Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢
November 9, 2025 at 11:31 AM
Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢
Forschung zur ME/CFS-Pathologie weist auf mögliche Behandlungsmethoden hin.
Auf der Jahrestagung der International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME) 2025 fassten die Referenten ihre Forschung zu den zugrunde liegenden Pathomechanismen von ME/CFS …
Auf der Jahrestagung der International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME) 2025 fassten die Referenten ihre Forschung zu den zugrunde liegenden Pathomechanismen von ME/CFS …
November 8, 2025 at 11:38 PM
Forschung zur ME/CFS-Pathologie weist auf mögliche Behandlungsmethoden hin.
Auf der Jahrestagung der International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME) 2025 fassten die Referenten ihre Forschung zu den zugrunde liegenden Pathomechanismen von ME/CFS …
Auf der Jahrestagung der International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME) 2025 fassten die Referenten ihre Forschung zu den zugrunde liegenden Pathomechanismen von ME/CFS …
ME/CFS hat klare klinische Diagnosekriterien.
So wie auch zB Kopfschmerzen oder psychiatrische Erkrankungen.
Es gibt insofern keinen Grund, ME/CFS nicht klinisch diagnostizieren zu können.
2/7
So wie auch zB Kopfschmerzen oder psychiatrische Erkrankungen.
Es gibt insofern keinen Grund, ME/CFS nicht klinisch diagnostizieren zu können.
2/7
November 8, 2025 at 12:20 PM
ME/CFS hat klare klinische Diagnosekriterien.
So wie auch zB Kopfschmerzen oder psychiatrische Erkrankungen.
Es gibt insofern keinen Grund, ME/CFS nicht klinisch diagnostizieren zu können.
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So wie auch zB Kopfschmerzen oder psychiatrische Erkrankungen.
Es gibt insofern keinen Grund, ME/CFS nicht klinisch diagnostizieren zu können.
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Es mag bei ME/CFS nicht den "einen" Biomarker geben, aber es gibt Dinge, die im Kontext von ME/CFS sehr wohl objektivierbar und im Sinne eines Gesamtbildes diagnostisch, im Sinne einer besseren klinischen Stratifizierung therapeutisch relevant sind.
4/7
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November 8, 2025 at 12:20 PM
Es mag bei ME/CFS nicht den "einen" Biomarker geben, aber es gibt Dinge, die im Kontext von ME/CFS sehr wohl objektivierbar und im Sinne eines Gesamtbildes diagnostisch, im Sinne einer besseren klinischen Stratifizierung therapeutisch relevant sind.
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This is interesting, but I really hope doctors inexperienced with ME/CFS don't use this study's findings to recommend yoga over potential medications. (Also study only had 57 people w/ ME/CFS, so ofc limitations there).
www.sciencedaily.com/releases/202...
www.sciencedaily.com/releases/202...
A hidden breathing problem may be behind chronic fatigue’s crushing exhaustion
Scientists have discovered that most chronic fatigue patients experience dysfunctional breathing, which may worsen their symptoms. The likely culprit is dysautonomia, a disruption in how the body cont...
www.sciencedaily.com
November 10, 2025 at 5:28 PM
This is interesting, but I really hope doctors inexperienced with ME/CFS don't use this study's findings to recommend yoga over potential medications. (Also study only had 57 people w/ ME/CFS, so ofc limitations there).
www.sciencedaily.com/releases/202...
www.sciencedaily.com/releases/202...
Heute neu den Begriff "Healthism" bei Rebecca Upton gelernt. Zwei Anwendungen in Bezug auf ME/CFS:
1. Genesungserzählungen
Healthism ist glaube ich ein interessantes Konzept, um "Healing-Journey-" und "Recovery-"Narrative bei Long Covid und ME/CFS zu greifen.
1/
1. Genesungserzählungen
Healthism ist glaube ich ein interessantes Konzept, um "Healing-Journey-" und "Recovery-"Narrative bei Long Covid und ME/CFS zu greifen.
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Healthism and the Medicalization of Everyday Life - Robert Crawford, 1980
This article considers some implications of the new health consciousness and movements—holistic health and self-care—for the definition of and solution to probl...
doi.org
November 10, 2025 at 10:02 AM
Heute neu den Begriff "Healthism" bei Rebecca Upton gelernt. Zwei Anwendungen in Bezug auf ME/CFS:
1. Genesungserzählungen
Healthism ist glaube ich ein interessantes Konzept, um "Healing-Journey-" und "Recovery-"Narrative bei Long Covid und ME/CFS zu greifen.
1/
1. Genesungserzählungen
Healthism ist glaube ich ein interessantes Konzept, um "Healing-Journey-" und "Recovery-"Narrative bei Long Covid und ME/CFS zu greifen.
1/
Und ME/CFS wird immer häufiger, wenn man keine Prävention betreibt.
November 9, 2025 at 12:21 PM
Und ME/CFS wird immer häufiger, wenn man keine Prävention betreibt.
📰 Medscape: "Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments"
Miriam E. Tucker hat für Medscape einen englischsprachigen Bericht über die diesjährige #MECFS - Konferenz der International Association for CFS/ME geschrieben.
👇 (1/4)
www.medscape.com/viewarticle/...
Miriam E. Tucker hat für Medscape einen englischsprachigen Bericht über die diesjährige #MECFS - Konferenz der International Association for CFS/ME geschrieben.
👇 (1/4)
www.medscape.com/viewarticle/...
Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments
With greater understanding of the complex pathomechanisms of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, researchers aim to target treatments.
www.medscape.com
November 9, 2025 at 6:14 PM
📰 Medscape: "Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments"
Miriam E. Tucker hat für Medscape einen englischsprachigen Bericht über die diesjährige #MECFS - Konferenz der International Association for CFS/ME geschrieben.
👇 (1/4)
www.medscape.com/viewarticle/...
Miriam E. Tucker hat für Medscape einen englischsprachigen Bericht über die diesjährige #MECFS - Konferenz der International Association for CFS/ME geschrieben.
👇 (1/4)
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Ich bedanke mich ebenfalls!
Die Hürden für eine normale Versorgung von ME/CFS sind da, aber mittelfristig nicht unüberwindbar.
Die Hürden für eine normale Versorgung von ME/CFS sind da, aber mittelfristig nicht unüberwindbar.
Danke für den spannenden Austausch🙂 Immer schön, wenn Fachgespräche nicht nur klug, sondern auch herzlich sind. @neurostingl.bsky.social
November 7, 2025 at 4:20 PM
Ich bedanke mich ebenfalls!
Die Hürden für eine normale Versorgung von ME/CFS sind da, aber mittelfristig nicht unüberwindbar.
Die Hürden für eine normale Versorgung von ME/CFS sind da, aber mittelfristig nicht unüberwindbar.
Hier noch eine persönliche Warnung an Eltern von Kindern mit Longcovid und ME/CFS in Hamburg/im Norden:
Ich kann euch NICHT empfehlen, mit eurem Kind beim Werner-Otto-Institut vorstellig zu werden. Psychopathologisierung inklusive dort bei diesen Krankheitsbildern.
#LongCovidKids
#MECFS
Ich kann euch NICHT empfehlen, mit eurem Kind beim Werner-Otto-Institut vorstellig zu werden. Psychopathologisierung inklusive dort bei diesen Krankheitsbildern.
#LongCovidKids
#MECFS
November 9, 2025 at 4:10 PM
Hier noch eine persönliche Warnung an Eltern von Kindern mit Longcovid und ME/CFS in Hamburg/im Norden:
Ich kann euch NICHT empfehlen, mit eurem Kind beim Werner-Otto-Institut vorstellig zu werden. Psychopathologisierung inklusive dort bei diesen Krankheitsbildern.
#LongCovidKids
#MECFS
Ich kann euch NICHT empfehlen, mit eurem Kind beim Werner-Otto-Institut vorstellig zu werden. Psychopathologisierung inklusive dort bei diesen Krankheitsbildern.
#LongCovidKids
#MECFS
Hilfe! Wer hat Erfahrung mit Trinknahrung bei einem lang anhaltendem MCAS Schub?
Muss histaminfrei, lactosefrei und salicylatfrei sein.
Gerne Repost für mehr Reichweite.
ME/CFS, MCAS, POTS, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Unverträglichkeit von vielen Zusatzstoffen
Muss histaminfrei, lactosefrei und salicylatfrei sein.
Gerne Repost für mehr Reichweite.
ME/CFS, MCAS, POTS, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Unverträglichkeit von vielen Zusatzstoffen
November 9, 2025 at 9:15 AM
Hilfe! Wer hat Erfahrung mit Trinknahrung bei einem lang anhaltendem MCAS Schub?
Muss histaminfrei, lactosefrei und salicylatfrei sein.
Gerne Repost für mehr Reichweite.
ME/CFS, MCAS, POTS, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Unverträglichkeit von vielen Zusatzstoffen
Muss histaminfrei, lactosefrei und salicylatfrei sein.
Gerne Repost für mehr Reichweite.
ME/CFS, MCAS, POTS, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Unverträglichkeit von vielen Zusatzstoffen
ME/CFS hat eine in Teilen verstandene Pathophysiologie, wenn auch noch keinen klinisch gut umsetzbaren Test dafür.
So wie zB Migräne, oder Multiple Sklerose vor der großflächigen Verbreitung der MRT.
Psychiatrische Fehlzuordnung hat diagnostischen Fortschritt verhindert.
3/7
So wie zB Migräne, oder Multiple Sklerose vor der großflächigen Verbreitung der MRT.
Psychiatrische Fehlzuordnung hat diagnostischen Fortschritt verhindert.
3/7
November 8, 2025 at 12:20 PM
ME/CFS hat eine in Teilen verstandene Pathophysiologie, wenn auch noch keinen klinisch gut umsetzbaren Test dafür.
So wie zB Migräne, oder Multiple Sklerose vor der großflächigen Verbreitung der MRT.
Psychiatrische Fehlzuordnung hat diagnostischen Fortschritt verhindert.
3/7
So wie zB Migräne, oder Multiple Sklerose vor der großflächigen Verbreitung der MRT.
Psychiatrische Fehlzuordnung hat diagnostischen Fortschritt verhindert.
3/7
Dazu ein Studiogespräch mit der Leiterin der ME/CFS Biobank Austria an der @meduniwien.ac.at Eva Untersmayr-Elsenhuber zum aktuellen Forschungsstand und mehr 2/2 on.orf.at/video/142988...
Expertin über ME/CFS - Aktuell nach eins vom 10.11.2025
Eva Untersmayr-Elsenhuber, Leiterin der Biobank an der MedUni Wien, legt den aktuellen Forschungsstand zur Krankheit ME/CFS dar.
on.orf.at
November 10, 2025 at 1:54 PM
Dazu ein Studiogespräch mit der Leiterin der ME/CFS Biobank Austria an der @meduniwien.ac.at Eva Untersmayr-Elsenhuber zum aktuellen Forschungsstand und mehr 2/2 on.orf.at/video/142988...
Die ÖG ME/CFS hat dazu einen Leserbrief an die Redaktion geschickt.
Wir fordern korrekte Information, ärztliche Fortbildung und endlich eine strukturierte Versorgung für ME/CFS-Betroffene.
👉 www.noen.at/haag/heimtue... (Stellungnahme der ÖGK nur in Printausgabe)
4/4
Wir fordern korrekte Information, ärztliche Fortbildung und endlich eine strukturierte Versorgung für ME/CFS-Betroffene.
👉 www.noen.at/haag/heimtue... (Stellungnahme der ÖGK nur in Printausgabe)
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Elisabeth A. kämpft gegen G93.3 ME/CFS und gegen das Vergessenwerden
Elisabeth A. ist vor fünf Jahren an G93.3 ME/CFS S erkrankt. Seitdem liegt sie immer in ihrem abgedunkelten Zimmer, weil sie Licht, Geräusche und Berührungen und Bewegungsreize schwer erträgt und unte...
www.noen.at
November 8, 2025 at 6:17 PM
Die ÖG ME/CFS hat dazu einen Leserbrief an die Redaktion geschickt.
Wir fordern korrekte Information, ärztliche Fortbildung und endlich eine strukturierte Versorgung für ME/CFS-Betroffene.
👉 www.noen.at/haag/heimtue... (Stellungnahme der ÖGK nur in Printausgabe)
4/4
Wir fordern korrekte Information, ärztliche Fortbildung und endlich eine strukturierte Versorgung für ME/CFS-Betroffene.
👉 www.noen.at/haag/heimtue... (Stellungnahme der ÖGK nur in Printausgabe)
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Autoimmunität ein zentraler Pathomechanismus bei einer Untergruppe von ME/CFS-Patienten ist und dass wir in den letzten Jahren wirklich große Fortschritte im Verständnis dieses Mechanismus erzielt haben“, sagte Scheibenbogen in ihrer Einleitung.
www.medscape.com/viewarticle/...
www.medscape.com/viewarticle/...
Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments
With greater understanding of the complex pathomechanisms of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, researchers aim to target treatments.
www.medscape.com
November 8, 2025 at 11:47 PM
Autoimmunität ein zentraler Pathomechanismus bei einer Untergruppe von ME/CFS-Patienten ist und dass wir in den letzten Jahren wirklich große Fortschritte im Verständnis dieses Mechanismus erzielt haben“, sagte Scheibenbogen in ihrer Einleitung.
www.medscape.com/viewarticle/...
www.medscape.com/viewarticle/...
📋Mangelhafte Daten zu ME/CFS-Anträgen bei PVA📋
Eine Antwort des #BMASGPK auf zwei parlament. Anfragen der Grünen, wie viele Anträge auf BU-/Invalidenpension von #ME/CFS Betroffenen in den letzten fünf Jahren eingegangen sind, macht wieder mal die mangelnde ME/CFS-Datenerfassung klar.
1/7
Eine Antwort des #BMASGPK auf zwei parlament. Anfragen der Grünen, wie viele Anträge auf BU-/Invalidenpension von #ME/CFS Betroffenen in den letzten fünf Jahren eingegangen sind, macht wieder mal die mangelnde ME/CFS-Datenerfassung klar.
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November 7, 2025 at 6:37 PM
Spezialambulanzen sind mehr als ein Ort der Versorgung von Betroffenen.
Sie sind auch ein Ort der Lehre.
Und durch die Versäumnisse in der ärztlichen Ausbildung gibt es da viel aufzuholen, damit mittelfristig eine flächendeckende Versorgung von ME/CFS möglich sein wird.
7/7
Sie sind auch ein Ort der Lehre.
Und durch die Versäumnisse in der ärztlichen Ausbildung gibt es da viel aufzuholen, damit mittelfristig eine flächendeckende Versorgung von ME/CFS möglich sein wird.
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November 8, 2025 at 12:20 PM
Spezialambulanzen sind mehr als ein Ort der Versorgung von Betroffenen.
Sie sind auch ein Ort der Lehre.
Und durch die Versäumnisse in der ärztlichen Ausbildung gibt es da viel aufzuholen, damit mittelfristig eine flächendeckende Versorgung von ME/CFS möglich sein wird.
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Sie sind auch ein Ort der Lehre.
Und durch die Versäumnisse in der ärztlichen Ausbildung gibt es da viel aufzuholen, damit mittelfristig eine flächendeckende Versorgung von ME/CFS möglich sein wird.
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Die Versprechen gebrochen: Die Gesundheits- und die Forschungsministerin lasen Briefe von ME/CFS-Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief 👇https://taz.de/talkshow/!6120168
November 6, 2025 at 8:00 AM
Die Versprechen gebrochen: Die Gesundheits- und die Forschungsministerin lasen Briefe von ME/CFS-Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief 👇https://taz.de/talkshow/!6120168
Praktischerweise bekomme ich mit ME/CFS gleich gar keinen Pflegegrad und während ich faul im Bett liege, putzt meine Mutter meine Wohnung. Die CSU wäre glücklich!
November 8, 2025 at 8:06 AM
Praktischerweise bekomme ich mit ME/CFS gleich gar keinen Pflegegrad und während ich faul im Bett liege, putzt meine Mutter meine Wohnung. Die CSU wäre glücklich!
Wichtiger Blick auf die Forschungsnotwendigkeiten bei ME/CFS von @constanzeertl.bsky.social
on.orf.at/video/142988...
on.orf.at/video/142988...
Spenden-Gala für ME/CFS-Opfer - Aktuell nach eins vom 10.11.2025
Es ist eine Krankheit, bei der jahrzehntelang weggeschaut wurde - ME/CFS. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalo-Myelitis - Chronisches Fatigue Syndrom. Obwohl zehntausende Menschen in Österreic...
on.orf.at
November 10, 2025 at 1:40 PM
Wichtiger Blick auf die Forschungsnotwendigkeiten bei ME/CFS von @constanzeertl.bsky.social
on.orf.at/video/142988...
on.orf.at/video/142988...
1️⃣0️⃣📖 Paper: Shahbaz et al., Cell Reports Medicine (2025)
“Integrated immune, hormonal, and transcriptomic profiling reveals sex-specific dysregulation in Long Covid patients with ME/CFS.”
www.cell.com/cell-reports...
“Integrated immune, hormonal, and transcriptomic profiling reveals sex-specific dysregulation in Long Covid patients with ME/CFS.”
www.cell.com/cell-reports...
Integrated immune, hormonal, and transcriptomic profiling reveals sex-specific dysregulation in long COVID patients with ME/CFS
Shahbaz et al. find that female long COVID patients with ME/CFS exhibit heightened
inflammation, altered hematopoiesis, disrupted hormone levels, and neuroinflammatory
gene signatures. In parallel, ou...
www.cell.com
November 8, 2025 at 11:47 AM
1️⃣0️⃣📖 Paper: Shahbaz et al., Cell Reports Medicine (2025)
“Integrated immune, hormonal, and transcriptomic profiling reveals sex-specific dysregulation in Long Covid patients with ME/CFS.”
www.cell.com/cell-reports...
“Integrated immune, hormonal, and transcriptomic profiling reveals sex-specific dysregulation in Long Covid patients with ME/CFS.”
www.cell.com/cell-reports...
Chronic Pain Prevalence, Characteristics, and Impact in United States Adults With #ME/CFS
Conclusions
Chronic pain is common among individuals with CFS/ME and is associated with diminished quality-of-life. Although not all individuals with CFS/ME experience chronic pain, a prominent proportion do
Conclusions
Chronic pain is common among individuals with CFS/ME and is associated with diminished quality-of-life. Although not all individuals with CFS/ME experience chronic pain, a prominent proportion do
Chronic Pain Prevalence, Characteristics, and Impact in United States Adults With Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis
To determine the prevalence of chronic pain, describe characteristics of chronic pain,
and examine the impact of chronic pain on quality-of-life in United States adults
with chronic fatigue syndrome/m...
www.painmanagementnursing.org
November 10, 2025 at 3:23 AM
Chronic Pain Prevalence, Characteristics, and Impact in United States Adults With #ME/CFS
Conclusions
Chronic pain is common among individuals with CFS/ME and is associated with diminished quality-of-life. Although not all individuals with CFS/ME experience chronic pain, a prominent proportion do
Conclusions
Chronic pain is common among individuals with CFS/ME and is associated with diminished quality-of-life. Although not all individuals with CFS/ME experience chronic pain, a prominent proportion do
ME/CFS Patientin war recht stabil.
Wurde in die Reha geschickt.
Tja nun
Fangen wir wieder da an wo wir vor über 12 Monaten waren…
Wurde in die Reha geschickt.
Tja nun
Fangen wir wieder da an wo wir vor über 12 Monaten waren…
November 8, 2025 at 10:11 AM
ME/CFS Patientin war recht stabil.
Wurde in die Reha geschickt.
Tja nun
Fangen wir wieder da an wo wir vor über 12 Monaten waren…
Wurde in die Reha geschickt.
Tja nun
Fangen wir wieder da an wo wir vor über 12 Monaten waren…
1) There's a new Medscape article on the ME/CFS treatment trials discussed at the IACFS/ME conference.
- Nacul is testing LDN in Canada
- Scheibenbogen is pursuing immunoadsorption in Germany
- Fluge is trialing daratumumab in Norway
- Sato is testing rituximab again in Japan
- Nacul is testing LDN in Canada
- Scheibenbogen is pursuing immunoadsorption in Germany
- Fluge is trialing daratumumab in Norway
- Sato is testing rituximab again in Japan
November 8, 2025 at 8:36 AM
1) There's a new Medscape article on the ME/CFS treatment trials discussed at the IACFS/ME conference.
- Nacul is testing LDN in Canada
- Scheibenbogen is pursuing immunoadsorption in Germany
- Fluge is trialing daratumumab in Norway
- Sato is testing rituximab again in Japan
- Nacul is testing LDN in Canada
- Scheibenbogen is pursuing immunoadsorption in Germany
- Fluge is trialing daratumumab in Norway
- Sato is testing rituximab again in Japan
1/
Frage an die Menschen mit ME/cfs und Long-COVID sowie Interessierte: was haltet ihr davon, mal Workshops für Betroffene zu veranstalten, um die gängigen Fragebögen zu debunken? Quasi als Selbstschutz vor psychosomatischen Disziplinierungsmaßnahmen durch die Hintertür.
Frage an die Menschen mit ME/cfs und Long-COVID sowie Interessierte: was haltet ihr davon, mal Workshops für Betroffene zu veranstalten, um die gängigen Fragebögen zu debunken? Quasi als Selbstschutz vor psychosomatischen Disziplinierungsmaßnahmen durch die Hintertür.
Spannend ist auch die Verknüpfung zur Biomacht.
Ergo was passiert mit Menschen, deren Körper sich als widerständig gegenüber den psychosomatischen Disziplinierungsmaßnahmen erweisen?
Eine Folge biopolitischer Regulierung wäre z.B. die Ausschließung aus der Gesellschaft.
Ergo was passiert mit Menschen, deren Körper sich als widerständig gegenüber den psychosomatischen Disziplinierungsmaßnahmen erweisen?
Eine Folge biopolitischer Regulierung wäre z.B. die Ausschließung aus der Gesellschaft.
November 9, 2025 at 6:49 PM
1/
Frage an die Menschen mit ME/cfs und Long-COVID sowie Interessierte: was haltet ihr davon, mal Workshops für Betroffene zu veranstalten, um die gängigen Fragebögen zu debunken? Quasi als Selbstschutz vor psychosomatischen Disziplinierungsmaßnahmen durch die Hintertür.
Frage an die Menschen mit ME/cfs und Long-COVID sowie Interessierte: was haltet ihr davon, mal Workshops für Betroffene zu veranstalten, um die gängigen Fragebögen zu debunken? Quasi als Selbstschutz vor psychosomatischen Disziplinierungsmaßnahmen durch die Hintertür.