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verenabee.bsky.social
@verenabee.bsky.social
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sibylledahrendorf.bsky.social
Bitte unterschreibt diese Petition von @katjatrtilek.bsky.social und teilt diese fleissig. Damit die Betroffenen sichtbar bleiben auch nach Februar 2026. Danke! @artede.bsky.social bitte lesen, auch die Kommentare! Danke 🙏
December 29, 2025 at 10:36 AM
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arnesemsrott.bsky.social
Ein großartiger Essay von Jana Petersen: "Die Grenzen der Autonomie". Über Post-Covid, Crip Time, Selbstbestimmung und Krisenvorbereitung: www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...
Leben mit Post-Covid und ME/CFS: Wie sich der Umgang mit Trauer, Verlusten und Grenzen wandelt
Schmerzen und Reizüberflutung: ME/CFS ist eine Ansammlung trauriger Superlative - ein Leben in einem permanenten Krankheitsgefühl.
www.deutschlandfunk.de
January 2, 2026 at 10:24 AM
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neurostingl.bsky.social
Hilfreich zur Einordnung von edgy takes über ME/CFS und Long Covid in Boulevardmedien und manchen medizinischen Informationsseiten.
drkelleherfurth.medsky.social Dr. Karin Kelle-Herfurth @drkelleherfurth.medsky.social · Nov 23
Tut mir leid, null Verständnis, seine Meinung verstehen zu wollen. Ich bin enttäuscht, wie unkritisch ihm Bühne gegeben wird. Seine Kommunikation trägt konsistent Muster von #ViolentDancing. Wer das nicht reflektiert, reproduziert die Gewalt oft unbewusst über tone policing.
Wer schützt Betroffene?
November 23, 2025 at 3:51 PM
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sabinehermisson.bsky.social
#AusGründen

Prof. Kleinschnitz lässt sich beim Thema #LongCovid und #MECFS durchgängig zu üblen Schmähungen gegenüber Patienten, Kollegen, Journalisten und Politikern hinreißen.

Das sollte man wissen, bevor man ihn als Journalist:in als vermeintlich "sachlichen" "Experten" befragt.
November 23, 2025 at 3:45 PM
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ffhambu.bsky.social
ME/cfs-Erkrankte "werden von Behörden schikaniert, in Rehakliniken über ihre Belastungsgrenze mobilisiert, von Gutachtern nicht ernst genommen, von Ärzten stigmatisiert." 
www.spiegel.de/gesundheit/d...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 2:04 PM
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medocspsytheras.bsky.social
📄 Unsere Antwort auf die Stellungnahme der @dgn-ev.bsky.social zu #MECFS

Die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS ist ein medizinischer und ethischer Rückschritt.
Sie ignoriert internationale Forschung, wiederholt widerlegte Annahmen – und gefährdet die Gesundheit
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…“Als Fachleute mit zum Teil langen Berufsbiografien … ebenso wie als Betroffene sind wir über Ihre Stellungnahme … zutiefst entsetzt (…). Ohne Quellenbasis ignorieren Sie den umfassenden internationalen Forschungsstand, der ME/CFS als schwere somatische Multisystemerkrankung ausweist. Das Fehlen eines eindeutigen Biomarkers hätte dem Mangel an angemessener biomedizinischer Grundlagenforschung attribuiert werden müssen, zumal auch andere Erkrankungen ohne spezifische Biomarker klinisch diagnostiziert werden. Bei einer oftmals infektinduzierten Erkrankung wie ME/CFS können zudem immunologische Mechanismen nicht allein deshalb abgesprochen werden, weil die Forschung dazu noch nicht abgeschlossen ist.“ „Die Komplexität der Erkrankung und die lückenhafte Datenlage werden als Argumentationsgrundlage genutzt, um Patient:innen eine somatische Erkrankung abzusprechen, was ein längst veraltetes Krankheitsverständnis ungeklärter medizinischer Prozesse als funktionelles Geschehen widerspiegelt.“
August 2, 2025 at 9:36 PM
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georgeckelsberger.bsky.social
Statt ME/CFS diagnostizieren die Gutachter•Innen „Neurasthenie“ - eine veraltete psychische Diagnose, vergleichbar mit der „Hysterie im 19. und 20. Jahrhundert“. www.dossier.at/dossiers/ges...
Mit Neurasthenie hat die Medizin lange Zeit Erschöpfungszustände beschrieben. Das Pro-blem: Im Gegensatz zu ME/CFS handelt es sich dabei um eine psychische Diagnose, die noch dazu als veraltet gilt. »Das ist ein Überbleibsel aus der freudschen Ära. Was die Hysterie im 19. und 20. Jahrhundert bei Frauen war, war die Neurasthenie bei Män-nern«, sagt Gole. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) listet Neurasthenie auch nicht mehr in ihrer aktuellen Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-11), die seit 2022 in Kraft ist. Als medizinisch überholt galt die Diagnose schon zuvor. »Ich kann ehrlich sagen, dass ich in den Jahrzehnten meiner Arbeit die Diagnose nie selbst gestellt oder auch nur gesehen habe. Sie ist seit dem späten 20. Jahrhundert in Europa nicht mehr üblich«, sagt Psychiater Moritz Mühlbacher.
May 8, 2025 at 6:42 AM
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bettinagrande.bsky.social
Wir sehen Euch.
Wir hören Euch.
Wir kämpfen mit Euch.
Wir kämpfen für Euch!

#MECFS #MillionsMissing #MEAwarenessMonth
#MEAwareness
#PEM #PACING
#NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#LiegendDemo #MEAwareness
#Stigmatisierung
#AufklärungJetzt #ForschungJetzt #VersorgungJetzt
Zwei Frauen (Bettina Grande und Carmen Scheibenbogen) bei der #LiegendDemo 2024 stehen zwischen Plakaten, die auf das schwere Schicksal von ME/CFS-Erkrankten aufmerksam machen. Sie blicken ernst, die Plakate fordern Aufklärung, Forschung und Versorgung. Das Bild ist in Schwarz-Weiß gehalten.
May 9, 2025 at 5:48 AM
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sibylledahrendorf.bsky.social
#SaveTheDate 25. Februar 2025 um 22.40 Uhr
"Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert"
ARTE TV, 90 Minuten, Dokumentation

Zitat: Asad Khan @doctorasadkhan.bsky.social
"Nobody is looking at these sorts of illnesses in a holistic way. (1/5)
February 3, 2025 at 12:37 PM
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dgspsoa.bsky.social
Prof. Bernhard Schieffer, Direktor der Klinik Kardiologie am Universitätsklinikum Marburg, zum Stand der Forschung bei Long Covid www.tagesschau.de/multimedia/v...
Bernhard Schieffer, Direktor der Klinik Kardiologie am Universitätsklinikum Marburg, zum Stand der Forschung bei Long Covid
Bernhard Schieffer, Direktor der Klinik Kardiologie am Universitätsklinikum Marburg, zum Stand der Forschung bei Long Covid
www.tagesschau.de
January 23, 2025 at 10:44 PM