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princessofthedark.bsky.social
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@princessofthedark.bsky.social
🦼 #ME/CFS
Hungry for life, future, perspective.
Instead, stagnation, trapped in MECFS hell
"and then you have no choice but to search for life in the ruins" (A. L. Tsing)
#FCKNZ #noAFD
#LearnaboutME https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
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🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.

"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"

youtu.be/s_TrZVuqi-k
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf
youtu.be
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Suizidhelfer verzeichnen mehr Anträge von jungen Menschen mit ME/CFS-Erkrankung, darunter auch Post Covid, die Hilfe zur Selbsttötung erbitten.
Long Covid und Selbsttötung: Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint
Suizidhelfer verzeichnen mehr Anträge von jungen Menschen mit ME/CFS-Erkrankung, darunter auch Post Covid, die Hilfe zur Selbsttötung erbitten.
taz.de
November 27, 2025 at 5:44 PM
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CN: Suizid, Sterbehilfe

"Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint"

Ausgezeichneter Artikel der @taz.de über zunehmende Anträge von #MECFS u. #LongCovid Betroffenen auf Sterbehilfe, über die heute u. a. die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) auf einer Pressekonferenz berichtet hat.
Long Covid und Selbsttötung: Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint
Suizidhelfer verzeichnen mehr Anträge von jungen Menschen mit ME/CFS-Erkrankung, darunter auch Post Covid, die Hilfe zur Selbsttötung erbitten.
taz.de
November 27, 2025 at 5:46 PM
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Herzliche Einladung!

"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"

Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
November 25, 2025 at 3:40 PM
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Schaden entsteht nicht durch Inhalt (Post COVID, ME/CFS = „psychosomatisch“), sondern durch:
systemische Wiederholung,
selektive Wahrnehmung,
Ausschluss realer Evidenz,
Abwertung von Erlebten,
Normierung der Deutung,
Immunisierung gegen Kritik,
mediale Macht,
institutionelle Abstützung

+ Schweigen.
November 24, 2025 at 9:07 AM
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"Chronisch Kranke und vor allem jene Gruppe, die oftmals ohne Behindertenstatus ist, seien von einer schlechten Sozialhilfe 'massiv betroffen', 'beispielsweise Post-Covid-Betroffene (ME/CFS, Long Covid) oder Menschen mit psychischen Erkrankungen', hieß es im Statement der Vereine."
Sozialhilfe: Warnung vor Einschnitten bei chronisch Kranken
orf.at
November 22, 2025 at 7:32 AM
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1) New sociology paper on severe ME/CFS. The authors analyzed 342 messages on Twitter/X to get insights into the daily reality of people with severe ME/CFS.

They highlight the feeling of being trapped by the illness, profound isolation and longing for the outside world.

November 22, 2025 at 8:39 AM
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Bitte teilnehmen! #ME/CFs #PostCovid #Medibubble Achtung Fragen genau lesen, kann man hier und da missverstehen.

www.netzwerk-universitaetsmedizin.de/media/news/d...
NAPCODE-Projekt benötigt Ihre Expertise: Umfrage zum Thema Post-COVID
www.netzwerk-universitaetsmedizin.de
November 22, 2025 at 9:30 AM
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Danke an @diedunkelkammer.bsky.social, deren Reichweite hilft, zumindest diese eine verdrängte Realität - #MECFS - sichtbarer zu machen.

Es gibt was zu tun. Und wir *können* es tun!
Eine verdrängte Realität - eine von vielen, möchte man sagen, aber diese betrifft 10.000e und es gäbe viel zu tun … ein Status-Update zu ME/CFS mit @neurostingl.bsky.social als ersten Gast in der @diedunkelkammer.bsky.social Schafft Wissen! Danke!
Die 260. Episode ist eine SchafftWissen-Folge. @mnikbakhsh.bsky.social, @edithmeinhart.bsky.social und @mfarlik.bsky.social sprechen über ME/CFS. Das "Chronische Fatigue-Syndrom" wird oft nicht erkannt oder nicht anerkannt. Im Studio ist der Neurologe und ME/CFS-Spezialist @neurostingl.bsky.social.
November 21, 2025 at 11:07 AM
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💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺

Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind.

Nähere Infos:
👉 mecfs.at/aerztinnen/...

1/3
November 20, 2025 at 6:00 PM
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Rob Wüst
@RobWust ✖️🐦

ME/CFS & Long COVID patients: we need your help!

We’re validating a new tool to measure post-exertional malaise (PEM). Current questionnaires don’t capture its severity or impact. Your input changes that!
English: soscisurvey.de/V-PEM-AQ_eng...

German: soscisurvey.de/V-PEM-Q/
Questionnaire | page 1
soscisurvey.de
November 20, 2025 at 2:36 PM
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rein aus Interesse:

gibt es irgendwo Berichte über B Zell Depletion bei severe ME/CFS ?
November 20, 2025 at 11:40 AM
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Die Bundesregierung möchte 500 Millionen Euro für die Erforschung postakuter Infektionssyndrome wie ME/CFS und Long COVID bereitstellen. Entscheidend ist, dass nur Projekte gefördert werden, die hohe wissenschaftliche Standards erfüllen. Hier meine Liste mit grundlegenden Kriterien:
Mehr Forschung zu postakuten Infektionssyndromen – aber wie? / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
November 20, 2025 at 9:33 AM
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Die Versorgung von #LongCovid / ME/CFS-Patient*innen in #Hamburg ist immer noch mangelhaft – trotz 85.000 Betroffenen zwischen 2021 und 2024.
Heute: Öffentliche Anhörung
🕔 17–19 Uhr
🔴 Livestream: www.hamburgische-buergerschaft.de/.../ausschus....
📍 Vor Ort: Adolphsplatz 6, 2. OG, Sitzungssaal 2.04
November 20, 2025 at 9:41 AM
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Allianz für postinfektiöse Erkrankungen, #LongCOVID, #MECFS und #PostVac: Gesundheits- und Forschungsministerium setzen gemeinsames Signal

Die heutige Pressekonferenz von Nina Warken (BMG) und Dorothee Bär (BMFTR) markiert einen deutlichen politischen Wendepunkt:

#MEAwarenessHour

1/x
#longcovid #mecfs #meawarenesshour | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA
Allianz für postinfektiöse Erkrankungen: Gesundheits- und Forschungsministerium setzen gemeinsames Signal Die heutige Pressekonferenz von Nina Warken und Dorothee Bär markiert einen deutlichen politi...
www.linkedin.com
November 19, 2025 at 8:55 PM
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Habe heute mit der @taz.de über die Anhörung morgen im Gesundheitsausschuss der Hamburger Bürgerschaft zu Long-COVID und ME/CFS gesprochen.
„Das Krankheitsbild macht unsichtbar“
Fabian Fritz trat gerade seinen Job als Professor an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente, lebt im Kinderzimmer seiner Nichte und kämpft gegen Stigmatisierung
taz.de
November 19, 2025 at 7:55 PM
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The German Federal Minister for Research and the Federal Minister of Health are launching the research decade on post-infectious diseases - #LongCovid #PostCovid #MECFS #PAIS

www.yahoo.com/news/article...
Germany pledges €50 million per year to tackle Long Covid
Germany has pledged €50 million ($58 million) annually over a 10-year period for research into Long Covid and better care for patients. The initiative to tackle "post-infectious diseases" was introduc...
www.yahoo.com
November 19, 2025 at 5:08 PM
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1) A paper from earlier this year reported that ME/CFS patients have a much bigger risk of cardiovascular disease than controls (adjusted odds ratio of 3.26).

The study used data from the National Health Interview Survey (NHIS), however, which has some big limitations...
November 19, 2025 at 10:39 AM
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Schönes Interview mit Gesundheitsministerin Nina Warken über die Dringlichkeit, den #PostCovid / #MECFS -Erkrankten möglichst schnell zu helfen. Es ist dringend anzuraten, dass die Patient:innenvertreter:innen über Forschungsprojekte entscheiden. Und nicht Laien.
www.ardmediathek.de/video/morgen...
Morgenmagazin: Long-Covid: Warken will Patienten-Versorgung verbessern - hier anschauen
Parallel zur Forschung, neuen Arzneimitteln und einem besseren Verständnis der Krankheit will Bundesgesundheitsministerin Nina Warken, CDU, Verbesserungen bei der Versorgung von Long-Covid-Patienten ...
www.ardmediathek.de
November 19, 2025 at 11:05 AM
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„Mit ME kämpfen, gegen ME kämpfen
Die Aktivistin Sandra Wirth über die neuroimmunologische Krankheit #ME/CFS, die schwere Folgen hat, aber kaum erforscht wird.”

Der Artikel ist vom August '24
Mit ME kämpfen, gegen ME kämpfen - ak analyse & kritik
Hunderttausende Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, die meisten von ihnen sind Frauen. Mehr als die Hälfte der von ME Betroffenen ist arbeitsunfähig, knapp ein Viertel auf den Rollstuhl angewies...
www.akweb.de
November 18, 2025 at 2:13 PM
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Zu krank zum arbeiten? Und zu gesund für die Erwerbsminderungsrente? Hier hat das Sozialrechts Lücken: Chronische Krankheiten wie ME/CFS oder Long Covid entlarven ein System, das Krankheit noch immer in Stunden misst. Zeit für eine grundlegende Reform...
Wenn das Gesetz die Krankheit nicht sieht
Wer zu krank zum Arbeiten ist, aber zu gesund für die Erwerbsminderungsrente, fällt durch alle Raster des Sozialrechts. Chronische Krankheiten wie ME/CFS oder Long Covid entlarven ein System, das…
hpd.de
November 18, 2025 at 11:45 AM
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Der Begriff ME trifft nicht zu, CFS und PEM wirken verharmlosend, PAIS ist zu eng.
Nur: welchen Begriff dann verwenden für *ME/CFS & postakute Infektionssyndrome & Post-Vac*? Ich frage, weil wir einen Namen für eine Fachgruppe brauchen...
Die Macht der Worte
CFS, Chronisches Fatigue Syndrom, suggeriert dauernde Erschöpfung oder Müdigkeit, und reduziert eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, ME, auf bloß ein Symptom von vielen, und nicht einmal auf das Kardinalsymptom, PEM. PEM, Post Exertional Malaise, suggeriert 1/5
November 18, 2025 at 1:37 PM
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Wer zu krank zum Arbeiten ist, aber zu gesund für die Erwerbsminderungsrente, fällt durch alle Raster des Sozialrechts. Chronische Krankheiten wie ME/CFS oder Long Covid entlarven ein System, das Krankheit noch immer in Stunden misst. Zeit für eine grundlegende Reform.
Wenn das Gesetz die Krankheit nicht sieht
Wer zu krank zum Arbeiten ist, aber zu gesund für die Erwerbsminderungsrente, fällt durch alle Raster des Sozialrechts. Chronische Krankheiten wie ME/CFS oder Long Covid entlarven ein System, das Krankheit noch immer in Stunden misst. Zeit für eine grundlegende Reform.
hpd.de
November 18, 2025 at 11:14 AM
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Louder for the people in the back!
November 17, 2025 at 11:56 AM
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Another important reportage on severe #ME/CFS 8”in @spiegel.de “Many patients experience that their illness is not taken seriously. Some even leave the hospital in worse condition than when they arrived. It was similar for Natascha.
“Not everything Taschi was afraid of happened—but almost everything
(S+) Long Covid: ME/CFS-Patientin über die psychischen Belastungen ihrer Krankheit
Ihre ME/CFS-Erkrankung reißt Natascha mit 29 Jahren aus dem Leben. Sie ist pflegebedürftig. Familie und Freundinnen kümmern sich um sie – und kämpfen mit ihr für eine bessere medizinische Versorgung.
www.spiegel.de
November 18, 2025 at 2:21 AM
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Forget Panama! Entdecke Deutschlands schönste Steueroasen auf steueroasen.watch.

© Collab mit Kanzlermeme
November 18, 2025 at 10:50 AM