und Unterstützung bekomme.
Das ist alles erst im Aufbau und geht viel zu langsam."
#MECFS
www.heute.at/s/samuels-ar...
Samuels Arzt erhebt im ORF schwere Vorwürfe | Heute.at
ME/CFS: Der 21-jährige Samuel aus Österreich wählte nach schwerer Krankheit den assistierten Suizid. Die Hintergründe zum tragischen Fall.
www.heute.at
January 31, 2026 at 11:39 PM
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ORF-Beitrag zu Samuels Tod und der katastrophalen Versorgung von #MECFS

- auch aufgrund von Gutachtern ohne die nötigen Fachkenntnisse zur Krankheit.

Klare Worte von Samuels Arzt, dem Neurologe Dr. Winkler.

Danke! 💙
on.orf.at/live?channel...
ORF Live
Verpassen Sie nie wieder den Anfang einer Sendung: ORF 1, ORF 2, ORF III, ORF Sport + und ORF KIDS live sehen und bis zu 24 Stunden zurückspringen.
on.orf.at
January 31, 2026 at 8:24 PM
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Wer sind die Experten (?), wenn nicht die Expertinnen des NRZ?
Das sollte transparent gemacht werden.
Nachdem das Referenzzentrum, bestellt anhand der Expertise zu #MECFS, um diese Expertise weiterzugeben, offenbar kaum in Beratung zu Versorgung eingebunden wird, wäre es zwecks Transparenz fair, dass diejenigen, auf deren Expertise dabei zurückgegriffen wird, offengelegt werden.
January 31, 2026 at 11:22 AM
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Dass ein 21jähriger seinen assistierten Suizid ankündigt und damit auf die Nicht-Versorgung von Menschen mit #MECFS aufmerksam macht, darf nichts "Normales" werden.

Im Gegenteil daran ist nichts normal. Schon gar nicht "berührt" oder "bedrückt zur Tagesordnung übergehen.
Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.

Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...
Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“
Ein 21-Jähriger mit schwerster ME/CFS kündigt assistierten Suizid an. Eine betroffene Mutter fordert ein Ende der skandalösen Ignoranz.
www.furche.at
January 30, 2026 at 11:34 AM
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Was auch wieder niemand anspricht:

Wie viele Menschen mit Long COVID wurden seit Beginn der Pandemie in Teilzeit gezwungen, weil ihre Krankheit nicht anerkannt wird,

Menschen, die nach psychosomatischen, ~biopsychosozialen~ Deutungen als arbeitsfähig begutachtet werden?
January 27, 2026 at 1:48 PM
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Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3
January 24, 2026 at 5:07 PM
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Das ist leider eine treffende Zusammenfassung.

Das man Leuten, die es offensichtlich die letzten Jahre versemmelt haben, mehr Gewichr gibt als den Expertinnen vom NRZ ist leider ein Trauerspiel.

Man darf sich nicht wundern, wenn da nichts im Sinne der Betroffenen rauskommt.
January 24, 2026 at 10:52 AM
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Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens.
#MECFS
www.derstandard.at/story/300000...
Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet
Samuel ist nach einer Covid-Infektion erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betro...
www.derstandard.at
January 23, 2026 at 12:19 PM
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Krankheitsarmut - nicht mehr exklusiv in den USA!

Fall: Mutter pflegt Sohn (MECFS, Bell 30), hat selbst 1. Enc. dss (aka MS) und rezdivierende Depression, sowie nunmehr seit Coronainfektion 11/24 ebenfalls MECFS, derzeit noch eher leicht. Schafft aber 40h nicht mehr.
Sohn: kriegt nur Pflegestufe 1
January 21, 2026 at 11:58 AM
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Was für eine Doku! Jonas erzählt von seinem besten Freund Tom, der durch #MECFS innerhalb weniger Tage aus dem Leben verschwand. Die gesamte Hoffnung von Millionen Erkrankten weltweit ruht nun auf möglichst schnellen Fortschritten in der Medikamentenforschung.
18 min
www.youtube.com/watch?v=XTWI...
Chronisch krank: Wenn das Leben durch ME/CFS verschwindet I 37 Grad
YouTube video by 37 Grad
www.youtube.com
January 15, 2026 at 9:42 AM
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📻 Wenn Nationalratsabgeordnete FM4 hören: unser Bericht über Moritz Steiner, der aufgrund seiner ME/CFS-Erkrankung kaum das Haus verlassen kann und digital am Schulunterricht teilnimmt, hat zu einer parlamentarischen Anfrage geführt. Mehr dazu hier ⬇️
FM4-Bericht führt zu parlamentarischer Anfrage zu ME/CFS-Betroffenen
sound.orf.at
December 25, 2025 at 2:11 PM
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FM4 berichtete vor kurzem über den 15jährigen Moritz, der ME/CFS hat. Er kann am Unterricht nur über einen Schulavatar teilnehmen. Wegen der fehlenden Zustimmung einzelner Eltern seiner Mitschüler:innen geht das nicht mehr.
1/4
December 19, 2025 at 7:09 PM
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Wenn man jetzt weiß, dass bei #MECFS die Probleme *nach* Belastung auftreten, ist es dann wirklich möglich, zB in Gutachen die Arbeitsfähigkeit durch 20min Gespräch und selektives Befundstudium einzuschätzen?
December 17, 2025 at 6:53 AM
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Wann kommt der Tag, an dem die erste Reha-Klinik wegen systematischer Fehlbehandlung von Menschen mit ME/CFS zur Rechenschaft gezogen wird? Die angerichteten Schäden sind nicht wieder gutzumachen. Aber das Unrecht muss anerkannt und künftige Opfer müssen verhindert werden. Hintergründe 👇
March 5, 2025 at 6:47 PM
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Long-Covid bei Jugendlichen ist hier Thema.
Ja, paywall.
Ich fass mal zusammen: drei Infektionen, Longcovid, Belastbarkeit krass eingeschränkt, Gymnasium wird den Schüler los, jetzt Gesamtschule, volle Beschulung unmöglich.
Was fehlt: KEIN WORT über Lufthygiene!
www.tagesspiegel.de/wissen/lukas...
Lukas hält nur dreißig Minuten Spaziergang durch: Wie ein 14-Jähriger mit Long Covid um jeden Tag kämpfen muss
Lukas hat sich dreimal mit dem Coronavirus infiziert. Heute schafft er es kaum aus dem Haus. Sein Fall zeigt, wie schlecht Schulen auf Long Covid vorbereitet sind – und wie viel Familien auffangen müs...
www.tagesspiegel.de
December 11, 2025 at 1:49 PM
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Warum es eine österreichische Arbeitsgruppe braucht, um eine Erkrankung mit klaren klinischen Diagnosekriterien und ICD-Code zu definieren, und warum diese Ausrede für eine Blockade einer normalen Versorgung nicht vehementer hinterfragt wird, ist ein interessantes Rätsel.
December 10, 2025 at 11:53 AM
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Wow! Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster, Christoph Trockel hat ein Konzept für den Notfalleinsatz bei #MECFS / #PostCovid-Erkrankten entwickelt. Ziel ist es, die Reizüberflutung und damit drohende Crashes bei den Patient:innen zu verhindern.
www.kn-online.de/lokales/neum...
Schutz vor Reizüberflutung: Neumünster arbeitet an neuem Notfall-Konzept
Im Notfall zählt jede Minute. Doch Schnelligkeit und Hektik kann bei der Multisystemerkrankung ME/CFS fatale Folgen haben. Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster Christoph Trockel era...
www.kn-online.de
November 29, 2025 at 11:32 AM
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"Testing exercise is “money down the drain” and won’t advance understanding of Long COVID, experts say"
Less than 20% of Long COVID trials involving exercise even mention post-exertional malaise - The Sick Times
An analysis by The Sick Times find that less than 15% of Long COVID clinical trials testing the benefits of exercise or cardiopulmonary rehabilitation measured post-exertional malaise, according to th...
thesicktimes.org
November 25, 2025 at 7:59 PM
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Es gäbe im Kontext der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" übrigens journalistisch sehr viel Sinnvolles zu tun. Zum Beispiel herauszufinden, welche medizinischen und politischen Interessen und Strukturen die Erforschung von ME/CFS über Jahrzehnte verhindert haben. 1/2
November 23, 2025 at 2:02 PM
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Als selbst betroffene Fachleute finden wir es zutiefst bedenklich, Personen wie Christoph Kleinschitz, welche PAIS bzw ME/CFS weiterhin als psychosomatisch einordnen, überhaupt eine Bühne zu geben.
Diese Sicht widerspricht eindeutig dem aktuellen Forschungsstand und trägt weiterhin zur
November 23, 2025 at 9:32 PM
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Gilt die Bitte um sachliche Diskussionen auch für den Interviewpartner?
Oder ist das hier ⬇️ einer dieser Entstigmatisierungsversuche?

#EndGaslighting
November 23, 2025 at 3:21 PM