#LongCOVID-Betroffene
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bettinagrande.bsky.social
4/4
Überlastete Versorgung produziert Pragmatik statt pathophysiologisch fundierter Medizin - in Kodierung wie Therapie. Das verzerrt Daten, legitimiert falsche Pfade und erzeugt reale gesundheitliche Risiken für #MECFS #PEM #LongCOVID-Betroffene.
Das ist ein iatrogenes Risiko.
Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use
Off-Label-Anwendungen Use Arzneimittel Zulassung Expertengruppen
www.bfarm.de
January 25, 2026 at 3:14 PM
heikewigr.bsky.social
1/ Ich kann das "emotional-motivational" bald nicht mehr! Wir oft sollen echte Expert*innen + Betroffene diesen Bullshit noch outcallen?

Die BPS-Lobby sieht #Longcovid und #MECFS mit dem offenbar unverstandenen Kernsymptom #PEM anscheinend als reine Arbeits- und
Geldbeschaffungsmaßnahme
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 1d
🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS
Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich,
wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim).
Das ist nicht neutral:
Modelle strukturieren,
was wir messen und
was daraus folgt.
Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.
Bühnenfoto einer Konferenz. Auf der Leinwand steht: „Die Bio-Psycho-Soziale Perspektive in der Medizin“ mit der Erklärung, dass Krankheit nicht nur biologisch, sondern auch psychisch und sozial erklärt werde. Rechts ein Rednerpult mit der Aufschrift „Waller / LongCARE“, im Vordergrund mehrere leere Stühle. Folie zu „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19“. Tabelle mit PHQ-9-Depressionswerten vor und nach Reha bei Post-Covid-Patient:innen. Überschrift: „Depressionen bessern sich im Rahmen einer multimodalen Post-Covid Rehabilitation“. Bühne mit leeren Stühlen, rechts Rednerpult „Waller / LongCARE“. Folie aus einem Vortrag auf der LongCARE-Tagung. Titel: „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19 II“. Zentrale Aussage: „Die Fatigue bessert sich aber nicht.“ Darunter eine Tabelle mit Messwerten und der Hinweis, dass sich depressive Symptome verbessern, Fatigue jedoch nicht. Rechts steht eine Referentin am Rednerpult „Waller“. Folie mit Textaussage: „Die systematische Erfassung psychosozialer Dimensionen in der Forschung zu Post-Covid ist unzureichend.“ Unten mehrere leere Stühle auf einer Bühne, darüber große Projektionsfläche.
January 25, 2026 at 1:40 PM
lykos-phi.bsky.social
Ich glaube, allein die Erwähnung von LongCovid in diesem Psychologie-Zusammenhang dürfte Betroffene und fachlich Kompetente stark verärgern, da eben die bewusst falsche Psychologisierung hier extrem viel Schaden anrichtet, siehe guten Thread:

bsky.app/profile/bett...
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 1d
5/5 Für #PAIS #MECFS braucht es einen klaren Bruch mit generalistischen Ansätzen:
Beim Vorliegen von PEM führt das biopsychosoziale Modell zu keiner Erkenntnis, sondern zu Fehlzuordnungen und in der Praxis letztlich zur iatrogenen Schädigung Betroffener.
#NoRehab #NoGET #PEM
#PEMistnichtverhandelbar
Grüne Folie Grande mit dem Titel: ‚Das biopsychosoziale Modell und #MECFS: Ein Taschenspielertrick!‘ In der Mitte steht groß: ‚Das Bio-Psycho-Soziale Modell‘. Die Folie kritisiert die Anwendung des biopsychosozialen Modells auf ME/CFS. Grüne Textfolie Vorträge Grande mit längerer Stellungnahme zum biopsychosozialen Modell. Kernaussagen: Psychosoziale Faktoren spielen bei allen Erkrankungen eine Rolle, aber das impliziert keine kurative Wirksamkeit von Psychotherapie bei ME/CFS. Psychische Symptome werden als Folge schwerer körperlicher Erkrankung und Belastung beschrieben, nicht als Ursache
January 25, 2026 at 10:16 AM
realscientists.de
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.

Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 12:12 PM
schoenegene.bsky.social
Eine dieser #mecfs Geschichten, Psychologisierung bis zur Bettlägerigkeit. Finde es toll, wie Carmen Reimann und andere Betroffene ihren Werdegang als Buchform veröffentlichen!

Protokoll einer Fehldiagnose #longcovid #postvac
January 21, 2026 at 4:04 PM
toveharris.bsky.social
📺 Visite fragt am 10.2.2026 (20:15) wie es um die therapeutische Hilfe für Long-COVID-Betroffene steht. Die Probleme sind im Text gut beschrieben, aber Long COVID wird wieder auf Fatigue reduziert. LC ist mehr als das.

Und wie steht es um Prävention? 😷

www.ndr.de/fernsehen/se...

#COVID #LongCOVID
Visite
Visite informiert über aktuelle Entwicklungen aus den Bereichen Medizin und Gesundheit - aus Klinik, Praxis und Forschung.
www.ndr.de
January 16, 2026 at 9:35 AM
neurostingl.bsky.social
Gute Einordnung dieser #LongCovid Rehastudie.

Ich kenne einige Betroffene, die in der Reha Oberlaa Therapie hatten. Das funktioniert dort letztendlich auch deswegen verhältnismäßig gut, weil die Kolleg*innen #PEM kennen und *ernst nehmen* - also auch abbrechen/gar nicht starten.
cbammermd.bsky.social Christoph Bammer 🩺 🎸 @cbammermd.bsky.social · 14d
P͟o͟s͟t͟-͟C͟O͟V͟I͟D͟ ͟R͟e͟h͟a͟b͟i͟l͟i͟t͟a͟t͟i͟o͟n͟ ͟O͟u͟t͟c͟o͟m͟e͟s͟:͟ ͟A͟ ͟C͟o͟m͟p͟a͟r͟a͟t͟i͟v͟e͟ ͟C͟o͟h͟o͟r͟t͟ ͟S͟t͟u͟d͟y͟
doi.org/10.1016/j.ar...

Eine Reflexion

W̤a̤s̤ ̤z̤e̤i̤g̤t̤ ̤d̤i̤e̤ ̤A̤r̤b̤e̤i̤t̤ ̤e̤i̤g̤e̤n̤t̤l̤i̤c̤h̤?̤
* Monozentrische, retrospektive Prä-/post-
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January 11, 2026 at 7:26 PM
schoenegene.bsky.social
Zufallsfund: Immer wieder sind es Betroffene und Angehörige, welche das Unfassbare persönlich und umfangreich für die Außenwelt dokumentieren.

#mecfs #longcovid #postvac

Zum Lesen:
pacing-mecfs.de

Zum Hören: open.spotify.com/show/3PAxfZY...

Insta:
instagram.com/tanjas_pacin...
January 9, 2026 at 9:49 AM
dgspsoa.bsky.social
Warum ich das schreibe?

Es gibt ständig neue #MEcfs und #LongCOVID Betroffene, die Hilfe benötigen.

Ich habe mich zum Eigenschutz aus Aktivitäten in Selbsthilfegruppen zurückgezogen, werde aber dennoch weiter kontaktiert.

#Nachbarschaftshilfe kann z.B. betroffenen Alleinerziehenden helfen‼️ 🙏
dgspsoa.bsky.social dgspsoa.bsky.social @dgspsoa.bsky.social · 17d
Ich finde es ja richtig & wichtig (vdL Vibes), dass man auf die Winternothilfe für Obdachlose hinweist.

Ich wünsche mir allerdings auch wieder mehr #Nachbarschaftshilfe für Alte oder Kranke.

Fragt eure Nachbarn regelmäßig, ob und wie ihr helfen könnt.
Sie werden es euch danken!

#Solidarítät
January 8, 2026 at 6:45 PM
chrissi-himself.bsky.social
Bei MEcfs kann offenbar auch vorrangig das Gehirn betroffen sein. Ich kenne eine LongCovid Betroffene, die draußen viel gehen kann, aber nur mit noise-canceling Kopfhörer und dunkler Sonnenbrille, sonst droht PEM. Das hat auch kein Kliniker auf dem Schirm. In Kliniken ist es oft zu laut & hektisch.
January 7, 2026 at 8:44 AM
schildi333.bsky.social
Servicepost für #LongCovid #MeCFS Betroffene, für die #LDN #Naltrexon Thema ist:
Nach Recherche für eine junge Patientin, die die hochdosierten Tabletten selber auflösen und verdünnen wollte (Spoiler: neben ungenau und sehr bitter😖), möchte ich euch wissen lassen, dass eure Vor-Ort-Apotheke ⤵️
January 5, 2026 at 2:19 PM
annapsysoz.bsky.social
Liebe #LC #LongCovid #MECFS -Betroffene,

ich hab mal eine Frage.

Ich habe mittlerweile deutlich mehr Anfragen für psychotherapeutische Unterstützung bei o.g. Krankheitsbildern im Sinne von Unterstützung im Umgang mit der Krankheit bei klarem somatischen Krankheitsverständnis, als ich in …
January 1, 2026 at 7:41 PM
listigerlurch.bsky.social
Immer dabei ist selbstverständlich ein*e LongCovid-Betroffene*r (= bedauernswerter Einzelfall, Grusel Grusel!), LongLockdown-Leidende und Impf„Skeptiker“, aber nie Menschen, die die #Normalitätssimulation ansprechen. Natürlich nicht.
December 28, 2025 at 11:59 AM
freud4a.bsky.social
Statt eine fundierte Reportage über LongCovid zu machen stellt man die ME/CFS betroffene und die Impfgegnerin als zwei gleichwertige Stimmen dar. Das ist false balance in Perfektion 🤷🏼‍♀️
December 28, 2025 at 10:09 AM
emha.bsky.social
@janaxpetersen.bsky.social schildert berührend eindringlich.

Als ich anfangs in der Pandemie die Schätzung im Range von 5-10% Prävalenz für Longcovid hörte-wären das ~6-12 Mio Betroffene in Deutschland-gab es keinen Aufschrei.
Verstummen darf es nicht geben.❤️‍🩹
www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...
Leben mit Post-Covid und ME/CFS: Wie sich der Umgang mit Trauer, Verlusten und Grenzen wandelt
Schmerzen und Reizüberflutung: ME/CFS ist eine Ansammlung trauriger Superlative - ein Leben in einem permanenten Krankheitsgefühl.
www.deutschlandfunk.de
December 23, 2025 at 3:47 PM
gentsci.bsky.social
Science News! Heute ab 20:00 mit folgenden Themen:

- Trendmethode "Mouth Taping"

- Wie Bayern LongCOVID-Betroffene scamt

- LongCOVID & Epstein-Barr-Virus

- LongCOVID: Was hilft?

https://www.twitch.tv/the_gentlymad_scientist
December 20, 2025 at 4:07 PM
neurostingl.bsky.social
Wichtige Punkte in diesem Artikel, die in Studien zu #LongCovid Standard sein sollten.

Oft wird nicht nach #PEM differenziert (oder Symptome als PEM beschrieben, die nicht PEM sind...), und das führt zu für Betroffene gefährlichen Verallgemeinerungen.

www.sciencedirect.com/science/arti...
Recommended long COVID outcome measures and their implications for clinical trial design, with a focus on post-exertional malaise
Long COVID has created a worldwide public health crisis and has no approved treatments or validated biomarkers. We summarize the current challenges an…
www.sciencedirect.com
December 19, 2025 at 10:25 PM
blomechristine.bsky.social
Neue Umfrage von KidsCarePVS zu Personen, die 0-20 J. alt sind & die ärztliche Diagnose #LongCOVID, #MEcfs oder #PostVAC erhalten haben.
Der Survey ist lang, kann aber von Angehörigen ausgefüllt werden. Er wurde zusammen mit Betroffenenorganisationen ausgearbeitet.
limesurvey.ovgu.de/index.php/93...
Flyer mit folgendem Text: Wir suchen: Kinder, Jugendliche und junge Frwachsene bis 20 Jahre mit Long- COVID, Post-Vac-Syndrom, ME/CFS oder anderer postviraler Erkrankung. Worum geht es? KidsCarePVS Bei KidsCarePVS interessieren wir uns für junge Menschen, bei denen eine postvirale Erkrankung ärztlich diagnostiziert wurde. Wir glauben, dass sich ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Versorgung von denen erwachsener Patienten unterscheiden. Vor allem möchten wir untersuchen, wie sich ihre Situation im Laufe der Zeit entwickelt. Wenn wir mit den Beiträgen von vielen Teilnehmenden zeigen, wann und wo Betroffene und ihre Familien Unterstötzung erhalten, können wir eine Basis für die langfristige Verbesserung der Versorgung legen. Deshalb: Alle Erfahrungen sind wertvoll und tragen zum Erfolg von KidsCarePV bei! Je nach Alter fullen Eltern die Befragung ganz oder teilweise aus. Bei gesundheitlichen Einschränkungen ist Unterstützung jederzeit möglich. Welche Symptome beeinträchtigen den Alltag ? Welche Angebote nutzen Betroffene? Was hilft? Was fehlt? Unsicher wegen der Teilnahme ? Die Voraussetzungen werden zu Beginn der Umfrage geprüft. Pseudonymisierte Auswertung und anonyme Veröffentlichung! Umfrage ausfüllen (Betroffene/Eltern); Dauer ca. 45-60 Min. Weitere Online-Fragebögen (nach 6, 12 und 18 Monaten) Kontakt 30€ als Dankeschön bei Abschluss der Studie E-Mail: kidscarepvs@med.ovgu.de Mehr Informationen: https://mcfc.mri.tum.de/de/kidscarepvs
December 16, 2025 at 7:38 AM
drelke.bsky.social
#LongCovid
#ME
Es gibt Therapien, die in Studien durchgeführt werden und bei manchen Patientinnen und Patienten Erfolge erzielen konnten. Bei anderen jedoch nicht. Aufgrund der Verzweiflung der Betroffenen wenden sie sich teilweise auch an Ärztinnen und Ärzte, die solche Therapien anbieten, obwohl sie für die Behandlung noch nicht zugelassen sind und die Erkrankten sie selbst bezahlen müssen. Wie kann man vermeiden, dass mit der Verzweiflung der Menschen „Geld gemacht wird"? Man wird solche Entwicklungen leider nie ganz verhindern können. Aber durch eine bessere Versorgung, bessere Betreuung und mehr Information kann man Betroffene vor unseriösen Angeboten schützen. Den Patientinnen und Patienten sollte eine symptomorientierte Therapie angeboten und Beschwerden ernst genommen und nicht psychologisiert werden. Mittel- und langmsug ist es notenuig, wirksame medikamentöse Behandlungen in klinischen Studien zu prüfen und zur Zulassung zu bringen.
December 14, 2025 at 9:54 AM
gentsci.bsky.social
Science News! Heute ab 20:00 mit folgenden Themen:

- Effekte von Batman in der U-Bahn

- Die Gefahr von Spiegelbakterien

- Trendmethode "Mouth Taping"

- Wie Bayern LongCOVID-Betroffene scamt

https://www.twitch.tv/the_gentlymad_scientist
December 11, 2025 at 4:13 PM
nbg-steigt-ab.bsky.social
Danke!
Der dritte Pluslife-Test läuft gerade. Bisher 1x positiv (leider die longCovid-Betroffene), 1x negativ (ich)
December 10, 2025 at 9:41 PM
mecfsresearch.bsky.social
Gemeinsam können wir Großes bewegen! 🫶
Schon 5 € im Monat schaffen eine verlässliche Basis für #LongCovid & #mecfsforschung für neue Studien, bessere Diagnostik, wirksame Therapien und Hoffnung für >1,5 Mio. Betroffene.
Viele kleine Beiträge = großer Impact.
Das Bild zeigt den Gründer und Geschäftsführer der ME/CFS Research Foundation, Jörg Heydecke, der eine Spendenkampagne für dringend benötigte Therapiestudien bewirbt.
December 10, 2025 at 1:00 PM
lisathefirst20.bsky.social
mecfs-research.org/spendenabo/

Tolle Sache, wir sind viele und wer 5€ im Monat sicher übrig hat, ohne auf was verzichten zu müssen, große Empfehlung hier mitzumachen💖

wenn 100.000 Mecfs& LongCovid Betroffene bzw ihre Angehörigen/Freunde/ Bekannte 5€ im Monat spenden haben wir 6Mio€, jedes Jahr!
Spendenabo - ME/CFS Research Foundation
Spendenabo 5€ for 5 Things Bring die Forschung voran – ab 5€ monatlich Werde Teil einer Bewegung: Aus vielen kleinen Beiträgen machen wir mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long COVID – für ...
mecfs-research.org
November 30, 2025 at 11:34 AM
mecfsresearch.bsky.social
In der besinnlichen Weihnachtszeit rufen wir dazu auf, gemeinsam an einem Strang zu ziehen.
Schon 5 € im Monat machen den Unterschied: Viele kleine Beiträge schaffen eine enorme Basis für #mecfs & #LongCovid Forschung – für >1,5 Mio. Betroffene. 🎄🎅 👉 www.mecfs-research.org/spendenabo
November 30, 2025 at 10:40 AM
toveharris.bsky.social
Ex-Gesundheitsminister Karl Lauterbach und der Bundesvorsitzende des Hausärzteverbandes Markus Beier fordern einen kostenlosen Zugang zu Medikamenten für ME/CFS-Patient*innen. Beier fordert zudem einen Abbau der Bürokratie für Betroffene.

rp-online.de/politik/deut...

#MECFS #LongCOVID
Regierung steckt mehr Geld in Forschung: Lauterbach will kostenlose Medikamente für ME/CFS-Erkrankte
Hunderttausende Menschen in Deutschland leiden an dem chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS. Offiziell gibt es noch kein zugelassenes Medikament – bestimmte Mittel können aber trotzdem helfen. Ex-Ges...
rp-online.de
November 27, 2025 at 9:39 PM