Lene
@princessofthedark.bsky.social
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🦼 #ME/CFS Hungry for life, future, perspective. Instead, stagnation, trapped in MECFS hell "and then you have no choice but to search for life in the ruins" (A. L. Tsing) #FCKNZ #noAFD #LearnaboutME https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
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sibylledahrendorf.bsky.social
🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.

"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"

youtu.be/s_TrZVuqi-k
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf
youtu.be
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violetta.bsky.social
❌ AUSGELÖSCHT

sind die, die körperlich und oder psychisch nicht fähig sind sich zu melden!

Z. B. wegen

#MEcfs

#FQAD

#KPTBS

und vielen anderen Gründen!
birgitsch.bsky.social
"Aber diejenigen, die gar nicht mitwirken, die sich noch nicht einmal melden beim Jobcenter, von denen müssen wir doch davon ausgehen, dass sie die Hilfe des Staates, des Sozialstaates, nicht brauchen."

Realität verleugnen & eine Begründung für unnötige Härte konstruieren zu Lasten der Ärmsten.
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sixtus.net
Was Bas nicht sagt: Das Karenzjahr für die Wohnungsmiete ist jetzt weggefallen — und sie hat das abgeknickt! Wer nun bedürftig wird, muss von jetzt auf gleich in eine billigere Wohnung ziehen — die es überhaupt nicht gibt! Das neue Gesetz ist eine Obdachlosenherstellungsmaschine! Shame on you, SPD!
Bürgergeld: SPD wehrt sich gegen Sozialabbau-Vorwurf
Die geplanten Verschärfungen beim Bürgergeld setzen vor allem die SPD unter Druck. Aus der eigenen Partei gibt es Widerstand, auch Gewerkschaften und Sozialverbände üben heftige Kritik. Jetzt meldet s...
www.spiegel.de
princessofthedark.bsky.social
Frage an die, die bereits LDN nehmen. Um wieviel Uhr ist die beste Einnahme, Abends oder kurz vor dem Schlafen gehen? Vor dem Abendessen oder lieber nach dem Essen? Vielen Dank für eure Antworten #MECFS
princessofthedark.bsky.social
Auch die Doku von ua @sibylledahrendorf.bsky.social kann ich empfehlen
bsky.app/profile/siby...
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🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.

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Guter Podcast falls sich jemand über diese verheerende Krankheit informieren möchte
bsky.app/profile/spek...
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ilkokowalczuk.bsky.social
Die Krankheit MECFS, unter der auch ich seit fast 12 Jahren mittelschwer leide, betrifft in Deutschland etwa 100.000 Kinder und Jugendliche (www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de). Am 15.10. kommt es in Berlin zu einem stillen, aber eindrücklichen Mahnprotest. Danke!
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peterjelinek.bsky.social
"Es mutet geradezu grotesk an, dass ein Präsident einen Friedensnobelpreis bekommen soll, (...) der das Militär gegen seine eigene Bevölkerung oder auch seine eigene Bevölkerung schickt, der das Verteidigungsministerium in ein Kriegsministerium umbenennt".

Alles was @sandranavidi.bsky.social sagt.
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nichtgenesen.bsky.social
#kindermecfs #nichtgenesen
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arnesemsrott.bsky.social
NEU: Die Wirtschaftsministerin persönlich hat der Stiftung Familienunternehmen Lobby-Tipps gegeben. Ihr Ministerium könne das Vorhaben dann "flankieren". Und ihr Staatssekretär hat die Milliardärslobby gebeten, Druck auf die SPD auszuüben.

@fragdenstaat.de: fragdenstaat.de/artikel/exkl...
Wirtschaftsministerium: Reiche berät Reiche
Bei Treffen mit der Stiftung Familienunternehmen gaben Ministerin Reiche und ihr Staatssekretär Tipps, wie die Superreichen-Lobby Steuersenkungen erreichen könne. Das zeigen interne Unterlagen.
fragdenstaat.de
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clausernst.bsky.social
Frage an die Bubble (oder liebevoll Hasmob): Kennt jemand ein Hospiz in Berlin, welches schwerstbetroffene #MECFS -Patienten aufnimmt?
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realscientists.de
[Admin] Hallo alle miteinander, hier bei @realscientists.de ist spontan eine Woche frei geworden: die ab dem 20. Oktober. Wenn ihr schon immer mal eine Woche lang diesen Account bespielen wolltet, ist JETZT eure Gelegenheit dazu.
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constanzeertl.bsky.social
Von Sabine und Joachim Hermisson habe ich in den letzten Jahren soviel gelernt - es ist höchste Zeit, dass auch die Verantwortlichen im Gesundheitssystem auf sie hören und jetzt Versorgung für #MECFS Betroffene schaffen.
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georgemonbiot.bsky.social
ME/CFS is a devastating condition that has long been denied, dismissed, psychologised and underdiagnosed. Research is at last starting to catch up with it, with glimmers of hope for those who have been left untreated for so long.
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...
Scientists develop first ‘accurate blood test’ to detect chronic fatigue syndrome
Research could offer hope for ME patients – but some experts urge caution and say more studies needed
www.theguardian.com
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keencommander.bsky.social
Telefon- und Video-AU haben übrigens keinen Einfluss auf den Krankenstand. Diese Erkenntnis ist jetzt wissenschaftlich untermauert. Das hält Arbeitgeber und ihre Handlanger in der CDU natürlich nicht davon ab, das weiter abschaffen zu wollen. Wozu Fakten, wenn man Lobbyforderungen hat?
Telefon- und Video-AU haben keinen Einfluss auf steigenden Krankenstand – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
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pinam.bsky.social
Jahrzehnte...
Stillstand und Verdrängung!

Das Wissen ist längst vorhanden, aber Politik, Medizin, Gesellschaft haben kein Interesse diese Kenntnisse umzusetzen.

Zu teuer, zu komplex - Ausreden sind mannigfaltig.

Was bleibt sind Floskeln...
und Betroffene ohne Hilfe.
#MEcfs
privilegienschreck.bsky.social
Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.
astridhainzl.bsky.social
Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...
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verhac.bsky.social
…das spricht halt nicht für „Immunsystemtraining“ durch Sammeln von Infektionen. 🤷‍♀️

"Our results support .. that viral infections and related inflammation in the nervous system may be common – and possibly avoidable – risk factors for these types of disorders."

www.sciencealert.com/a-study-of-5...
A Study of 500,000 Medical Records Linked Viruses With Alzheimer's Again And Again
A study of around 500,000 medical records published in 2023 suggested that severe viral infections like encephalitis and pneumonia increase the risk of neurodegenerative diseases like Parkinson's and ...
www.sciencealert.com
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neurostingl.bsky.social
Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...
ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung
Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...
www.sn.at
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waldmeer.bsky.social
Durch den Umgang mit ME/CFS wurde der "Beweis" erbracht, dass man die von einer Krankheit betroffenen Menschen jahrzehntelang unversorgt leiden lassen kann, während man sich weiter "Sozialstaat" nennt. Und dass damit als Politiker*in*, Mediziner*in, Bürger*in... problemlos durchkommt.
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privilegienschreck.bsky.social
Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.
astridhainzl.bsky.social
Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
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shadce.bsky.social
Info

Es gibt aktuell weiter keine Nation auf diesem Planeten, wo eine Versorgung für ME/CFS und LongCovid nur in der Nähe von gesichert oder gar vorhanden ist

Was Realität ist, ein Kulturkampf auf dem vor allem die Politik reinfällt gegen schwerst Erkrankte

orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at