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gimufi.bsky.social
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@gimufi.bsky.social
Bei der Vergabe ausgefallener Erkrankungen besonders eifrig aufgezeigt, dysautonom und neurodivergent.

ALT:
Profilbild: eine eingeschaltete Plasmakugel vor schwarzem Hintergrund.
Banner: Himmel mit Wolken in Rottönen.
Pinned
Ich muss das jetzt hier festpinnen, denn es würde sich falsch anfühlen, es nicht zu tun.

Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war auf X als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer). V. a. für #mecfs.

Und dann bin ich einfach verschwunden. /1
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#BaeumstattRamsch
#Baueme4ME
#MEAwareness

Gemeinsam mit eurer Hilfe und der Waldstiftung MV sammle ich noch bis zum 31.12. Geld um einen kleinen Wald in MV anpflanzen zu lassen.
Stand heute sind bereits 657€ von 1.000 € zusammengekommen.

www.instagram.com/p/DSelGv3CIm...
Die Waldstiftung MV on Instagram: "Manche Menschen verschwinden aus dem Alltag – nicht, weil sie es wollen, sondern weil sie nicht mehr können. ME/CFS ist eine schwere neurologische Erkrankung. Seit ...
180 likes, 28 comments - waldstiftungmv on December 20, 2025: "Manche Menschen verschwinden aus dem Alltag – nicht, weil sie es wollen, sondern weil sie nicht mehr können. ME/CFS ist eine schwere neu...
www.instagram.com
December 26, 2025 at 8:11 PM
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Da viele nach meinem Weggang von X nach dem Link zur Rezension gefragt haben, teile ich nochmal.
Was mich richtig freut, ist, dass zahlreiche Kolleg*innen aus der Hochschule sehr positives Feedback gegeben haben und auch deutlich wurde, dass sie sich jetzt kritisch(er) mit Psychosomatik beschäftigen
December 25, 2025 at 9:22 PM
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Ganz ehrlich, Ärzt*innen waren noch nie meine Lieblings-Berufsgruppe, aber seit meiner Beschäftigung mit #ME/CFS und #LongCOVID frage ich mich wirklich, ob man Werte wie #Anstand, #Mitgefühl und #Demut direkt mit der Approbation abgibt oder ob das erst in den folgenden 3-10 Berufsjahren passiert...
"[...] the kind of traumatising clinical encounters that left some of my interviewees feeling they needed to avoid healthcare at all costs."

Das ist einer der heftigsten und letztendlich skandalösesten Aspekte von #MECFS.

www.sciencedirect.com/science/arti...
A patient perspective on enduring symptoms – the unmet need
This short paper illustrates the lived experience of individuals with severe enduring symptoms: chronic, often debilitating conditions for which no cl…
www.sciencedirect.com
December 26, 2025 at 10:53 AM
Reposted by Montagsmensch
"[...] the kind of traumatising clinical encounters that left some of my interviewees feeling they needed to avoid healthcare at all costs."

Das ist einer der heftigsten und letztendlich skandalösesten Aspekte von #MECFS.

www.sciencedirect.com/science/arti...
A patient perspective on enduring symptoms – the unmet need
This short paper illustrates the lived experience of individuals with severe enduring symptoms: chronic, often debilitating conditions for which no cl…
www.sciencedirect.com
December 26, 2025 at 10:04 AM
Reposted by Montagsmensch
Denken wir an all jene, denen ihre Erkrankung so ein Zusammensein verunmöglicht, und arbeiten wir daran, dass wir das für diese Menschen verbessern. Denn sie fehlen.
2/2
December 25, 2025 at 7:49 AM
Letztes Jahr zu Weihnachten steckte das Kind mitten im tiefsten autistischen Burnout, den ganzen Tag nur im abgedunkelten Zimmer, Kommunikation nur das Nötigste und nur schriftlich. 1 Monat später stationärer Aufenthalt auf der KJP (der alles noch schlimmer gemacht hat). /1
December 25, 2025 at 6:55 AM
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Meine Schwester hat #MECFS Sie konnte Weihnachten nicht nach Hause kommen weil ihr Zustand einen Transport momentan nicht zulässt. Gottseidank hat sie das Malen noch nicht ganz aufgegeben. Sie malt im Liegen und ein Bild dauert Monate... das hat sie meinen Eltern geschickt.
December 24, 2025 at 8:38 PM
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Ich wünsch mir zu Weihnachten mehr Reposts für Frauen* in 2026.

🎄♀️

Auch für mich.
Achja, auch ein gutes Mittel gegen Rechts:

REPOSTET.
MEHR.
FRAUEN*!

Dankeee :)
December 23, 2025 at 10:28 PM
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🎄Dieses Weihnachten 🎄sind meine Gedanken vor allem bei K, R & L. Kinder, die Weihnachten in abgedunkelten Zimmern verbringen werden & keine Geschenke auspacken können.

Ihr Ärztin steht allein da, während die Zahl der Kinder mit Long Covid steigt. Es geht so nicht weiter. 1/4
December 24, 2025 at 1:35 PM
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Ihr Weihnachtsengal ( ja, wir alle auch mal mit b voraus ;) )
Über 1000€ Euro für Herberge- Frauenschutzhaus, Frauen und Mütter.
Wir bezahlen die Miete seit 2 Jahren - diese Frauen solltet ihr kennenlernen. Stark, liebend, so verletzt.
„Haut noch rein“ DANKE ❤️🎄💫
👇

doroblancke.at/spenden/
December 24, 2025 at 3:51 PM
Ich hatte heute 3 Sachen zu kaufen. Da brauch ich keine Liste, das merk ich mir, hab ich mir gesagt.

Mein Hirn so:
a man in a suit and tie is laughing and saying good joke .
Alt: a man in a suit and tie is laughing and saying good joke .
media.tenor.com
December 24, 2025 at 7:49 AM
Reposted by Montagsmensch
"[ME/CFS] macht ein normales Leben zur größten,fast unüberwindbaren Anstrengung. In dieser Situation gilt es, dem Leben eine neue Form zu geben, der Autonomie eine neue Gestalt,der Angewiesenheit auf Fürsorge eine Würde."

sehr lesenswerter Text zum Leben mit ME/CFS von @janaxpetersen.bsky.social
Leben mit Post-Covid und ME/CFS: Wie sich der Umgang mit Trauer, Verlusten und Grenzen wandelt
Schmerzen und Reizüberflutung: ME/CFS ist eine Ansammlung trauriger Superlative - ein Leben in einem permanenten Krankheitsgefühl.
www.deutschlandfunk.de
December 23, 2025 at 8:53 AM
Reposted by Montagsmensch
Ein paar Tipps für die anstehenden Feiertage.
Wir wünschen euch allen viel Kraft für die Tage und hoffen, dass ihr sie gut übersteht.
December 23, 2025 at 3:48 PM
Reposted by Montagsmensch
Gerade weil es in der Neurologie dafür einen blinden Fleck gibt, ist es wichtig, dass die neurologischen Aspekte von #MECFS, hier die Small Fiber Neuropathie, auch in neurologischen Journals vorkommen.

Danke an Dr. Blitshteyn!

onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...
onlinelibrary.wiley.com
December 23, 2025 at 12:57 PM
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POV: Du bist die drittgrößte Volkswirtschaft der Welt.
December 23, 2025 at 7:33 AM
Reposted by Montagsmensch
Wir* wurden angefragt, für socialnet Peter Henningsen (2025): "Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden" aus Perspektive der kritischen Psychologie und Sozialen Arbeit rezensieren.

* @ffhambu.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
1/
socialnet Rezensionen: Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden
Rezension zu Peter Henningsen: Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden, rezensiert von Mirja Lisa Nicolas, Fabian Fritz, 22.12.2025
www.socialnet.de
December 22, 2025 at 6:18 AM
Reposted by Montagsmensch
viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett.

passt auf euch auf und kommt gut durch!

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
December 23, 2025 at 2:25 PM
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„Wir sind die wunde Stelle mitten unter euch. Wir schaffen das nicht allein. Wir brauchen euch, die Gesunden.“
December 10, 2025 at 9:38 PM
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Wie auch dieses Gespräch auf @fm4.orf.at zeigt, wäre es wirklich an der Zeit, dass politisch Verantwortliche realisieren, dass manche Stakeholder sehr klare Ziele verfolgen, diese aber nicht mit einer normalen Versorgung für #MECFS übereinstimmen.

fm4.orf.at/player/20251...
Auf Laut vom 10.12.
FM4 Auf Laut gibt es auch als Podcast
fm4.orf.at
December 11, 2025 at 7:44 AM
Reposted by Montagsmensch
#LDN -Übernahme erwartungsgemäß abgelehnt.
Der MDK empfiehlt gegen die „Müdigkeit“ laut Leitlinien: Aktivierung. 🤡
Das ist doch einfach nur Verhöhung der Erkrankten.

Widerspruch wird natürlich aufgesetzt. Aber nicht mehr heute, hab heute Wäsche gewaschen und die Spülmaschine ausgeräumt. 🫩
#ME/CFS
December 11, 2025 at 3:11 PM
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Im Wohnzimmer meiner Eltern hängt ein Fotokalender für 2020.
Mit Fotos einer 17-jährigen Mila, lachend, mit langen welligen Haaren und voller Zukunft.
#MECFS #LearnAboutME
December 11, 2025 at 9:43 AM
Reposted by Montagsmensch
Alleine die Erlebnisse des heutigen Tages zeigen mir, dass es weniger eine österreichische Lösung mit Stakeholder-genehmer Definition, sondern im Sinne der Menschen mit #MECFS eine forcierte Anstrengung, vorhandenes Wissen in Medizin- und Gutachtersystem zu bringen, braucht.
Warum es eine österreichische Arbeitsgruppe braucht, um eine Erkrankung mit klaren klinischen Diagnosekriterien und ICD-Code zu definieren, und warum diese Ausrede für eine Blockade einer normalen Versorgung nicht vehementer hinterfragt wird, ist ein interessantes Rätsel.
December 11, 2025 at 12:32 PM
Reposted by Montagsmensch
Schon spannend. Laut diesem Artikel ist #Telemedizin eine Möglichkeit zu sparen, da Spitäler entlastet werden.

Und in Gutachten werden Befunde aus Telemedizin-Kontrollen immer wieder ignoriert, weil angeblich kein echter Arztkontakt.

Also wie jetzt?

tirol.orf.at/stories/3333...
Forscher Sparkurs bei tirol.kliniken
Die tirol.kliniken haben mit einer Stellungnahme auf die in den letzten Tagen bekanntgewordenen Sparmaßnahmen reagiert. Besonders in die Kritik gerieten Sparmaßnahmen beim Personal. Vonseiten der tiro...
tirol.orf.at
December 11, 2025 at 11:01 AM
Reposted by Montagsmensch
Begutachte grad eine die nicht mehr zum Psychiater will.
Ich versteh's: Verordnete Medikation (ohne Spiegel ohne EKG): 70mg Mirtazapin, 90mg Duloxetin, 30mg Escitalopram, Atarax 3x1 und bei Bedarf. Immer lebt sie noch.... (war aber in der NA)

FYI: Das ist eine potenziell tödliche Kombi.
December 11, 2025 at 12:52 PM