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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 7h

„Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung.“

Im Interview mit @sabinehermisson.bsky.social & ihrem Mann über schwerstes #MECFS & Pflegeroutinen bei ihrer Tochter Mila.

#FlächendeckendeKatastrophe

www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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George Monbiot @georgemonbiot.bsky.social · 18h

ME/CFS is a devastating condition that has long been denied, dismissed, psychologised and underdiagnosed. Research is at last starting to catch up with it, with glimmers of hope for those who have been left untreated for so long.
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...

Scientists develop first ‘accurate blood test’ to detect chronic fatigue syndrome

Research could offer hope for ME patients – but some experts urge caution and say more studies needed

www.theguardian.com

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Commander Keen @keencommander.bsky.social · 1d

Telefon- und Video-AU haben übrigens keinen Einfluss auf den Krankenstand. Diese Erkenntnis ist jetzt wissenschaftlich untermauert. Das hält Arbeitgeber und ihre Handlanger in der CDU natürlich nicht davon ab, das weiter abschaffen zu wollen. Wozu Fakten, wenn man Lobbyforderungen hat?

Telefon- und Video-AU haben keinen Einfluss auf steigenden Krankenstand – Deutsches Ärzteblatt

www.aerzteblatt.de

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Pina @pinam.bsky.social · 16h

Jahrzehnte...
Stillstand und Verdrängung!

Das Wissen ist längst vorhanden, aber Politik, Medizin, Gesellschaft haben kein Interesse diese Kenntnisse umzusetzen.

Zu teuer, zu komplex - Ausreden sind mannigfaltig.

Was bleibt sind Floskeln...
und Betroffene ohne Hilfe.
#MEcfs

Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 1d

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 1d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 1d

…das spricht halt nicht für „Immunsystemtraining“ durch Sammeln von Infektionen. 🤷‍♀️

"Our results support .. that viral infections and related inflammation in the nervous system may be common – and possibly avoidable – risk factors for these types of disorders."

www.sciencealert.com/a-study-of-5...

A Study of 500,000 Medical Records Linked Viruses With Alzheimer's Again And Again

A study of around 500,000 medical records published in 2023 suggested that severe viral infections like encephalitis and pneumonia increase the risk of neurodegenerative diseases like Parkinson's and ...

www.sciencealert.com

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

www.sn.at

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Ricarda Lang @ricardalang.bsky.social · 1d

Wenn ihr das auch so seht, unterschreibt hier:

weact.campact.de/petitions/ch...

Chatkontrolle stoppen!

Die EU-Kommission will Messenger-Dienste wie WhatsApp und Signal zwingen, alle privaten Nachrichten und Fotos in Echtzeit zu scannen. Angeblich zum Kinderschutz. In Wahrheit bedeutet die Chatkontrolle...

weact.campact.de

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

Durch den Umgang mit ME/CFS wurde der "Beweis" erbracht, dass man die von einer Krankheit betroffenen Menschen jahrzehntelang unversorgt leiden lassen kann, während man sich weiter "Sozialstaat" nennt. Und dass damit als Politiker*in*, Mediziner*in, Bürger*in... problemlos durchkommt.

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 1d

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

Astrid Hainzl @astridhainzl.bsky.social · 1d

Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Lene @princessofthedark.bsky.social · 1d

an alle Ärzte #Medbubble #Medizin #MedSky
Es gibt wieder einen Fortbildungsblock zu MECFS
Es können 4 Fortbildungspunkte pro Modul erworben werden.
www.mecfs.de/informatione...

ME/CFS in Praxis und Forschung – Fortbildungsblock 2025 | Live-Webinar

Neues Live-Webinar für Ärzt*innen: „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen” am 16. Oktober 2024

www.mecfs.de

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Klabert Nambert @shadce.bsky.social · 1d

Info

Es gibt aktuell weiter keine Nation auf diesem Planeten, wo eine Versorgung für ME/CFS und LongCovid nur in der Nähe von gesichert oder gar vorhanden ist

Was Realität ist, ein Kulturkampf auf dem vor allem die Politik reinfällt gegen schwerst Erkrankte

orf.at/stories/3407...

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

orf.at

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 2d

„Warum werden Long-Covid- [und ME/CFS-]Kranke stigmatisiert, Prof. Schomerus?“

#netDoktor-Interview mit Stigmaforscher @geschom.bsky.social.

#MECFS #LongCovid #Stigmatisierung #Interview

Long-Covid-Interview: Der Fluch des Stigmas

Long Covid ist tückisch: Schon kleinste Belastungen können einen schweren Rückfall provozieren. Im netDoktor-Interview erklärt Stigmaexperte Prof. Georg Schomerus, warum Long Covid von der Umwelt oft ...

www.netdoktor.de

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Lene @princessofthedark.bsky.social · 2d

Ich hoffe dass sich da auch was in Sachen MECFS bald was tut. „Konkret geht es um Mechanismen, die verhindern, dass das Immunsystem den eigenen Körper schädigt.“

www.sueddeutsche.de/gesundheit/n...

Medizin-Nobelpreis geht an drei Immunforscher

Der Nobelpreis für Medizin geht in diesem Jahr an Mary Brunkow, Fred Ramsdell (beide USA) und Shimon Sakaguchi (Japan).

www.sueddeutsche.de

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @fatigatioev.bsky.social · 2d

@spektrum.de-Podcast zur Themenwoche ME/CFS: "Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen"

Ärztin Natalie Grams und Journalistin Anna Lorenzen erklären #MECFS und weshalb Betroffene nicht nur um ihre Gesundheit, sondern auch um Anerkennung kämpfen müssen.

www.spektrum.de/podcast/spek...

Spektrum der Wissenschaft @spektrum.de · 3d

Wie lebendig begraben, so schildern Betroffene das ME/CFS. Warum wir die Krankheit zu wenig verstehen, was sie mit Long Covid zu tun hat und wie es um Heilungschancen steht. 🎙️ #repost

Spektrum-Podcast | ME/CFS: Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen

Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen und was sie mit Long Covid zu tun hat

www.spektrum.de

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Markus Reuter @markus.reuter.netzpolitik.org · 2d

Trotz des immensen möglichen Schadens der #Chatkontrolle für Meinungsfreiheit, Pressefreiheit, Privatsphäre, Demokratie und IT-Sicherheit ist das Thema medial derzeit noch ganz schön unterberichtet. Hier steht, um was es eigentlich geht: netzpolitik.org/2025/fragen-...

Fragen und Antworten: Warum ist Chatkontrolle so gefährlich für uns alle?

Die Chatkontrolle gilt weithin als Ende der verschlüsselten und privaten Kommunikation, also als Gefahr für die Demokratie und technisches Sicherheitsrisiko für die digitale Welt. Wir erklären und kom...

netzpolitik.org

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Ino_ue InAktivistin in Ruhe 👟💙 @inogue.bsky.social · 3d

www.spektrum.de/podcast/spek...

Spektrum-Podcast | ME/CFS: Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen

Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen und was sie mit Long Covid zu tun hat

www.spektrum.de

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Laborjournal @laborjournal.bsky.social · 3d

»Damit ist ME/CFS etwa drei- bis viermal häufiger als Multiple Sklerose, MS, die ähnlich gravierend ist“, erzählt Wirth. „Und im Gegensatz zu MS gibt es kein einziges zugelassenes Medikament.“ Ein unerschlossener Markt also und ein großer dazu.«

Laborjournal @laborjournal.bsky.social · 6d

Das hessische #Startup Mitodicure arbeitet an einem Wirkstoffkandidaten, der die Natrium-Kalium-ATPase und den mitochondrialen Natrium-Calcium-Austauscher stimulieren soll. Er wäre der erste zur Behandlung von #MECFS … @insertcaffeine.bsky.social berichtet mehr: www.laborjournal.de/editorials/3...

Foto: Eine Folge stehender roter Buchstaben bildet auf dem Boden das Wort "Millionsmissing" und ist von mehrere leeren Schuhpaaren umgeben. Rchts daneben Überschrift "Ein Damm gegen die Calciumflut" des im Post verlinkten Artikels, gefolgt von dessen Vorspann mit dem Text: "Den errichtet gerade das Start-up Mitodicure. Der Wirkstoffkandidat von Klaus Wirth und Harald Pacl wäre der erste zur Behandlung von ME/CFS."

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Spektrum der Wissenschaft @spektrum.de · 3d

Wie lebendig begraben, so schildern Betroffene das ME/CFS. Warum wir die Krankheit zu wenig verstehen, was sie mit Long Covid zu tun hat und wie es um Heilungschancen steht. 🎙️ #repost

Spektrum-Podcast | ME/CFS: Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen

Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen und was sie mit Long Covid zu tun hat

www.spektrum.de

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Billa @billa.bsky.social · 3d

Spektrum der Wissenschaft mit einer guten Podcast-Folge zu ME/CFS. Es ist gut, dass sich dieser Wissenschaftspodcast auch auf tatsächliche Expertinnen in punkto ME/CFS bezieht.
Vielen Dank für die gute Recherche und Einordnung!

Spektrum der Wissenschaft @spektrum.de · 3d

Wie lebendig begraben, so schildern Betroffene das ME/CFS. Warum wir die Krankheit zu wenig verstehen, was sie mit Long Covid zu tun hat und wie es um Heilungschancen steht. 🎙️ #repost

Spektrum-Podcast | ME/CFS: Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen

Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen und was sie mit Long Covid zu tun hat

www.spektrum.de

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Verena Hackl @verhac.bsky.social · 7d

"Oldie" but goldie: einfach sehr guter Text über #PEM, #MECFS, #LongCovid, etc. von Ed Yong.

Re-Leseempfehlung.

www.theatlantic.com/health/archi...

Fatigue Can Shatter a Person

Everyday tiredness is nothing like the depleting symptom that people with long COVID and ME/CFS experience.

www.theatlantic.com

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CCC @ccc.de · 3d

Kontraproduktiv und gefährlich: Der CCC und zivilgesellschaftliche Akteure warnen eindringlich vor drohendem Beschluss zur #Chatkontrolle www.heise.de/news/Deutsch...

Deutsches Ja zu Chatkontrolle? CCC & Co. warnen vor Grundrechtsgefährdung

Vor der entscheidenden Abstimmung im EU-Rat appellieren NGOs an die Bundesregierung, bei ihrem Nein zur Chatkontrolle zu bleiben. Sonst drohe eine Katastrophe.

www.heise.de

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Lene @princessofthedark.bsky.social · 3d

dient oft nur als Ausrede für das grundsätzliche Misstrauen gegenüber Patienten und offenbart ein zu tiefst verachtendes Menschenbild.

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Lene @princessofthedark.bsky.social · 3d

Wann wird die Psychosomatik ihre Vergangenheit selbstkritisch aufarbeiten? Im Namen von Psychosomatik & BPSM wurde und wird so viel Leid verursacht. Es verhindert bis heute biomedizinische Forschung und notwendige Diagnostik. Die "ganzheitliche Betrachtung"

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Lene @princessofthedark.bsky.social · 3d

Sehr lesenswerter Thread! Die "Malingering and Illness Deception"-Konferenz 2001 markierte den Punkt, an dem das BPSM institutionalisiert wurde - als Instrument der Kosteneinsparung. Misstrauen gegenüber Patienten und erschwerter Zugang zu Sozialleistungen sind direkte Folgen.

Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · 3d

Gestern dieses sehr gute Spooktober-Meme gefunden!

Die "Malingering and Illness Deception"-Konferenz (2001) markierte ungefähr den Punkt, an dem das biopsychosoziale Modell in Großbritannien institutionalisiert wurde.
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Im oberen Teil steht in großen schwarzen Buchstaben auf weißem Hintergrund der Text: "a haunted house but it's just". Darunter ist ein Gruppenfoto mehrerer Menschen, die auf den Stufen eines großen Gebäudes posieren. Über dem Foto steht die Beschriftung: "Malingering and Illness Deception Meeting, 6th–8th November 2001, Woodstock, Oxford". Einige Personen im Bild sind mit Namen beschriftet: Sharpe, Wade, Halligan, White, Aylward, Wessely, LoCascio, Bass.

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Lene @princessofthedark.bsky.social · 4d

Positives muss auch noch mit rein, denn wenn das Mindset nicht stimmt, helfen Plasmaquanten auch nicht

a man wearing a hat with the words let 's make something positive above him

Alt: a man wearing a hat with the words let 's make something positive above him

media.tenor.com

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