Helma
@helma.bsky.social
Ein freundliches Hallo an alle :)
(she/her)
"One day at a time. We cross the bridge when we get there"
#Chronicillness #Mecfs #Dysautonomie
Bibesch Header:
Ein Rüsseltier
Bibesch Profilfoto:
Ein Teil meines Gesichts mit Maske
(she/her)
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#Chronicillness #Mecfs #Dysautonomie
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Reposted by Helma
Wer Interesse hat: Hier die Stellungnahme von Tacheless zur neuen Grundsicherung. Es ist schwer erträglich, das zu lesen - und sich vorzustellen, was es für die Menschen bedeuten wird.
Danke an Tacheless für die Arbeit @sozi-simon.bsky.social
www.tacheles-sozialhilfe.de/files/Aktuel...
Danke an Tacheless für die Arbeit @sozi-simon.bsky.social
www.tacheles-sozialhilfe.de/files/Aktuel...
www.tacheles-sozialhilfe.de
November 25, 2025 at 12:01 PM
Wer Interesse hat: Hier die Stellungnahme von Tacheless zur neuen Grundsicherung. Es ist schwer erträglich, das zu lesen - und sich vorzustellen, was es für die Menschen bedeuten wird.
Danke an Tacheless für die Arbeit @sozi-simon.bsky.social
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1/6
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
November 23, 2025 at 6:05 PM
1/6
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
🧵 1/
Die wissenschaftliche Unschärfe & inhärente Beliebigkeit der Auslegung und Anwendung des gerne herangezogenen #Bio-Psycho-Sozialen Modells, zeigt sich mitunter daran, dass die Beseitigung der “Bio” & “Sozialen” Anteile in den seltensten Fällen eine authenische noch messbare Beachtung finden.
Die wissenschaftliche Unschärfe & inhärente Beliebigkeit der Auslegung und Anwendung des gerne herangezogenen #Bio-Psycho-Sozialen Modells, zeigt sich mitunter daran, dass die Beseitigung der “Bio” & “Sozialen” Anteile in den seltensten Fällen eine authenische noch messbare Beachtung finden.
November 23, 2025 at 4:39 PM
🧵 1/
Die wissenschaftliche Unschärfe & inhärente Beliebigkeit der Auslegung und Anwendung des gerne herangezogenen #Bio-Psycho-Sozialen Modells, zeigt sich mitunter daran, dass die Beseitigung der “Bio” & “Sozialen” Anteile in den seltensten Fällen eine authenische noch messbare Beachtung finden.
Die wissenschaftliche Unschärfe & inhärente Beliebigkeit der Auslegung und Anwendung des gerne herangezogenen #Bio-Psycho-Sozialen Modells, zeigt sich mitunter daran, dass die Beseitigung der “Bio” & “Sozialen” Anteile in den seltensten Fällen eine authenische noch messbare Beachtung finden.
Reposted by Helma
Der Sozialstaat wird nicht nur abgebaut, er wird auch so umgebaut, daß das zugrundeliegende Wertefundament abgetragen wird. Er soll nicht länger Sicherung, Absicherung, Versorgung und Fürsorge sein - unter autoritären Prämissen dient er der Disziplinierung zum Arbeits- und Verwertbarkeitsgehorsam.
November 22, 2025 at 4:21 PM
Der Sozialstaat wird nicht nur abgebaut, er wird auch so umgebaut, daß das zugrundeliegende Wertefundament abgetragen wird. Er soll nicht länger Sicherung, Absicherung, Versorgung und Fürsorge sein - unter autoritären Prämissen dient er der Disziplinierung zum Arbeits- und Verwertbarkeitsgehorsam.
Reposted by Helma
Ok. Ich merke, dass ich schon wieder viel zu viel Energie auf Kleinschnitz verschwendet habe. Also werde ich jetzt diese Umfrage ausfüllen... die Umfrage wird wohl vom BMFTR ausgewertet. Also wirklich wichtig.
November 23, 2025 at 3:26 PM
Ok. Ich merke, dass ich schon wieder viel zu viel Energie auf Kleinschnitz verschwendet habe. Also werde ich jetzt diese Umfrage ausfüllen... die Umfrage wird wohl vom BMFTR ausgewertet. Also wirklich wichtig.
Reposted by Helma
link.springer.com/article/10.1...
➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte.
1/
➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte.
1/
Are ME/CFS Patient Organizations “Militant”? - Journal of Bioethical Inquiry
Myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a contested illness category. This paper investigates the common claim that patients with ME/CFS—and by extension, ME/CFS patient orga...
link.springer.com
November 23, 2025 at 12:46 PM
link.springer.com/article/10.1...
➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte.
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➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte.
1/
Reposted by Helma
Interview🎶mit Harald Thomé vom Erwerbslosenverein Tacheles zur #Bürgergeld-Reform (18:32 min):
"Verarmung, mehr Obdachlosigkeit, mehr Druck auf den Arbeitsmarkt, mehr Menschen die kaputtgehen"
rdl.de/beitrag/vera...
"Verarmung, mehr Obdachlosigkeit, mehr Druck auf den Arbeitsmarkt, mehr Menschen die kaputtgehen"
rdl.de/beitrag/vera...
rdl.de
November 22, 2025 at 10:10 AM
Interview🎶mit Harald Thomé vom Erwerbslosenverein Tacheles zur #Bürgergeld-Reform (18:32 min):
"Verarmung, mehr Obdachlosigkeit, mehr Druck auf den Arbeitsmarkt, mehr Menschen die kaputtgehen"
rdl.de/beitrag/vera...
"Verarmung, mehr Obdachlosigkeit, mehr Druck auf den Arbeitsmarkt, mehr Menschen die kaputtgehen"
rdl.de/beitrag/vera...
Ich brauche kein reguläres Krankheitsmanagment durch genau die Disziplin der Psychosmatik, die sich vorallem jahrzentelang dadurch verdient gemacht hat, #Mecfs Patient*innen durch GET und CBT flächenhaft körplich und auch sekundär durch Traumatisierung psychisch zu schaden.
#AnhörungHamburg
#AnhörungHamburg
November 20, 2025 at 5:58 PM
Ich brauche kein reguläres Krankheitsmanagment durch genau die Disziplin der Psychosmatik, die sich vorallem jahrzentelang dadurch verdient gemacht hat, #Mecfs Patient*innen durch GET und CBT flächenhaft körplich und auch sekundär durch Traumatisierung psychisch zu schaden.
#AnhörungHamburg
#AnhörungHamburg
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Nein! Doch! Ohh! 🙄
Klinische Studie präsentiert Ergebnisse zu drei nicht-medikamentösen Behandlungen kognitiver Symptome von Long COVID: „Keiner unserer Rehabilitationsansätze zur Behandlung von kognitivem Long COVID hat sich als wirksam erwiesen.“
#LongCOVID #nichtpsychosomatisch
recovercovid.org/news/recover...
#LongCOVID #nichtpsychosomatisch
recovercovid.org/news/recover...
RECOVER: Researching COVID to Enhance Recovery
The long-term effects of COVID are real. Join the NIH in the search for answers.
recovercovid.org
November 19, 2025 at 8:16 PM
Nein! Doch! Ohh! 🙄
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Cells respond to low oxygen by slowing protein transport between the endoplasmic reticulum and Golgi apparatus, conserving energy through a mechanism involving the protein NDRG3. doi.org/hbbw48
Cells 'pull the emergency brake' when oxygen runs low, research reveals
When human cells lack oxygen, they must react. Without oxygen, the metabolism can hardly generate energy, and many vital processes begin to falter.
phys.org
November 19, 2025 at 5:13 PM
Cells respond to low oxygen by slowing protein transport between the endoplasmic reticulum and Golgi apparatus, conserving energy through a mechanism involving the protein NDRG3. doi.org/hbbw48
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Falls noch nicht mitbekommen, es gibt aktuell eine bundesweite Umfrage zu Diskriminierungserfahrungen.
Nehmt gerne teil :)
diskriminierung-umfrage.de
Nehmt gerne teil :)
diskriminierung-umfrage.de
Die Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland - Deine Erfahrung zählt!
Viele Menschen erleben im Alltag Situationen, in denen sie diskriminiert werden. Ob am Arbeitsplatz, in der Schule, in der Freizeit oder bei der Wohnungssuche
diskriminierung-umfrage.de
November 15, 2025 at 6:48 PM
Falls noch nicht mitbekommen, es gibt aktuell eine bundesweite Umfrage zu Diskriminierungserfahrungen.
Nehmt gerne teil :)
diskriminierung-umfrage.de
Nehmt gerne teil :)
diskriminierung-umfrage.de
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Kurzresümee der neurologischen Perspektive auf #MECFS, bei "Remains of the Day" am @dgn-ev.bsky.social Kongress.
Schade, aber müsste nicht so sein.
Die Neurologie hätte viel beizutragen, und zwar auch biomedizinisch und nicht nur in der Betonung unspezifischer psychologischer Faktoren.
Schade, aber müsste nicht so sein.
Die Neurologie hätte viel beizutragen, und zwar auch biomedizinisch und nicht nur in der Betonung unspezifischer psychologischer Faktoren.
November 15, 2025 at 12:14 PM
Kurzresümee der neurologischen Perspektive auf #MECFS, bei "Remains of the Day" am @dgn-ev.bsky.social Kongress.
Schade, aber müsste nicht so sein.
Die Neurologie hätte viel beizutragen, und zwar auch biomedizinisch und nicht nur in der Betonung unspezifischer psychologischer Faktoren.
Schade, aber müsste nicht so sein.
Die Neurologie hätte viel beizutragen, und zwar auch biomedizinisch und nicht nur in der Betonung unspezifischer psychologischer Faktoren.
Mit der neuen #Gesetzgebung, möchte ich gerne jetzt mal all die #Neurologen sehen, die psychische Erkankungen ja sonst sooo ernst nehmen, wie sie ihre Patient*innen und deren #Psyche mal wirklich aktiv gegen menschenverachtende Arbeitsweisen von #Jobcentern unterstützen.
November 14, 2025 at 1:38 PM
Mit der neuen #Gesetzgebung, möchte ich gerne jetzt mal all die #Neurologen sehen, die psychische Erkankungen ja sonst sooo ernst nehmen, wie sie ihre Patient*innen und deren #Psyche mal wirklich aktiv gegen menschenverachtende Arbeitsweisen von #Jobcentern unterstützen.
Reposted by Helma
Währenddessen werden heute MECFS-Flyerverteiler vor dem Deutsche Gedellschaft für Neurologie-Kongress mittels Security vom Eingang vertrieben. Es ist noch ein weiter Weg.
November 14, 2025 at 11:32 AM
Währenddessen werden heute MECFS-Flyerverteiler vor dem Deutsche Gedellschaft für Neurologie-Kongress mittels Security vom Eingang vertrieben. Es ist noch ein weiter Weg.
Reposted by Helma
Ein Review zu Therapieoptionen bei #POTS, mit einem extrem relevanten Satz:
"...in patients with #MECFS, physical training might increase the risk of PEM and therefore usually needs to be adapted or is not realistic."
link.springer.com/article/10.1...
"...in patients with #MECFS, physical training might increase the risk of PEM and therefore usually needs to be adapted or is not realistic."
link.springer.com/article/10.1...
Systematic literature review: treatment of postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) - Clinical Autonomic Research
Postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) is a condition defined by symptoms of orthostatic intolerance and a sustained heart rate (HR) increment of ≥ 30 beats per minute (bpm) upon postural ch...
link.springer.com
November 13, 2025 at 6:25 PM
Ein Review zu Therapieoptionen bei #POTS, mit einem extrem relevanten Satz:
"...in patients with #MECFS, physical training might increase the risk of PEM and therefore usually needs to be adapted or is not realistic."
link.springer.com/article/10.1...
"...in patients with #MECFS, physical training might increase the risk of PEM and therefore usually needs to be adapted or is not realistic."
link.springer.com/article/10.1...
Heute gab es beim #DGN Kongress den Workshop
"Fehlerkultur und Kommunikation".
Wann folgt endlich eine Aufarbeitung der deutsch. Neurologie zu eigenen Fehlern im Umgang mit #Mecfs?
Wann werden die unzähl. Fehlbehandlungen & Schäden durch z.B. Empfehlung zu gesteigerter Aktivierung aufgearbeitet?
"Fehlerkultur und Kommunikation".
Wann folgt endlich eine Aufarbeitung der deutsch. Neurologie zu eigenen Fehlern im Umgang mit #Mecfs?
Wann werden die unzähl. Fehlbehandlungen & Schäden durch z.B. Empfehlung zu gesteigerter Aktivierung aufgearbeitet?
November 13, 2025 at 6:37 PM
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Die "Aufarbeitungen der Pandemie" konstruieren und fixieren ein Narrativ, das die Toten, die dauerhaft Erkrankten, die Behinderten, die Verwaisten und die Hinterbliebenen – kurz: die Opfer – an den Rand drängt. Sie sind zynische Machtpolitik im Gewand der Demokratie. Meine Textsammlung hierzu. 🧵
Corona-Geschichtsschreibung als Machtpolitik / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
November 13, 2025 at 12:07 PM
Die "Aufarbeitungen der Pandemie" konstruieren und fixieren ein Narrativ, das die Toten, die dauerhaft Erkrankten, die Behinderten, die Verwaisten und die Hinterbliebenen – kurz: die Opfer – an den Rand drängt. Sie sind zynische Machtpolitik im Gewand der Demokratie. Meine Textsammlung hierzu. 🧵
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Und so kommt die Arbeitspflicht schleichend. Erst für Asylsuchende, dann für unter 25-Jährige – erst nur in Thüringen und als Nächstes wo und für wen?
November 11, 2025 at 8:33 AM
Und so kommt die Arbeitspflicht schleichend. Erst für Asylsuchende, dann für unter 25-Jährige – erst nur in Thüringen und als Nächstes wo und für wen?
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Und dann waren wir plötzlich bei "Pflegebedürftige sind bloß zu faul zum Putzen" angekommen.
November 9, 2025 at 4:43 PM
Und dann waren wir plötzlich bei "Pflegebedürftige sind bloß zu faul zum Putzen" angekommen.
Reposted by Helma
Das SGBII wird zu einem totalitären System. Es bräuchte auch hier aus der Zivilgesellschaft viel mehr Widerstand - das betrifft uns alle, weil wir alle BürgerInnen in einem Boot sind. Auch von @gruene.de u @die-linke.de würde ich mir klarere Worte wünschen.
tacheles-sozialhilfe.de/aktuelles/ar...
tacheles-sozialhilfe.de/aktuelles/ar...
Wir schlagen Alarm! - Tacheles Sozialhilfe e.V.
Der Verein Tacheles schlägt Alarm. Das mit der „Neuen Grundsicherung“ gesetzliche Verschärfungen auf Bürgergeldempfänger zukommen würden, war abzusehen. Dass aber bewusst die Gefährdung von Existenzen...
tacheles-sozialhilfe.de
November 4, 2025 at 5:15 PM
Das SGBII wird zu einem totalitären System. Es bräuchte auch hier aus der Zivilgesellschaft viel mehr Widerstand - das betrifft uns alle, weil wir alle BürgerInnen in einem Boot sind. Auch von @gruene.de u @die-linke.de würde ich mir klarere Worte wünschen.
tacheles-sozialhilfe.de/aktuelles/ar...
tacheles-sozialhilfe.de/aktuelles/ar...
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Wir haben mit Menschen mit psychischen Erkrankungen über ihre Erfahrungen und Erlebnisse mit der Polizei gesprochen.
Was sie uns erzählt haben, liest Du auf www.andererseits.org/erfahrungen-... und im aktuellen andererseits-Magazin in leichter Sprache.
Was sie uns erzählt haben, liest Du auf www.andererseits.org/erfahrungen-... und im aktuellen andererseits-Magazin in leichter Sprache.
Erfahrungen mit der Polizei - andererseits.org
Polizist*innen denken manchmal: Menschen mit psychischen Krankheiten sind gefährlich. Dann gehen sie vielleicht nicht gut mit ihnen um.
www.andererseits.org
November 4, 2025 at 6:58 PM
Wir haben mit Menschen mit psychischen Erkrankungen über ihre Erfahrungen und Erlebnisse mit der Polizei gesprochen.
Was sie uns erzählt haben, liest Du auf www.andererseits.org/erfahrungen-... und im aktuellen andererseits-Magazin in leichter Sprache.
Was sie uns erzählt haben, liest Du auf www.andererseits.org/erfahrungen-... und im aktuellen andererseits-Magazin in leichter Sprache.
Reposted by Helma
Ihr solltet den kompletten Text lesen. Es ist schlimm.
"Insgesamt hat die „Neue Grundsicherung“ mit einer echten Grundsicherung im Sinne von Existenzsicherung nichts mehr zu tun. Sie ist vielmehr ein Frontalangriff auf Leistungsberechtigte, deren Existenz auf vielen Ebenen direkt bedroht wird."
"Insgesamt hat die „Neue Grundsicherung“ mit einer echten Grundsicherung im Sinne von Existenzsicherung nichts mehr zu tun. Sie ist vielmehr ein Frontalangriff auf Leistungsberechtigte, deren Existenz auf vielen Ebenen direkt bedroht wird."
Wir schlagen Alarm! - Tacheles Sozialhilfe e.V.
Der Verein Tacheles schlägt Alarm. Das mit der „Neuen Grundsicherung“ gesetzliche Verschärfungen auf Bürgergeldempfänger zukommen würden, war abzusehen. Dass aber bewusst die Gefährdung von Existenzen...
tacheles-sozialhilfe.de
November 4, 2025 at 3:18 PM
Ihr solltet den kompletten Text lesen. Es ist schlimm.
"Insgesamt hat die „Neue Grundsicherung“ mit einer echten Grundsicherung im Sinne von Existenzsicherung nichts mehr zu tun. Sie ist vielmehr ein Frontalangriff auf Leistungsberechtigte, deren Existenz auf vielen Ebenen direkt bedroht wird."
"Insgesamt hat die „Neue Grundsicherung“ mit einer echten Grundsicherung im Sinne von Existenzsicherung nichts mehr zu tun. Sie ist vielmehr ein Frontalangriff auf Leistungsberechtigte, deren Existenz auf vielen Ebenen direkt bedroht wird."
Im Okt. 2025 werden Biomarker, die ALS zu anderen Erkrankung sicher abgrenzen, weiter diskutiert & festgelegt. Trotz bisher fehlendem Biomarker wurde ALS von der Neurologie ernst genommen.
Bei #MEcfs wird ein! fehlender Biomarker immer als Begründung genutzt nichts zu tun.
tinyurl.com/4kdfrmcw
Bei #MEcfs wird ein! fehlender Biomarker immer als Begründung genutzt nichts zu tun.
tinyurl.com/4kdfrmcw
ALS: Biomarker-Paar verhilft zu präziserer Diagnose
Wir berichten über: Neuigkeiten, Geschichten, Interviews, Personalia, Preise, Auszeichnungen, Redaktionstipps, Veranstaltungen
www.dzne.de
November 4, 2025 at 11:03 AM
Im Okt. 2025 werden Biomarker, die ALS zu anderen Erkrankung sicher abgrenzen, weiter diskutiert & festgelegt. Trotz bisher fehlendem Biomarker wurde ALS von der Neurologie ernst genommen.
Bei #MEcfs wird ein! fehlender Biomarker immer als Begründung genutzt nichts zu tun.
tinyurl.com/4kdfrmcw
Bei #MEcfs wird ein! fehlender Biomarker immer als Begründung genutzt nichts zu tun.
tinyurl.com/4kdfrmcw
Reposted by Helma
Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.
pcn.charite.de/teilprojekte...
#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.
pcn.charite.de/teilprojekte...
#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
https://pcn.charite.de/teilprojekte#c…
October 29, 2025 at 8:24 PM
Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.
pcn.charite.de/teilprojekte...
#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.
pcn.charite.de/teilprojekte...
#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Reposted by Helma
Morgen, 28.10., findet um 19:30 die Online-Premiere unseres Sammelbandes "Die verdrängte Pandemie. Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus" statt. Wir werden das Buch vorstellen, daraus lesen, und hoffen auf eine Diskussion. Link:
October 27, 2025 at 8:21 PM
Morgen, 28.10., findet um 19:30 die Online-Premiere unseres Sammelbandes "Die verdrängte Pandemie. Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus" statt. Wir werden das Buch vorstellen, daraus lesen, und hoffen auf eine Diskussion. Link: